Tänään on kansainvälinen CFS/ME-päivä (ja fibromyalgiapäivä myös) Florence Nightingalen syntymäpäivän mukaan. Sopiva ajankohta siis julkaista tässä mielipidekirjoitus, jonka lähetin viime viikolla Helsingin Sanomiin. Sitä ei julkaistu, kuten ei mitään aiempiakaan mielipidekirjoituksiani. Kalevahan aikoinaan julkaisi yhden, joka tosin ei suoraan käsittele CFS:ää.
Tämä teksti täydentää viime viikolla kirjoittamaani blogipostausta, jossa listasin juttujen muita virheitä.
Jos haluat tietää, millaista elämä kroonisen väsymysoireyhtymän eli myalgisen enkefalomyeliitin kanssa on, kannattaa lukea CFS-verkon Tarinat. Siellä elämästään tämän sairauden kanssa kertoo niin kaksikymppisiä kuin kuusikymppisiäkin, akateemisia, perheenäitejä ja (entisiä) urheilijoita. Yksi on sairastanut pari vuotta, yksi 30 vuotta.
Liikunta ei auta CFS-potilasta
Helsingin Sanomat käsitteli 5.5. tärkeää asiaa, kroonista väsymysoireyhtymää eli CFS:ää. Seuraavana päivänä ilmestyi vielä jatkojuttu, joka esitteli hämmentävän satunnaisen koosteen CFS:n hoitoja.
Juttu kertasi yleisen väärinkäsityksen siitä, että parhaat hoidot CFS:ään olisivat “kognitiivis-behavioraalinen terapia” ja liikunnan asteittainen lisääminen. Kognitiivinen käyttäytymisterapia voi auttaa sopeutumaan sairauteen ja olemaan rasittamatta itseään liikaa. Varsinainen hoitokeino se ei ole.
Suurin osa liikuntatutkimuksista “kroonisessa väsymysoireyhtymästä” on tehty kroonisesta uupumuksesta kärsivillä, ei CFS-potilailla. Monissa on ollut muitakin merkittäviä metodologisia ongelmia. Surullisenkuuluisassa PACE-tutkimuksessakin osallistuja voitiin luokitella parantuneeksi, vaikka toimintakyky SF-36-asteikolla jäi heikommaksi kuin osalla potilaista tutkimuksen alussa.
Tom Kindlon on kirjoittanut hyvän katsausartikkelin siitä, millaisia porrastetun liikuntaterapian eli GET:n vaikutukset todellisuudessa ovat. Kyselytutkimuksissa valtaosa yhteensä yli 4 000 potilaasta vastasi GET:n pahentaneen heidän sairauttaan. Kognitiivinen terapia johti samaan 20 prosentilla.
Kaikkein lievimmin sairaita lukuunottamatta fyysinen rasitus CFS:ssä on vaarallista siinä missä flunssassa rehkiminenkin. Useissa tutkimuksissa liikunta on voimakkaasti lisännyt hapetusstressiä ja tulehdusvälittäjäaineiden eritystä CFS-potilailla. Ylirasituksesta palautuminen voi viedä viikkoja. Pahimmillaan sairaus pahenee pysyvästi.
Terveellä ihmisellä liikunta parantaa verenkiertoa. SPECT-aivokuvissa on havaittu liikunnan heikentävän voimakkaasti CFS-potilaiden aivoverenkiertoa.
CFS on monella tapaa MS-tautia muistuttava neurologinen ja immuunijärjestelmän sairaus. Sen syynä ei ole yleiskunnon lasku, eikä CFS-potilas voi kohottaa fyysistä kuntoaan, paitsi jos saa lääketieteellistä hoitoa.
CFS:ään on käytetty monenlaisia lääkkeitä hormoneista Alzheimer-lääkkeisiin. Pieniannoksinen naltreksoni ja muut immunostimulantit ovat todennäköisesti paras hoito, sillä ne voivat vaikuttaa itse sairausprosessiin.
Maija Haavisto
tietokirjailija
Amsterdam
