Hematologi Lawrence B. Afrinin Never Bet Against Occam: Mast Cell Activation Disease and the Modern Epidemics of Chronic Illness and Medical Complexity on kirja, joka tuo mieleen Travell & Simonsin Myofascial Pain and Dysfunctionin ja Jay Goldsteinin Betrayal by the Brainin – ne kaikki olisivat mullistaneet lääketieteen, jos niitä luettaisiin laajemmin. (Toki ensinmainittu on melko tunnettu, teos mutta se pitäisi olla jokaisen lääkärin kirjahyllyssä.)

Syöttösolutaudista eli MCAS:sta on eräs blogin lukija vieraskynäillyt artikkelin, joten selitän perusteista vain sen verran, että syöttösolut ovat allergioihin kytkeytyviä valkosoluja, jotka erittävät monia eri aineita histamiinista hepariiniin. Niiden liiallinen aktivoituminen (yleensä geneettisestä syystä) on hyvin yleinen ongelma, joka voi aiheuttaa hyvin monenlaisia oireita riippuen siitä, mitä aineita ne erittävät ja missä elimistön osassa. Oireet voivat olla jopa keskenään päinvastaisia eri potilailla tai samalla potilaalla eri aikana.

Usein oirekuva muistuttaa CFS/ME:tä, mutta mitä bisarreimmat oireet ovat mahdollisia. Osalla on “perinteisiä” allergiaoireita kuten kutinaa ja tukkoisuutta, mutta ei läheskään kaikilla.

Tyypillistä on, että syöttösolutautia sairastava on oireillut lapsesta asti, mutta oireet ovat pahentuneet portaittain stressin tai esim. fyysisen trauman takia (tämä kolahti, koska itsellänihän stressi aiheuttaa pysyviä elinvaurioita, joiden syyksi aloin epäillä syöttösoluja hieman ennen kirjan lukemista). Oireet voivat esiintyä myös voimakkaan kohtauksittaisesti.

Kirja on aika erilainen kuin ajattelin ja voi kenties jollekin potilaalle olla pettymyskin. Siinä on nimittäin alussa satoja sivuja hyvin yksityiskohtaisia potilaskuvauksia, joissa listataan oireet, historiat, ammatit, tehdyt tutkimukset, kokeillut hoidot yms. Tämä on ehkä enemmän lääkärille tarkoitettua materiaalia, vaikka itse lääketiedekirjoittajana tykkäsinkin siitä paljon. Hieman kuitenkin olisi voinut lyhentää epäolennaisia asioita.

Koska Afrin on hematologi, hänelle tulee etenkin hematologisia mysteeripotilaita. Syöttösolutauti on aiheuttanut hänen potilailleen niin liiallista kuin liian vähäistäkin valkosolujen, punasolujen tai verihiutaleiden tuotantoa, niin hyperkoagulaatiota kuin verenvuototaipumusta. Yleistä on ettei rauta imeydy millään ilveellä ja eräällä naisella oli magnesiumtasot nollassa.

Muitakin oireita, joita aiempi teksti blogissani ei mainitse, listataan paljon. Hyvin yleinen on Afrinin mukaan “valevirtsatieinfektiot”, eli oireet jäljittelevät täysin virtsatietulehdusta: jopa kuumetta ja verivirtsaisuutta voi esiintyä. Viljelyt ovat kuitenkin puhtaat. Interstitiellistä kystiitistä puhutaan toki paljon, sitähän moni lääkäri on pitänyt jo pitkään syöttösolutautina.

Yllättävän monella hampaat reikiintyvät poikkeuksellisen paljon, vaikka niitä hoidettaisiin kuinka hyvin. Jotkut ovat lihoneet kymmeniä kiloja vuodessa ilman selkeää syytä. Harvinaisempia oireita ovat esimerkiksi kouristuskohtaukset, kuulon heikkeneminen, osteoporoosi ja osteogenesis imperfectan kaltaiset oireet sekä osteoskleroosi. Monen oireet muistuttavat neuroendokriinisiä kasvaimia kuten karsinoomaa. Muitakin syöpäepäilyjä usein on.

Afrin tutkii potilaansa äärimmäisen huolella, vaikka monia on tutkittu eri lääkäreiden luona vuosikausia. Hän mittaa verestä tai virtsasta mm. tryptaasia, katekolamiinien ja histamiinin metaboliitteja ja kromograniinia. Hän lähettää kuvantamistutkimuksiin, vatsatähystyksiin ja ottaa luuydinnäytteitä. Nämä kaksi jälkimmäistä erikoisvärjätään syöttösolujen havaitsemiseksi.

Toki Yhdysvalloissa potilaita tutkitaan muutenkin yleensä enemmän ja turhankin paljon, osittain syynä se, että jos jotain jää havaitsematta, luvassa on oikeusjuttu. Afrin ei pelkää oikeusjuttuja, vaan haluaa saada potilaansa parempaan kuntoon. Hän haluaa olla myös varma siitä, ettei selitä mitään syöttösoluilla, jos potilaalla olisi jokin muu patologia.

Eli Afrin poissulkee kaikin mahdollisin tavoin muut aiheuttajat oireille. Yleensä niitä on jo yritetty tuloksetta hoitaa vallitsevan paradigman mukaan, esim. refluksia protonipumpun estäjillä ja hyperkoagulaatiota verenohennuslääkkeillä. Syöttösoluteorian puolesta puhuu myös se, että yleensä Afrinin hoidot auttavat. Joillain jo antihistamiini (H1 + H2), usein isolla annoksella, tai aspiriini voi normalisoida kokonaan vuosikymmeniä kestäneet oireet, joiden kohdalla sen ei pitäisi olla mahdollista.

On hyvin yksilöllistä, mikä syöttösolulääke tai lääkkeiden yhdistelmä ja millä annoksella kullekin toimii tai ylipäänsä sopii. Blogissani mainitun allergialääketyyppisten hoitomuotojen lisäksi Afrin käyttää myös esimerkiksi tulehduskipulääke selekoksibia ja bentsodiatsepiineja (yleensä pieniannoksista loratsepaamia; syöttösolujen pinnalla on bentsodiatsepiinireseptoreita) ja antihistamiinivaikutteista masennuslääke doksepiiniä. Natriumkromoglikaattia hän ei pidä kovin merkittävänä lääkkeenä, pitkälti sen hankalan annostelun takia.

Jotkut saavat apua kannabinoideista, joiden reseptoreja löytyy syöttösoluista. Joskus tarvitaan syöpälääkkeitä, kuten hydroksiureaa, imatinibiä tai dasatinibiä (ensimmäinen on solunsalpaaja, kaksi viimeistä ovat hyvin siedettyjä tyrosiikinaasinestäjiä). Osalla oireet ovat helpottaneet jo alle vuorokaudessa. Toisaalta muutamalle epäonniselle potilaalle hän ei ole vielä onnistunut löytämään hyviä hoitoja.

Afrinin mukaan jos jokin lääke ei sovi tai auta, eri lääke samasta ryhmästä (esimerkiksi eri antihistamiini tai eri bentsodiatsepiini) voi auttaa. Toisilla ongelma ovat pillereiden lisäaineet ja eri merkkinen tai apteekin valmistama muoto voi olla paremmin siedetty.

Afrin uskoo, että monissa eri sairauksissa on ainakin joskus syöttösolukomponentti, joka voi koskea myös täysin geneettisiä sairauksia, kuten paroksysmaalinen yöllinen hemoglobinuria tai sirppisoluanemia. Joillain sirppisoluanemiaa sairastavilla esiintyy poikkeuksellisen paljon ja vakavia sirppisolukriisejä ja Afrin uskoo tämän johtuvan syöttösoluista (tästä hän on julkaissutkin).

Afrin epäilee, että hyvin monien autoimmuunisairauksien takana on ainakin osan ajasta MCAS. Dercumin taudissakin hän epäilee syöttösolupatologiaa. Hän uskoo, että MCAS voi johtaa jopa syöpään, etenkin leukemiaan ja multippelimyeloomaan.

Mielenkiintoista on, että Afrin teorisoi kirjassaan, että Ehlers-Danlosin syndrooman kolmostyyppi eli yliliikkuva muoto olisikin sairaus, jossa kollageenigeenien sijaan (kun niistä ei mutaatioita ole onnistuttu löytämään) vikaa onkin jossain syöttösolujen erittämässä aineessa, joka myös “haurastuttaa” sidekudosta.

Samoihin aikoihin kun kirja julkaistiin, myös tämä aine löytyi, nimittäin liiallinen tryptaasi ainakin osalla hypermobiileista EDS-potilaista, kuten blogasin jokin aika sitten. Afrinin mukaan tryptaasi on kuitenkin vain harvoin koholla potilailla, joilla on MCAS eli syöttösolujen liiallista aktivaatiota eikä varsinainen mastosytoosi. Mutta ovatko hänen viitearvonsa liian lepsut? Vai voivatko useat eri syöttösolujen erittämät aineet aiheuttaa eri EDS-muotoja? (Elastaasi?)

Kirjan loppupuolella on hämmentävä osuus itsesyttymisestä (spontaneous combustion). Eräs Afrinin potilas oli kokenut useamman episodin, jossa tämä ylikuumeni niin pahasti, että alkoi “savuttaa”. Eräälle tapaukselle oli kymmeniä silminnäkijöitä, jotka havaitsivat savun. Afrinilla on yksityiskohtainen ja hänen omien laskelmiensa mukaan biologisesti täysin uskottava teoria siitä, että osa itsesyttymisistä johtaisi UCP-10:n toimintahäiriöstä, joka johtaisi solujen ylikuumentumiseen.

Kirjan loppu hieman lässähtää, sillä siinä on erittäin pitkä sanasto, jossa kirjan kannalta vain vähän relevantteja asioita (kuten lääkkeitä joita syöttösolupotilas voi saada ennen diagnoosia) selitetään välillä pitkällisesti. Suurimman osan tästä tilasta olisin mieluummin nähnyt käytettävän vaikkapa hoitojen lisäesittelyyn. Toisaalta sanastosta löytyy tietoa, jota ei ole muualla kirjassa, esimerkiksi lääkkeistä joita on käsitelty muuallakin.

Sanastosta löytyy myös valtaosa kirjan virheistä ja outouksista. Afrinin kuvaus epigenetiikasta on hieman erikoinen ja keskittyy DNA:n metylaatioon. Syproheptadiinia hän kuvaa vain ykkössukupolven antihistamiiniksi, vaikka sillä on monia erilaisia vaikutuksia. Metoklopramidille hän kuvaa myös antihistamiinivaikutuksen, mitä en onnistu löytämään kirjallisuudesta. Räikein virhe on skopolamiinin väittäminen antihistamiiniksi (auts).

Kirjan päättää lista kaikista sairauksista, joille Afrin epäilee syöttösolujen osallisuutta etiologiassa ainakin osassa tapauksia. Niitä ei ole aivan vähän, tosin moni on harvinainen. Listalta löytyy mm. fosfolipidivasta-aineoireyhtymä, aplastinen anemia, ADHD, kaksisuuntainen mielialahäiriö, CIDP, CRPS, divertikuliitti, dystonia, essentielli treemori, gastropareesi, hidradenitis suppurativa, hyperemesis gravidarum (erittäin voimakas raskauspahoinvointi), keskenmenot ja obstruktiivinen uniapnea ei-lihavilla.

Afrinin kirja tarjoaa hyvän esimerkin myös lääkärin työstä yleisesti. Kuka tahansa lääkäri ei voi tarjota yhtä laajaa tutkimusvalikoimaa tai määrätä kaikkia näitä lääkkeitä, mutta kaikki lääkärit voivat kuunnella potilastaan. Afrin muistuttaa siitä, että potilas voi esimerkiksi sanoa oireiden alkaneen neljä vuotta sitten, vaikka olisi ollut (muilla tavoin) kipeä koko elämänsä, tai jättää mainisematta oireita kun kukaan aiempi lääkäri ei ole osannut tehdä niille mitään tai on leimannut niiden takia potilaan psyykkisesti sairaaksi.

Kirjasta paistaa läpi vahva empatia ja halu auttaa muita, se on Afrinia ajava voima eikä niinkään tehdä mullistavaa tiedettä ja saada sillä nimeä itselleen (vaikka hän onkin julkaissutkin paljon). Hän ei leuhki saavutuksillaan tai mollaa muita, vaan kertoo avoimesti myös omista epäonnistumisistaan. Ja kun eräs vakkaripotilas kuolee, Afrin kirjoittaa “I will always miss her” – ehkä lainauksena kuulostaa kornilta, mutta kirjassa uskottavalta ja aidolta.

Löysin muutama viikko sitten rinnastani pienen patin. Varasin ajan amsterdamilaiselta omalääkäriltäni ja sain sen kaksi päivää myöhemmin. Nopeamminkin olisi varmaan päässyt, jos olisi ollut hätäinen. Mukava nuori naislääkäri (tai käsittääkseni nurse practitioner tms) tutki minut, kirjoitti lähetteen ja kertoi, että voin mennä sen kanssa rintaykyhmyille tarkoitetulle walk-in-polille (eli ei ajanvarausta), joka on kävelymatkan päässä olevassa keskussairaalassa. Sepä sattui kätevästi.

Seuraavana aamupäivänä menin tälle polille, otin eväät ja läppärin ja ties mitä mukaan varautuen pitkään odotusaikaan. 15 minuutin päästä tuli kutsu lääkärille. Hänen tutkittuaan minut odotin 20 minuuttia päästäkseni radiologian polille varsinaisiin tutkimuksiin.

Kun röntgenhoitaja oli tehnyt mammografian, radiologi katsoi kuvat välittömästi ja teki ultraäänen. Hän totesi, että sen perusteella ei epäilyksen häivää, vaaraton, ei tarvitse tehdä biopsiaa. Jos olisin tarvinnut biopsian, hän olisi tehnyt sen heti, ja olisin saanut senkin tulokset odottaessa!

Syöpähän ei ole minuuteista tai päivistäkään kiinni, mutta ihmisten mielenrauha on, se on tuossa takana. Itse en missään vaiheessa ollut kovin ahdistunut, mutta tilanne olisi varmasti ollut hyvin eri, jos olisi sukurasitetta tai olisin vaikka yli 50-vuotias.

Odotushuoneessa katselin itkuista naista, mietin että hän on ehkä saanut huonoja uutisia. Ilmeisesti häneltä oli vain otettu biopsia (veikkaisin), ja siksi hän oli huolissaan. Hän meni nimittäin lääkärin huoneeseen ja tuli sieltä jo minuutin päästä pois, eli uutiset olivat selvästi hyviä. Mutta hän ahdistui pahasti jo tuossa tunnin odotuksessa, entä jos hän olisi joutunut odottamaan kaksi viikkoa.

Pari kuukautta myöhemmin päädyin hänen vastaanotolleen uudestaan, kun epäilin vyöruusua – ei onneksi ollut. Silloin pääsin kahdessa minuutissa tsekattavaksi, kun mainitsin epäilystäni, ja oli perjantai-iltapäivä. Hän kysyi patista ja sanoin, että oli hyvänlaatuinen. “Hieno juttu. Arvelin, että ei se mitään ole, mutta olin kuitenkin vähän huolissani.”

Blogin lukija Susanna on kirjoittanut seuraavan vierasblogauksen Essure-sterilointimenetelmän haitoista, kiitos! Minä blogin pitäjänä en välttämättä ole samaa mieltä jokaisesta väitteestä, joka Vieraskynä-postauksissa esitetään, mutta toisaalta en julkaise mitään, minkä kanssa en ole samoilla linjoilla tai luota kirjoittajan tietämykseen asiasta.

Kaikilla lääketieteellisillä hoidoilla, samoin kuin ehkäisymenetelmillä, on omat haittavaikutuksensa. Joidenkin kohdalla haitat ovat kuitenkin yleisempiä ja/tai vakavampia kuin annetaan ymmärtää ja kohtuuttoman yleisiä/vakavia suhteessa hoidon hyötyihin tai välttämättömyyteen. Olen Susannan kanssa samaa mieltä siitä, että Essure kuuluu näihin.

Blogiin voi lähettää vieraskirjoituksia joko enemmän faktapohjaisina teksteinä tai perustuen pelkästään omiin kokemuksiin esimerkiksi jostain sairaudesta tai sen hoidosta.

Essuren haitat puhuttavat

Essure on naisten sterilisaatiomenetelmä, jossa munatorviin asennetaan mikroimplantit. Implantin ympärille alkaa kasvaa arpikudosta, joka tukkii munatorven. Essurea on käytetty Suomessa vuodesta 2003 alkaen ja se on nykyään naisille yleisimmin tarjottu sterilisaatiomenetelmä, koska se on sekä nopea että halpa: leikkausta ei tarvita vaan asennus onnistuu poliklinikalla.

Menetelmän edullisuus ja helppous asettuvat kuitenkin kyseenalaiseen valoon, kun tarkastellaan Essuren pitkäaikaisvaikutuksia. Essuresta on tehty Suomessa lyhyessä ajassa yli 50 haittailmoitusta Valviraan. Maailmanlaajuisesti haittailmoituksia on tehty tuhansia, ja Essuren ongelmista raportoivien naisten määrä kasvaa jatkuvasti (1). Essuren poistaminen ei olekaan enää mikään yksinkertainen toimenpide, vaan poisto vaatii aina leikkauksen, useimmiten munatorvien ja koko kohdun poistamisen.

Essuren haittavaikutuksista yleisimpiä ovat mm. seuraavat: lantion alueen kiputilat, ovulaatiokivut, runsaat ja pitkäkestoiset kuukautisvuodot, kovat kuukautiskivut, yhdyntäkivut, voimakas turvotus erityisesti vatsan alueella (ns. e-belly), hiustenlähtö, ihottumat, nivel- ja lihaskivut, painonnousu, jatkuva päänsärky, voimakas väsymys, lihasten puutuminen ja pistely sekä tuntohäiriöt, ja maku- ja hajuaistin muutokset. Myös hammasongelmista ja autoimmuunisairauksista on raportoitu.

Essuresta kärsivillä naisilla on epäilty virheellisesti mm. CFS:ää ja fibromyalgiaa. Joillain naisilla osa Essuren aiheuttamista haitoista jää pysyviksi. Essure ei myöskään ole 100-prosenttisen varma sterilisaatiomenetelmä. Itse asiassa Essuren ehkäisyteho on jopa heikompi kuin kondomin. Maailmalla onkin syntynyt lukuisia Essure-vauvoja (e-baby). (1)

Essure-implanttien haittavaikutuksiin voidaan lukea myös se, että implantit eivät välttämättä pysy paikoillaan vaan ne voivat lähteä kulkeutumaan muualle elimistöön, esimerkiksi vatsaan tai suolistoon (2). Tämä vaikeuttaa huomattavasti Essuren poistoa.

Essuren toimintamekanismi vaikuttaa tarkemmin katsottuna epäilyttävältä. Essure-implantti on metallinen kierre, jonka ympärillä on polymeerikuiduista (PET-kuituja) valmistettu pinnoite. Essure sisältää nikkeliä, mikä voi jo yksinään olla ongelma nikkeliallergikoille. Suomessa ei kuitenkaan suoriteta nikkeliallergiatestausta ennen Essuren asennusta.

PET-kuidut aiheuttavat elimistössä arpikudoksen muodostumisen Essure-implantin ympärille. Arpikudos muodostuu, kun PET-kuitu kehittää ympärilleen tulehdusreaktion. Tämä tulehdusreaktio pysyy Essuren valmistajan mukaan paikallisena, siis ainoastaan munatorvessa, mutta naisten kokemat voimakkaat sivuvaikutukset antavat ymmärtää, että näin ei ole asian laita. Suurin osa naisista on päässyt vaikeista oireistaan eroon sen jälkeen, kun Essure-implantit on poistettu. PET-kuidut ovat toksiineja, jotka eivät kuulu ihmisen elimistöön (3).

Essuren valmistaja Bayer on julkisuudessa myöntänyt joitain Essureen liitettyjä ongelmia. Se on mm. vahvistanut Essuren yhteyden kohonneeseen autoimmuunisairauksien riskiin (4) ja myöntänyt, että Essuren raskautta ehkäisevää tehoa on liioiteltu (5).

Yhdysvalloissa on vireillä laaja joukkokanne Essuren haittojen vuoksi (6), samoin Ranskassa (7). Hiljattain Brasilia veti Essuren pois markkinoilta sen haittavaikutusten vuoksi (8).

Suomessa hiljaisuus Essuren haitoista kuitenkin jatkuu. Essuren sivuvaikutuksista kärsivien naisten ongelmia vähätellään ja heidät leimataan psyykkisesti sairaiksi. Essuren poistoa ei ole helppo julkisen sairaanhoidon kautta saada, koska virallisen mantran mukaan ”Essure ei aiheuta ongelmia”.

Essuren turvallisuutta selvitetään parhaillaan mm. Euroopan unionissa. Yhdysvalloissa selvitystä tekee FDA. Yhdysvalloissa Essureen on vuonna 2016 saatu Black Box Warning eli eräänlainen varoitusteksti, jonka tarkoitus on varoittaa potilasta potentiaalisista haitoista (9).

Suomessa ei Essuresta tehdä omaa tutkimusta, mutta Valvira ottaa vastaan Essureen liittyviä haittailmoituksia. Essuren vaaroista tiedottaminen on pitkälti potilaiden vertaistukiryhmien varassa. Suurin ryhmä on Facebookissa toimiva englanninkielinen Essure Problems, jossa on yli 32000 jäsentä.

Myös suomenkielinen Essure Problems -ryhmä löytyy Facebookista, samoin joitain pienempiä vertaistukiryhmiä kuten Essun Pulinaboxi. Erinomainen suomenkielinen verkkosivu Essuren haitoista löytyy osoitteesta http://stopessure.weebly.com .

Olen itse käynyt läpi Essuren sivuvaikutukset ja kohdunpoiston. Joillain naisilla sivuvaikutukset ilmenevät melkein heti Essuren asennuksen jälkeen, jolloin ongelmat on ehkä melko helppo yhdistää Essureen. Minulla sivuvaikutukset kuitenkin alkoivat vähitellen, enkä osannut yhdistää ongelmiani Essureen ennen kuin useita vuosia implanttien asennuksen jälkeen.

Vaikeimmat sivuvaikutukseni olivat hyvin voimakas uupumus ja kovat lihas- ja nivelkivut sekä turvotus. Kärsin myös hiustenlähdöstä ja vaikeista vuotohäiriöistä. Oireideni syyksi epäiltiin mm. reumaa, fibromyalgiaa, SLE:tä ja CFS:ää, mutta mikään diagnoosi ei tuntunut sopivan oireisiini.

Kuulin Essuresta sattumalta, ja kaikki oireet sopivat minuun. Pääsin kohdunpoistoon ja koin lähes ihmeparantumisen: kaikki oireeni jäivät leikkauspöydälle. Olin menettänyt jopa työkykyni pariksi vuodeksi vaikeiden oireideni takia, mutta muutama kuukausi kohdunpoiston jälkeen pystyin aloittamaan jälleen työt. On kohtuutonta, että Essuren vaaroja vähätellään, vaikka moni nainen menettää sen vuoksi sekä terveytensä että työkykynsä.

Markkinoilla on paljon erilaisia vitamiinivesiä, eksoottisia marjoja ja hedelmiä sisältäviä mehuja ja muita terveysjuomia. Yhteistä niille kuitenkin on se, että vaikuttavia aineita on usein vähän, eikä monista varmasti voi tulla mitään havaittavaa terveydellistä vaikutusta, paitsi lumevaikutus.

Vuosia minua on suostuteltu lanseeraamaan oma superruokasarja ja viimein suostuin siihen – yhdellä ehdolla. Halusin että tuotteet olisivat aidosti hyvänmakuisia, ja lisäksi niillä pitäisi olla selvästi ja yksiselitteisesti havaittavia fyysisiä vaikutuksia, ei mitään lumetta.

Tämä on nyt toteutettu, ja tänään tulee myyntiin Finibus-sarjan ensimmäiset kolme kausimakua, jotka kaikki sisältävät paljon erilaisia terveellisiä ainesosia, kuten avokadoa, lehtikaalia, villivihanneksia ja suosikkisuperfoodiani skanmarjaa, kaikki luonnonmukaisesti kasvatettuja.

Sarjan erikoisuus on tietenkin sen uraauurtava vaikutus: jokainen maku on tarkoitettu helppoon ja biodynaamiseen kotieutanasiaan. Kinder-munan makuinen juoma sisältää näsiää, nyhtömämmin makuisessa juomassa on valkoista kärpässientä ja kevätuhri-maussa syysmyrkkyliljaa, kaikki tietenkin puhtaassa Suomen luonnossa ilman torjunta-aineita kasvaneita ja käsin poimittuja.

Voit siis unohtaa Big Pharman kavalat kemikaalit ja nostaa flavonoidipitoisen luomumaljan kuin Sokrates aikoinaan.

Myynnissä Vuononmuuri-ekokaupoissa ja suurimmissa ruokakaupoissa. Tuotteita myydään vain 18 vuotta täyttäneille. 90 kiloa painavammille suositellaan kahta annosta pettymysten välttämiseksi. Ravintolisä ei korvaa monipuolista ja tasapainoista ruokavaliota eikä terveitä elämäntapoja.

Luin mielenkiinnolla uuden Long Playn jutun, joka käsittelee Pandemrix-sikainfluenssarokotteeseen yhdistettyjä sairauksia, narkolepsian lisäksi CFS/ME, PANS ja POTS, joiden kohdalla yhteyttä ei ole virallisesti vahvistettu, ja niitä sairastavien potilaiden sekä heidän vanhempiensa karua kohtelua Suomen terveydenhuollossa. (Myös HPV-rokotteen mahdollisia haittavaikutuksia sivutaan.)

Juttu on toki itselleni läheinen, koska sairastan CFS/ME:tä, vaikka se ei liity minulla mitenkään rokotteisiin, ja siten iso osa asiasta on tuttua – paljon uuttakin mielenkiintoista toki oli. Loppu tässä tekstistä on pitkälti omaa analyysiani ja asiaani paitsi silloin kuin viittaan juttuun, ei siis referaattia artikkelista.

Minusta juttu olisi kaivannut kuitenkin enemmän lääketieteellistä taustoitusta. Mitä ovat CFS/ME, PANS ja POTS – jutun kirjoittaja Meri Valkama on kirjoittanut CFS/ME:stä useita juttuja Suomen Kuvalehteen, mutta ei voi olettaa, että LP-lukija olisi lukenut nämä tai edes tietäisi niistä.

Jos juttu käsittelee näitä sairauksia, pitäisi kirjoittaa myös sitä, mitä nämä sairaudet ovat. Toisin kuin lähes kaikissa medioissa, Long Playlla ei ole jutuissa käytännössä pituusrajoja, vaan ne ovat tyypillisesti kymmeniä sivuja pitkiä. Tässä vain hyvin lyhyet tiivistelmät sairauksista:

CFS/ME eli krooninen väsymysoireyhtymä eli myalginen enkefalomyeliitti on yleensä äkillisesti alkava neurologinen sairaus, joka on esiintynyt kymmeninä epidemioina ympäri maailman ja siihen on tutkimuksissa yhdistetty useita eri viruksia. Mahdollisia oireita on kymmenittäin, mutta CFS/ME:n patognominen eli tyyppioire on PEM eli rasituksen jälkeinen voinnin suhteeton romahtaminen. Psykiatrisia oireita ei yleensä juuri ole, joskus masennusta ja ahdistusta.

CFS/ME voi vaikeimmillaan johtaa täyteen invaliditeettiin tai jopa kuolemaan. Toisin kuin jutussa haastateltu “asiantuntija” väittää, CFS/ME:lle löytyy useat hyvät diagnostiset kriteerit.

PANS eli pediatric acute-onset neuropsychiatric syndrome on lapsilla esiintyvä sairaus, jossa on neurologisten oireiden lisäksi vakavia psykiatrisia oireita, esimerkiksi pakko-oireisen häiriön (OCD) kaltaisia. Myös esimerkiksi pakkoliikkeitä ja muita tic-oireita esiintyy.

PANS:ssa huomiotaherättävää on se, että oireet alkavat usein erittäin äkillisesti, täysin tyhjästä – niin kuin CFS/ME:ssä, jossa täysin terve ihminen voi joutua tunneissa pysyvästi petipotilaaksi. Erittäin harva pitkäaikaissairaus alkaa kuin sormia napsauttamalla.

POTS eli posturaalinen ortostaattinen takykardiaoireyhtymä on sairaus, jossa syke nousee poikkeavan paljon pystyyn noustessa ja heikentää vointia. Jotkut joutuvat tästä syystä pyörätuoliin. Siinä on usein myös paljon muita oireita ja sitä voi olla vaikea erottaa CFS/ME:stä. Usein ne esiintyvätkin yhdessä.

LP-artikkelista voi saada kuvan, että POTS olisi jotenkin kiistanalainen sairaus, vaikka se ei ole. Se kuuluu kardiologien hoidettavaksi, mutta Suomessa kardiologit tuntevat sitä yleensä huonosti.

(POTS:n epigeneettisistä syntymekanismeista julkaistiin juuri hyvin mielenkiintoinen tieteellinen artikkeli, mutta POTSia on useaa eri tyyppiä ja tuo koskenee vain yhtä niistä.)

LP:n artikkeli vahvisti käsitystäni siitä, että Pandemrix näyttää laukaisevan joskus monimutkaisia oirekuvia, joissa ei ole selvää, mikä diagnoosi pitäisi antaa. Esimerkiksi artikkelissa ja ilmeisesti aiemmin Ylellä esiintynyt hyvin vaikeaa narkolepsiaa sairastava “Miio”, jolla on taantumista ja äärimmäistä invaliditeettia, ei vastaa yleistä käsitystä narkolepsiasta. SK:n jutussa CFS/ME-potilaana aikoinaan esitelty Peppi on sittemmin saanut PANS- ja POTS-diagnoosit, myöhemmin autoimmuunin enkefaliitin diagnoosin.

Tällaiset sekamuotoiset oirekuvat ovat sekä inhimillisesti järkyttäviä, että myös hankalia dokumentoida, tilastoida ja luokitella juridisesti, tietysti myös hoidon kannalta. Esimerkiksi PANSiin näyttää auttavan IVIG eli immunoglobuliinihoito, kuten CFS/ME:henkin (käytännössä sitä ei saa kumpaankaan julkisella, vaikka HYKSin infektiopoli hoiti IVIG:llä ennen CFS/ME-potilaita). Narkolepsiassa siitä ei useimmissa tutkimuksissa ole havaittu juuri hyötyä.

Sekä PANS että narkolepsia on yhdistetty myös streptokokki-infektioihin. Alun perin ajateltiin, että kaikki PANS-tapaukset johtuivat streptokokista ja sitä kutsuttiin nimellä PANDAS, pediatric autoimmune neuropsychiatric disorders associated with streptococcal infections. Tämän olisi voinut mainita artikkelissa.

Kolmas sekä influenssaan että streptokokkiin yhdistetty neurologinen sairaus on “unitauti” encephalitis lethargica. Esimerkiksi Miion sairaus toi mieleeni tämän espanjantautiepidemian aikana esiintyneen vaikean komplikaation.

Paljon mielenkiintoisia faktoja jää mainitsematta, kuten että Hanna Nohynek myönsi Iltalehdelle joulukuussa 2012, että H1N1-rokote saattoi laukaista Suomessa CFS/ME:tä, kuten Ruotsissa oli raportoitu. Myöhemmin Nohynek muutti kantaansa, kun epidemiologista näyttöä ei löytynyt. THL:ssä oltiin kuitenkin alkuun avoimia ajatukselle.

Olisin mielelläni nähnyt jutussa myös enemmän taustoitusta rokotteiden haittavaikutuksille ylipäänsä, sille että kaikilla rokotteilla, kuten kaikilla lääkkeillä, on harvinaisia haittavaikutuksia ja harvoin jotain ikävämpääkin, kuten ensimmäisten poliorokotteiden kanssa kävi. Jutussa maalaillaan aika pahaenteistä kuvaa nimenomaan tästä rokotteesta ja siitä, millaiset seikat johtivat sen epäonnisiin vaikutuksiin (esim. korruptio) – vaikka vastaavia tuloksia on tullut muillakin tavoin.

Myös sikainfluenssaepidemiaa vähätellään: sehän oli lopulta paljon vähemmän tappava kuin pelättiin. Onneksi! Tässäkin unohtuu kuitenkin mainita, että vaikka kausi-influenssa tappaa joka vuosi paljon ihmisiä, ne ovat enimmäkseen vanhuksia. Sikainfluenssa tappoi ja vammautti suhteettoman paljon nuoria. On varmasti useimpien mielestä eri asia, jos 100 huonokuntoista vanhusta kuolee influenssaan kuin jos 100 perustervettä 0-40-vuotiasta kuolee.

H1N1-rokote auttoi myös vähentämään tehohoitoon joutuneita potilaita. Monissa sairaaloissa esim. ECMO-hoitopaikat olivat kriittisen vähissä ja esim. jo 20 % suurempi sairastuvuus olisi voinut lisätä kuolleisuutta suhteessa paljon enemmän, koska kaikkia vaikeimmin sairastuneita ei olisi voinut hoitaa riittävän intensiivisesti.

Rokotteen hyöty/haittasuhde näyttäytyy toki hyvin erilaisina sille, joka vammautui rokotteesta tai sille, joka vammautui itse sikainfluenssasta, inhimillisiä tragedioita molemmat.

Joka tapauksessa Meri Valkamalta hyvä juttu, jossa mielenkiintoista tutkivaa journalismia, mutta lääketiedekirjoittajana kaipasin enemmän tätä puolta ja uskon, että en ole siinä ainoa.

P.S. Jos kuvittelee, että rokotteet ovat lääketehtaille hyvä bisnes, suosittelen lukemaan Paul A. Offitin kirjan The Cutter Incident: How America’s First Polio Vaccine Led to the Growing Vaccine Crisis ja Seth Mnookinin Panic Virus: The True Story Behind the Vaccine-Autism Controversy.

Olen lukenut melko paljon muistelmia, lääkärien muistelmia, aiemmin yhden neurokirurginkin muistelmat. Paul Kalanithin When Breath Becomes Air erottui silti niin edukseen, että sain siitä jopa eksistentiaalisen kriisin (stafylokokkirokotteen aiheuttamalla sytokiiniflunssalla lieni myös tekemistä sen kanssa, mutta kuitenkin).

Kalanithi ei koskaan halunnut lääkäriksi, vaikka hänen intialaissyntyisessä perheessään useita lääkäreitä olikin. Hän meni opiskelemaan kirjallisuutta Stanfordin yliopistoon, koska halusi ymmärtää ihmistä, ihmisyyttä ja moraalia. Sitten hänelle tuli sellainen olo, että vaikka hän rakasti kirjallisuutta, lääkäriksi opiskelu olisi sittenkin parempi reitti.

Kalanithi päätti erikoistua opinnoissaan neurokirurgiksi. Opiskeluaikanaan hän tapasi sisätautilääkäriksi erikoistuvan Lucyn, josta tuli hänen vaimonsa.

Neurokirurgin työ ei ole vain leikkelyä, vaikka sekin on toki olennaista. Siinä on olennaista tietää, milloin leikata tai ei, ja tehdä se päätös. Vielä olennaisempaa on kyetä kommunikoimaan potilaan ja tämän omaisten kanssa. Aivoja koskee erilainen koskemattomuus kuin muuta ihmiskehossa. Niinpä tieto vaikkapa kaikkein hyvänlaatuisimmastakin aivokasvaimesta on potilaalle järkyttävä.

Kalanithin lääkärinopintojen kuvaus on jo itsessään niin mielenkiintoista, että sitä lukisi helposti kirjan verran. Kuvailu tihkuu ihmisyyttä ja empatiaa, haavoittuvuutta. Edes kokenut anatomian professori ei ole täysin immuuni ruumiinavauksien aiheuttamille tunteille. Lucy-vaimo purskahtaa itkuun opiskelleessaan EKG-käyriä ja tajutessaan, että kyseisen käyrän tuottanut ihminen on kuollut.

Kalanithin parhaimmillaan henkeäsalpaavat virkkeet korostavat tätä pysäyttävästi. Muutama esimerkki, ensimmäisenä ruumiinavauksia käsittelevän pitkän pätkän loppupuolelta:

“Meanwhile, I could not help but stare at the shifting elbows that, with each medical hypothesis and vocabulary lesson, rolled over this covered head. I thought: Prosopagnosia is a neurological disorder wherein one loses the ability to see faces.”

Tai tämä riipaiseva kuvaus alkoholistin kuolemasta, jonka voisi lukea ilkeilynä, ellei kyse olisi sitä ympäröivästä kontekstista.

An alcoholic, his blood no longer able to clot, who bled to death into his joints and under his skin. Every day, the bruises would spread. Before he became delirious, he looked up at me and said, “It’s not fair—I’ve been diluting my drinks with water.”

Tämä lainaus on melkein pelkkää Tolstoita, mutta hieno silti.

I feared I was on the way to becoming Tolstoy’s stereotype of a doctor, preoccupied with empty formalism, focused on the rote treatment of disease—and utterly missing the larger human significance. (“Doctors came to see her singly and in consultation, talked much in French, German, and Latin, blamed one another, and prescribed a great variety of medicines for all the diseases known to them, but the simple idea never occurred to any of them that they could not know the disease Natasha was suffering from.”)

Ennen valmistumistaan Kalanithi alkaa kuitenkin kärsiä voimakkaista selkäkivuista ja laihtuu. Hänelle tulee mieleen levinnyt syöpä, mutta se tuntuu kolmikymppisellä järjettömältä ajatukselta. Kalanithin voimat hupenevat ja kymmenen tunnin leikkauksia tekevä mies on yhtäkkiä melkein vuodepotilas. Valitettavasti diagnoosi on tosiaan levinnyt keuhkosyöpä, vaikka hän ei ole koskaan tupakoinut. Melkoinen käänteinen lottovoitto.

Kalanithin syöpälääkäri huoltaa myös tämän mieltä ja on sitä mieltä, että Kalanithi voi palata takaisin töihin tai olla menemättä, mutta hänen pitää valita se sillä perusteella, mikä on tärkeää. Nainen ei kuitenkaan suostu antamaan elinaikaennusteita, eikä Kalanithi osaa päättää, kun ei tiedä onko hänellä aikaa vai ei.

Täsmälääke näyttää toimivan, ja Kalanithi palaa töihin. Kymmenen elinvuotta ei ole enää täysin mahdoton ajatus. Jossain vaiheessa lääke kuitenkin lakkaa toimimasta. Silloin hän päättää keskittyä kirjan kirjoittamiseen sekä hankkia lapsen, vaikka tietää ettei näe tämän kasvavan aikuiseksi jos ollenkaan. Hän ehtii sentään nauttia tyttärestään ennen kuin kuolema tulee lopulta erittäin äkisti.

Tämä kohta tuntui kovin ajankohtaiselta, koska minulle läheinen hammaslääkärini menehtyi hiljattain keuhkosyöpään niin, että teki vielä töitä muutama päivä ennen kuolemaansa. (Äitini kuolema keuhkosyöpään oli sen sijaan paljon hitaampi.)

Upeasti kirjoitettu kirja, joka ei kerro siitä, että vakava sairaus saa ihmisessä aikaan oivalluksia. Kalanithillä riitti kauniita ja viisaita ajatuksia jo kauan ennen sairastumistaan. Sairastuttuaan hän ymmärtää kuitenkin lisää.

“How little do doctors understand the hells through which we put patients.”

Olen kirjoittanut ennenkin William Coleysta, joka keksi 1800-luvun lopussa hoitaa syöpää bakteeritoksiineilla, eli kuolleilla bakteereilla, jotka stimuloivat immuunijärjestelmää, ns. Coleyn toksiinit. Kyseessä oli siis epäspesifi immunoterapia, joka joissain tapauksissa näytti parantavan jopa levinneen syövän. Muut, “modernimmat” syöpähoidot kuten sädehoito kuitenkin syrjäyttivät sen.

Bakteeritoksiineilla (Coleyn, mutta myös esimerkiksi E. coli -toksiini ja lavantautirokote) hoidettiin 1900-luvun alkupuolella myös aivokuppaa, johon arsenikkiyhdiste Salvarsan, joka tehosi muuhun syfilikseen, ei tepsinyt. Kuten Coleyn toksiineissa, hoidon tehon uskottiin perustuvan pitkälti sen nostamaan kuumeeseen.

Coleyn toksiinit kehitettiin Yhdysvalloissa ja niitä tai vastaavia bakteeritoksiinihoitoja saa yhä muutamasta paikasta siellä. Erityisen suosittuja ne olivat Saksassa, josta niitä sai aiemmin apteekista Vaccineurin-nimellä muutamalla saksanmarkalla, kunnes tuotanto loppui vuonna 1991. Saksassa on kuitenkin yhä muutamia klinikoita, joista hoitoa saa.

Saksassa on myynnissä yhä useita muita kuolleista bakteereista valmistettuja mielenkiintoisia immunostimulantteja. Suomessakin jotkut lääkärit suosittelevat potilailleen suoliston hoitoon ja immuunijärjestelmän stimulointiin saksalaista Symbioflor-tuotesarjaa, johon kuuluu Symbioflor, Symbioflor 2 ja ProSymbioflor. Näistä Symbioflorit sisältävät eläviä bakteereja, mutta 2:ssa on myös lyysattua eli kuollutta E. colia ja ProSymbioflor sisältää lyysattua E. colia ja enterokokkia.

Osa Symbioflor-valmisteista on siis probiootteja, ja osa niiden käyttäjistä luulee käyttävänsä nimenomaan probiootteja, mutta osa sisältää vain kuolleita bakteereja. Tällaisia valmisteita on kutsuttu mm. promukooteiksi ja immunobiooteiksi. (On sinänsä huvittavaa, että probiooteista on pitkään epäilty, voivatko ne toimia ollenkaan, jos bakteerit eivät selviä hengissä tai kuolevat pian elimistössä…)

Muitakin tällaisia reseptivapaita ravintolisiä on. Immuno-LP20 sisältää tapettua Lactobacillus plantarum L-137 -maitohappobakteerikantaa ja nimensä mukaisesti sen luvataan tehostavan immuunijärjestelmän toimintaa. Russian Choice Immune/Del-Immune sisältää toista lyysattua maitohappobakteeria, Lactobacillus rhamnosusta ja moni vannoo sen nimiin etenkin flunssan torjunnassa jatkuvasti käytettynä ensioireiden iskiessä. (Itselleni meni Russian Choicesta vatsa ihan sekaisin, mikä nettikommenttien perusteella on harvinaista.)

Törmäsin muutama kuukausi sitten Saksassa suosittuun lääkkeeseen nimeltä Colibiogen, jota saa oraaliliuoksena ja pistoksina, molemmat reseptivapaita. Se sisältää lyysattua E. colia joidenkin Symbioflor-tuotteiden tapaan, vaikka kanta lieneekin eri. Sen indikaationa ovat mm. reuma, jotkut ihosairaudet ja tulehdukselliset suolistosairaudet.

Minulla on ollut hyviä kokemuksia immunostimulanteista CFS/ME:n hoidossa ja useita tutkimuksiakin löytyy eräästä bakteeriperäisestä epäspesifistä immunostimulantista, nimittäin stafylokokkirokotteesta. Mycobacterium vaccae -rokotteesta CFS/ME:n hoidossa puolestaan on patentti. Niinpä tilasin kokeeksi Colibiogen-pistoksia.

Ensimmäisestä pistoksesta ei tapahtunut mitään. Toisesta iski erittäin kuumeinen olo, päänsärkyä, lieviä vatsavaivoja ja lievää pahoinvointia. Pakkausseloste ei tuntenut kuumetta sivuvaikutuksena ollenkaan, mutta en yllättynyt, onhan kyseessä kuitenkin immunostimulantti ja ne nostavat minulla usein kuumetta. Vointi parani useaksi päiväksi.

Muutama myöhempikin piikki aiheutti kuumeista oloa, välillä myös lievää päänsärkyä, ja yhdestä tuli jostain syystä vellovia pahoinvoinnin aaltoja. Oli kuitenkin hieman satunnaista, miten paljon haittavaikutuksia tuli, vähän, paljon vai ei ollenkaan, ja myös piikeistä saatu hyöty vaihteli ja vähitellen tuntui lakkaavan.

Tänä keväänä olen kokeillut stafylokokkirokotetta, joka ei valitettavasti ole se, jolla on tehty useita isohkoja tutkimuksia – sen valmistus on lopetettu. Väitetysti aiempi rokote olisi selvästi tehokkaampaa siksi, että siinä on myös hyvin immunogeenistä stafylokokkibakteerin soluseinää, vaikka se onkin nimeltään stafylokokkitoksoidi. Tilasin ensin adsorboimatonta (adjuvantitonta) rokotetta, jonka piti olla niin mietoa, ettei sillä ole haittavaikutuksia, mutta ei juuri tehoakaan.

No, minulla kyllä seurasi tästäkin kuumetta ja hyvin kuumeisen kipeää oloa, jalka kipeytyi niin paljon, että oli vaikea kävellä. Mutta olo parani 2. ja 3. piikistä selvästi noin viikoksi (etenkin kävelykyky), lisäksi myös sen jälkeen rokote auttoi selvästi rasituksen aiheuttamaan silmäkipuun, kylmyyden nostamaan kuumeeseen ja oudosti vähensi kilpirauhaslääkityksen tarvettakin.

Tietysti on hyvä kysymys, mikä on rokote ja mikä on epäspesifi immunostimulantti. Joidenkin mielestä stafylokokkirokotteen teho olisi hyvä CFS/ME:ssä siksi, että taustalla olisi stafylokokki-infektio. Mykobakteereita meillä tuskin sentään on, tai myöskään mielenterveysongelmaisilla, jotka saattaisivat myös hyötyä M. vaccaesta.

Jotkut ovat epäilleet, että Colibiogen auttaisi Crohnin tautiin ja haavaiseen paksusuolentulehdukseen siksi, että niissä on taustalla/pahentamassa E. coli. Itse hieman epäilen, mahtaako tuo ulostebakteeri kuitenkaan aiheuttaa atooppista ihoa, polymorfista valoihottumaa tai reumasairauksia, vaikka eihän se toki mahdotonta ole.

Uro-Vaxom on E. colin aiheuttamiin virtsatieinfektioihin tarkoitettu keskieurooppalainen lääke, jossa on kuollutta E. colia. Sitä voisi pitää oraalisena rokotteena.

Broncho-Vaxom on vastaava tuote hengitystieinfektioiden ehkäisyyn. Siinä on lysaatteja monesta eri yleisestä poskiontelontulehdusta, korvatulehdusta, keuhkoputkentulehdusta ja keuhkokuumetta aiheuttavasta bakteerista, kuten Haemophilus influenzae, Streptococcus pneumoniae (pneumokokki), Klebsiella pneumoniae, Staphylococcus aureus ja Neisseria catarrhalis (ei meningokokkia). Sveitsistä sitä saa ilman reseptiä, Saksassa se on reseptilääke.

Ihosairauksiinkin löytyy lyysattuja bakteerivalmisteita. Pyolysin on Saksassa suosittu ja edullinen voide haavainfektioihin, ja moni vannoo sen nimeen myös finnivoiteena. Siihen on tapettu monia haavainfektioissa esiintyviä bakteereja, kuten Staphylococcus aureus, Streptococcus pyogenes ja Pseudomonas aeruginosa. Omat immuunipuutokseni altistavat S. aureukselle, joten tilasin varalle Pyolysinia. Finneihin en ole havainnut siitä apua.

Lipikar-ihovoide sisältää Vitreoscilla filiformis -bakteeria ja on tarkoitettu atooppisen ihon hoitoon.

(Tämä blogikirjoitus on hieman keskeneräinen eikä sisällä läheskään niin paljoa viitteitä tai muita linkkejä kuin olisin halunnut, mutta totesin, että siitä on enemmän hyötyä tällaisena julkaistuna kuin että hylkään sen kovalevylleni ikuisiksi ajoiksi, kuten usealle tähän blogiin tarkoitetulle tekstille on käynyt.)

Perin hiljattain kaksi ihastuttavaa vanhaa taskukokoista lääketieteen kirjaa. Tässä blogipostauksessa lainaan subjektiivisesti parhaita paloja Osv. Strengin kirjasta Bakteerit (1906). Joskus lähitulevaisuudessa tutustumme vielä vanhempaan teokseen Ihmisruumiin rakennuksen pääpiirteet (1897).

“Kyllä jo muinaisaikoina joskus kummitteli se ajatus, että pienet elävät olennot voivat tunkea ihmisten sisälle siellä synnyttäen tauteja, ja uudemmalla ajalla, seitsemännellätoista ja kahdeksannellatoista vuosisadalla kehittyikin jonkinlainen “pathologia animata”, eli oppi pikkueläinten synnyttämistä tautimuodoista. Useimmissa taudeissa niitä luultiin löytyneen, noita pikku eläimiä, “matoja”, joilla muka oli aivan omituiset lepo- ja syöntiajat, minkä mukaan taudit sitten ulkonaisesti muuttelehtivat, milloin aikaansaaden kuumetta, milloin ei, j. n. e.”

“Bakteeriopin puolustajat taas huomauttivat, että samoinkuin esim. kitkerä ja imelä mandeli kyllä ovat toistensa näköiset, mutta ominaisuuksiltaan aivan erilaiset, samoin voi myös bakteereja olla ominaisuuksiltaan erilaisia, vaikk’eivät ne ulkonäöltään mikroskoopillakaan katsottuina niin suuresti aina eroa toisistaan.”

“Voidakseen paremmin seurata eri lajisten bakteerien ominaisuuksia ja eroavaisuuksia, on ruvettu bakteereita viljelemään niinkuin muitakin kasveja.”

“Siihen aikaan, kun bakterioloogiset tutkimusmetoodit vielä olivat kapaloissaan kehittymättöminä, luultiin että yksityisen bakteerin ulkomuoto ei ollut pysyväisesti sama, vaan hyvin vaihteleva, milloin pyöreä, milloin soikea j. n.e.”

“Kaikissa bakteereissa, olivat ne minkä muotoisia tahansa, voidaan huomata n. k. kuori ja sisus. Kuori voi joskus olla suhteellisesti paksu, useimmiten se on sisukseen verrattuna ohut. Sisus on vaihteleva, milloin tasainen, milloin lokeroinen. Sen muodostavat erilaiset munanvalkuaisaineet. Mitään varsinaisia solutumia samoin kuin muissa eläin ja kasvisoluissa ei bakteereissa löydy. Useilla bakteerilajeilla on sisuksessa n. k. itiömuodostukset, joista toisessa paikassa puhutaan enemmän.”

“Bakteerit ovat välimuotoja kasvien ja eläinten välillä, sanotaan usein. Ne ovat leviä lähinnä, sanovat toiset; toiset taas lukevat ne likinnä sieniin kuuluviksi, toiset taas n. k. flagellatti-eläimiin.”

“Jos tahdomme asettua kehitysopin kannalle ja hakea alkuperäisintä elinmuotoa, josta sitten muut elävät olennot maan päällä olisivat kehittyneet, niin epäilemättä johtuvat tutkijan askeleet näiden kummallisten pikku olentojen luo. ”

“Mainitsimme jo edellisessä, että monet muutkin seikat ovat heidän kehityksellensä tärkeät. Sellainen seikka suuresta merkityksestä on, paitsi ravintoaineen laatua, myös sen kemiallinen reaktsiooni.”

“Mekaaniset liikkeet sitä vastoin näyttävät vaikuttavan jonkun verran enemmän muutamiin bakteereihin. Siten esim. kiivas heiluttaminen vaikuttaa kuolettavasti heinäbasilliin.”

“Tärkeimpiä tällaisia antiseptisiä yhdistyksiä ovat, paitsi happi, chlori, jodi, elohopea-yhdistykset, esim. sublimaatti, joka on elohopeasuola ja hyvin voimakas myrkky baklteereja vastaan, hopeasuolat, niistä etenkin hopeanitraatti eli helvetinkivi, karboolihappo, lysooli, jodoformi, orthoformi j. n. e.”

“Erittäin vaikuttavia ovat ruumiin puolesta taistelevat valkoiset verisolut, joita suurissa määrin tulvii paikalle. Kumpi puolue voittaa, siitä riippuu tietysti taudin kohtalo, supistuuko se vain pieneksi märkäpaiseeksi vai pääseekö se leviämään ympäri koko ruumista tuhoa ja surmaa tuottaen. ”

“Kenellä keuhkot esim. kylmettymisen kautta ovat heikentyneet, hänessä keuhkokuumeen kaksiosainen bakteeri alkaa kehittyä ja turmelustyötään tehdä.”

“Muutamassa tunnissa voi siihen sairastunut lapsi kuolla sen kautta että kurkkumätäbakteerien aikaansaama tulehdus tukehuttaa lapsen; ilma ei pääse pikkulapsen ahtaan kurkun läpi enää kulkemaan ja ellei silloin heti saada sopivaa lääkärinapua, niin on miltei uskomattoman lyhyessä ajassa lapsen henki mennyt.”

“V. 1891 keksi saksalainen Pfeiffer influentsan synnyttäjän. Se on hyvin ohut sauvamainen bakteeri sekin, noin 1/1000 millimetriä pitkä, pienin kaikista tunnetuista ihmisille vahingollisista bakteereista.” (Maijan lisäys: pitkään luultiin, että influenssan aiheuttaa bakteeri Bacillus influenzae, joka nykyään tunnetaan nimellä Hemophilus influenzae. Nykyään tiedämme influenssan olevan virustauti.)

“Makkaramyrkytyksen bakteeri, b. botulinus. Useinhan sattuu, että pilaantuneen lihan tai makkaran syötyään ihminen sairastuu ankaraan vatsatautiin, kovaan vatsuriin. Tämä voi olla n. k. b. botulinuksen synnyttämä.”

Mielenkiintoista kirjassa oli, että jo epäiltiin suolistossa olevan hyödyllisiä bakteereita, vaikka sen tarkempaa tietoa asiasta ei ollut. Ehkä asia on sinänsä aika itsestäänselvä, että ei siellä olisi valtavaa bakteerimassaa, ellei siitä olisi jotain hyötyä.

Opin kirjasta myös niin vanhentuneen sanan, ettei sitä löytynyt Googlesta lainkaan(!). Pöhötysrutto näyttää olevan vanha nimitys kaasukuoliolle, joidenkin Clostridium-bakteerien aiheuttamalle karmivalle infektiolle.

Mitä tällä kaikella on tekemistä pitkäaikaissairauksien kanssa? No, onhan tämä ehkä enemmän hupimateriaalia kuin yleensä tässä blogissa nähdään (vaikka huumoriakin täällä on useaan otteeseen tavattu, myös historiallisessa kontekstissa), mutta lisäksi voi miettiä, miltä nykyiset lääketieteelliset kirjoitukset kuulostavat sadan vuoden päästä.

On myös hyvä muistaa, miten paljon lääketiede on kehittynyt 111 vuodessa. Bakteeriopin ymmärtämys oli ihan kohtalaisella tolalla myös tuolloin, mutta sairauksille ei voinut tehdä useimmissa tapauksissa juuri muuta kuin yrittää ehkäistä niitä. Kurkkumätä, lavantauti, tuberkuloosi yms tappoivat yhä valtavasti ihmisiä.

Tiesitkö, että ruokakin voi aiheuttaa sydänoireita? Siis ihan välittömästi, muutenkin kuin ravinnon yhteydellä sepelvaltimotautiin, jossa oireet ilmaantuvat vasta vuosien kuluttua. Tässä esittelen kaksi syömiseen liittyvää, Suomessa käytännössä tuntematonta oireyhtymää, joista toinen on yleensä vaaraton, toinen voi johtaa jopa sydänkohtaukseen.

Jo 1940-luvulla tunnistetussa Roemheldin oireyhtymässä ruoansulatuskanavassa kulkeva ruoka ärsyttää mekaanisesti (painetuntemuksen kautta) vagushermoa. Vagushermo on tärkeä autonomisen hermoston säätelijä, joka vaikuttaa hyvin moniin asioihin elimistössä, mm. sydämen sykkeeseen.

Roemheldin oireyhtymä aiheuttaa siten sydämen ja autonomisen hermoston oireita. Siihen voi liittyä voimattomuutta, huonovointisuutta, ahdistusta, huimausta, pahoinvointia, kuumotusta ja hengenahdistusta.

Oireet voivat sekoittua hypoglykemiaan tai kohonneen verensokerin oireisiin. Syömisen aiheuttama väsymys ei ole normaalia (vaikka monet näin kuvittelevat!), ja yleensä syy on verensokerissa, mutta muitakin mahdollisuuksia, Roemheldin lisäksi esimerkiksi ruokayliherkkyydet.

Roemheldissä kyseessä ei ole allergia eikä ruokayliherkkyys, mutta usein suoliston kaasunmuodostus laukaisee oireet, eli kaikki ilmavaivoja aiheuttavat ruoka-aineet voivat herkällä aiheuttaa niitä. Myös sappirakon toimintahäiriöt voivat johtaa Roemheld-oireisiin.

Roemheldin diagnoosi tehdään poissulkemalla muut mahdolliset syyt oireisiin, esimerkiksi sydänperäiset. Hoitona käytetään mm. alfa- ja beetasalpaajia, happosalpaajia ja joskus epilepsialääkkeitä. Oireita aiheuttavien ruokien välttelykin voi riittää.

Kounisin oireyhtymä on tila, jossa ruoka- tai muu allergia (usein etenkin jokin antibiootti) aiheuttaa rasitusrintakipua (angina pectoris) ja jopa sydäninfarktin. Myös ruoasta saatu suuri histamiiniannos voi ilmeisesti aiheuttaa sen. Histamiinia sisältävät paljon etenkin fermentoidut ja säilötyt ruoat, kuten hapanmaitotuotteet ja juustot, lihajalosteet, musta tee, suklaa, viini, etikka ja soijakastike.

Suomessa jännittävästi Google ei löydä haulla Kounisin oireyhtymä (tai myöskään Kounisin syndrooma) mitään muuta kuin useiden lääkkeiden pakkausselosteita. Esimerkiksi Yhdysvalloissa Kounisin oireyhtymä on yleisesti hyväksytty, vaikkakin huonosti tunnettu sairaus, joka useiden asiantuntijoiden mukaan ei ole harvinainen, se vain jää diagnosoimatta.

Kounisin oireyhtymä liittyy mitä ilmeisimmin syöttösolutauteihin, joista tässä blogissa on kirjoitettu aiemmin. Sairaus jaetaan kolmeen eri vaikeusasteeseen. Lievemmissä muodoissa pelkkä allergian hoito (kuten antihistamiinit ja steroidit) voi auttaa, vaikeammissa tarvitaan myös sydäninfarktin normaalia hoitoa.

Tiedätkö, mikä sairaus esiintyi useina hyvin dokumentoituina epidemioina eri puolilla Yhdysvaltoja, Kanadaa, Eurooppaa, Afrikkaa, Australiaa ja Uutta-Seelantia vuosina 1934-1990 * ja tunnettiin mm. nimillä epätyypillinen polio ja epideeminen neuromyastenia?

Myös nimiä Iceland disease, Akureyri disease ja Royal Free disease käytettiin kenties tunnetuimpien epidemiakohteiden, pienen islantilaiskaupungin ja lontoolaissairaalan mukaan. Akureyrissä sairastui lähemmäs 500, Royal Free -sairaalassa lähes 300.

(* Kanadalainen pitkän linjan asiantuntija Byron Hyde on parin viime vuoden sisällä raportoinut tutkimustyönsä perusteella uskovansa, että Tukholmassa oli epidemia jo 1800- ja 1900-lukujen vaihteessa. Suomestakin varmaan löytyisi epidemioita 1900-luvun alkupuolelta, jos joku lähtisi selvittämään vanhoja arkistoja…)

1950-luvulla sairaus sai nimen benigni eli hyvänlaatuinen myalginen enkefalomyeliitti, lihaskipuja aiheuttava aivojen ja selkäytimen tulehdustila. “Benigni” viittasi siihen, ettei se johtanut kuolemaan. Myöhemmin benigni tippui nimestä pois kun ymmärrettiin, että sairaus itse asiassa oli joskus tappava, ja muutenkin kaikkea muuta kuin “hyvänlaatuinen”. (ME ei ihan aina aiheuta lihaskipuja, esimerkiksi itse en niistä juuri koskaan kärsi.)

1980-luvulla oli tunnettu epidemia Incline Villagessa Tahoejärven rannalla Nevadassa, jota CDC yritti kaikin keinoin hyssytellä. Kun vaientaminen ei onnistunut, sairaus päätettiin nimetä uudelleen, vaikka ME oli siinä vaiheessa ollut jo vuosikymmeniä vakiintunut termi. Yhtäkkiä taudin nimi olikin chronic fatigue syndrome (CFS) eli krooninen väsymysoireyhtymä.

Jännä, miten epideemisestä neuromyasteniasta saatiin krooninen väsymysoireyhtymä. Nimen valitettava harmittoman kuuloisuus ei toki missään nimessä ollut sattumaa.

Epidemioista voi lukea lisää mm. Hillary Johnsonin erinomaisesta tutkivan journalismin taidonnäytteestä nimeltä Osler’s Web, sekä Byron Hyden toimittamasta kirjasta The Clinical and Scientific Basis of ME/CFS. Jälkimmäinen tiiliskivi on jaossa netissä ilmaiseksi. Virallisen jakelusivun linkki ei tosin enää toimi, tämä Dropbox-linkki kyllä. Tältä sivulta löytyy tiivis lista.

Hyden kirjassa on satoja sivuja tieteellisiä artikkeleita, useimmat vertaisarvioiduissa tiedelehdissä aikoinaan julkaistua dokumentaatiota näistä epidemioista, niiden oireista, potilailta tehdyistä fysiologisista löydöksistä (mm. immunologiset löydökset, SPECT-kuvantaminen, ENMG, ja lihasbiopsiat) sekä muista epidemioiden piirteistä.

Molempien kirjojen johtopäätös lukuisten eri faktojen perusteella on, että epidemiat olivat enteroviruksen aiheuttamia. Itämisaika (5-10 vuorokautta) ja muut tekijät sopivat, ja lisäksi enteroviruksia on löydetty tutkimuksissa CFS/ME-potilaiden suolistosta, ulosteista ja lihasbiopsioista.

On tavattu myös useita epidemioita, joissa on esiintynyt sekaisin CFS/ME:tä ja poliota. Useilla epidemioissa CFS/ME:hen sairastuneilla on ollut kontakti poliopotilaaseen. Poliovirushan kuuluu myös enteroviruksiin.

Tällä hetkellä on liikkeellä myös enterovirus 68:aa, joka voi aiheuttaa polion kaltaisen pysyvän halvaantumisen tai lihasheikkouden, vaikka se ei ole poliovirus. Ainakin osan CFS/ME-epidemioista on aiheuttanut enteroviruksiin kuuluva Coxsackie B3 -virus.

Islannissa tehtiin myös mielenkiintoinen havainto, että “[…] approximately 5 children fell ill with Parkinson’s diseaseas an apparent result of the Akureyri epidemic. These children eventually died of Parkinson’s disease.” (Lähde: Hyden ym. kirja, s. 29.)

Tästä päästäänkin monessa mediassa käsiteltyyn suomalaiseen lasten epidemiaan, jossa on todettu niin CFS/ME:tä, hyvin samankaltaista autonomisen hermoston sairautta POTSia sekä enemmän psykiatrisia oireita aiheuttavaa PANSia. Tätä tutkii etenkin professori ja unitutkija Markku Partinen ja tekeillä on nyt myös virallinen viranomaisselvitys. En usko, että kovin moni tosissaan luottaa virallisen selvityksen selvittävän yhtään mitään.

Lasten sairauksien aiheuttajiksi on epäilty monia erilaisia tekijöitä: sisäilmaongelmia, rokotteita (ainakin Pandemrix-sikainfluenssarokote, käsittääkseni myös HPV-rokote) ja erilaisia infektioita. Blogaajat ovat ehdottaneet syyksi jopa älylaitteiden käyttöä, mikä itselleni kuulostaa jotakuinkin kaikkein vähiten uskottavalta syyltä – tai yhtä vähän uskottavalta kuin eräiden puoskareiden väitteet, että kyseessä on jonkinlainen joukkohysteria.

Itse en ole missään määrin varma, että kyseessä edes on nimenomaan epidemia. CFS/ME on nykyään endeeminen sairaus, jota sairastaa todennäköisesti noin puoli prosenttia väestöstä, eli siis yli 25 000 suomalaista. Joukossa on myös tuhansia lapsia. Britanniassa CFS/ME:n on todettu olevan yleisin lasten pitkien koulupoissaolojen syy.

Ei siis ole mitenkään mahdotonta, että samassa koulussa tai samalla luokallakin olisi useampi tapaus ihan sporadista CFS/ME:tä, ilman että kyseessä on epidemia. Tietysti jos tapauksia alkaa kertyä enemmän (en ole varma miten paljon niitä on samoissa paikoissa, mutta joku kommentoija varmaan osaa kertoa), se herättää kysymyksen aidosta epidemiasta.

Mutta jos kyseessä on aito epidemia, onko se todella mystinen sellainen? Vai kuitenkin vain sellainen hyvin dokumentoitu enterovirusperäinen epidemia, joita on tavattu viimeiset 80 vuotta, mahdollisesti kauemminkin.

Jos joku haluaa oikeasti ymmärtää Suomen mahdollista epidemiaa, nämä kaksi kirjaa pitäisi ehdottomasti lukea. Luetaanko ne viranomaistahoilla, jotka selvityksen tekevät? Tuskin.

Fluorokinolonit ovat ryhmä laajakirjoisia antibiootteja, jonka tunnetuimpia jäseniä ovat siprofloksasiini (Cipro/Ciproxin), norfloksasiini ja levofloksasiini (Tavanic). Kaikilla lääkkeillä on toki haittavaikutuksia, mutta fluorokinoloneilla niitä on erityisen paljon, mitä käsitellään myös kirjassani Hankala potilas vai hankala sairaus.

Jay S. Cohen on lääkkeiden haittavaikutuksiin erikoistunut lääkäri, joka on julkaissut aiheesta useita tieteellisiä artikkeleita. Hän on kirjoittanut aiheesta myös kirjan How We Can Halt The Cipro & Levaquin Catastrophe: The Worst Medication Disaster In U.S. History. Nimi on dramaattine, kuten Yhdysvalloissa kuuluu olla, mutta tämä ei todellakaan ole mikään “Big Pharman” vastainen teos, vaan asiallinen ja kiihkoton tiedekirja, jossa käsitellään fluorokinolonien vakavia haittavaikutuksia.

Fluorokinolonit on yhdistetty etenkin jännevaurioihin, kuten akillesjänteen repeämä, joita voi tulla vielä jopa kuusi kuukautta lääkekuurin lopettamisen jälkeen. Tämä on riski etenkin urheilijoilla, mutta joissain tapauksissa jänteet ovat revenneet ilman mitään rasitusta.

Huonommin tunnettua on, että ne voivat aiheuttaa erittäin invalidisoivia pysyviä neurologisia haittavaikutuksia, pahimmillaan jopa vain yhden pillerin jälkeen. Tätä kutsutaan usein nimellä “floxing”, floksaus. Itsekin tunnen pyörätuoliin yhden pillerin takia joutuneen miehen. Oireisiin voi kuulua neuropatiaa eli hermovaurioita, lihas- ja nivelkipuja, rajua sydämentykytystä, näköhäiriöitä, huimausta, unettomuutta, ahdistusta, epileptisiä kohtauksia ja jopa hallusinaatioita ja psykooseja.

Erityisen suuri riski fluorokinolonit ovat, jos niiden kanssa käytetään samaan aikaan tulehduskipulääkkeitä tai kortisonia. Kortisonin käyttö lisää jänteiden repeämisen riskiä myös sen jälkeen, kun fluorokinolonikuuri on jo loppunut. Myös iäkkäillä riskit ovat suuremmat. Cohen huomauttaa, että tämä ei todellakaan tarkoita, että nuoremilla fluorokinolonit olisivat vaarattomia, vaikka jotkut lääkärit ovat asian näin tulkinneet.

On esitetty monia eri mekanismeja, joilla fluorokinolonit voivat aiheuttaa vaurioita. Yksi kirjassa lainattu tutkimus jopa osoitti, että ne voivat muodostaa DNA-addukteja eli sitoutua DNA:han.

Kirjassa otetaan esille useita tutkimuksia, joiden mukaan fluorokinolonit häiritsevät magnesiumin aineenvaihduntaa. Myös monet niiden haittavaikutuksista sopivat magnesiumin puutokseen. Cohen uskookin, että magnesiumin käyttö yhdessä fluorokinolonikuurin aikana voisi hyvinkin ehkäistä haittavaikutukset. Magnesiumia ei saa tosin ottaa samaan aikaan kuin lääkettä, vaan välissä pitää olla useita tunteja, ettei sen imeytyminen häiriinny.

Epäselvempää on, voiko magnesium auttaa, jos vaurioita on jo syntynyt. Yksittäisellä potilaalla vointi helpotti selvästi, kun tämä sai pian oireiden alettua suonensisäisen magnesiuminfuusion, koska oireet sekoitettiin pitkittyneeseen migreeniin.

Eläintutkimuksessa E-vitamiini ehkäisi fluorokinolonien aiheuttamia sidekudosvaurioita. E-vitamiinin ja magnesiumin yhdistelmä oli tehokkaampi kuin kumpikaan erikseen. Alustavien eläintutkimusten perusteella näyttää siltä, että myös sinkki voisi ehkäistä – ja jopa korjata – fluorokinolonien aiheuttamia sidekudosvaurioita.

Myös lisäravinteena ja reseptivapaana lääkkeenä myytävä asetyylikysteiini, jolla on mm. antioksidanttivaikutusta, näyttää vähentävän fluorokinolonien haittoja – ja tutkimuksen mukaan se ei häiritse niiden tehoa millään lailla. Tässä on siis jo neljä ravintolisää, jotka alustavien tutkimusten perusteella näyttävät ehkäisevän fluorokinolonien haittoja ja kenties osa voi myös korjata niitä.

Monet kirjan hoitosuosituksista ovat yleispäteviä, kuten kurkumiinin ja frankinsensin käyttö tulehduksen lievittämiseksi. Cohen mainitsee alfalipoiinihapon neuropatioiden hoitona, mikä on toki jo vakiintunut hoito. Valitettavasti hänen samaan tarkoitukseen suosittelemansa B-vitamiinijohdannainen benfotiamiini on käsittäkseni nykyään Suomessa lääkelistalla.

Cohen uskoo, että koska monien potilaiden yksi pääoireista on uupumus, CFS/ME:n ja fibromyalgian hoidossa käytetyt mitokondriolisäravinteet kuten ubikinoni/koentsyymi Q10, D-riboosi sekä uudemmat ja vähemmän tutkitut PQQ ja niasiiniamidiribosidi (B3-vitamiinin eli niasiinin johdannainen) voisivat auttaa.

Eräs potilas sai oireisiin apua matalaoksalaattisesta ruokavaliosta.

Kirjassa on myös hyviä yleispäteviä vinkkejä esimerkiksi lääkkeiden käyttöön. Antibiootit täytyy aina käyttää riittävän suurella annoksella, jotta niistä on apua, mutta useimmat muut lääkkeet voi aloittaa niin pienellä annoksella, kuin lääkemuoto mahdollistaa. Esimerkiksi moni vakavan lääkehaitan saanut potilas suhtautuu erittäin kielteisesti psyykenlääkkeisiin, mutta niitä voi kokeilla alkuun aivan pikkuriikkisellä annoksella ja nostaa annosta vähitellen. Joskus jo yllättävän pieni annos voi auttaa, eikä “normaalia” annosta edes tarvita.

Cohen toivoo, että lääkärit kuuntelisivat potilaitaan ja ottaisivat nämä vakavasti. Hän toivoo myös, että fluorokinoloneja käytettäisiin vain pakkotilanteissa, kuten henkeä uhkaavissa infektioissa. Nykyään niitä määrätään jopa epäiltyihin virtsatie- ja eturauhastulehduksiin, eli jopa tilanteissa, joissa antibioottia ei välttämättä tarvittaisi lainkaan.

Jos fluorokinolonia on pakko käyttää, silloin pitäisi tehdä kaikki haittojen välttämiseksi, eli käyttää ym. lisäravinteita, välttää urheilua, kortisonia ja tulehduskipulääkkeitä.

Laiskuus lasketaan seitsemän kuolemansynnin joukkoon. Erittäin työkeskeisissä yhteiskunnissa kuten Suomi sitä on pidetty aina yhtenä suurimmista paheista myös maallisista näkökulmista. Työn on katsottu olevan elämän tarkoitus ja keskipiste. Suomen kielestä löytyy paljon synonyymejä laiskuudelle, verbeistä esimerkiksi olla jouten, laiskottaa, velttoilla, vetelehtiä ja lorvailla. Puhutaan laiskamadosta ja lorvikatarrista.

Jos saa kuulla olevansa laiska, se sattuu. Se on ehkä yksi syy, miksi moni ajattelee itse olevansa laiska. Jos nimittää itseään laiskaksi, sattuu vähemmän kuulla se muilta. Jotkut taas saavat kuulla sitä muilta niin paljon, että he alkavat uskoa siihen itsekin.

Miten tämä liittyy blogin aiheeseen? Siten että moni yhdistää sairauden ja laiskuuden, koska moniin pitkäaikaissairauksiin liittyy alentunut kyky tehdä asioita, esimerkiksi uupumuksen tai kivun takia.

Joskus tätä tehdään järjestelmällisesti ja tahallisella propagandaperspektiivillä. Toisessa blogissani olen kirjoittanut useita tekstejä (ja pari lehtijuttua Tukilinjaan) siitä, miten Britanniassa media järjestelmällisesti leimaa vammaistukia saavat pummeiksi ja laiskureiksi. Tämä on johtanut valtavaan määrään vammaisiin kohdistuvia viharikoksia.

Minäkin sain ennen sairauteni takia monesti kuulla olevani laiska. Nyt tusina julkaistuja kirjoja myöhemmin sitä kuulee enää harvoin. Kenenkään ei tietenkään tarvitse kirjoittaa kirjoja todistaakseen, että ei ole laiska.

Olen tavannut elämässäni paljon ihmisiä, jotka ovat pitäneet itseään laiskoina. Laiskoja ihmisiä olen tavannut äärimmäisen vähän.

Suurin osa laiskoina itseään pitävistä sairastaa omuien havaintojeni mukaan jotain pitkäaikaissairautta, joko enemmän kehoon vaikuttavaa tai esimerkiksi masennusta tai AD(H)D:tä. Useimmat pitkäaikaissairaudet aiheuttavat uupumusta tai väsymystä, oli kyseessä sitten nivelreuma, suolistosairaus, vuorokausirytmin häiriö tai vaikkapa krooninen poskiontelontulehdus. Vaikka diagnoosi löytyisi, aina ihminen ei itse tiedosta uupumusta, koska hän on jo niin tottunut heikentyneeseen toimintakykyyn.

Masennus aiheuttaa tyypillisesti vetämättömyyttä, ja siihen toisaalta liittyvät myös itsesyytökset, häpeän tunteet ja huono itsetunto. Monilla Asperger-ihmisillä on rajoittuneet voimavarat sekä rasituksen- ja stressinsieto. ADHD:hen puolestaan kuuluu usein ennemmin aloitekyvyttömyys kuin sinänsä huono keskittymiskyky. Se ei tee ihmisestä laiskaa.

ADD/ADHD sotkee aivojen aloitteellisuutta ja motivaatiota säätelevät dopamiinijärjestelmät. Esimerkiksi ihminen haluaa kovasti ulkomaille, mutta passi on vanhentunut. Uuden passin hankkiminen tuskin on kenenkään mielipuuhaa, ja moni saattaa sitä lykätä. Tavallinen ihminen menee kuitenkin hakemaan passin, koska ulkomaanmatka toimii tehokkaana motivaattorina. ADHD-ihminen ei välttämättä onnistu passinhaussa, mikä muille tuntuu tietysti kummalliselta. Miten niin et pysty? Sen kun menet, ei ole niin vaikeaa. Sitten pääset rannalle lekottelemaan.

Eräs kaverini sairastaa masennusta ja synnynnäistä sidekudossairautta. Hän on viettänyt vuosia tekemättä oikein yhtään mitään, ei mitään varsinaisia harrastuksiakaan. Hän on ollut vakuuttunut, että on laiska, koska ei esimerkiksi saa harrastettua liikuntaa – sidekudossairauden oireiden takia. Sitten hän sai kilpirauhaslääkityksen ja innostui heti useasta eri luovasta harrastuksesta. Laiskuus on luonteenpiirre tai ihmisen ominaisuus, paraniko se hormonikorvaushoidolla? Tuskin.

Osa ihmisistä ei ole sairaita, mutta kokee silti syyllisyyttä “laiskuudestaan”, vaikka tekevät paljon asioita. Usein tähän tuntuu olevan syynä liian vaativat vanhemmat, joiden mielestä ei ole koskaan tehnyt tarpeeksi, vaikka olisi tehnyt mitä.

Epäilen, että moni terve tai melkein terve saattaa elää hyvin urapainotteista ja kiireen täyttämää elämää alitajuisesti sen takia, että voi todistella, itselleen tai muille, ettei ole laiska. Lapsuuden alemmuuskompleksit voivat pysyä mukana vielä aikuisenakin.

Mistä sitten voi tietää, onko laiska? Laiskuus on nähdäkseni pitkälle synnynnäinen tai ainakin hyvin pitkäkestoinen ominaisuus (tosin niin ovat jotkut sairaudet/ominaisuudetkin, kuten ADHD, Asperger tai Ehlers-Danlosin syndrooma). Jos olet “muuttunut” laiskaksi tai “laiskuutesi” vaihtelee rajusti päivästä tai vuodenajasta toiseen tai muuten kausittain, tuskin olet laiska.

Jos olet masentunut, työuupunut tai pitkäaikaissairas, eivätkä voimasi riitä kaikkeen, mitä sinun pitäisi muiden mielestä pystyä tekemään, se ei tee sinusta laiskaa. Masentuneen on tietysti vaikea olla armollinen itselleen, se kuuluu sairauden luonteeseen.

Esimerkiksi monet CFS/ME:tä sairastavat saavat jatkuvasti kuulla olevansa laiskoja, vaikka ovat ennen sairastumistaan olleet hyvin aktiivisia, monet urheilijoita tai hyvin fyysistä työtä tekeviä. Mm. sairaanhoitajia on paljon (laiskan ammatti?). CFS/ME alkaa tyypillisesti erittäin äkillisesti, aiemmin täysin terve ihminen voi joutua pysyvästi vuodepotilaaksi yhdessä päivässä. Melkoinen laiskamato, kun muuttaa koko ihmisen persoonan kuin salama kirkkaalta taivaalta?

Kaikki eivät tiedosta olevansa sairaita. Jos on lapsesta asti ollut fyysisesti uupunut tai neurologisista syistä aloitekyvytön, sitä voi olla vaikea tunnistaa, koska ei ole kokenut mitään muuta.

Tällaiset ihmiset usein turhautuvat siihen, että eivät jaksa pysyä muiden tahdissa, eivät jaksa liikkua, opiskella tai tehdä töitä, vaikka yrittävät, vaikka haluaisivat. He kokevat jatkuvia riittämättömyyden tunteita. Jo ala-aste voi uuvuttaa. He päättelevät olevansa laiskoja, koska se on selitysmalli, jonka jo lapsi tuntee.

Voimien vähäisyys, aloitekyvyttömyys tai muut esteet (kuten ahdistus, kipu, huono keskittymiskyky, lihasheikkous, nivelten jäykkyys tai huimaus) töiden tekemiseen tai arkipäiväisten asioiden suorittamiseen eivät tee kenestäkään laiskaa eivätkä ne ole moraalisia kysymyksiä, vaan lääketieteellisiä ja käytännön ongelmia.

Onko olemassa asiaa nimeltä laiskuus, joka tarkoittaa ihan vain sitä, ettei huvita? Varmasti, mutta omien havaintojeni mukaan se on harvinaista, selvästi harvinaisempaa kuin itsensä kuvitteleminen laiskaksi. Eikä muiden laiskaksi nimittely ei ole koskaan auttanut mihinkään, sillä saa vain toiselle aikaan pahan mielen ja syyllisyyttä, pahimmillaan mielenterveysongelmia ja pahasti vääristyneen minäkuvan.

Aiemmin julkaisin parhaita paloja perimästäni Osv. Strengin mainiosta teoksesta Bakteerit (1906). Nyt vuorossa on Ihmisruumiin rakennuksen pääpiirteet, vanha kansakoulun oppikirja, vuodelta 1897, eli 120 vuoden takaa.

Iso osa kirjan sisällöstä on perusanatomiaa, joka ei juuri ole vanhentunut, ehkä terminologiaa lukuunottamatta. Joistain kirjan terveyskäsityksistä ja -neuvoista voidaan nykyään olla hieman eri mieltä.

“Käytännössäkin on jo moniaalla selvästi saatu kokea, miten suuressa määrässä terveyssääntöjen osittainenkin noudattaminen voi vähentää tautien valtaa, lieventää kurjuutta ja enentää sekä yksityisten että koko kansojen elinvoimaa.”

“Erityisenä kirjan ansiona pidän juovutusjuomien vaikutuksen selvittämiselle suodun huomattavan sijan.” (esipuheesta)

“Ihmisen ruumis on niinkuin rakennus, joka on kokoonpantu monenlaatuisista eri osista.”

“Luut antaa ryhtiä, välittää liikuntoa, suojelevat arkoja paikkoja” (Tämä ei ole itse kirjasta, vaan lyijykynällä tehty lukijan muistiinpano.)

“Ruumiillinen työ, semminkin ulkoilmassa, synnyttää voimia ja terveyttä. Maanmies, joka otsansa hiessä työskentelee ulkona pellolla, niityllä tai metsässä, on tavallisesti ruumiinrakennukseltaan luja ja kestävä.”

“Löytyy eräitä aineita, joita ruumiimme välttämättömästi tarvitsee ravinnokseen. Nämä aineet ovat munanvalkois-aine, rasva, tärkkelys, sokuri, vesi ja muutamat kivennäissuolat.”

“Kuorittua meijerimaitoa usein halveksitaan ja moni luulee, ett’ei se kelpaa ihmiravinnoksi. Tämä on kuitenkin suuri erehdys.”

“Maustimet vaikuttavat elvyttävästi ruoansulatukseen ja ovat siltä kannalta suureksi hyödyksi.”

“Maustimien käytössä ei saa liioitella. Liian väkevillä maustimilla höystetty ruoka pilaa ruoansulatus-elimet ja synnyttää vatsatauteja.”

“Tavallisimmat suomessa käytetyt juovutusjuomat ovat viina, punssi, olut ja erilaiset viinit. Kaikki sisältävät ne suuremmassa tai pienemmässä määrässä spriitä eli alkohoolia.”

“Sydämen liikkeet kiihtyvät alkohoolista ylen määrin. Sydän tulee täten yhä enemmän rasitetuksi. Viimein se väsyy ja juomari kuolee sydänhalvaukseen.”

“Lapset nielevät joskus luumunkiviä ja muita kovia esineitä. Tämä on sangen vaarallista, sillä jos sellainen esine menee madontapaiseen lisäkkeeseen, niin se ei enää pääsekään kulkemaan eteenpäin. Tuo pieni suoli tulehtuu ja moni ihminen on siihen tautiin heittänyt henkensä.”

“Veren sulkuaineena älköön koskaan käytettäkö hämähäkin verkkoa, pihkaa, nuuskaa tai muuta sellaista, sillä siten voipi haavaan helposti tulla myrkkyaineita.” (Nykyään pihkasalvaa haavojen hoitoon saa apteekkituotteena.)

“Moni ihminen sairastaa heikkoutta ja verettömyyttä senvuoksi, ett’ei hän ole tottunut hengittämään tarpeeksi syvään.”

“Tomut ja rikat ovat joka päivä laastavat pois lattialta, eritenkin nurkista ja huonekalujen alta, joihin paikkoihin tomua helposti kokoontuu.” (Kuinka moni meistä tekee näin?)

“Kulkutaudit eli tarttuvat taudit ovat saaneet nimensä siitä, että ne tarttuvat tautimyrkystä, joka ulkoapäin tulee ihmisen ruumiiseen.”

“Lyhytnäköisen mykiö on liian mykevä ja hän tarvitsee sen vuoksi vastapainoksi ontevia silmälaseja.”

“Jos hermosto pitemmän ajan kuluessa ylen määrin tulee rasitetuksi, niin se väsyy ja ihminen tulee heikkohermoiseksi.”

Julia Schopick, jonka ensi vuonna ilmestyvään LDN-kirjaan olen kirjoittanut yhden luvun, suositteli minulle dokumenttia Surviving Terminal Cancer. Olin skeptinen ja odotin jotain höpöhöpöä, mutta sainkin hyvin vaikuttavan elokuva. Se kertoo ihmisistä, joilla on parantumaton aivosyöpä, yleensä glioblastoma multiforme, jota pidetään väistämättä tappavana syöpänä.

Glioblastoomadiagnoosin saaneilla elinaikaa on yleensä luokkaa vuosi tai pari, vaikka saisi hoitoja. (Julian edesmennyt mies sairasti aivosyöpää 15 vuoden ajan, mutta en ole varma, mitä sorttia.) GBM on siitä häijy, että vaikka se näyttäisi parantuneen, virallisen näkemyksen mukaan se tulee aina takaisin.

Lääketieteen näkökulma on, että kannattaa nauttia lyhyestä jäljellä olevasta ajasta. Tai sitten voi osallistua johonkin kliiniseen tutkimukseen, jossa tutkitaan yleensä yksittäistä lääkeainetta tai hoitomuotoa, mutta lopputulos on todennäköisesti sama.

Dokumentissa haastatellut kolme miestä eivät suostuneet tähän. He eivät ole mitään huuhaaintoilijoita, vaan kaikilla on PhD, vaikkakaan ei biotieteiden alalta. He uskoivat, että ratkaisu löytyy lääketieteestä.

Haastateltu Ben Williams on alallaan jo legenda. Hän sairastui glioblastoomaan 22 vuotta sitten, kehitteli siihen hoitococktailin tieteellisten tutkimusten perusteella, tavoitteena vaikuttaa mahdollisimman moneen eri kasvainten signaalireittiin kerralla, eikä hänen glioblastoomansa ole koskaan uusiutunut. Hänen kirjansa aiheesta on saanut myös monia muita kokeilemaan näitä hoitoja.

Mahdollisia hoitoja kunkin kasvaimen ominaispiirteistä riippuen ovat esimerkiksi melatoniini, kurkumiini, lipoiinihappo, simetidiini, pieniannoksinen naltreksoni (LDN), lääkesienet ja erilaiset hormonit ja hormonimodulaattorit. Suurin osa näistä on turvallisia ja harmittomia.

Hieman tujumpaa osastoa edustavat esimerkiksi antabus, minosykliini, selekoksibi, klorokiini ja diklooriasetaatti (DCA). Kaikki näistä on siis tarkoitus yhdistää kemoterapiaan ja muihin hoitoihin. (Suurin osa toimii myös useisiin muihin syöpiin…) Lisää tietoa tästä PDF:stä.

Ongelma on, että hoitoyhdistelmiä on useista eri syistä hankala tutkia kaksoissokkoistetuissa tutkimuksissa, joita pidetään lääketieteen perustana. Tätä monet eri haastateltavat avavaat pitkällisesti ja selkeästi (dokumentti on reilun 1,5 tuntia pitkä). Moni onkologi ei halua kuullakaan ajatusta siitä, että potilas ottaisi lisäravinteita tai ei-syöpälääkkeitä syöpähoitojen tehostamiseksi.

Dokumentin haastateltavat ovat kaikki vaikuttavia puhujia, mutta niin ovat myös lääkärit ja tutkijat, joita haastatellaan, mukana myös yksi entinen FDA:n johtohahmo. Olin erityisen ilahtunut, että ääneen pääsi kemoterapian pioneeri Emil Freireich, joka oli mukana kehittämässä parannuskeinoa lasten ALL-leukemiaan 1960-luvulla, eikä luovuttanut vaikka hänelle sanottiin, että lasten pitäisi saada antaa kuolla rauhassa. Siitä lähti myös koko ajatus useiden eri solunsalpaajien yhdistelmästä – yhä syöpähoitojen kulmakiviä.

Freireich on hyvin iäkäs, mutta yhä timantinterävä ja samalla empatiaa hohkaava. Hänen mielestään on suorastaan rikollista, Hippokrateen valan vastaista, etteivät kuolemansairaat potilaat saa kokeilla mahdollisesti tehokkaita hoitoyhdistelmiä. Toinen vaihtoehto kun on vain 100 % varmasti kuolla, kumpi sitten on parempi.

Haastateltavat potilaat ovat käyttäneet monenkirjavia keinoja, kun syöpälääkäreiltä ei ole herunut reseptejä haluttuihin lääkkeisiin. He ovat salakuljettaneet, väärentäneet reseptejä, treidanneet lääkkeitä netissä toisten potilaiden kanssa ja feikanneet muita sairauksia saadakseen niihin määrättäviä lääkkeitä. Kuulostaako ekstriimiltä, rikolliselta, riskaabelilta ja epäeettiseltä? Taatusti. Toinen vaihtoehto on edelleenkin se varma kuolema.

Ehkä suurimman vaikutuksen haastateltavista tekee ruotsalainen Anders Ferry, joka on ammatiltaan kemisti. Kun hän sai kuulla, että hän ei voi enää saada häntä useita vuosia hengissä pitänyttä lääkettä, hän päättää valmistaa sitä itse keittiössään. Ferry ja hänen isänsä liikuttuvat haastattelussa kyyneliin. Anders ei voi olla itkemättä, kun miettii kaikkia potilaita, jotka ovat vuosien varrella olleet häneen yhteydessä, ja hänen mielestään ovat kuolleet turhaan.

Dokumentti ei ole teknisesti taidokas: ei se mikään kotivideo todellakaan ole, vaan jotakuinkin ammattimaisesti tehty, mutta kökköjä leikkauksia, välillä kökköä valaistusta ja epätasainen äänen masterointi hieman häiritsivät. Haastateltavien valinnat kuitenkin tekevät tästä dokumentista todella vaikuttavan. Hieman erikoiselta tuntui kuitenkin kaartin miesvaltaisuus: lukuisista haastateltavista vain yksi on nainen, ja hän jää hyvin taustarooliin.

Jos englanti taipuu, dokumentin voi katsoa ilmaiseksi Vimeo-palvelusta.

Jos sinulla on sairaus, syöpä tai muu, johon lääkärit eivät anna toivoa, tai mahdolliset hoidot eivät auta tai sovi sinulle, hyvin usein todellisuudessa hoitovaihtoehtoja löytyy, vaikkei lääkäri niistä mainitsisi. Enkä nyt puhu mistään homeopatiasta tai yksisarvishoidoista, vaan hoidoista, joiden käyttöön on tieteelliset, biokemialliset perustelut – usein ne ovat vieläpä lääkkeitä, jonkin muun sairauden hoitoon, ja ne saattavat tehostaa virallisten hoitojen tehoa.

Tällaisissa tapauksissa kliinisiä tutkimuksia ei ehkä ole vielä riittävästi, mutta vakavan sairauden kohdalla “ehkä” toimiva turvallinen hoito on usein parempi vaihtoehto kuin olla tekemättä mitään.

Unrest-dokumenttielokuva sai alkunsa siitä, että Jen Brea alkoi kuvata itseään sairastuttuaan. Hän ei tiennyt mikä häntä vaivasi, mutta välillä hän ei pystynyt kävelemään tai puhumaan. Hän kuvasi itseään ja antoi miehensä Omarin kuvata, koska ei keksinyt, mitä muutakaan voisi tehdä.

Muutamia vuosia myöhemmin tästä syntyi 200 000 dollaria kerännyt Kickstarter, viraaliseksi noussut TED-puhe ja Unrest-elokuva, joka on kerännyt useita palkintoja elokuvafestivaaleilla, legendaarista Sundance-festivaalia myöten. Unrest nähdään ensi vuoden alussa PBS-televisiokanavalla Yhdysvalloissa.

Elokuvassa Jen etsii tietoa sairaudestaan, hoitoja tullakseen parempaan kuntoon (hän saa apua mm. viruslääkkeistä) ja uutta identiteettiä. Miten Harvard-opiskelija ja vuoria kiivennyt maailmanmatkaaja sopeutuu elämään isoksi osaksi vuodepotilaana? Lisäksi nähdään muita tunnettuja CFS/ME-potilaita, kuten pitkään vuoteenomana ollut 22-vuotias Jessica, joka pääsee kokeilemaan jaloillaan maata ensimmäistä kertaa vuosiin.

Tanskan valtion kotoaan kolmeksi vuodeksi kaappaama Karina Hansen on yksi viime vuosien järkyttävimpiä ihmisoikeusrikoksia Pohjoismaissa. Sydän särkyy kun itkuiset vanhemmat kertovat miten kaipaavat tytärtään. Myös Tanskan parlamentin keskusteluita ja sairaalan edessä järjestettyjä mielenosoituksia on taltioitu.

Jen ei sairautensa takia pysty juuri matkustamaan (nykyään jonkin verran pyörätuolin avulla), joten hän ohjasi elokuvan pitkälti sängystään käsin. Hän jututtaa potilaita eri puolilla maailmaa, osa kuvattuna Skypen läpi ja osa ammattimaisen kuvausryhmän avustuksella. Kiinnostavasti elokuvassa nähdään myös pätkiä länsimaiden ulkopuolelta, mm. Kiinasta(?).

Mukana Unrestissä ovat myös tunnetut CFS/ME-lääkärit Paul Cheney, joka nousi tärkeään rooliin Lake Tahoen epidemian yhteydessä, sekä immunologi Nancy Klimas. Elokuvassa on myös arkistokuvaa lehdistä ja televisiosta liittyen lukuisiin muihin CFS/ME-epidemioihin.

Ron Davis on erittäin tunnettu ja arvostettu tutkija, jonka oma Whitney-poika sairastui vaikeaan CFS/ME:hen. Luurangonlaiha Whitney ei kykene puhumaan eikä syömään. Ravinnon hän saa suonensisäisesti. Ron Davis tutkii CFS/ME:tä proteomiikan ja metabolomiikan keinoin Stanfordin yliopistossa tutkijaryhmässä, johon kuuluu kolme nobelistia. Hänellä on kuitenkin kova kiire, sillä jos hän ei saa enempää selville ajoissa, hänen oma poikansa kuolee.

Elokuvan loppupuolella nähdään myös pätkiä ympäri maailman järjestetyistä Millions Missing -protesteista, joita Jen Brea oli käynnistämässä. Monissa suurkaupungeissa levitettiin satoja kenkäpareja aukioille muistuttamaan CFS/ME-potilaista, jotka ovat kateissa omasta elämästään. Siellä “voi nähdä” minunkin kenkäni Haagissa parlamentin edessä.

Yleisö itkeskeli lähes koko elokuvan ajan. Karina Hansenin tapauksen ohella surullisimpia kohtia olivat Jenin henkilökohtaiset tunnustukset. “Olen sinulle vain riippakivi. En ole enää mitään, en ole enää edes ihminen”, Jen itkee miehelleen.

Lopputeksteissä on lista kymmenistä tunnetuista CFS/ME-potilaista, jotka menehtyivät sairauteensa tai tekivät itsemurhan. Se on tietenkin vain jäävuoren huippu, listalla ei ollut ketään omista tutuistani, joiden elämä on päättynyt tällä tavalla.

Elokuva ei ole toki pelkkää synkistelyä. Siinä on myös iloa, naurua, lämpimiä perhehetkiä, rakkauden voittoa, mustaa huumoria, onnen kyyneliä ja toivoa. Unrest on kiehtova, viskeraalinen ja hyvin visuaalinen dokumenttielokuva, jonka toivoisi kaikkien lääkäreiden näkevän.

Unrest tulee ensi vuoden alussa Suomeen, tarkempia tietoja on tulossa myöhemmin. Se on tulossa toki myös DVD:lle ja maksulliseen katseluun verkossa, mutta ei ainakaan ennen Yhdysvaltojen TV-ensi-iltaa.

Muutama viikko sitten osallistuin Helsingissä Suomen Kivun 25-vuotisseminaariin Kivun takana on ihminen – yhdessä kohti parempaa kivunhoitoa. Minun piti kirjoittaa siitä blogiin raportti, jollaisia olen kirjoittanut useista eri lääketiedekonferensseista ja seminaareista: X sanoi Y, omat lisäykseni ja kommenttini.

En kuitenkaan pystynyt tekemään muistiinpanoja, enkä kirjoittamaan raporttia seuraavina päivinä, kuten tarkoitus oli, joten tietenkin yksityiskohtaiset muistikuvani useimpien puheiden sisällöstä haihtuivat. Mutta jotain sanottavaa minulla on silti.

Yksi ensimmäisiä puhujia oli kipupotilas Jonna Malmberg. Minusta jokaisessa sairauteen liittyvässä konferenssissa ja seminaarissa pitäisi olla myös potilaita puhujina (itsekin olen ollut useissa, ensimmäistä kertaa 2010 ja viimeksi pari viikkoa sitten). Tässä se johtui tietysti siitä, että Suomen Kipu on potilasjärjestö.

Jonnan tarina oli karu, mutta harvalle Suomen terveydenhuoltoa tuntevalle yllättävä. Hän oli nuorena joutunut pahaan kolariin, jossa hänen kasvonsa ruhjoutuivat täysin. Aivovammaan ei kuitenkaan uskottu, vaan hänet leimattiin psyykepotilaaksi, ja hän pääsi MRI-kuvaukseen vasta 16 vuotta onnettomuuden jälkeen. Siinä aivovamma onneksi näkyi. Moni aivovammapotilas jää pysyvästi vakuutuslääketieteen uhriksi.

Jonnan kasvot oli rakennettu plastiikkakirurgisesti uudestaan, ja lopputulos oli hämmentävä. En huomannut kasvoissa mitään jälkiä vammoista tai useista leikkauksista. Jonna näytti kuitenkin kalvoja, joista näkyi, että hänen piirteensä olivat aivan erilaiset ennen onnettomuutta. Ihmiselle (varsinkin nuorelle) on luonnollisesti sokeeraavaa, kun oma ulkonäkö muuttuu, vaikka se uusi ulkonäkö olisikin sinänsä oikein miellyttävä.

Tämän voisi nähdä myös symbolisena Jonnan ja monen muun sisäisistä vammoista ja kärsimyksistä. Nekin saattavat näkyä päälle – mutta me emme näe niitä, koska emme osaa katsoa. Toivon, Jonna, ettet pahastu tällaisesta vertauksesta, ihmiset eivät tietenkään ole mitään symboleja tai esimerkkikuvia.

Jonna puhui esityksessään kivun sietämisestä. Hän ei koe hyväksyvänsä kipua, mutta hän on oppinut sietämään sitä, mm. rakkaan (ja menestyksekkään) agilityharrastuksen myötä. Usea myöhemmistä puhujista viittasi tähän sietämiseen. Kivun kanssa on pakko oppia tulemaan toimeen jotenkin. Siitä ei tarvitse käyttää sanaa hyväksyminen tai sopeutuminen, mutta edes sietää.

Useimpien puhujien agenda liittyi pitkälti tähän: ajatukseen siitä, että kroonista kipua ei saa koskaan parannettua, mutta sen kanssa voi oppia elämään. Eniten tähän aiheeseen keskittyi kipupsykologi Terhi Runsio, jonka puhe oli erittäin empaattinen ja mukava. Hän oli luetellut kalvokaupalla omien asiakkaidensa listaamia (enimmäkseen maanläheisiä ja ei-lääketieteellisiä) keinoja kivun kanssa pärjäämiseen lemmikkieläimistä eri liikuntalajeihin ja suklaan syömiseen. (Myös Helena Miranda mainitsi suklaan.)

Myös siitä puhuttiin, että kipu on aina korvien välissä. Se ei tarkoita, että kipu olisi psyyken ongelma, mutta fysiologiselta kantilta kipu syntyy aivoissa. Eija Kalson kalvoissa (joista osan olen nähnyt aiemminkin) tämä esitettiin lääketieteellisesti. Itse ärsykkeessä on kyse ns. nosiseptiosta, aivot muotoilevat sen kivuksi, ja siihen vaikuttavat monet tekijät. Aiheesta puhui myös terveystieteiden tohtori Tapio Ojala.

Useampi puhuja mainitsi kivun kanssa pärjäämiseen myös mindfulnessin, johon haluan itse lisätä pari sanaa. Sehän poikkeaa täysin perinteisestä suhtautumisesta kipuun: yleensä on ajateltu, että kivun sijaan kannattaa miettiä muita asioita, niin kipu tuntuu vähemmän pahalta, tai ainakaan sitä ei samalla lailla huomaa.

Mindfulness-meditoinnissa kipua ei paeta tai vastusteta, vaan nimenomaan havainnoidaan tietoisesti. Monelle voi olla yllättävän vapauttavaa se, että omaa kehoa tarkkaillaan, mutta ei vikoja etsien, vaan neutraalisti. Myös kivun luonne voi muuttua, kun sitä vastaan ei taistella. (Harjoitan itse vipassana-meditaatiota, buddhalainen traditio, jonka pohjalle mindfulness on rakennettu.)

On tosiaan tärkeää löytää erilaisia tapoja pärjätä kivun kanssa, oli se sitten agilityä, suklaan syömistä (ei ehkä hyvä ainoaksi pärjäämismekanismiksi…), meditointia tai jotain ihan muuta, mutta tuntuu, että homma on vieritetty jo liiankin pitkälle potilaan ja erilaisten psykologisten keinojen harteille lääketieteen sijaan.

Eija Kalso puhui myös lääkkeiden käytöstä, mutta esiin nousivat lähinnä perinteiset kipulääkkeet ja hermokivun lääkkeet, sekä erilaiset sähköstimulaattorit TENS:istä invasiivisiin kipustimulaattoreihin. (Kalsohan vastustaa lääkekannabista tiukasti ja täysin perusteettomasti, hänen argumenttinsa eivät ole yhteneviä tutkimusnäytön tai muiden maiden hoitokäytäntöjen kanssa.)

Myös lääkäri/kipupotilas Helena Miranda kehui puheessaan TENS-laitetta muiden hoitojen täydentäjänä. Itsekin voin TENSiä suositella, etenkin myofaskiaalisiin triggerpisteisiin, joihin se on ehdoton, mutta on siitä usein apua myös muuntyyppisiin kipuihin. Täysin kelpoja laitteitahan saa jo 30 eurolla.

Kalso mainitsi myös ravinnon mahdollisen vaikutuksen, ja hän tai joku muu visioi ulosteensiirtoa tulevaisuuden mahdollisena kipuhoitona. Tulevaisuudessa meillä varmasti on monenlaisia innovatiivisia ja tehokkaita hoitoja. Mutta nyt on vuosi 2017 ja tuhannet suomalaiset kipupotilaat kärsivät juuri nyt, vaikka kuinka käyttävät erilaisia pärjäämiskeinoja kivun kanssa.

CFS/ME:n ja fibromyalgian hoitoa käsittelevässä englanninkielisessä teoksessani esitellään kipuun (tutkimuskäytön kera) noin 75 lääkehoitoa jotka eivät ole opioideja, tulehduskipulääkkeitä tai masennuslääkkeitä. Näitä aivan kaikkia ei valitettavasti ole saatavilla Suomessa, kuten useissa Euroopan maissa suositut kipulääkkeet flupirtiini ja nefopaami. Valtaosa kuitenkin on (ja löytyy kirjan suomenkielisestä versiosta). Useimpia ei käytetä Suomessa kroonisen kivun hoidossa. Esimerkiksi pieniannoksista naltreksonia (LDN:ää) käytetään vielä aivan liian vähän.

Lisäksi on paljon muita tehokkaita hoitoja. Yksikään esityksistä ei maininnut lisäravinteita, vaikka siellä puolella on tulehduskipuun erittäin tehokas bromelaiini sekä kurkumiini ja neuropatiaan esimerkiksi lipoiinihappo. On todella harmillista, etteivät lääkärit suosittele näitä enemmän kivunhoitoon. Monet potilaat ovat onneksi ne oma-aloitteisesti löytäneet. Omakin lievä neuropatiani pysyy sataprosenttisesti poissa niin kauan kuin käytän alfalipoiinihappoa.

Suurin osa lääkäreistä, edes kipulääkäreistä, ei ole perehtynyt myofaskiaalisiin triggerpisteisiin, vaikka niitä esiintyy käytännössä kaikissa kiputiloissa, myös silloin kun kivun syynä on vaikkapa hermovaurio, reumasairaus tai nivelrikko. Triggerpisteiden hoidosta voi olla merkittävää apua.

Kroonisen kivun voi joissain tilanteissa parantaa jo nykyhoidolla, toisin kuin seminaarissa annettiin ymmärtää. Lähes kaikissa tapauksissa potilaat voisivat saada ainakin paljon nykyistä parempaa kivunlievitystä monipuolisemmalla eri lääkkeiden, ravintolisien, teknisten innovaatioiden ja mahdollisesti ruokavaliomuutosten yhdistelmillä. Sitä loppua olisi sitten paljon helpompi kestää (tai sietää) niillä pärjäämiskeinoilla. Lääkäreiden pitää pystyä parempaan. Se ei ole liioiteltu vaatimus.

Julie Rehmeyer on amerikkalainen tiedetoimittaja, joka opiskeli matematiikkaa MIT:ssä. Hänen juttujaan on julkaistu monissa merkittävissä lehdissä, kuten STAT News, Science News, Washington Post, New York Times ja Discover. Through the Shadowlands on muistelma, joka kertoo hänen hämmentävän tarinansa elämästä CFS/ME:n kanssa.

Julie sairastuu jo opiskeluaikanaan, mutta hänen kuntonsa vaihtelee paljon. Vasta rakentaessaan taloa Santa Fehen silloisen aviomiehensä, kaksisuuntaista mielialahäiriötä sairastavan Geoffin kanssa Julie alkaa miettiä, että kaikki ei ole kunnossa, ei rakentamisesta näin uupuneeksi sentään pitäisi tulla. Hepatiitti A -rokote saa hänet vielä huonompaan kuntoon, vaikka sitä pidetään yhtenä turvallisimmista rokotteista.

Pahimmillaan Julie menettää ajoittain kokonaan liikuntakykynsä hyvin äkillisesti, eikä aina pääse ulkoa takaisin kotiin ilman apua. Hän alkaa kouluttaa koiraansa avustajakseen, voisikohan koira jopa kiskoa häntä rullalaudan päällä, jos kävelykyky menee?

Julie kuulee PACE-tutkimuksesta, jonka mukaan liikunta auttaisi merkittävästi CFS/ME-potilaita. Hän hämmästyy, sillä eihän siinä ole mitään järkeä. Vielä suurempi hämmästys koittaa, kun hän lukee tutkimuksen. Matemaatikkona hän ymmärtää nopeasti, miten valtavia, ylitsepääsemättömiä ongelmia tutkimuksen metodeissa oli.

Julie käy useilla eri lääkäreillä, kuten tunnettu CFS/ME:tä tutkiva immunologi Nancy Klimas. Useimmista hoidoista ei kuitenkaan ole hänelle juuri apua. Hän hyötyy alkuun paljon Gatoraden juomisesta (eli elektrolyyteistä), mutta hoidon teho hiipuu – mikä on aika erikoista, yleensä CFS/ME-potilaat hyötyvät suolaveden juomisesta ja suolatiputuksista vielä vuosienkin jälkeen.

Tiedetoimittajana Julie suhtautuu periaatteessa kriittisesti erilaisiin vaihtoehtohoitoihin. Toisaalta CFS/ME:stä on tehty vähän tutkimuksia, joten monia hoitoja ei ole vielä ehditty tutkia. Hän toteaa, että voi kokeilla vaihtoehtoja, jos ne vaikuttavat turvallisilta. Kirjassa on tietty henkinen tai spirituaalinen sivujuonne.

Jossain vaiheessa Julie lukee verkosta “moldieiden” eli homesairaiden kokemuksia ja alkaa miettiä, voisiko hänen sairautensa johtua homeesta. Hän on asunut Berkeleyssä, jota homepiireissä pidetään koko Yhdysvaltojen pahimpana homepesäkkeenä. Hän on muuttanut ympäri Yhdysvaltoja, eikä ole huomannut muutosta olossaan, mutta hometyyppien mielestä syy voisi olla siinä, että hänen kaikki tavaransa kantavat homemyrkkyjä.

Julie ei ole vakuuttunut teoriasta, mutta päättää kokeilla sitä. Ei hänellä ole oikein muutakaan jäljellä, sairaus on romuttanut lähes koko elämän. Hän päättää lähteä pariksi viikoksi Kuolemanlaakson autiomaahan uusien/lainattujen tavaroiden kanssa, ja palattuaan saa selville, että onko vika homeessa.

En viitsi kirjan tarinaa enempää spoilata, mutta vika tosiaan on homeessa ja Julie pysyy hyvässä kunnossa niin kauan kuin välttää hometta. Aiemmat tavaransa hän joutuu hävittämään muutamia metalli- yms esineitä lukuunottamatta.

Kirjassa on myös paljon tieteellistä tietoa ja pohdintaa siitä, mitä homeiden haitoista tiedetään. Minullekin oli uutta, miten homeiden terveysvaikutukset olivat yhdessä vaiheessa tiedossa USA:ssakin, mutta liialliset oikeusjutut johtivat siihen, että niiden olemassaolo päätettiin yhtäkkiä kieltää.

Suomalaisiin hometutkimuksiin kirjassa ei juuri viitata, vaikka Suomi on yksi johtavia maita tämän tutkimuksen saralla. Tosin iso osa merkittävistä tutkimuksista ja teksteistä on vain suomeksi.

Muistelma on erinomaisesti kirjoitettu, niin kaunokirjallisesti kuin tiedeosuudetkin. Se on arvosteltu positiivisesti useissa merkittävissä yhdysvaltalaislehdissä. Julien tarina on toki herättänyt huomiota myös CFS/ME-piireissä. Jotkut ovat sitä mieltä, ettei hänellä voinut olla CFS/ME, koska homeen välttely auttoi häntä niin paljon, ja CFS/ME:hän on virussairaus.

Fakta kuitenkin on, että Julie täytti konsensuskriteerit ja muut diagnostiset kriteerit, hänellä oli mm. CFS/ME:lle uniikkia PEM-oireilua (post-exertional malaise). Joten määritelmän mukaan hänellä oli CFS/ME. Eihän hän pelkästä homeesta sairastunut, vaan myös esimerkiksi A-hepatiitti-rokote sotki kehoa. (Korostan vielä, että tämä ei todellakaan ole mikään rokotevastainen teos, vaan tiedetoimittajan muistelma.)

Disclaimer: Julie on tuttuni, varsinaisia kavereita emme ole.

Kun kuulin ensimmäisen kerran SCD:stä (specific carbohydrate diet) ehkä kymmenen vuotta sitten, suhtauduin siihen hyvin epäilyksellä. Oli toki järkeenkäypää, että tulehduksellisia suolistosairauksia, Crohnin tautia ja haavaista paksusuolentulehdusta eli colitis ulcerosaa voitaisiin hoitaa ruokavaliolla, joka vaikuttaisi suoliston bakteeriflooraan. Lähes 100 vuotta sitten kehitetystä ruokavaliosta ei ollut kuitenkaan juuri mitään tutkimuksia.

Sittemmin tilanne tutkimusten suhteen on kuitenkin muuttunut. Hyvä muistutus siitä, että jos hoidon vaikutusmekanismi on kliinisesti järkeenkäypä ja mahdollinen, ja siitä on anekdotaalisesti hyviä tuloksia, se ettei tutkimusnäyttöä vielä ole, ei tarkoita, että hoito olisi huuhaata. Se voi olla, mutta voi hyvin olla olematta.

SCD on, toki perspektiivistä riippuen, varsin rajoittava ruokavalio. Siinä vältellään tärkkelyksiä (viljoja, perunaa ja juureksia), sakkaroosia (tavallista sokeria), sokerialkoholeja, muita makeutusaineita, kasvikumeja, prebiootteja ja laktoosia. Fruktoosia saa syödä, toisin kuin alhainen FODMAP -ruokavaliossa. Tarkemmin SCD:tä esitellään kirjassani Erityinen: tietoa erityisruokavalioista.

SCD perustuu alun perin ajatukseen, että sairas suolisto ei jaksa sulattaa muuta kuin yksinkertaisia hiilihydraatteja – sakkaroosissakin fruktoosi ja glukoosi ovat liittyneenä yhteen. Käytännössä teho voi tulla myös vaikutuksesta suolistobakteereihin. SCD on myös melko lähellä vähähiilihydraattista ruokavaliota. Useimpia kasviksia ja hedelmiä saa tosin syödä, koska fruktoosi ja glukoosi ovat sallittuja.

SCD:llä on hoidettu myös keliakiaa, reumasairauksia, autismia, ADHD:tä ja psyyken sairauksia. Näistä ei kuitenkaan, ainakaan toistaiseksi, ole tutkimuksia.

Pieniä SCD-tutkimuksia on viime vuosina tullut monistakin laadukkaista yliopistoista, etenkin IBD:tä sairastavilla lapsilla. Massachusettsin yliopiston pienessä tutkimuksessa saatiin erittäin hyviä tuloksia Crohnin taudin ja haavaisen paksusuolentulehduksen hoidossa SCD:hen perustuvalla anti-inflammatorisella ruokavaliolla, johon sisällytettiin myös probiootteja ja prebiootteja. Kaikkien oireet helpottivat selvästi ja toisilla katosivat kokonaan.

Stanfordin yliopistossa on tehty pieni tutkimus SCD:stä, jossa viisi Crohnin tautia sairastavaa lapsipotilasta saatiin remissioon. Myöhemmin samat tutkijat julkaisivat retrospektiivisen tutkimuksen 12 lapsipotilaasta sekä tuoreen tapauskertomuksen yksittäisestä teinipojasta, joka pääsi SCD:llä eroon Crohn-lääkkeistä.

Vuonna 2014 julkaistiin kaksi pientä tutkimusta SCD:stä lasten Crohnin taudissa, Seattlen yliopistollisessa sairaalassa sekä useamman maan yhteistutkimus. Molemmissa SCD oli tehokas.

Viime vuonna Seattlen ryhmä julkaisi uudemman tutkimuksen 12 lapsesta ja retrospektiivisen tutkimuksen, jossa oli sekä Crohn- että UC-lapsia. Toisessa retrospektiivissä “laajennettu” SCD-ruokavalio ei kuitenkaan parantanut suoliston limakalvomuutoksia, vaikka oireet helpottivat. Saman ryhmän pienen tutkimuksen mukaan SCD ei vaaranna ravitsemustilaa, mikä on ollut monen huolenaiheena.

Tapausselostuksessa iäkkään naisen vaikea, hoitoon vastaamaton ulseratiivinen koliitti saatiin remissioon SCD:llä.

Viime vuonna julkaistiin myös Crohnin tautia, haavaista paksusuolentulehdusta tai muita IBD-sairauksia sairastaville tehty kyselytutkimus, jossa 42 prosenttia vastanneista koki saaneensa SCD-ruokavalion avulla sairautensa remissioon. Muitakin hoitoja oli tosin käytössä.

SCD:tä on kokeiltu myös ärtyneen paksusuolen hoidossa, mutta tässä käytössä FODMAP-ruokavalio osoittautui tehokkaammaksi.

Käynnissä ja tulossa on useita lisätutkimuksia SCD:stä, lähinnä Crohnin taudissa. Isompia tutkimuksia kaivataan kipeästi.

Jos SCD tuntuu liian hankalalta noudattaa, aina on pieniannoksinen naltreksoni eli LDN, jolla on tutkimuksissa saatu hyviä tuloksia Crohnin taudin hoidossa, ja lääkärit ja potilaat raportoivat sen auttavan myös colitis ulcerosaan. Eräs tuttu, paljon LDN:ää käyttänyt lääkäri oli jopa sitä mieltä, että haavaisessa paksusuolentulehduksessa LDN:n teho on peräti kaikista sairauksista paras.

Tällä kertaa vieraskynä-postaus kaveriltani Rosa Warskilta, kiitos hänelle tärkeästä avauksesta. Aihe mietityttää itseänikin entisenä toimeentulotuen asiakkaana. Olen samaa mieltä siitä, että tällainen on aivan kohtuutonta. Hoitava lääkäri päättää, onko jokin lääke välttämätön vai ei – päätöstä kutsutaan nimellä resepti. Korvattavat valmisteet on määritelty erikseen.

Otan mielelläni vastaan vieraskirjoituksia liittyen esimerkiksi kokemuksiin lääkäreistä, hoidoista tai byrokratiasta, nimellä tai nimimerkillä. Niitä voi lähettää osoitteeseen maija@writeme.com. Kannattaa tiedustella etukäteen kirjoituksen soveltuvuudesta blogiin.

Kela vartioi toimeentulotukiasiakkaan lääkitystä

Kelasta tuli tällaista:

“Perustoimeentulotukihakemuksesi tullaan jatkossa hylkäämään XXXX valmisteen osalta, ellet esitä sellaista hyvän hoitokäytännön mukaista lääketieteellisesti perusteltua selvitystä, jonka perusteella valmiste on sairautesi kannalta tarpeellinen ja välttämätön.

Lisäselvityksestä tulee käydä ilmi seuraavat tiedot:

– Sairauskertomusmerkinnät, joista selviää milloin XXXX:n lääkehoito on aloitettu, mitä valmisteita on kokeiltu ja millaiset olivat hoitotulokset
– Viimeisimmät XXXX alan sairauskertomukset
– Viimeisimmät hoitavan lääkärin sairauskertomukset”

KELA on siis alkanut syynäämään uudelleen toimeentulotukea saavien lääkekorvauksia. Aiemmin toimeentulotuen maksusitoumus on kattanut kaikki julkisen sektorin määräämät lääkkeet, ja perusteluilla yksityisenkin. Nyt kuitenkin KELA vaatii lisäselvityksiä ainakin tiettyjen lääkkeiden osalta, eikä muuten suostu toimeentulotuen saajille korvaamaan niitä.

Tässä käydään silmät loistaen yhteiskunnan heikompiosaisten kimppuun. Yritetään evätä lääkkeitä, joiden tarpeellisuuden muut kuin (kansaneläke)vakuutuslääkärit ovat jo todenneet. Sosiaalivirkailijalla ei myöskään tulisi olla mahdollisuutta evätä lääkkeitä, koska eihän hänellä ole siihen ammattitaitoa eli lääkärin pätevyyttä.

KELA on julkaissut 6.9.2017 kalvosarjan “Muutoksia toimeentulotuen lääkkeitä koskeviin soveltamiskäytäntöihin”, missä luetellaan “ongelmatilanteita”, joita tulee lääkkeiden kanssa. Näihin kohdistetaan “potilaskohtaista harkintaa” – siis kyseenalaistaen alkuperäisen lääkärin arvion.

Ongelmatilanteiden ja “hyvän hoitokäytännön” käyttö perusteluna on helppo tulkita ajatteluksi, että toimeentulotuen saajat ovat lähtökohtaisesti lisätoimenpiteitä vaativia lääkkeiden väärinkäyttäjiä. Perustelu on paitsi eriarvoistava myös absurdi, koska lääkkeet voi edelleen saada kunhan maksaa itse. Kyse on vain lääkkeiden eväämisestä osana sosiaaliturvaa. Absurdia on myös, ettei pitkäaikaisen lääkityksen perusteetonta eväämistä ja yht’äkkistä katkaisua ilman hoitokontaktia koeta lainkaan ongelmatilanteeksi.

Kalvosarjassa viitataan STM:n 12.6.2017 asiasta antamaan muistioon.

Muistiossa STM 1) antaa KELA:lle melko vapaat kädet toimeentulotuen lääkkeiden uudelleensyynäykseen, 2) rajaa toimeentulotuen pois lääkkeistä, jotka eivät ole aivan välttämättömiä, 3) kehottaa erityisesti pohtimaan lääkkeen tarvetta toimeentulotukikustannusten kannalta.

1) sivu 4: “Tukea hakevalta asiakkaalta voidaan kuitenkin edellyttää, että hän toimittaa lääkärin tai tarvittaessa erikoislääkärin lausunnon hoidon tai lääkkeen tarpeellisuudesta tai tarvittaessa muun terveydenhuollon ammattihenkilön arvion. Näin Kansaneläkelaitoksella on suhteellisen laaja mahdollisuus harkita tuen myöntämisen välttämättömyyttä ja tuen tarpeellista suuruutta.”

2) sivu 5: “Edellytetään että hoito tai lääke on hoidon kannalta välttämätön.”

3) sivu 11 yhteenveto: “Lääkkeen ja lääkevalmisteen valinnoissa tulee kiinnittää erityistä huomiota hintaan ja hoidon kustannuksilla saavutettaviin kliinisiin vaikutuksiin. Potilaan tarpeen arviointi edellyttää aina potilaskohtaista harkintaa.”

Jos ymmärsin oikein, tässä käytännössä luodaan toimeentulotuen saajille kaksinkertainen järjestelmä lääkkeiden tarpeen tarkkailuun. Tavoitteena on kustannusten minimointi.

Huomattavaa on myös, ettei kalvoissa tai STM:n muistiossa ollut ainuttakaan mainintaa toimeentulotuen saajan yksityisyydensuojasta tai -tietosuojasta. Millä oikeudella KELA voi vaatia laajoja, yksityiskohtaisia ja hyvin henkilökohtaisia sairaskertomuksia rutiininomaisesti tietyltä väestöryhmältä?

Normaalisti terveydenhoidon yksityisyydensuoja on erittäin tarkka, mutta KELA:n tapauksessa terveystiedot päätyvät kasvottomille ja nimettömille virkailijoille. Mikä on tae, ettei terveystiedoista poimita “kirsikoita kakusta”, ja käytetä niitä hakijaa vastaan tulevan asioinnin yhteydessä?

Vaikkei mielestäni pitäisi, toimitin KELA:lle epikriisin asiaani koskien. HUS:sta saatu epikriisi eli hoitoloppuarvio ei riittänyt KELA:lle perusteeksi. Toimittamani epikriisi on virallisin mahdollinen dokumentti, jonka Suomessa voi hoidostaan saada, sekä HUS:n kyseisen yksikön johtajan kirjoittama. Se käy jokaiselle muulle taholle todisteeksi, paitsi KELA:lle.

Sen sijaan KELA vaati lisätodisteeksi vanhempia dokumentteja, joihin epikriisi osaltaan perustuu. Osa näistä dokumenteista on ~10 vuotta vanhoja. Kuinka monella toimeentulotuen saajalla edes on tallessa näin vanhoja terveystietoja? Mitä käy, jos dokumentteja ei ole, ja niiden myöntäneitä tahoja ei ole enää olemassa?

Koko juttu alkaa muistuttaa yhä enemmän amerikkalaista järjestelmää, jossa hoidon tarve voi olla perusteltu, mutta köyhät eivät hoitoa saa.

Uni on monia kiehtova aihe, vaikkei lääketiede tai neurotiede muuten niin kiinnostaisi. Elio Lugaresin Uni – sikeydet ja vaikeudet näyttää juuri heille suunnatulta kirjalta. Se on pieni ja söpö, 150-sivuinen pokkari, joka muistuttaa ulkoasultaan romaania, ei tiedekirjoja.

Totuus kuitenkin on, että vaikka kirja on varsin tiivis katsaus uneen, sen biologisiin ja evolutiivisiin mekanismeihin sekä unihäiriöihin, se on leppoisasta kirjoitustyylistään huolimatta enimmäkseen melko tekninen. Tieteellisiä termejä vyörytetään toinen toisensa perään ilman mitään selityksiä. Lääketiedekirjoittajana tämä ei tuottanut minulle ongelmia, mutta monelle muulle lukijalle seuraaminen voi olla hankalaa.

Vuonna 2015 kuollut italialaisneurologi Elio Lugaresi oli eräs maailman merkittävimpiä unitutkijoita. Tämä selittää myös kirjan jotkut erikoiset painotukset: fibromyalgiasta on vain muutama rivi ja CFS/ME:stä pari ympäripyöreää lausetta, siinä missä prionitauteja selitetään (oikein mallikkaasti ja selkeästi) useita sivuja johdantona usean sivun tekstille erittäin harvinaisesta prionitaudista, fataalista familiaalisesta insomniasta. Syy tähän on, että kirjoittaja kuvasi ensimmäisenä FFI:n.

Minulle kirjan tiedoista iso osa oli tuttua, mutta opin siitä kyllä monta mielenkiintoista tietoa, kuten unen jälkeisestä “pöhnästä” (sleep inertia), joka vaivaa kaikkia meitä heräämisen jälkeen, vaikkemme sitä itse huomaisi tai tuntisi olevamme väsyneit. Unesta muilla eläinlajeilla opin paljon uutta, koska sitä unilääketieteen kirjat eivät yleensä juuri käsittele.

Myös esimerkiksi FFI:n vertailu alkoholismin aiheuttamaan unettomuuteen oli kiehtovaa. Unen aikainen vaikerruskin oli minulle tuntematon unihäiriö. Uniapnea oli kuvattu seikkaperäisesti ja hyvin.

Tunnetun suomalaisen unitutkijan Olli Polon näkemys unen mekanismeista on tosin aika erilainen kuin Lugaresilla.

Unen lääkehoitoja kirjassa ei juuri käsitellä bentsodiatsepiinejä (joita ei yleensä eritellä nimeltä), melatoniinia ja levottomien jalkojen peruslääkitystä lukuunottamatta. Suhtautuminen bentsoihin on nihkeä, toki syystäkin). Myöskään mitään “unilääkärin salaisia nukahtamisniksejä” kirjasta on turha etsiä. Tämä ei ole mikään lääkärikirja sinänsä, vaan kirja unesta ja sen ihmeellisyyksistä.

Tapani Kilpeläisen käännös jätti paljon toivomisen varaa, vaikka lausetasolla se olikin selkeä ja jouheva. Löysin runsaasti käännösvirheitä, joista erikoisimpina mm. sytokiinien kääntäminen kitokiineiksi ja hammassuojien/purentakiskojen toistuva kääntäminen hammasproteeseiksi. Myös monikossa olevat termit kuten bentsodiatsepiinit ja monoamiinit oli usein käännetty yksikköön.

Kaikkein eniten harmaita hiuksia aiheutti se, että kirjasta saa kuvan, peräti kahdesta eri kohdasta, että espanjantauti ja unitauti eli encephalitis lethargica ovat sama asia. Todella paha moka. (Viitteissä asiaa on hieman selvennetty.) Tämän takia yleiskääntäjien ei kuulu kääntää lääketiedettä. Voi kuinka mielelläni olisin tarkastanut kirjan ennen julkaisua, terveisin lääketieteen kääntäjä ja käännöstarkistaja…

Myös teoksen tyyli oli sanavalinnoiltaan oudon vanhanaikainen, eikä teksti kuulosta tuoreelta, vaikka kirja on vasta ilmestynyt ja alkukielelläkin italiaksi vasta 2008. Ehkä tarkoituksena oli myötäillä kirjoittajan ajoittain erittäin vanhanaikaisia ja patriarkaalisia asenteita, jotka kieltämättä “istuvat” tähän kirjoitustyyliin, kun lopputulos kuulosti molempien suhteen 1950-luvulta.

Esimerkkinä 1950-luvun tyylistä ja asenteista tämä kohta: “[…] muttei voida sulkea pois, että vaihdevuosi-iässä naisen sidos aviomieheensä on löystynyt, ja jos nainen loittonee myös lapsistaan, hän voi ajautua eksistentiaaliseen kriisiin.”

Kirjaa voi varauksella suositella unesta kiinnostuneille, jos vanhahtava tyyli, seksismi ja maallikolle vaikeiden lääketieteellisten termien vyörytys ei haittaa ja toisaalta ei-akateemisuus houkuttaa. Teoksen pääetu lienee sen tiiviys: jos haluaa oppia “kaiken unesta” mahdollisimman vähällä lukemisella.

Kiitos niin & näin -kustantamolle arvostelukappaleesta.