Olen saanut CFS/ME-potilaiden yhteydenottoja jo vuosia, siitä lähtien kun perustin englanninkielisen CFS/ME-sivuni vuonna 2002. Määrä toki kasvoi reippaasti avattuani CFS-verkon neljä vuotta myöhemmin.

Aikoinaan minulta kyseltiin lähinnä CFS/ME:stä. Hoidoista, lääkäreistä, oireista ja muuta vastaavaa. Sitten tuli Hankala potilas -kirja ja tämä blogi ja aloin saada kysymyksiä myös monista muista sairauksista. Uusia hoitoja autoimmuunisairauksiin -kirja toki kiihdytti kysymystulvaa entisestään. (Voin vain kuvitella mitä olisi käynyt, jos olisin kirjoittanut harkitsemani kirjan pelkistä kilpirauhasvaivoista!)

CFS/ME:n lisäksi minulta kysellään etenkin borrelioosista, kilpirauhasen vajaatoiminnasta, lisämunuaisen vajaatoiminnasta ja B12-puutoksesta. Joillakuilla ei ole vielä diagnoosia, mutta usein on epäily jostain noista. Moni kyselee myös, mistä saisi LDN-reseptin.

Sähköposteja on surullista lukea, niin paljon niistä välittyy ihmisten kärsimys, hätä, pelko – ja turhautuminen. Moni on sairastanut vakavasti jopa vuosikymmeniä ja saanut lääkäreiltä pelkästään ylimielistä, töykeää kohtelua. Joskus epätoivoiset ihmiset lähettävät minulle kymmenien sivujen sairaushistorioita, labrakokeitaan tai valokuvia oireista. Hiljattain eräs lähetti (luvalla) jopa eksänsä labroja.

Surullisimpia ovat tapaukset, joissa diagnoosi vaikuttaa ilmiselvältä. Olen saanut viestejä ihmisiltä, joiden oireet ovat kuin lääketieteen oppikirjasta kohdasta “borrelioosi” tai “B12-vitamiinin puutos” klassisine patognomisine oireineen, joilta lääkäri ei ole edes epäillyt näitä sairauksia. Tai joiden vaikeat oireet saataisiin luultavasti kokonaan pois, jos lääkäri suostuisi nostamaan kilpirauhashormonin annosta tai määräämään B12-pistoksia useammin.

Jotkut tarinat lääkäreiden julmuudesta ovat olleet lähes uskomattomia, enkä välttämättä uskoisikaan niitä, ellen olisi kuullut kymmeniä aivan vastaavia tarinoita.

Moni kirjoittaa olevansa valmis matkustamaan diagnoosia tai hoitoa varten ulkomaille. Yhä useampi harkitsee jopa ulkomaille muuttoa. Ei yhtään huono idea, jos haluaa kunnon terveydenhuoltoa, mutta vaikeasti sairaalle toki usein hankalaa, ellei mahdotonta.

Pidän ihmisten auttamisesta ja koen sen tärkeänä. Vuosien varrella olen vastannut sadoille ihmiselle, ellen tuhannellekin. Olen kirjoittanut blogikommentteja ja CFS-verkkoon tuhansia vastauksia. Joskus olen suostunut myös puhelin- tai Skype-keskusteluihin tai peräti livetapaamisiin.

Vastaaminen vain vaatii tolkuttomasti aikaa ja voimia, joita minulla on vähän. (Uusimpien elinvaurioiden jälkeen pystyn tällä hetkellä tekemään yhtään mitään keskimäärin noin viisi tuntia viikossa.) Pahoittelen kaikille, joiden sähköposteihin on jäänyt vastaamatta tai vastaus on viipynyt todella pitkään.

Toki auttamismahdollisuudet ovat siksikin rajalliset, että en itse ole lääkäri. En myöskään tunne kovin hyvin suomalaista lääkärikuntaa, koska asun ulkomailla. En esim. Suomessa asuessani löytänyt koskaan hyvää endokrinologia, joten olen huono sellaisia suosittelemaan. Enkä minä läheskään kaikkia osaa muutenkaan auttaa, välillä tuntuu että sellainen oletus on.

Mutta jos en vastaa, kuka näitä ihmisiä auttaa? Moni kirjoittaa minulle siksi, ettei keksi ketään muutakaan. Borrelioosille ja kilpirauhassairauksille on omat fooruminsa ja yhdistyksensä ja usein suosittelen ihmisiä kysymään apua näistä. CFS-kysymyksetkin toivoisin ennemmin CFS-verkkoon, jossa vastaajia on enemmän ja vastaukset hyödyttävät myös muita.

Monelle ei ole mitään paikkaa, esimerkkinä B12-puutoksesta kärsivät tai sellaista epäilevät. Maailmalla löytyy B12-vitamiinijärjestöjä, esim. Briteissä ja Hollannissa on aktiiviset yhdistykset. Minä tunnun Suomessa olevan melkeinpä ainoa tähän aiheeseen kiintynyt. (No, kaipa siihenkin on joku Facebook-ryhmä, siitä en tiedä.)

Ja jos ei tiedä mitä sairastaa, mihin tahoon silloin voi ottaa yhteyttä? Aina voi yrittää mennä jollekin uudelle lääkärille, mutta jos sitä kauttakaan ei löydy tulosta, niin rahaa vain hupenee ja hupenee, samalla kun toivo vähenee. Toiset kokeilevat onneaan esimerkiksi Suomi24:n foorumeilla, mutta saavat usein osakseen vain vittuilua. (Kuten eräs syöpää pelännyt, jota toistuvasti pilkattiin luulosairaaksi. Häneltä löytyi MS-tauti.)

Se ettei diagnoosia tunnu löytyvän ei tarkoita, että ihmisellä olisi vikaa korvien välissä. Joskus se voi johtua siitä, että ihmisellä on harvinainen sairaus. On ymmärrettävää ettei taitavinkaan lääkäri tunne kaikkia harvinaissairauksia. Näitä on kuitenkin minusta aika vähän.

Yleensä diagnoosin puute tuntuu johtuvan lähinnä lääkäreiden ammattitaidon puutteesta. Niin käsittämättömiä ovat monet tapaukset joita olen lukenut sähköpostissani, nimenomaan sen suhteen, ettei selvälle tapaukselle muka löydy diagnoosia, tai joskus ei edes vaivauduta tutkimaan. Oireiden kokonaisuutta ei haluta nähdä vaan yritetään hoitaa kaikkea yksi oire kerrallaan. Tai syytetään stressiä, teini-ikää, vaihdevuosia, ikääntymistä, ties mitä.

Ei myöskään tule mieleen juuri yhtään tapausta, jossa minulle olisi kirjoittanut epätoivoinen potilas, jolla on jo diagnoosi, ja olisin joutunut sanomaan, että tuohon vaivaan ei valitettavasti ole muuta hoitoa kuin se, jota jo saat. Käytännössä aina on olemassa muitakin hoitoja, yleensä vielä tieteellisesti tutkittuja.

Toki hyviä lääkäreitä on paljon, mutta heidän potilaansa eivät minulle viestittele. Harmi sinänsä, koska kuulisin mielelläni myös huippulääkäreistä, jotta voisin suositella heitä muille.

Joistain ihmisistä jo se tuntuu uskomattomalta, että joku vihdoin kuuntelee heitä, ottaa tosissaan. Valitettavasti he eivät sillä vielä parane.

Tuntuu vähän mälsältä joutua toimimaan yhden ihmisen etsivätoimistona ja “siivoustoimistona”, joka yrittää epätoivoisesti siivota Suomen usein masentavan terveydenhuollon jälkiä. Aliresursseilla ja nollapalkalla. Monissa tapauksissa ilman ketään, jolle voisin ohjata eteenpäin.

Neuroleptejä eli psykoosilääkkeitä käytetään nykyään monenlaisiin käyttötarkoituksiin. Niillä on on monia mahdollisia ikäviä haittavaikutuksia ja ne tunnetaan pahimpina lihottajalääkkeinä. Erityisen usein painoa nostaa olantsapiini (Zyprexa). Pahimmillaan ihmiset ovat lihoneet jopa 30 kiloa, vaikka yleensä painonnousu on vähemmän dramaattista, eivätkä kaikki liho lainkaan.

Terveyskirjaston mukaan jopa kolmannes olantsapiinin käyttäjistä lihoo ensimmäisten käyttöviikkojen aikana yli 7 % painostaan (kursivointi minun). Tämän jälkeen tahti onneksi sentään yleensä hidastuu. Olantsapiini on niin voimakas lihottaja, että sitä on tutkittu jopa tähän käyttötarkoitukseen mm. syöpäpotilailla.

Merkittävä lihominen on todella ikävä haittavaikutus niin potilaan psyyken kuin fyysisenkin terveyden kannalta. Pahimmillaan se voi ajaa taloudelliseenkin ahdinkoon, jos ei mikään vaate enää mahdu päälle tai jopa työ menee alta. Antipsykoottiset lääkkeet voivat aiheuttaa myös kakkostyypin diabeteksen, vaikka siinä kyse ei ole vain lihavuudesta, vaan sokeriaineenvaihdunnan häiriöistä.

Painonnousu on minusta tärkeä syy välttää olantsapiinia, ellei sen käyttö ole pakollista. Usein Zyprexa kuitenkin määrätään ensimmäiseksi psykoosilääkkeeksi. En usko, että monikaan lääkäri haluaisi itse käyttää lääkettä, johon liittyy näin merkittävä lihomisriski.

Myös ketiapiini (Seroquel) on merkittävä lihottaja. Sitä määrätään Suomessa eniten varmaan unilääkkeeksi, mutta tällöin annokset ovat pienempiä kuin vaikkapa skitsofrenian hoidossa. Silti uneen olisi lähes aina parempia hoitoja, joita pitäisi vähintäänkin kokeilla ensin.

Usein jo pelkkä lääkkeen vaihto tai eri lääkkeellä aloittaminen estäisi lihomisen. Esimerkiksi tsiprasidoni (Zeldox), aripipratsoli (Abilify), lurasidoni (Latuda) sekä sertindoli (Serdolect) lihottavat selvästi harvemmin ja yleensä enintään pari kiloa. Silloin kun psykoosilääke on välttämätön, sertindolia näkisi mielellään käytettävän enemmän sen muutenkin lievän haittavaikutusprofiilin takia.

Tietysti lääkkeiden teho ja sivuvaikutukset vaihtelevat ihmisestä toiseen, eikä valintaa voi tehdä vain painoneutraaliuden perusteella. Joskus voi olla tilanne, että olantsapiini tai ketiapiini sopii potilaan psyyken oireiden kannalta parhaiten. Tai yleensä painoneutraali antipsykootti lihottaakin nimenomaista potilasta paljon. Voiko asialle tehdä mitään?

Lääkkeitä vähentämään painonnousua

Ainakin seitsemästä eri lääkkeestä löytyy vähintään jonkintasoisia tutkimuksia neuroleptien aiheuttaman painonnousun hoidossa. Ne ovat topiramaatti, tsonisamidi, metformiini, reboksetiini, amantadiini, beetahistiini ja ranitidiini. Antihistamiinivaikutus on iso osa neuroleptien lihottavaa mekanismia ja kaksi viimeksimainittua vaikuttaa histamiinireseptoreiden kautta.

Jos tutkimuksia on useita, olen linkannut pääpiirteissään vain isoimmat tutkimukset. Näitä lääkkeitä ei ole vertailtu keskenään – erillisten tutkimusten perusteella jotkut ovat vaikuttaneet tehokkaammilta kuin toiset, mutta tutkimukset ovat olleet pieniä.

Beetahistiini (Betaserc) on histamiinireseptoreihin vaikuttava huimauslääke. Tuoreessa tutkimuksessa se hieman vähensi olantsapiinin aiheuttamaa painonnousua. Se näytti myös jopa parantavan lääkkeen tehoa psykoosioireisiin, mutta tämä tulos ei saavuttanut tilastollista merkitsevyyttä.

Toisessa tuoreessa tutkimuksessa beetahistiini vähensi sekä painonnousua että merkittävästi myös olantsapiinin aiheuttamaa väsymystä. Molemmissa lääke oli hyvin siedetty. Vanhempia tutkimuksia löytyy enemmänkin.

Beetahistiiniä on kokeiltu menestyksekkäästi myös yhdessä NRI-masennuslääke reboksetiinin kanssa. Nyt tosin tarvitaan jo kaksi erillistä lääkettä siihen, jotta yhden lääkkeen sivuvaikutusta saadaan vähennettyä…

Reboksetiini (Edronax) voi toimia neuroleptien aiheuttamissa paino-ongelmissa myös yksinään. Bonuksena se voi jopa tehostaa olantsapiinin antipsykoottista vaikutusta.

Tänä vuonna on julkaistu tutkimus myös vanhan ja edullisen diabeteslääkkeen metformiinin käytöstä. Se vähensi tehokkaasti olantsapiinin aiheuttamaa painonnousua.

Metformiini on turvallinen lääke ja sen käyttö tuntuu järkevämmältä kuin toisen psyykenlääkkeen (ja ehkä kolmannen lääkkeen) lisääminen kuvioon. Plus se tosiaan parantaa insuliiniherkkyyttä enemmän kuin pelkkä painovaikutus antaa ymmärtää. Siitäkin löytyy useita vanhempia tutkimuksia.

Amantadiini on vanha Parkinson- ja influenssalääke, jonka käyttö nykyään on melko vähäistä. Dopaminergisenä aineena se vaikuttaa osittain jopa päinvastaisesti kuin neuroleptit. Siitä löytyy pari tutkimusta, joiden mukaan se auttaisi niiden aiheuttamaan painonnousuun.

Epilepsialääke topiramaatti (Topimax) tunnetaan erityisen laihduttavana lääkkeenä, jolla on hoidettu myös liikalihavuutta. Ei siis ihme, että tuoreessa tutkimuksessa sekin vähensi olantsapiinin vaikutusta painoon. Huonona puolena topiramaatti aiheuttaa hyvin usein kognitiivisia vaikeuksia, joita myös neuroleptit voivat aiheuttaa, en tiedä onko tämä paras yhdistelmä.

Ko. tutkimuksessa kognitiovaikutuksia ei raportoitu. On sinänsä jännä, että toisessa tutkimuksessa laihduttava epilepsialääke tsonisamidi (Zonegran) tehosi samoin painonnousuun, mutta aiheutti usein kognitiivisia ongelmia. Yleensä näitä oireita ei yhdistetä tsonisamidiin vaan nimenomaan topiramaattiin. Kuulostaa yhteisvaikutukselta, koska tsonisamidilla on myös dopaminergisiä mekanismeja.

Kaksisuuntaista mielialahäiriötä hoidetaan usein neuroleptin ja mielialantasaajan (jotka litiumia lukuunottamatta kaikki ovat epilepsialääkkeitä) yhdistelmällä, joten siinä tälläinen lääkeyhdistelmä voi olla mielekkäämpi kuin skitsofreniassa.

Ranitidiini on H2-histamiinireseptoria salpaava reseptivapaa happosalpaaja, jolla oli saatu aiemmin lupaavia tuloksia neuroleptilihomisen hoidossa. Valitettavasti uusimmassa tutkimuksessa siitä ei havaittu apua.

Harmi, koska ranitidiini on halpa, hyvin siedetty lääke, jota reseptivapauden ansiosta potilaan olisi helppo saada. Yhdessä aiemmassa tutkimuksessa oli tosin käytetty suurempia annoksia. Suomalaistutkimuksen mukaan ranitidiinia vastaava famotidiini voisi yksinäänkin auttaa skitsofreniaan.

Muista kuin lääkkeistä veikkaisin vahvasti, että Agaricus blazei -lääkesieni voisi vaikutusmekanisminsa ansiosta auttaa vähentämään neuroleptien aiheuttamaa lihomista ja sokeriaineenvaihdunnan häiriöitä, mutta tutkimuksia aiheesta ei ole. (Agaricuksesta on tulossa oma postaus.)

Koska painonnousu on voimakkainta neuroleptin käytön ensimmäisinä viikkoina, olisi kaikki lihomista vähentävät lääkkeet tai lisäravinteet varmaankin hyvä aloittaa samaan aikaan sen kanssa.

Odotin innolla Linda Elsegoodin toimittamaa uutta LDN-kirjaa. Olen lukenut jo useita kirjoja pieniannoksisesta naltreksonista, mutta useimmat ovat potilaiden kirjoittamia. The Promise of Low Dose Naltrexone Therapy on hyvä tiedekirja, mutta aika kuiva, ja sen kirjoittajat eivät ole LDN:ää käyttäviä kliinikkoja, kuten useimmat tämän kirjan kirjoittajat. Ja se on tietenkin myös vanhentunut, koska suurin osa kliinisistä LDN-tutkimuksista on julkaistu viimeisen viiden vuoden aikana.

The LDN Book on tarkoitettu lääkäreiden lisäksi myös potilaille, joita kirjassa joissain kohdissa puhutellaankin, mutta käytännössä se on enimmäkseen hyvin teknistä. Osa artikkeleista muistuttaa osin hyvin teknisiä tieteellisiä artikkeleja, ja voi olla lääkäreillekin hankalia lukea, toiset ovat yksinkertaisempia, mutta termejä selitetään silti varsin vähän.

Minut kirjan teknisyys yllätti, pääsyynä se, että siinä on valtavirtatietokirjan, ei akateemisen teoksen kansi ja nimi, vaikka se on enemmän jälkimmäistä. Minulle oli myös yllätys, miten paljon kirjassa käsitellään muita hoitoja kuin LDN:ää. Osa kirjasta muistuttaa jopa omaa kirjaani Uusia hoitoja autoimmuunisairauksiin.

Kirjan alussa on sen koonneen LDN-aktivistin Linda Elsegoodin alkusanat. Olen tavannut Lindan pari kertaa ja hänen tarinansa on huikea: MS-tauti vei häneltä toimintakyvyn aivan täysin, ja nyt ulkopuolinen ei huomaisi hänestä mitenkään, että hän on vammainen. Isoissa portaissakaan hänellä ei ollut näkyviä ongelmia, vaikka itselläni oli.

Alkusanojen ja esipuheen jälkeen varsinaisen kirjan aloittaa Stephen Dicksonin luku, joka kertoo opioidien ja naltreksonin historiasta. Dickson on LDN-farmaseuttina hyvin tunnettu (kuten appendixeissa mukana oleva Skip Lenzkin). Tällaiselle farmakologianörtille varsin mielenkiintoinen ja jonkin verran uuttakin tietoa, mutta kiinnostaako se keskivertolääkäriä, sitä en tiedä.

Luvun lopussa on kyllä myös tärkeää ja hyödyllistä käytännön tietoa, esimerkiksi LDN:n sivuvaikutuksista (ja niiden hoitamisesta), sen annostelusta eri sairauksissa ja yhdistämisestä muihin hoitoihin. Tämä osuus olisi voinut olla pidempikin.

Deanna Windhamin kirjoittama luku MS-taudista ja lupuksesta on kirjan selvästi pisin, peräti 30 sivua. Ehkä hieman epätavallinen sairauskaksikko käsitellä yhdessä, mutta Windham käyttää näitä osin esimerkkinä autoimmuunisairauksista yleensä.

Luvussa käsitellään paljon näiden sairauksien ja autoimmuunisairauksien yleisesti syntyä, varsin tekniselle tasolle asti. Siitä päästään siihen, että koska autoimmuunisairauksien syntyyn vaikuttaa monia eri tekijöitä, myös hoidossa pitäisi yhdistää monia eri lähestymistapoja. Windhamin fokus on erityisesti epigenetiikassa, hormoneissa ja suoliston hyvinvoinnissa.

Luku Crohnin taudin ja haavaisen paksusuolentulehduksen eli colitis ulcerosan hoidosta on mielestäni ehkä kirjan paras. Siinä käsitellään muitakin hoitoja kuin LDN, mutta se keskittyy nimenomaan siihen, mitä LDN käytännössä tekee näissä sairauksissa. Kirjoittajat ovat usein yhdistäneet LDN:ää muihin IBD-lääkkeisiin, myös biologisiin lääkkeisiin.

CFS/ME- ja fibromyalgialääkärinä tunnetulla Kent Holtorfilla on kirjassa peräti kaksi lukua: ensimmäinen näistä kahdesta sairaudesta, jälkimmäinen LDN:n käytöstä Hashimoton tyreoidiitissa ja Basedowin taudissa, eli autoimmuuneissa kilpirauhassairauksissa, käytännössä muissakin kilpirauhasen vajaatoiminnan tyypeissä.

Ensinmainittu luku tuntui ensin vähän turhan esseemäiseltä haahuilulta tiedekirjaan, mutta loppua kohden parani huimasti. Holtorf selittää, miten CFS/ME:tä ja fibroa kannattaa hoitaa usealla eri lähestymistavalla samaan aikaan, mutta yksi olennaisimpia on immuunijärjestelmän stimulointi, ja siinä tärkein lääke on LDN. Monia muitakin hoitoja mainitaan, mutta fokus on LDN:ssä.

Tämä luku ei ole juuri lainkaan tekninen, mutta Holtorfin tyreoidiittiluku kyllä on. Siinä käsitellään pitkälti sitä, mitä kilpirauhasen vajaatoiminnassa tapahtuu solutasolla, miksi TSH ei ole luotettava tutkimus ja miksi vajaatoiminta ei aina näy selvästi laboratorioarvoissa (mm. siksi, että ne näyttävät veren eivätkä kudosten hormonitasoja). Erityyppisistä deiodinaaseista selitetään sivukaupalla.

Tämä luku pitäisi jokaisen kilpirauhashormonia määräävän lääkärin (etenkin T3-hormonia vastustavien) lukea, kiinnosti LDN tai ei. Eri asia onko se ihan oikeassa paikassa LDN-kirjassa, mutta hyvä teksti silti.

Levottomat jalat -luku käsittelee paljon SIBO:n (ohutsuolen bakteerien liikakasvu), tulehdusreaktion ja raudanpuutteen vaikutusta levottomien jalkojen synnyssä. Kirjoittajat ovat yleensä yhdistäneet LDN:n suolistoselektiiviseen antibioottiin rifaksimiiniin, joka auttaa SIBO:on.

Masennusta käsittelevässä luvassa on hyvää pohdintaa siitä, miten reaktion krooniseen sairauteen erottaa masennuksesta. LDN voi tepsiä masennukseen eri mekanismeilla, kuten endorfiinien mielialaa kohottavalla vaikutuksella ja tulehdusta lievittämällä. Se lisää myös dopamiinin eritystä. Se voi auttaa myös muihin psyyken sairauksiin.

Kirjoittajat yhdistävät LDN:ään usein psyykenlääkkeitä, jo siksikin, että hoitoon vastaamattomasta masennuksesta kärsivillä yleensä on jo lääkitys, eikä sitä välttämättä kannata purkaa. Erityisesti neurolepti aripipratsoli (Abilify) toimii heidän mielestään hyvin yhdessä LDN:n kanssa. Lisäksi he määräävät useita eri lisäravinteita, kuten omega-3-rasvahappoja, tryptofaania ja niasiinia. Hyvä luku, mutta vaikutti hutiloidummin editoidulta kuin muut, mm. lyöntivirheitä.

LDN:ää autismin hoidossa käsittelevä luku yhdistää useimpien muiden lukujen tavoin tutkimusnäyttöä ja kirjoittajan kliinistä kokemusta. Kirjoittajan havaintojen mukaan LDN auttaa hieman yli puolta autistisista lapsista, tosin vain harvoin saadaan todella merkittäviä vaikutuksia. Etenkin kommunikaatiotaidot paranevat ja aggressiivisuus usein vähenee LDN-hoidon myötä.

Syöpää käsittelevässä luku om mielenkiintoinen, mutta olisi voinut olla selvästi pidempikin, tältä alalta kun on tutkimusta jo 30 vuoden ajalta (vaikka kliinisiä tutkimuksia onkin vähän). Siinä nostetaan esiin LDN:n useat eri vaikutusmekanismit: immuunijärjestelmän toiminnan tehostaminen, tulehduksen lievittäminen sekä met-enkefaliinin vaikutus OGF- eli opioidikasvutekijäreseptoriin. Lisäksi todetaan, että LDN voi parantaa syöpäpotilaan elämänlaatua.

Kirjoittaja epäilee, että LDN:llä olisi vaikutusta myös tyrosiinikinaasiin, koska eräällä melanoomapotilaalla se puhkaisi vitiligon. Toinen mielenkiintoinen aiemmin julkaisematon havainto on, että naltreksoni vaikuttaisi mahdollisesti TLR-9-reseptorin kautta – TLR-4-vaikutusta he taas eivät havainneet.

Kirjan lopussa on appendixeina LDN-FAQ sekä neuvoja reseptin saamiseen.

Kirja on enimmäkseen hyvin editoitu. Voi toki ajatella, että joidenkin lukujen joitain osia olisi voinut selvästi lyhentää, mutta kirja on, teknisestä sisällöstään huolimatta, varsin selkeä ja melko virheetön. Monet tällaiset tiedekirjat sisältävät paljon sekavia tai jopa käsittämättömiä lauseita ja esimerkiksi lääkeaineiden nimien kirjoitusvirheet ovat enemmän sääntö kuin poikkeus. Viitteiden puolella on kuitenkin erilaisia virheitä, mm. pahoja kirjoitusvirheitä.

Pituutta kirjassa olisi voinut olla hieman enemmän: se on vain vähän yli 200 sivua. Useimmat tärkeimmistä LDN:llä hoidettavista sairauksista käsitellään, mutta lisääkin olisi sopinut. Ainakin endometrioosia tai gynekologisia sairauksia yleisesti, Parkinsonin tautia, Alzheimerin tautia, HIV:tä, nivelreumaa/reumatauteja sekä CRPS:ää käsittelevät luvut olisivat puolustaneet paikkaansa, vaikka kaikki eivät ehkä olisikaan mahtuneet mukaan. Ehkä se on sitten seuraava kirja?

Joka tapauksessa tärkeä teos, joka jokaisen lääkärin pitäisi lukea. Varmasti potilaillekin paljon hyödyllistä tietoa.

Forgotten Plague on tuoreehko CFS/ME:tä käsittelevä dokumentti, jonka tekijällä Ryan Priorilla on itsellään ko. sairaus. Siinä haastatellaan niin alan asiantuntijoita kuin mennään potilaiden koteihin. Lisäksi seurataan Ryanin omaa elämää ja lääkärikäyntejä. Mukana on myös jonkin verran TV-arkistokuvaa ja lehtileikkeitä

Dokumentissa erityisen paljon huomiota on saanut entinen kehonrakentaja Jamison, joka ensin nostaa satoja kiloja penkistä, kunnes sairaus romahduttaa hänen kuntonsa. Jamisonin kunto laskee myös dokumentin kuvausten aikana ja valitettavasti myös sen valmistumisen jälkeen. Nyt hän on jo erittäin sairas. Jamison on sittemmin saanut valmiiksi muistelmansa ja yrittää saada niitä julkaistuksi.

Vielä järkyttävämpi tapaus on monissa yhdysvaltalaislehdissäkin mainittu Whitney Dafoe, joka oli lahjakas valokuvaaja. Nyt hän makaa vain sängyssä luurangonlaihana eikä vaikeaa CFS/ME:tä sairastavalle tyypillisesti kestä valoa, kosketusta tai ääntä lainkaan. Dokumentissa näytetään, miten kuvaaja, joka muuten sai itsensä pidettyä koossa, itkee tavattuaan Dafoen. Dafoen isä on erittäin tunnettu tutkija Ron Davis, joka on päättänyt ratkaista CFS/ME:n.

Muista asiantuntijoista puhumassa on mm. Nancy Klimas ja Anthony Komaroff, joka pahoittelee että oli ottamassa käyttöön nimeä CFS paremman ME:n tilalle. Loistavan Osler’s Web -kirjan kirjoittanut CFS/ME:tä sairastava arvostettu toimittaja Hillary Johnson tykittää tapansa mukaan lujaa. Lisäksi tutustutaan state of the art -CFS/ME-tutkimukseen mm. valtavissa palvelinfarmeissa.

Forgotten Plague on kiinnostava, koskettava ja ehdottomasti katsomisen arvoinen. Se on ammattimaisesti tehty, mutta ei ihan niin ammattimaisesti, että sitä voisi tarjota esimerkiksi televisioon.

Suurin ongelma on se, että dokumentti kestää vain vähän yli tunnin ja siihen on haastateltu monia eri ihmisiä. Lähes kaikki jää siis pintaraapaisuksi ja esimerkiksi potilaiden hoidoista johtuvat kunnon paranemiset ja huononemiset jäävät kokonaan selittämättä.

Voices from the Shadows on toinen CFS/ME-dokumentti, mutta se keskittyy vaikeaan CFS/ME:hen. Siinä haastatellaan muutamia potilaita tai heidän läheisiään sekä muutamia asiantuntijoita. Dokumenttia on kutsuttu myös kauhuleffaksi, eikä todellakaan syyttä. Se keskittyy CFS/ME:n aiheuttamiin katastrofaalisiin fyysisiin seurauksiin sekä siihen, miten yhteiskunnallinen väkivalta on pahentanut asiaa valtavasti, jopa tappanut potilaita.

Naomi on ainoa potilas joka puhuu myös itse. Hän oli vuosia täysin vuoteenoma ja jopa osittain halvaantunut. Silti lääkärit syyttivät sairaudesta psyykkisiä tekijöitä. Nyt Naomi pääsee sentään sängystä ylös, mutta on edelleen vakavasti sairas. Greg ja Linda Crowhurst ovat monelle YouTubesta tuttuja. Greg toimii vaikeasti sairaan vaimonsa omaishoitajana ja kertoo siitä, miten lohdutonta se on.

Sophia Mirza kuoli CFS/ME:hen kolmikymppisenä ja kuoleman aiheutti sadistisen psykiatrisen pakkohoidon aikaansaama paheneminen, josta hän ei toipunut enää koskaan. Sophian sisko ja sairaanhoitajaäiti kertovat hirveästä kokemuksesta.

Toinen tunnettu kauhutapaus on Lynn Gilderdale, jonka äiti avusti tätä eutanasiassa ja oikeus vapautti tämän. Eräs toimittaja totesi Lynnistä, että on tavannut mm. AIDS-potilaita, mutta ei koskaan ketään yhtä sairasta kuin Lynn.

Asiantuntijoina dokumentissa ovat professori Malcolm Hooper, professori Leonard Jason ja CFS/ME:hen erikoistunut lastenlääkäri Nigel Speight, joka on joutunut puolustamaan perheitä monissa lastensuojelutapauksissa, joissa vanhempia on syytetty lapsen sairaudesta. Speight oli puhumassa Amsterdamin CFS/ME-konferenssissa jossa olin, mutta silti yllätyin siitä miten hyvin hän puhuu.

Kunpa dokumentin katsominen olisi pakollista kaikille lääkäreille sekä muille miljoonien CFS/ME-potilaiden oikeusmurhaan osallistuneille.

Luin hiljattain mökillä Kodin Kuvalehtestä(?) jutun naisesta, jolla oli diagnosoitu konversiohäiriö. (En valitettavasti tajunnut ottaa lehden numeroa ylös, koska olin niin väsynyt.) Ongelma tässä on, että koko konversiohäiriötä ei ole olemassa, se on vain aavistuksen modernimpi nimitys hysterialle. (Tätä aihetta käsitellään toki myös Hankala potilas vai hankala sairaus -kirjassani.)

Freud-kriitikko Richard Webster kirjassaan Why Freud Was Wrong kirjoittaa: “Since the very concept of ‘conversion’ is specifically psychoanalytic, and since it is historically indivisible from Freud’s own idiosyncratic theories of ‘hysteria’, it further seems that the creation of the category ‘conversion disorder’ was a politically astute way of preserving the old concept of ‘hysteria’ in euphemistic disguise.” (Tämä pätkä löytyy myös verkosta.)

Mitä konversiohäiriön väitetään olevan on tila, jossa ihminen ilmentää alitajuisesti ja symbolisesti mielensä konflikteja fyysisiksi, tyypillisesti neurologisiksi oireiksi. Esimerkiksi kaverilleni on kerrottu helsinkiläisessä terveyskeskuksessa, että hänen selkäkipunsa johtui selkärangattomista vanhemmista. Puoskarointia pahimmillaan, josta kuuluisi menettää lääkärinoikeudet välittömästi.

Kukaan ei ole pystynyt osoittamaan, että konversiohäiriön väitetysti aiheuttavia mekanismeja olisi olemassa. Kyseessä on pelkästään höpöselitys oireille, joille lääkäri ei ole vielä löytänyt syytä, luultavasti oman heikon ammattitaitonsa takia. (Psykosomaattisia oireita on toki olemassa, mutta siinä kyse ei ole mistään symboliikasta.) Konversiohäiriön diagnosoiminen on institutionaalista väkivaltaa.

Yllä mainitsemani lehtijutun naisen kohtauksittaiset neurologiset oireet toivat mieleen esimerkiksi borrelioosin tai fosfolipidivasta-aineoireyhtymän (APS). Monia muitakin vaihtoehtoja on (esimerkiksi hypokaleeminen ja hyperkaleeminen periodinen paralyysi). Fosfolipidivasta-aineoireyhtymään ja borrelioosiin on testit ja kenties kumpaakin on testattu – mutta valitettavasti kumpikaan testi ei aina näytä positiivista, vaikka ko. sairaus olisikin.

On toki mahdollista, että osa konversiohäiriödiagnoosin saavista sairastaa jotain orgaanista sairautta, jota lääketiede ei vielä tunne. Rakastettava Suomi-Wikipedia tietää kertoa, että “Hysteerisiä halvauksia ja tuntohäiriöitä ei enää juuri esiinny“. Niin, miksiköhän. Hysteerinen halvaus tunnetaan nykyään nimellä MS-tauti. Koko artikkeli on muuten aivan jäätävää, hengenvaarallista, freudilaista potaskaa.

Sigmund Freudin ajoista on jo lähes sata vuotta, mutta tämän kulttijohtajan toksinen vaikutus näkyy yhä lääketieteessä usein eri tavoin – vaikka miehellä ei ollut mitään tekemistä minkään tieteen kanssa. Jokunen vuosi sitten kuulin, että 2/3 Suomen psykoterapeuteista edustaa psykoanalyyttista tai psykodynaamista (freudilaista sekin) koulukuntaa. En halunnut uskoa tätä, mutta tarkistin luvun ja ainakin silloin se piti paikkansa. Kylmäävää.

Kavereiltani olen kuullut aivan uskomattomia kokemuksia Freudia fanittavista suomalaisterapeuteista. Eräs psykoterapeutti oli poltellut sikaria vastaanotolla ja todennut, että “huomaat varmaan, että olen freudilainen”. Hyvä ystäväni sai kuulla, että hänen uimisaiheiset unensa johtuivat siitä, että hän halusi harrastaa seksiä isänsä kanssa.

Freudilaisuus on vähintään yhtä vaarallista kuin skientologia – käytännössä paljon vaarallisempaa, koska sen vaikutuspiiri on paljon laajempi. Miten pääsisimme näistä uskonnollisista kulttivaikutuksista eroon Suomen terveydenhuollossa? Vuonna 2016 psykoanalytiikka on yhä merkittävä uhka lääketieteelle. Sitä ei pidä hyväksyä.

Tässä vihdoin kansikuva lokakuussa ilmestyvälle tietokirjalleni Erityinen: tietoa erityisruokavalioista. Kirja on nyt taitossa ja hakemistontekovaiheessa.

Blogaajat ja median edustajat voivat jo pyytää kirjasta arvostelukappaleita. Ne toimitetaan kun kirja on valmis.

Kroonista väsymysoireyhtymää eli myalgista enkefalomyeliittiä (CFS/ME) sairastavilla on harvoin syytä juhlaan, mutta viime viikkoina hyviä uutisia on kyllä tullut maailmalta reippaasti.

Yhdysvaltalainen AHRQ eli Agency for Healthcare Research and Quality analysoi uudelleen tutkimukset, joita oli käyttänyt aiempien suosituksiensa pohjalla ja totesi, että ei tosiasiassa ole näyttöä siitä, että kognitiivinen käyttäytymisterapia (CBT) tai asteittain lisätty liikunta (GET) olisivat hyödyksi CFS/ME:n hoidossa. Näitä kahta “hoitoahan” usein suositellaan, vaikka niistä on todellisuudessa vain haittaa.

GET- ja CBT-suosituksien pohjallahan on ennen kaikkea PACE-tutkimus, joka on osoitettu tiedehuijaukseksi. PACE:nkin suhteen tuli hyviä uutisia: tutkijat määrättiin oikeudessa julkaisemaan alkuperäiset datat, joita he ovat vuosia piilotelleet. Tätä dataa ovat useat muut tutkijat vuosien varrella yrittäneet saada virallisia reittejä (Freedom of Information Actin mukaan heillä on siihen oikeus), mutta tämä on leimattu “häiriköinniksi”.

The Lancetin päätoimittajan Richard Hortonin, joka piilotteli Wakefieldin rokoteautismihuijausta ja nyt tätä huijausta, olisi jo korkea aika erota.

Rintatolimodi eli tutummin Ampligen on biologinen RNA-pohjainen immunomodulaattori ja antiviraali, jota on tutkittu CFS/ME:n hoidossa 1980-luvulta lähtien. Sille on haettu FDA-hyväksyntää useita kertoja ja viimeksi pörssianalyytikot sun muut uskoivat jo hyväksyntään, mutta pipariksi meni. Ampligenin kehittänyt Hemispherx Biopharma on onnistunut toteuttamaan tutkimuksensa sen verran leväperäisesti, etteivät tulokset ole vakuuttaneet FDA:ta.

Eräs varsin tiukkapipoiseksi väitetty lääkeauktoriteetti kuitenkin hyväksyi Ampligenin vaikean CFS/ME:n hoitoon tässä kuussa, nimittäin Argentiinan ANMAT. Ampligen ei ole halpa lääke, mutta CFS/ME tulee yhteiskunnalle paljon kalliimmaksi.

Sitten eilen saatiin vielä kirsikkana kakkuun PNAS-tiedelehdessä julkaistu uusi metabolomiikkapaperi, jossa tällä kertaa ei ole Ron Davis tutkijana mukana, mutta hän on editoinut artikkelin. Ja hyvää työtä on tehty, koska artikkeli on paitsi erittäin kiinnostava, suorastaan miellyttävä lukea, koska se on hyvin kirjoitettu. (Jatkossa Davis tekee yhteistyötä näiden tutkijoiden kanssa)

Omics-artikkeleita on hankala tiivistää kovin lyhyeen, koska niissä tuppaa olemaan paljon pieniä löydöksiä. Jotain tästä voi kuitenkin sanoa: CFS/ME-potilaiden verestä löytyi selviä poikkeavuuksia joidenkin molekyylien määrässä, jotka kertovat ongelmista tietyissä metaboliareiteissä. 75 % näistä poikkeavuuksista oli kullekin potilaalle uniikkeja (eli voisi auttaa heidän hoitonsa suunnittelussa), mutta 25 % oli yleisempiä – ja niiden yhdistelmää voisi jopa käyttää diagnostisena testinä.

Poikkeavuuksia löytyi mm. rasvojen ja riboflaviinin (B2-vitamiini) aineenvaihdunnassa (kiinnostavasti osa näistä päinvastaisia kuin metabolisessa oireyhtymässä), mutta näiden kaikkien taustalla lienevät tutkijoiden mukaan mitokondrioiden toimintahäiriöt. CFS/ME on tiedetty mitokondriosairaudeksi jo pitkään. Tutkijoiden näkemyksen mukaan CFS/ME on hypometabolinen sopeutumistila, jota he vertaavat dauer-tilaan, eräänlaiseen horrokseen.

Ja tähän jotkut suosittelevat liikuntaa, uskomatonta.

Mahdollisia hoitoja voisi artikkelin mukaan löytyä folaatista, B12:sta, glysiinistä ja seriinistä. Kaksi ensimmäistä onkin jo hyvin yleisiä CFS/ME-hoitoja (metyylifolaatilla on saatu foorumillani tosi hyviä tuloksia), glysiiniäkin on jonkin verran käytetty. Seriinistäkin on Jay Goldstein kirjoittanut kirjoissaan.

Vakuutuslääkärit voisivat jo vähitellen myöntää tappionsa ja pyytää anteeksi valheitaan, koska tämä alkaa olla heidän kannaltaan todella noloa.

Verenpainelääkkeinä käytetyt beetasalpaajat ovat suosittu hoito myös migreenin ehkäisyssä, jos kohtauksia tulee paljon. Virallisen tiedon mukaan ne eivät auta migreenikohtauksiin, ainoastaan estohoitona.

En tiedä mistä tämä “virallinen tieto” on oikeastaan peräsiin, koska en ole löytänyt aiheesta yhtään julkaisua. Itse käytin aikoinaan metoprololia migreenin kohtauslääkkeenä, koska minulla se toimi. Jouduin lopettamaan käytön 3-4 vuotta sitten, koska se pahensi hypoglykemiaani.

Tämä estohoito on varsin tehokasta, mutta siinä on ongelmansa. Se voi esimerkiksi aiheuttaa väsymystä ja heikentää suorituskykyä urheilussa. Monet beetasalpaajat laskevat koentsyymi Q10:n määrää elimistössä – ja Q10:ä käytetään myös migreenin ehkäisyyn, siitä on tutkimusnäyttöäkin.

Migreeniin on omat kohtauslääkkeensä, triptaanit, mutta kaikille ja kaikkien lääkkeiden kanssa ne eivät sovi. Toisille riittää tulehduskipulääke kuten ibuprofeeni. Itse käytän selekoksibia, kun en siedä tavallisia tulehduskipulääkkeitä, mutta ongelmana on, että sillä kestää kaksi tuntia toimia(!).

Kiinnostuin kun törmäsin Googlella vahingossa artikkeliin, jonka mukaan beetasalpaajat silmätippoina voisivat toimia kohtauslääkkeenä migreeniin. Normaalisti näitä tippoja käytetään glaukooman eli silmänpainetaudin hoidossa. Varsinaista kliinistä tutkimusta tästä ei ole tehty, mutta joitain tapauskuvauksia on julkaistu. Etuna on myös nopea vaikutus.

Artikkelissa uskotaan lääkkeen imeytyvän erityisen nopeasti tätä reittiä, mutta itse veikkaan, että tipat saattavat vaikuttaa suoraan kolmoishermon kautta. Pohjana väitteelleni farmakologiaguru Jay Goldstein, joka käytti alfa-agonistisilmätippoja CFS/ME:n hoidossa ja teorisoi vaikutuksen välittyvän tätä reittiä.

Itselleni heräsi myös kysymys, voisiko hoito toimia erityisen hyvin okulaarisessa eli silmämigreenissä.

Silmätipoillakin voi olla systeemisiä vaikutuksia, mutta annos on kuitenkin tosi pieni tabletteihin verrattuna. Voisin itsekin kokeilla, jos saan jonkun lääkäreistäni määräämään. Silmätipathan eivät säily avattuna kauaa, mutta joistain soveliaista glaukoomatipoista on myös kertapakkauksissa myytäviä versioita.

Vielä lyhyt kommentti migreenin ehkäisystä: kanadalaisen päänsärkyliiton suosituksen mukaan seuraavat aineet ovat “vahvasti suositeltavia” migreenin ehkäisyssä: topiramaatti, propranololi, nadololi, metoprololi, amitriptyliini, gabapentiini, kandesartaani, etelänruttojuuri, riboflaviini (B2-vitamiini), koentsyymi Q10 ja magnesiumsitraatti. Seuraavat lääkkeet “heikosti suositeltavia”: valproaatti, flunaritsiini, pitsotifeeni, venlafaksiini, verapamiili and lisinopriili.

Pirjo Kainulaisen vuonna 2012 ilmestynyt kirja Ammattina potilas on kertomus siitä, millaista on sairastaa kroonista syöpää. Kainulainen sairasti rintasyöpää yli vuosikymmenen ajan ja oli hoidossa vuosia putkeen.

Tai oikeastaan se ei ole kertomus vaan enemmänkin esseekokoelma. Tämä oli minulle hienoinen pettymys, sillä odotin jonkinlaista muistelmaa. Tekstit ovat melko abstrakteja pohdintoja, vaikka toki niihin liittyy myös paljon konkreettisia muistoja, niin huonoja kuin hyviäkin. Itse saan yleensä narratiivisista ja yksityiskohtaisemmista kirjoista enemmän irti.

Kirjan kantava metafora, jos näin konkreettista asiaa voi siksi kutsua, on, että potilaana olo on kokopäiväistä työtä. Siitä olen samaa mieltä, vaikka minulla siitä eivät työtä teekään niinkään jatkuvat lääkärikäynnit, sen sijaan pillereitä saa popsia senkin edestä. Metaforaksi se muuttuu siinä vaiheessa, kun aletaan puhua irtisanomisneuvotteluista.

Näkökulma on ennen kaikkea arkinen eikä niinkään lääketieteellinen. Lääkkeitä ei edes taideta mainita nimiltä. Yksittäiset hoidot tai niiden hyödyt ja haitat eivät ole oleellisia, vaan potilaan kannalta merkittävintä on se, että on hoidossa, niin hyvässä (on vielä jotain toivoa, vaikkakaan ei paranemisesta, asioille voi vielä tehdä jotain) kuin pahassakin (kaikki se työ, pelko ja toivo).

Olen lukenut paljon syöpäaiheisia kirjoja ja minulla on paljon kokemusta omasta sairastamisesta. Sinänsä kirja ei antanut minulle hirveän paljon uutta tietoa tai uusia ajatuksia. Kenties melkein kiinnostavinta kirjassa minusta oli se, että Kainulainen työskenteli maahanmuuttajien kanssa. Välillä huivi yhdisti heitä ja maahanmuuttajat kokivat syövän tuoneen Kainulaiselle elämänkokemusta ymmärtää heidän rankkoja kokemuksiaan.

Ammattina potilas käsittelee kuoleman lähestymistä, mutta ennen kaikkea elämää, ihan tavallista elämää syövän varjossa. Rintasyövästä on kirjoitettu huikea määrä erilaisia kirjoja. Vaikka rintaleikkauksistakin puhutaan, Pirjo Kainulaisen syöpä oli kuitenkin vuosia levinnyt muuallekin kehossa. Kirja sopii minusta muitakin syöpiä sairastaville ja heidän läheisilleen.

Lehdissä on kuvattu useita tapauksia, joissa eläin, yleensä koira, on hajuaistillaan löytänyt omistajansa syövän. Tästä löytyy tutkimusnäyttöäkin. Koiria koulutetaan myös ennakoimaan hajun perusteella omistajansa sairauskohtauksia, kuten matala verensokeri, astmakohtaus tai epilepsiakohtaus.

Suomessa tehdään mielenkiintoista tutkimusta aiheesta. Wise Nose -hajuerotteluyhdistys selvittää yhdessä mm. Helsingin yliopiston kanssa, voisiko koiria käyttää eturauhassyövän diagnostiikassa. Jos tämä onnistuu, tavoitteena on seuraavaksi tutkia borrelioosin ja kilpirauhasen vajaatoiminnan diagnostiikkaa – kaksi sairautta, jotka teoriassa on helppo diagnosoida yhdellä tai parilla laboratoriokokeella, mutta aina ei todellisuudessa niin helppoa.

Borrelioosipotilaan kohdalla haistettava pienimolekyylinen yhdiste voisi olla peräisin Borrelia burgdorferi- tai Borrelia spp. -spirokeetasta, tai jostain ihmisen oman elimistön (esim. immuunijärjestelmän) tuottamasta aineesta. Mikäköhän voisi kilpirauhasen vajaatoiminnassa olla tällainen aine? Varmaan ainakin tiettyjen aineiden yhdistelmä voisi toimia koiran nenään spesifinä tuoksuna.

Jos tutkijat onnistuisivat saamaan koirat (tai edes yhden koiran) diagnosoimaan nämä sairaudet riittävällä tarkkuudella, ne voisivat tarjota arvokasta tietoa sairauksien patologiasta. Esimerkiksi jos koira tunnistaisi borrelioosin potilaalla, jolla mikään verikoe ei löydä enää infektiota, mutta potilas oireilisi yhä. Olisiko kyse silloin verikokeiden heikkoudesta vai siitä, että potilaan elimistössä jylläisi immuunireaktio, vaikka borrelia olisi tosiaan jo nitistetty? Useiden erilaisten potilaiden tutkiminen voisi tarjota tästä osviittaa.

CFS/ME-potilailta on löydetty hiljattain metabolisia poikkeavuuksia, jotka koira voisi varmaan myös tunnistaa. Kiehtova ajatus olisi myös homekoira, joka ei tunnistaisi homeisia rakennuksia vaan homepotilaita.

Sitten aletaankin mennä jo lääketieteen etiikan puolelle, jos mietitään vaikkapa koiraa, joka tunnistaisi Alzheimerin tai Huntingtonin taudin jo ennen oireiden ilmenemistä. Vaikka onhan näissä toki monenlaisia eettisiä ja juridisia pohdinnan paikkoja muutenkin, jos esimerkiksi koira tunnistaa sairauden, jota verikokeiden mukaan ihmisellä ei ole.

Mutta ehkä odotamme, tuleeko tästä tutkimuksesta mitään, varmuuttahan siitä ei ole. Tosin jos koira oppii tunnistamaan omistajansa alhaisen verensokerin, tuntuisihan se hieman hassulta, jos se ei oppisi tunnistamaan borrelioosia.

Uusin terveyskirjani, tai ehkä enemmänkin ruoka-aiheinen kirja, Erityinen: tietoa erityisruokavalioista on nyt ilmestynyt. Sitä on jo joissain nettikirjakaupoissa, tai sen voi tilata kustantajan verkkokaupasta. Arvostelukappaleita lähtee matkaan pian, niitä voi toki edelleen pyytää.

Kyseessä on tuhti, 360-sivuinen tietopaketti ja aiemmista kirjoistani poiketen kovakantinen (sivukoko tosin myös poikkeaa aiemmista). Kestää hyvin myös haku- ja käyttöteoksena, johon se on tarkoitettu.

Lisää tietoa kirjasta täältä.

Viimeisen reilun vuoden aikana on julkaistu mielenkiintoisia artikkeleita Ehlers-Danlosin syndrooman mahdollisista syistä, muut kuin COL-geenien mutaatiot. EDS:ää näkee yhä pidettävän harvinaisena sairautena, vaikka se ei sitä ole, ja sillä on yhteys moneen muuhun sairauteen (katso myös tämä tekstini), kuten CFS/ME, immuunipuutokset, dysautonomia, syöttösolutaudit, autismi, ahdistushäiriöt, kaksisuuntainen mielialahäiriö ja jotkut autoimmuunisairaudet.

Yhdysvaltalaistutkijat julkaisivat viime viikolla vihdoin vertaisarvioidun artikkelin tryptaasin parissa tekemästään tutkimuksesta. (Jostain syystä artikkeli ei kuitenkaan kerro kaikkea sitä, mitä heidän konferenssipresentaatioissaan on ollut HUS:n harvinaissairauskeskuksen EDS-raportin mukaan.) Kaikki tutkitut eivät olleet yliliikkuvia, mutta ehkä olisivatkin olleet jos ei olisi käytetty vain tiukkoja Beightonin kriteerejä. Todella moni on yliliikkuva kokonaan tietämättään.

Tutkijoiden mukaan osa hypermobiilista Ehlers-Danlosin oireyhtymästä (EDS III) näyttää johtuvan liiasta tryptaasista, mikä johtuu tietyistä geneettisistä mutaatioista. Tryptaasi on yhteydessä syöttösolujen aktivaatioon, mutta artikkelin mukaan tutkituilla suvuilla ei havaittu syöttösolutaudin oireita – paitsi että esim. ihon kutina ja lehahtelu olivat yleisiä oireita, ja ne ovat syöttösolujen aktivaation oireita…

Tämä fenotyyppi oli yhteydessä myös mm. refluksitautiin, dysautonomiaan ja unihäiriöihin. HAKE:n EDS-raportin konferenssikuvien mukaan tutkijoilla on data myös masennuksen, ahdistuksen, skolioosin ja anafylaksian (syöttösolutaudin oire!) vahvasta yhteydestä, mutta niitä ei jostain syystä ollut tässä artikkelissa.

EDS:äähän pidetään aika lailla sairautena, jota ei voi lääkkeillä hoitaa. Mutta kyllä syöttösolujen liiallista aktivaatiota voi hoitaa. Ja tryptaasin määrää voi mitata verikokeella. (Sen viitearvot tosin lienee mitoitettu esim. anafylaksian diagnostiikkaan, ei muihin tarkoituksiin.)

Raportti myös toteaa, että vaikka EDS:ää pidetään harvinaisena, se ei sitä ole. Mutta pitäisikö tämä tryptasemia sitten luokitella omaksi sairaudekseen, eikä EDS:ksi?

RCCX-moduuli

Toinen mielenkiintoinen teoria, joka yhdistää vielä paljon suuremman kirjon sairauksia yliliikkuvuuteen/hypermobiiliin EDS:ään ja sen epätavallisena pidettyyn syyhyn on RCCX-moduuli. Tätä ei ole julkaistu vertaisarvioidussa tiedelehdessä vaan ainoastaan verkossa, mutta kirjoittaja on kuitenkin lääkäri.

Tenaskiini-proteiinia koodaavien geenien (TNXB) aiheuttama EDS:n alatyyppi on kirjallisuudessa hyvin kuvattu, mutta sitä pidetään harvinaisena. Kirjoittajan, Sharon Megalatheryn mielestä se ei kuitenkaan ole sitä ollenkaan, vaan päinvastoin yleinen – ja se periytyy yhdessä hyvin mielenkiintoisten geenien kanssa.

RCCX-moduulin idea on hyvin lähellä sitä, mitä itse olen ajatellut EDS:stä. Monet EDS:ään liittyvät oireet voi selittää löysällä kollageenilla (esim. ahdistuksen sillä, että verisuonet ovat lötköjä, mikä saa sympaattisen hermoston pukkaamaan liikaa adrenaliinia), mutta löysä sidekudos ei selitä esimerkiksi synnynnäisten immuunipuutosten yleisyyttä. Eli ainoa mahdollisuus olisi, että nämä periytyvät geeneissä, jotka periytyvät usein yhdessä EDS-geenin kanssa.

RCCX-moduuli on tietty osa ihmisen perimää, jossa a) tapahtuu poikkeuksellisen paljon spontaaneja mutaatioita b) geenit periytyvät usein yhdessä. (Toki b:tä tapahtuu valtavasti ihmisen perimässä.) Se sisältää geenit CYPA21A, C4, TNXB ja RP.

CYPA21A2 on steroidihormoneja metabolisoiva entsyymi. Tietynlaiset mutaatiot siinä aiheuttavat CAH:n eli synnynnäisen lisämunuaishyperplasian, melko harvinaisen mutta hyvin tunnetun virilisoivan tilan. Mutaatioita tässä geenissä on kuvattu joskus TNXB-EDS:ssä. Itse kiinnostuin tästä jo parisen vuotta sitten, koska mietin voisiko tämä yhteys selittää transsukupuolisuuden poikkeuksellisen yleisyyden autisteilla (ja siten myös vahvan yhteyden yliliikkuvuuteen.)

Myös Meglathery noteraa LGBT-yhteyden, mutta geenin päärelevanssi on kuitenkin siinä, miten se häiritsee elimistön reaktiota stressiin. Stressi voi “tuntua hyvältä”, mutta se sotkee elimistön, kun kortisolia ei erity tarpeeksi, vaan sen sijaan sen esiasteet muuttuvat vääriksi hormoneiksi, kuten androgeeneiksi. Alhainen kortisoli piiskaa myös hypotalamusta erittämään CRH:tä, missä on omat ongelmansa.

C4 on komplementtiin liittyvä geeni. C4-puutokset liittyvät voimakkaasti joihinkin autoimmuunisairauksiin ja on yhdistetty myös esimerkiksi skitsofreniaan. RP:n toimintaa ei vielä tunneta.

Minun on mahdotonta referoida koko RCCX-moduuliin liittyvää teoriaa, sillä teksti on kymmeniä sivuja pitkä. Mielenkiintoisia ovat kuitenkin siihen yhdistetyt persoonallisuudenpiirteet ja sairaudet, jotka sopivat pääpiirteissään erittäin hyvin omiin havaintoihini aiheesta (nämäkin tiivistetty, koska sairauslista on niin pitkä).

persoonallisuuden piirteitä:

• stressin aiheuttama ahdistus ja ylivirittyneisyys
• alivirittyneisyys, jos stressiä ei ole
• tunteellisuus, tunneherkkyys ja aistiherkkyys
• järkkyy helposti pienistä asioista
• keskittyminen herpaantuu helposti, voi olla ADD-tyyppistä
• innostuneisuus, kunnianhimoisuus, lahjakkuus, hyperfokus, erityiskiinnostuksenkohteet, jopa pakkomielteisyys

sairausassosiaatioita:

• Ehlers-Danlosin syndrooma
• CFS/ME, fibromyalgia, Persianlahden sodan oireyhtymä
• kroonistuneet bakteeri-infektiot (esim. borrelioosi) ja homesairaudet
• MCAS eli syöttösolutauti
• POTS ja muut dysautonomiat
• krooninen kipu, esim. migreeni, neuropatia, CRPS, vulvodynia ja TMJ-kipuoireyhtymä
• ruoansulatuskanavan sairaudet, kuten ärtynyt paksusuoli, gastropareesi
• kohonnut kallonsisäinen paine (esim. IIH)
• immuunipuutokset, krooniset infektiot ja muut immuunijärjestelmän säätelyhäiriöt, esim. CVI-tauti, krooninen HSV, MS-tauti, SIBO, eosinofilia ja endometrioosi
• psykiatriset/neuropsykiatriset sairaudet, esim. ahdistushäiriöt, masennus, kaksisuuntainen mielialahäiriö, ADD, autismi, SPD, psykoosit/skitsofrenia, PTSD ja OCD
• muita, mm. interstitielli kystiitti, monikemikaaliherkkyys, erytromelalgia, valkosormisuus ja Dercumin tauti

Kaikki RCCX-ihmiset eivät kuitenkaan välttämättä ole yliliikkuvia, mutta heillä on todennäköisesti useita eri sairauksia ko. listalta.

Minusta tämä on hyvin mielenkiintoinen teoria ja odotan innolla julkaisuja ja tutkimuksia aiheesta.

Hillary Clintonin terveys herätti keskustelua Yhdysvaltain presidentinvaalikampanjan aikana. Ensin kyse oli lähinnä salaliittoteorioista, joissa katsottiin pysäytyskuvia ja hidastettuja videoita ja löydettiin niistä merkkejä mitä erikoisemmista sairauksista. Sitten Clinton tosiaan sairastui keuhkokuumeeseen.

Eräs Yhdysvaltain presidenteistä hoiti työtään hyvin vaikeasti sairaana. Minua on aina kiehtonut John F. Kennedyn terveydentila, olihan hänellä useampi sama sairaus kuin minulla – lisämunuaisen vajaatoiminta, kilpirauhasen vajaatoiminta ja myofaskiaaliset triggerpisteet. Kennedyllä tosin hormonaalisten puutoksien syynä oli ilmeisesti autoimmuniteetti (APS II eli Schmidtin syndrooma), konsepti joka hänen elinaikanaan oli vielä hyvin tuntematon.

Kennedyllä oli myös erittäin hyvä lääkäri Janet Travell, joka olisi ansainnut Nobelin triggerpisteitä käsittelevästä tutkimustyöstään. Travellin ja David G. Simonsin klassikkokirja Myofascial Pain and Dysfunction: The Trigger Point Manual olisi mullistanut koko lääketieteen, jos se olisi laajemmin luettu (kirja on tunnettu ja arvostettu, mutta sen pitäisi löytyä joka ikisen lääkärin hyllystä ja olla luettuna).

Luin hiljattain erittäin mielenkiintoisen artikkelin JFK:n sairauksista, vaikka lopussa mennäänkin vähän huuhaan puolelle. Siinä on myös pari outoa virhettä, kuten Ehlers-Danlosin syndrooman ja Marfanin syndrooman väittäminen autoimmuunisairauksiksi. Ei tosin ole läheskään ainoa paikka, jossa EDS:ää on kutsuttu autoimmuuniksi, vaikka se on synnynnäinen sidekudossairaus.

Mainittujen sairauksien lisäksi Kennedy kärsi myös mm. suolistotulehduksesta, joka kirjoittajan mukaan oli todennäköisesti keliakia. Se kuuluu osaksi näitä autoimmuuneja monirauhassairauksia. Kennedyllä oli tosin oireita myös selkänivelissä, mikä minusta sopisi selkärankareumaan/spondyliittiin/reaktiiviseen artriittiin ja siihen liittyvään tulehdukselliseen suolistosairauteen. Lisäksi hänellä oli osteoporoosi (kenties iatrogeeninen) ja niin alhaiset valkosolutasot, että epäiltiin jopa leukemiaa.

Kennedyllä kävi todellinen tuuri kaiken epäonnen keskellä: hän sai lääkäreiltään DOCA-hoitoa, ihon alle upotettavia steroidipellettejä. Ilman niitä hän olisi luultavasti kuollut, sillä hoitamattomana Addisonin tauti johtaa tappavaan lisämunuaiskriisiin. DOCA:n annostelusta ei ollut silloin juuri tietoa, tosin kortisonin annostelu lisämunuaisen vajaatoiminnassa on edelleen hankalaa.

Minusta on uskomatonta, että Kennedy kykeni toimimaan Yhdysvaltain presidenttinä sairauksiensa kanssa. Jo pelkkä lisämunuaisen vajaatoiminta tekee siitä haastavaa: erittäin stressaava työ ja sairaus, jossa stressi on hengenvaarallista. Artikkelin mukaan JFK toimi presidenttinä 1 000 päivää ja hänellä oli yksi päivä sairauspoissaoloja – harva perustervekään kykenisi tähän.

Hänellä oli tukeva lääkitys, mm. useita eri opioideja kipuun, barbituraatteja ja bentsodiatsepiineja (rauhoittavia), metyylifenidaattia (Ritalin) ja immunoglobuliinia infektioiden ehkäisyyn – parikin lääkettä joita nykyään potilaiden on hyvin hankala saada, vaikka he niitä tarvitsisivat (sama koskee toki myös Kennedyn käyttämiä liotyroniinia ja testosteronia). Rauhoittavat, metyylifenidaatti ja testosteroni auttavat myös kipuun. Osa kivusta saattoi myös johtua kilpirauhasen vajaatoiminnasta, joka oli ollut alihoidettu.

Ilman Travellia Kennedy ei olisi voinut toimia presidenttiä, koska hän oli aivan sietämättömissä kivuissa. Ja presidentin lääkäri voi omistaa tuntikausia potilaalleen. Tuntuu kuitenkin jossain määrin ironiselta, että miehen jolla oli useita hengenvaarallisia sairauksia ja joka oli mm. ollut useissa leikkauksissa ja kärsinyt niiden seurauksina infektioista, tappoi lopulta salamurhaaja.

Artikkeli tosin huomauttaa, että sairaus saattoi vaikuttaa Kennedyn kuolemaan salamurhaajan luotiin, sillä jäykkä selkätuki esti häntä väistämästä toista luotia. Addisonin taudin luonteen huomioiden normaalisti ei-tappava osumakin olisi voinut olla kohtalokas, sillä fyysinen trauma laukaisee hyvin herkästi Addisonin kriisin.

Eräs Suomen suosituimmista terveysblogaajista Christer Sundqvist, alias Entinen urheilija ja Turpaduunari, ehti ensimmäisenä arvioimaan uuden Erityinen: tietoa erityisruokavalioista -kirjani ja suitsutti sitä melkoisesti. Törmäsin muuten Christeriin kirjamessuilla ja ehdimme jutella tovin pressihuoneessa – mistäs muusta tietysti kuin terveysasioista.

Pari päivää sitten blogaaja Mummo matkalla arvosteli kirjan. Hän totesi sen olevan “Asiapitoinen, kätevä ja tuhti tietopaketti sekä erityisruokavalioiden tarvitsijoille että aihealueesta yleensä ottaen kiinnostuneille. Ja ketäpä meistä ei ruoka kiinnostaisi, sillä kuten Haavisto yllä toteaa, se on vahvasti monimerkityksellinen ja mielihyvää tuottava osa terveyttämme, hyvinvointiamme ja koko elämäämme.”

Suosittu terveysblogaaja ja -kirjailija Varpu Tavi kuvaa tänään julkaistussa arvostelussaan kirjaani kiihkottomaksi, kattavaksi, asiantuntevaksi ja monipuoliseksi. Hän kehuu myös sitä, että samalla kun pysyn tieteellisissä näkökulmissa avaan myös muita teorioita ja lähestymistapoja huomioiden sen, että niistä ei, ainakaan vielä, ole näyttöä. “Hyvää tietoa perheille, laitoksille, ammattiauttajille, matkustajille ja kutsujen järjestäjille.”

Kiva saada näin positiivista palautetta! Kiitos kaikille arvioijille ja arvostelukappaleitahan saa toki edelleen.

Luen mielelläni lääkäreiden (toki vielä mieluummin potilaiden) muistelmia ja esseekokoelmia, joten pyysin arvostelukappaleen myös Simo Räisäsen pian ilmestyvistä Lääkärimuistelmista. Kirja oli kuitenkin hienoinen pettymys, ehkä siksi että olen lukenut niin huikeita lääkärien muistelmia, kuten Henry Marshin Do No Harm ja Akseli Hemmingin Crossing the Valley of Death. Myös esim. Jerome Groopilla ja Oliver Sacksilla on mainioita, ja muutama uskoakseni laadukas odottaa nytkin kirjahyllyssä.

Lääkärimuistelmat ei siis missään nimessä ole huono kirja, minusta se jäi vain mielenkiintoisuudessa ja tyylissä kollegoidensa varjoon. Ehkä harmillisinta kirjassa on, että siitä iso osa on niin yleisluontoista muistelua lääkärin työstä. Parhaat kohdat olivat niitä yksityiskohtaisempia tarinoita, kuten tarinankerronnassa yleensäkin. Varsinaisia potilastapauksia oli kuitenkin hyvin vähän, tämä on enemmän lääkärintyön kulisseista kuin potilaiden hoitamisesta, mitä useimmat vastaavat kirjat käsittelevät.

Valittelut siitä, miten potilaat luulevat tietävänsä oman diagnoosinsa jne on jo nähty moneen kertaan. Kirjassa potilaita ei suoranaisesti haukuttu, mutta kyllä heistä löydettiin monenlaista vikaa.

Itse potilaana olen toki jäävi, mutta pidän enemmän kirjoista, joissa lääkäri kehuu potilaitaan ja löytää heistä enemmän hyviä asioita, kertoen myös omasta empatiakyvystään. (Tällä hetkellä luen juuri tällaista kirjaa, vaikka se ei muistelma olekaan, siitä lisää myöhemmin.) Räisänen on tosin lehtihaastatteluissa jopa mollannut liian empaattisia lääkäreitä, joten ehkä ei pitäisi olla yllättynyt.

Simo Räisänen kertoo myös, millaista on itse olla potilas, ja tämä on, ei kovin yllättäen, kirjan inhimillisin osuus. Erityisesti siinä, miten hän ei hoidata ongelmiaan ajoissa, vaikka on itse lääkäri ja lopulta muut lääkärit raahaavat hänet väkisin tähystykseen.

Kirja keskittyy päivystyksiin, infektiosairauksiin ja mikrobiologiaan, joiden parissa Räisänen on eniten työskennellyt. Minua kiinnostivat eniten pätkät “kulissien takaisista ongelmista”, niin labralaitteiden hankinnasta kuin lääketieteen opetuksesta, jossa ennen oli hirveitä puutteita silkan mielivallan takia. Lääkäri saattoi valmistua oppimatta juuri mitään jostain osa-alueesta siksi, että sen opettaja keskittyikin johonkin ihan muuhun jne.

Mielenkiintoinen osuus kertoi hyljekädestä, melko tuntemattomasta sairaudesta, jota kirjoittaja oli tutkinut. Kalastajat saavat hylkeiden käsittelyä omituisen käsitaudin, johon tietty antibiootti auttaa, vaikka bakteeria ei ole onnistuttu eristämään. Tavanomaisemmasta korvatulehduksestakin on saatu mukaan ihan mielenkiintoisia juttuja.

Kirjan kirjoitustyyli ei ollut kovin erottuva, mutta kertojanääni löytyy, leppoisan vanhan miehen, joka välillä on niinkin leppoisa ja toisaalta kertoo niin hurjia, humoristisia juttuja, että ne alkavat kuulostaa kalajutuilta. Esimerkki tästä on kertojan tarina, että kun tiedelehti ei suostunut julkaisemaan hänen tiedeartikkelissaan värikuvia maksutta, hän vetosi pohjoiseen sijaintiinsa ja siihen, että hänellä ei olisi varaa ostaa lapselleen talvikenkiä ja joutuisi tervaamaan tämän jalkapohjat talvella.

Kirja oli helppolukuinen ja miellyttävä lukea ja luin sen parissa päivässä, vaikka eipä se kovin paksu olekaan. Yksi hieman omituinen kohta oli, jossa kustannustoimittaja on tainnut torkahtaa, koska siitä en alkuun tajunnut ollenkaan, mitä ylipäänsä tapahtui.

Postauksissa on ollut pientä taukoa – tänne piti tulla ensin blogaus eräästä toisesta asiasta, jota olen nyt useamman odotellut. Mennään siis lainauksella ketamiinihoitoa käsittelevästä sähköpostista, jonka sain muutama viikko sitten, ja sain luvan julkaista nimettömänä blogissani. Kovin pitkä tai yksityiskohtainen se ei ole, mutta uskoisin silti sen olevan hyödyllisempi kuin ei tekstiä ollenkaan.

***

Minä olen yksi niistä onnellisista (?), joille on annettu suonensisäistä ketamiinihoitoa vaikean masennuksen ja itsetuhoisuuden hoitoon, kun lääkkeet ja osastohoitokaan eivät riittäneet.

Sain keväällä 2015 ketamiinihoitoa 6 x 45 min. Itselläni mielialaa kohentava vaikutus oli välitön. Syvän masennuksen keskeltä (ja vielä osastolla ollessani) kiinnostuin ensin musiikista, sitten väreistä… Ja hyvin voimakkaat itsetuhoiset- ja jopa itsemurha-ajatukset hävisivät. Ensimmäisten kertojen vaikutus kesti noin viikon. Tuon kuuden kerran sarjan jälkeen itsetuhoiset ajatukset hävisivät kokonaan, eivätkä ne ole tulleet takaisin yli vuoteen. Tätä ennen olin useita kertoja vuodessa osastolla.

Nyt vuoden jälkeen olen yhteisymmärryksessä purkanut psyk. polin terapiasuhteeni ja vähentänyt lääkkeetkin minimiin. Voin todella hyvin, kaikki masennus on ensimmäistä kertaa poissa yli kuuteen vuoteen.

***

Eikö ole ihana ja toivoa valava tarina kuntoutumisesta hyvin vaikeasta masennuksesta! Kaikille ketamiini ei ole mikään ihmelääke, osaa se auttaa vain vähän tai ei lainkaan, mutta toisilla vaikutukset voivat olla mullistavia.

Minulle voi tosiaan lähettää omia kokemuksiaan julkaistavaksi tässä blogissa, oli kyseessä sitten kokemus hoidosta tai vaikkapa lääkärikäynnistä. Pidätän oikeuden olla julkaisematta kaikkia tekstejä, esim. jos minusta tuntuu siltä, että kyseessä on jonkin tuotteen mainos tms.

Tuttuun tapaan kokosin tämän vuoden terveysuutiset ja -kuriositeetit, niin omalta osaltani, maailmalta kuin Suomesta, ja yritän ennustaa myös tulevia trendejä.

Omalta osaltani

Oma terveyteni on romahtanut tänä vuonna, koska saan stressistä pysyviä elinvaurioita, joita monet ihmiset minulle kovin mieluusti tahallaan aiheuttavat. Samasta syystä gastropareesini paheni rajusti, minkä seurauksena laihduin muutamassa kuukaudessa kymmenen kiloa, koska en pystynyt syömään kuin vähän kerrallaan (tähän on nyt löytynyt apua). Lisäksi loukkaannuin tapaturmassa ja oli syöpäepäily, onneksi aiheeton.

Vuosi alkoi myös dramaattisesti, kun itse sain uudenvuodenyönä sairauskohtauksen, ja seuraavana yönä tyyppi samasta kaveriporukasta hyppäsi ikkunasta ilokaasun käytön takia. Kuulostaa uskomattomalta, mutta on totta. Hänelle ei onneksi käynyt pahasti. Ilokaasu kuluttaa elimistön B12-varastot, mikä voi masentaa pahemman kerran ja siitä oli ilmeisesti tässäkin kyse.

Tuttuun tapaan listaan viisi itseäni eniten tänä vuonna auttanutta uutta hoitolöytöä. Listan ensimmäistä kohtaa en tosin voi nimetä, koska kyseessä on niin kokeellinen hoito. Nelonen ja vitonen eivät olleet mitään mullistavia, mutta kyse onkin parhaista, pienikin apu johonkin oireeseen on enemmän kuin ei apua.

1. [nimeämätön kokeellinen hoito]
2. Agaricus blazei (korjaa sokerimetaboliaa, blogaus tulossa jossain vaiheessa)
3. Colibiogen-pistokset (lyysattuun E. coliin pohjautuva immunostimulantti)
4. cramp bark/koiranheisi (Viburnum opulus)
5. indoli-3-karbinoli (vaikuttaa estradiolin metaboliaan)

Minulta ilmestyi vuoden verran lykkääntynyt tietokirja Erityinen: tietoa erityisruokavalioista, flunssaa käsittelevä tieteisromaani Adeno sekä useita sairausaiheisia novelleja. Sijoituin finalistiksi Glasgow’n yliopiston lääketiedescifikilpailussa, jossa oli yli 600 osallistujaa(!) ja pääsin novellillani mukaan pian ilmestyvään antologiaan.

Kirjoitin kaksi terveysaiheista lehtijuttua, joista toinen ilmestyy vihdoin lähipäivinä ja toinen muutaman viikon päästä. Annoin yhden haastattelun terveyslehteen, joka ilmestyy ensi vuonna. Terveydenhuoltoa käsitteleviä mielipidekirjoituksiani julkaistiin Hesarissa (ei netissä) ja Aamulehdessä.

CFS/ME

Vierailin Invest in ME:n CFS/ME-konferenssissa Lontoossa, josta kirjoitin kaksiosaisen raportin tähän blogiin. Tunnettu Health Rising -blogi julkaisi tekstini CFS/ME:n, narkolepsian ja PANS:n mahdollisista yhteyksistä.

CFS/ME-potilaat saivat tänä vuonna paljon hyviä uutisia, joista kirjoitin jo aiemmin. Yhtenä tärkeimmistä vaikutusvaltainen PACE-tutkimus osoitettiin huijaukseksi. Lisäksi julkaistiin monia merkittäviä tutkimuksia, etenkin genetiikan, proteomiikan ja metabolomiikan saralla. Ymmärrämme yhä paremmin sairauden takana olevia biologisia mekanismeja, jotka liittyvät mm. solujen energiantuotantoon.

Norjan viranomaiset myönsivät peräti 30 miljoonaa Norjan kruunua (yli 3 miljoonaa euroa) CFS/ME-tutkimukseen. Tämä on valtava summa huomioiden, miten pieni CFS/ME-tutkimusbudjetti globaalisti on. Summa on yli puolet siitä, mitä Yhdysvaltojen NIH on vuosittain myöntänyt!

Erinomaisia uutisia sai myös CFS/ME-potilas Karina Hansen, josta blogasin kolme vuotta sitten. Tanskalaislääkärit pitivät Karinaa vankinaan useita vuosia, kunnes nyt syksyllä hän pääsi vihdoin kotiin.

Useissa eri maissa järjestetty Millions Missing -tapahtuma vei CFS/ME-potilaiden kenkäpareja, symboloiden elämästään puuttuvia sairaita, monien eri kaupunkien keskusaukioille. Tapahtuma järjestettiin myös kotimaassani Hollannissa. Itse en päässyt Haagiin, mutta mukana oli kenkäparini. Täällä ja monessa muussa maassa osallistujina oli myös CFS/ME-lääkäreitä ja -tutkijoita.

Huonojen uutisten saralla kansainvälinen CFS/ME-yhteisö menetti monia rakastettuja potilasaktivisteja, etenkin kesäkuussa, jolloin taisi kuolla kuusi eri tunnettua potilaista. Heistä suurin osa kuoli CFS/ME:hen. ME-aktivisti Jodi “Hummingbird” Bassett menehtyi rintasyöpään.

Maailmalla

Eräs vuoden ykkösaiheita lääketieteessä on ollut syövän immunoterapia, josta monet isot englanninkieliset lehdet, etenkin New York Times, ovat kirjoittaneet taajaan. Itsekin yritän saada aiheesta kirjoitettua postauksen lähitulevaisuudessa, kyseessä kuitenkin juttu joka on kiehtonut minua 15-vuotiaasta asti.

Toinen merkittävä aihe on ollut diabetekseen liittyvä teknologia (tämän ennustin vuosi sitten). Yhdysvalloissa hyväksyttiin markkinoille ensimmäinen “keinohaima” MiniMed 670G, eli insuliinipumpun ja glukoosisensorin yhdistelmä, jossa sensori ohjaa pumppua. (Monilla diabeetikoilla on tosin ollut jo vuosia kotitekoisia “keinohaimoja”.) Suomeen saatiin vihdoin Freestyle Libre -glukoosisensori, jonka arvioin, vaikka en diabeetikko olekaan.

Uusista infektiosairauksista yksi eniten pelkoa herättäneistä on Candida auris, hiivalaji joka on toistaiseksi hyvin harvinainen, mutta usein lääkeresistentti ja siten syvinä sieni-infektioina monesti tappava, ainakin immuunipuutoksisille. Krimin-Kongon verenvuotokuume levisi punkkien mukana Espanjaan.

Gluteeniyliherkkyys muilla kuin keliaakoilla on ollut kiistelty asia, mutta uusi tutkimus puolusti konseptia ja esitti syyksi vuotavan suolen aiheuttaman immuunireaktion.

Yhdysvaltojen presidentinvaalikampanjassa puhutti Hillary Clintonin terveys. Etenkin keuhkokuumeeksi nimetyn episodin jälkeen esiintyi jopa väitteitä, ettei hän olisi riittävän terve presidentiksi. Mielenkiintoista Clintonissa on, että hän käyttää Armour Thyroid -kilpirauhaslääkettä eli eläinperäistä kilpirauhashormonia, jota Suomessa monet lääkärit pitävät täysin turhana, jopa vaarallisena.

Presidenttikilvan voitti kuitenkin Donald Trump, mikä uhkaa Barack Obaman toteuttamaa Obamacare-terveydenhuoltouudistusta ja vaarantaa monen pienituloisen terveydenhuollon. Oikeiston valtaannousu uhkaa vaarantaa myös aborttioikeuden useissa osavaltioissa.

Ranskassa kuoli tammikuussa yksi kuoli ja viisi joutui sairaalaan lääketutkimuksen seurauksena. Tästä raportoitiin virheellisesti, että kyse olisi ollut kannabislääkkeestä, vaikka kyseessä oli endokannabinoidien hajoamista estävä lääke, jonka toksiset vaikutukset johtuivat todennäköisesti aivan muusta. Myöhemmin yhteensä viisi syöpäpotilasta kuoli immunoterapiatutkimuksessa Yhdysvalloissa.

Omasta “suosikkilääkkeestäni” pieniannoksisesta naltreksonista eli LDN:stä ilmestyi jälleen useita mielenkiintoisia tutkimuksia, vaikkakin enimmäkseen pieniä. LDN on hyväksytty jo aiemmin markkinoille, lähinnä HIV-hoidoksi, useissa kehitysmaissa nimellä Lodonal ja tänä vuonna myös Nigeriassa.

Tänä vuonna ilmestyi ainakin yksi uraauurtava lääketiedekirja, Lawrence B. Afrinin MCAS-raamattu Never Bet Against Occam, joka minulla on yhä kesken. Siitä tulee toki arvostelu blogiin jossain vaiheessa. Akseli Hemmingin muistelma onkolyttisistä virushoidoista julkaistiin tänä vuonna myös suomeksi. Psykiatri James Phelps julkaisi kaksikin uutta kirjaa “pehmeästä” bipolaarisuudesta. En ole näitä lukenut, mutta hänen webbisivustonsa on erinomainen.

Elokuvapuolella julkaistiin Sally Pacholok, B12-vitamiinia käsittelevä dokudraama. Siitäkin kirjoitin blogitekstin.

Eräs omalta kannaltani vuoden tärkeimpiä tutkimuksia, joka konferenssiartikkelina herätti Suomessa HYKSin huomion jo aiemmin, mutta muutama viikko sitten julkaistiin vertaisarvioituna, käsitteli tryptaasin osuutta Ehlers-Danlosin oireyhtymässä. Siitä blogasinkin.

Yksi mielenkiintoisimmista terveysartikkeleista, jonka itse luin, käsitteli faagien käyttöä, mutta ylipäänsä koko miehen selviytyminen tuntuu uskomattomalta.

Suomessa

Suomessa eniten esillä ollut terveysasia on tietenkin soteuudistus, josta ainakin itse olen pudonnut kärryiltä jo aikaa sitten. Toinen paljon puhuttanut asia on potilaiden kohtelu, joka nousi tapetille Turun kaupunginsairaalan vanhuspsykiatrian osaston hirveiden tapahtumien myötä ja sittemmin mm. useissa päivystyskokemuksia käsittelevissä lehtijutuissa. Erittäin tärkeä asia ja hyvä, että siitä vihdoin puhutaan. Myös hoitajien kohtelusta on alettu puhua.

VTT:ssä tapahtunut tiedevilppi mm. diabetestutkimuksissa onnistuttiin pitkään salaamaan. Merkittävä kohu oli myös HYKSin näytteenottopisteessä tapahtunut sekaannus, joka johti neulojen uudelleenkäyttöön potilailla. Ilmeisesti tartunnoila vältyttiin, mutta toki kyseessä on valtava moka.

Paljon on puhuttu myös “Viitasaaren tappajageenistä”, joka aiheuttaa ison riskin saada tappava rytmihäiriö jo nuorella iällä, ja siksi sen kantajia yritetään tavoittaa. Suurimmalla osalla geenimuodon nykykantajista ei ole enää yhteyttä Viitasaareen.

Toinen mielenkiintoinen “suomalaisgeeni” on SETD1A-mutaatiot, jotka lisäävät skitsofrenian riskin jopa 35-kertaiseksi ja aiheuttavat ilmeisesti aina jotain (neuro)psykiatrisia ongelmia.

Tässä blogissa

Tämän blogin suosituimmat postaukset vuonna 2015 olivat B12-vitamiinia ja kilpirauhasen vajaatoimintaa käsittelevät tekstit, joita silloin luki noin 30 000 ja 20 000 kävijää vuoden aikana. Samat postaukset olivat suosituimmat myös tänä vuonna ja ylsivät liki samoihin lukemiin: 29 000 ja 22 000 lukijaa samoilla kirjoituksilla. Nämä tuntuvat todella isoilta luvuilta.

Tulevat trendit

Kun puhun tässä “trendeistä”, en tarkoita turhanpäiväisiä muotivillityksiä vaan asioita, jotka ovat aiempaa enemmän pinnalla esimerkiksi mediassa. Diabetesteknologian lisäksi muu terveysmittaus on yhä paljon tapetilla ja varmaan pysyy jatkossakin.

Suolistobakteerit ovat yhä “trendikkäitä” ja niitä tutkitaan aktiivisesti monen eri sairauden yhteydessä. Suoliston viromi voisi olla seuraava iso juttu mikrobiomeissa. Muistakin suolistoasioista puhutaan paljon, esim. ruoansulatuksesta ja vuotavasta suolesta. SCD-ruokavaliosta tulee koko ajan lisää tutkimuksia.

Alhainen FODMAP -ruokavalio on jo niin vakiintunut, että se ei ehkä ole enää trendi. Samaa voisi melkein sanoa paleoruokavaliosta. Hieman ihmettelen, ettei Suomesta tunnu saavan juuri FODMAP-erikoistuotteita, poislukien Fazerin alhainen FODMAP -ruisleipä.

Ei-huumaava kannabinoidi CBD pysynee otsikoissa, etenkin vaikeiden epilepsioiden, mutta myös muiden sairauksien hoidossa. Toivottavasti hoito saataisiin vihdoin myös Suomeen.

MCAS eli syöttösolutaudit eivät ole vielä nousseet esiiin valtamediassa (yhden jutun bongasin tänä vuonna Suomessa), mutta netissä maininnat ovat räjähtäneet, joten eivätköhän ne vielä joskus päädy yleisempäänkin tietoisuuteen.

B12-vitamiinista puhutaan yhä enemmän. K2-vitamiini ei ole noussut samanlaiseksi “villitykseksi” kuin olen ennustanut, mutta ehkä vielä jonain päivänä.

Erilaisista stimulaatiohoidoista kuten vagushermostimulaatio uskon tulevan enemmän uutisia, ihmettelen ettei tänä vuonna vielä tullut enempää. Ylipäätään erilaiset fyysiset hoidot kuten lämpö- ja kylmähoidot yms.

Laajemmista ilmiöistä potilaan rooli ja tieteen avoimuus ovat nousseet esille keskustelussa tänä vuonna ja varmasti pysyvät esillä myös ensi vuonna.

Ennustan, että ainakin yksi uusi geeniterapia hyväksytään markkinoille USA:ssa tai EU:ssa. Ennustan myös, että ensi vuonna(kin) osoitetaan, että jokin “huuhaana” pidetty hoito toimiikin. Varmaan myös toisinpäin.

Artikkelini CFS/ME:n hoitoa käsittelevästä surullisenkuuluisasta PACE-tutkimuksesta, josta olen blogannut useita kertoja, julkaistiin tänään Suomen Kuvalehden verkkoversiossa. Noin laajan skaalan tiedehuijaus, joka on vaikuttanut suomalaistenkin potilaiden saamaan hoitoon, selvästi kiinnostaa ihmisiä, koska juttua on luettu ja jaettu paljon.

Toivon, että lukijat jakaisivat sitä erityisesti terveydenhuollon ammattilaisille ja viranomaistahoille, koska tämän huijauksen seuraukset pitää korjata mahdollisimman pian. PACE on aiheuttanut valtavasti inhimillistä kärsimystä, ja moni on PACE:en liittymättäkin vammautunut pysyvästi sen takia, ettei terveydenhuollossa ymmärretä, miten liiallinen rasitus vaikuttaa CFS/ME-potilaan elimistöön. Mukaan lukien paras ystäväni.

Brittien NHS on tunnettu perinteisesti hyvänä julkisen terveydenhuollon järjestelmänä. Viime vuosina kaikki on kuitenkin muuttunut, kun maassa on alettu ajaa alas sosiaaliturvaa ja hyvinvointivaltiota.

Sairaus- ja vammaistukien alasajosta sekä Brittien vammaisten tilanteesta muuten olen kirjoittanut enemmän toisessa blogissani, johon arvostelin hiljattain myös Cannesin Kultaisen palmun voittaneen I, Daniel Blake -elokuvan, joka käsittelee mahdotonta selviämistä byrokratiaviidakossa perustoimeentulon saamiseksi.

Lyhyt tiivistelmä: vammaistukien saaminen on tehty erittäin vaikeaksi, varsinkin jos sairastaa muuta kuin vaikeita liikuntarajoitteita aiheuttavaa sairautta, esimerkiksi mielen sairautta tai kuten fiktiivinen Daniel Blake, sydänsairautta. Hakijat arvioi omituisen pistesysteemin perusteella ulkopuolinen Atos-yritys, jonka työntekijöillä ei ole lääketieteellistä koulutusta.

Lisäksi media on onnistunut aivopesemään ihmiset siihen ajatukseen, että lähes kaikki vammaiset ovat oikeasti huijareita/pummeja (scrounger), jotka vain nostavat valtavia rahasummia lomaillakseen valtion piikkiin. (Myös NHS:n työntekijät on leimattu laiskoiksi ja rahanahneiksi!)

Suomessa aiheesta ei ole puhuttu käytännössä lainkaan, mitä nyt tietysti I, Daniel Blakesta on uutisoitu jotain sen kilpailumenestyksen myötä. NHS:n kurja tilanne nousi sentään hiljattain Suomen uutisiin, kun levisi tieto siitä, että Brittien Punainen Risti antaa katastrofiapua lukuisissa NHS:n sairaaloissa resurssipulan takia. Pulaa ei ole vain työvoimasta, vaan myös konkreettisista sairaalasängyistä. Näin on esimerkiksi lasten tehohoidossa.

Päivystyksissä on jonotettu hoitoa jopa kolme vuorokautta. Ihmiset voivat joutua odottamaan 40 minuuttia jo pelkkää kiireellistä ambulanssia, vaikka tavoite on viisi minuuttia.

Ei tule mieleenkään, että Suomessa peruttaisiin syöpäleikkauksia, ainakaan yksittäisiä tapauksia lukuunottamatta, resurssipulan takia. Mutta miten paljon parempi Suomen tilanne on tällä hetkellä? Päivystysten odotusajat voivat nousta todella pitkiksi. Minusta tuntikausien jonotukset päivystyksessä eivät ole hyvää hoitoa. Ei-päivystyshoitoon jonotetaan Suomessa kuukausia, joissain kunnissa jopa terveyskeskuslääkäreillekin.

Vuonna 2010 jonotin Helsingissä viisi kuukautta sisätautilääkärille, vaikka lähete oli kirjoitettu endokrinologille. Sisätautipolilla sain “yllättäen” kuulla, että minun pitäisi mennä endokrinologille, ei sisätautilääkärille.

Amsterdamilaisessa lähisairaalassani sisätautipolin jonotusaika on viisi päivää kiireettömille potilaille. Kiireettömän aivojen MRI:n sain täällä 10 päivässä, Suomessa odotin kuusi kuukautta. Hiljattain pääsin tutkimuksiin ilman ajanvarausta ollenkaan, kävelemällä sairaalaan sisään, tästä lisää myöhemmin.

Joissain kunnissa on meneillään kokeiluja, joilla yritetään lyhentää jonoja. Esimerkiksi fysioterapeutille voi päästä ilman lääkäriä tai pienille vaivoille on oma hoitopolkunsa. Nämä ovat toki hyviä ideoita, joiden soisi leviävän laajemmalle, mutta tuskin ongelma ratkeaa kokonaan näillä. Ratkeaako se soteuudistuksella? Tuskin.

En halua, että Suomi joutuu samaan tilanteeseen kuin Iso-Britannia. Pahasti kuitenkin pelkään, että sille tielle ollaan matkalla. Suomen tilanne näyttää myös paperilla kauniimmalta kuin on. Olen mm. kuullut eri puolilta Suomea, että joissain terveyskeskuksissa on todella vaikea päästä edes läpi puhelimessa. Jos kukaan ei vastaa puheluun, ei aikaa saa ollenkaan eikä näy myöskään tilastoissa.

Ne joilla on rahaa, menevät Suomessakin usein yksityiselle. Se että “on rahaa” ei kuitenkaan tarkoita, että on varaa. Monella pienituloisella se on pois ruoasta tai muusta välttämättömästä.

Lääkärilehdessä julkaistiin muutama päivä sitten tapaussarja lisäravinteiden vakavista haitoista, joka uutisoitiin useissa medioissa. Itse artikkelista puuttui kuitenkin runsaasti olennaista tietoa, enkä ymmärrä miten se saatettiin julkaista tällaisenaan.

Ensimmäinen esitelty tapaus oli potilas, joka kärsi rabdomyolyysista, hengenvaarallisesta lihasten hajoamisesta, joka voi aiheuttaa munuaisvaurioita. Miehelle jäi pysyvä lievä munuaisten vajaatoiminta. Oireiden syy ei aluksi ollut selvää.

“Lopulta, viidentenä tehohoitopäivänä, omaiset kertoivat sängyn alta löytyneestä rasvanpolttovalmistepurkista. Potilas oli ilmeisesti ottanut purkillisen eli 60 kapselia Ripped Hardcore -nimistä valmistetta sairaalaan tuloa edeltävänä iltana. […] Yhdessä kapselissa on kofeiinia 293 mg. Potilaan yhdessä illassa saama kofeiinimäärä oli yhteensä 17 580 mg.”

Tuo on jo reilusti tappava kofeiiniannos, eli ei siis ihme, että potilaalle oli käydä huonosti. Mutta mistä lääkärit päättelivät, että hän tosiaan otti koko purkillisen edellisenä päivänä? Näin on voinut käydä, mutta myönsikö potilas sen vai pääteltiinkö se jostain muusta?

60 pilleriä yhdessä illassa on ilmiselvä itsemurhayritys. Miksi sitä ei eksplisiittisesti kirjoiteta jutussa? Minusta on erikoista puhua “lisäravinteiden haitoista” tällaisessa tilanteessa. Yli puolet pienempi määrä parasetamolipillereitä olisi ollut hengenvaarallinen. (Siitä olen samaa mieltä, että 293 mg kofeiinia sisältäviä pillereitä ei todellakaan pitäisi olla myynnissä.)

Tapaussarjan toinen potilas sai vakavan K-vitamiinin puutoksen, joka johti verenvuotokomplikaatioihin. Monet mahdolliset syyt suljettiin pois, ja todennäköiseksi syyksi osoittautui joko kaksi kuukautta aiemmin kolmen viikon ajan käytetty ginsenguute tai kaksi viikkoa ennen oireita päättynyt “detox-kuuri” MethodDraine Detox -valmisteella.

“Valmisteet ja niiden käyttöön liittyvä pahoinvointi ja syömättömyys olivat mahdollisesti syynä K-vitamiinivajaukseen. Oletettavasti detox-kuuri johti vakavaan suolistobakteerikannan häiriöön, mikä vähensi menakinonin (K2-vitamiinin) tuotantoa.”

Tämä on koko loppupäätelmä. Mitään sen tarkempaa arviota ei esitetä. Liittyikö pahoinvointiin siis oksentelua? Laihtuiko potilas merkittävästi, mistä voisi päätellä miten paha ongelma ruokahaluttomuus (ja mahdollinen oksentelu) olivat?

MethodDraine sisältää monia eri yrttiainesosia. Artikkeli ei yritä miettiä, voisiko jokin yksittäinen ainesosa olla puutoksen takana. Tämä on yleensä tapana tieteellisissä artikkeleissa, joissa käsitellään vastaavien yrttivalmisteiden sisältöä.

Itselleni tuli mieleen MethodDrainen ainesosaluettelosta, että siinä on salisylaattipitoisia yrttejä, etenkin mesiangervo. Salisylaatit voivat aiheuttaa K-vitamiinin puutosta ja jotkut ihmiset ovat tälle vaikutukselle herkempiä. Valmisteen sisältävällä rakkolevällä on vaikutuksia veren hyytymiseen.

Ginseng on joissain tutkimuksissa vaikuttanut varfariini-verenohennuslääkkeen tehoon. Tämän ei ole katsottu johtuvan vaikutuksista K-vitamiiniin, mutta itselläni heräsi kysymys, olisiko tämä kuitenkin mahdollista. Ginsengkuurista on kuitenkin jo aikaa, joten siksi epäilisin itse MethodDrainen sisältämiä salisylaatteja.

“Puhdistuskuurien” käyttö laihduttamiseen on hölynpölyä (vaikka näemmä se voi toimia, jos käyttäjää etoo tarpeeksi…), mutta olisi olennaista tietää, mitkä ainesosat niissä ovat haitallisia ja mitkä vain turhia.

Viimeisessä tapauksessa perusterve nuorehko mies sai sepsiksen agranulosytoosin seurauksena (=valkosolujen tuotanto luuytimessä oli lähes nollassa). Syvä bakteeri-infektio vaati antibioottien lisäksi useita leikkauksia. Agranulosytoosi voi olla joidenkin infektioiden ja lääkkeiden aiheuttama komplikaatio, mutta potilaalta ei löytynyt muita mahdollisia aiheuttajia kuin sinkki

“[…] potilas kertoi, että hän oli usean edeltävän kuukauden ajan käyttänyt sinkkiä sisältäviä luontaistuotevalmisteita kuntosaliharjoittelunsa tehon ja siitä palautumisen parantamiseksi. Täsmällinen sinkin määrä jäi kuitenkin epäselväksi.”

Sinkkiyliannostuksen (ja sen aiheuttaman kuparin puutoksen) on tosiaan kuvattu aiheuttaneen harvoin agranulosytoosia, mutta ko. kohta herätti enemmän kysymyksiä kun antoi vastauksia. Miksi täsmällinen sinkin annos jäi epäselväksi?

Jos potilas ei tiedä käyttämäänsä annosta, silloin tutkijan tehtävä on tehdä salapoliisityötä. Onko potilaalla purkki yhä tallessa? Jos ei, muistaako tämä merkin? Purkin värin? Kapseli, tabletti vai imeskelytabletti? Ostettu Prismasta vai tilattu netistä? Oliko sinkki kuntoilijoiden suosimaa ZMA:ta vai jotain muuta muotoa?

On kaksi olennaista asiaa, jotka olisi varmasti saatu selville ja ehkä saatiinkin, mutta ei kirjattu ainakaan artikkeliin. Ottiko potilas sinkkiä yhden pillerin päivässä vai enemmän? Oliko kyseessä kenties massiivinen yliannostus? Jos kyseessä oli pieni sinkkiannos, sekin pitäisi tietää, jos harvinaisissa tapauksissa jo se voisi lamata luuydintä.

Lisäksi olennainen tieto on, käyttikö potilas muita lisäravinteita kuin sinkkiä. En ole koskaan kuullut kuntoilijasta, joka olisi käyttänyt vain sinkkiä kuntosaliharjoittelun tukena, eikä esimerkiksi aminohappoja, kreatiinia ja ties mitä sen lisäksi. Kyseessä saattaisi olla yhteisvaikutus. Lisäksi joissain valmisteissa (monivitamiini, laihdutusvalmiste, flunssapilleri) voi olla mukana myös sinkkiä, joten potilas oli saattanut tajuamattaan ottaa useita sinkkipitoisia ravintolisiä samaan aikaan.

Jos kyseessä oli potilaan mukaan ja tarkempien selvittelyiden mukaan vain yksi päivittäinen pilleri, eikä muita sinkkiä sisältäviä tuotteita, olisi olennaista selvittää, ettei pillerissä ollut valmistusvirhettä. Esimerkiksi useat kirjallisuudessa kuvatut D-vitamiinimyrkytykset ovat johtuneet valmisteista, joissa on ollut moninkertainen määrä luvattuun verrattuna.

Täyttä varmuutta sinkin osuudesta luuydinlamassa ei saatu, koska osa kuparinpuutoksen mittareista oli normaaleja ja “Plasman sinkkipitoisuutta taas ei pystytty määrittämään, sillä verinäyte oli otettu väärään putkeen.” Lisäksi potilaalla ei ilmeisesti ollut muita sinkin yliannostuksen oireita – niistä tosin mainittiin vain, että perifeeristä neuropatiaa ei ollut. Oliko potilaalla heterotsygoottinen Wilsonin tauti tai muu selitys? Sitäkään emme saa koskaan tietää.

On syytä korostaa, että vaikka minusta mediassa lisäravinteiden haittoja usein liioitellaan, pidän tärkeänä, että vakavat haittavaikutukset raportoidaan – kunnolla ja asianmukaisesti, eikä vähän sinnepäin. Olen lukenut paljon erilaisia toksikologisia haittaraportteja ravintolisistä (esim. Herbalife) tiedelehdistä ja ne ovat yleensä paljon huolellisemmin raportoituja. Tämän artikkelin kirjoittajissa oli “kliinisen farmakologian ja lääkehoidon erikoislääkäri”, joten ammattitaitoa pitäisi riittää.

Ensi kerralla paremmin?