Quantcast
Channel: Hankala potilas vai hankala sairaus
Viewing all 281 articles
Browse latest View live

Mast cell conditions – syöttösolutaudit

0
0

Ilokseni olen saanut pitkästä aikaa blogiin julkaistavaksi jonkun toisen kirjoittamaa sisältöä. Tällä kertaa vieraskynäilijänä on nimimerkki Karoliina, joka kirjoittaa Suomessa huonosti tunnetuista syöttösolutaudeista. Kiitos! Itseänikin aihe kiinnostaa, sillä MCAS:aa esiintyy erityisen usein Ehlers-Danlosin syndroomassa, joka minua suuresti kiehtoo, ja sen voi sekoittaa CFS/ME:hen.

Tämä teksti ei siis ole minun kirjoittamani, eikä Karoliina (kuten minäkään) ole lääkäri tai lääketieteen ammattilainen. Otan blogiin mielelläni vastaan vieraspostauksia, myös potilaiden omia kertomuksia sairaudestaan tai vaikkapa yksittäisestä lääkärikäynnistäkin, joka on jäänyt mieltä kaihertamaan.

Jos tunnet syöttösolusairauksia tuntevan tai edes niistä kiinnostuneen lääkärin, ilmoitathan kommentteihin! CFS-verkon foorumilla on käynnissä tällä hetkellä keskustelua aiheesta, sinne voit liittyä vaikka et sairastaisikaan CFS/ME:tä.

Mast cell conditions – syöttösolutaudit

Syöttösolut eli mastosyytit (engl. mast cells) ovat sidekudoksissa sijaitsevia soluja, joilla on tärkeä osa mm. ihmisen immuunijärjestelmässä. Soluissa on ns. jyväsrakkuloita, jotka kuljettavat elimistössä monia tärkeitä aineita kuten histamiinia, hepariinia ja lukuisia aminohappoja.

Normaali syöttösolu vapauttaa näitä aineita elimistöön tasaisesti tai tarpeen mukaan esimerkiksi immuunipuolustuksen aktivoimiseksi. Syöttösolutaudeissa syöttösolut käyttäytyvät poikkeavasti; ne joko aktivoituvat liian ärhäkästi, jolloin elimistöön vapautuu liian suuria määriä syöttösolujen rakkuloissa esiintyviä aineita kerrallaan, tai ne jakaantuvat poikkeavasti.

Syöttösolutaudit (MCAS/MCAD) on kaiken kaikkiaan huonosti tunnettu ja monenkirjava joukko sairauksia, joiden ilmenemiseen vaikuttaa elimistön syöttösolujen poikkeava toiminta. Lievimmät syöttösoluhäiriön aiheuttamat sairaudet ilmenevät lievinä allergisina reaktioina, esim. allergisena nuhana, vakavimpiin kuuluvat mm. anafylaksia ja mastosytoosi.

Mastosytoosissa on kyse syöttösolujen poikkeavasta jakaantumisesta. Mastosytoosi on Suomessa kohtuullisen hyvin tunnettu, vaikkakin harvinainen sairaus, joka aiheutuu syöttösolujen poikkeavasta jakaantumisesta, enkä käsittele sitä tässä tekstissä.

Syöttösoluilla on todettu olevan osuutta ainakin astman, migreenin, dermografismin, urtikarian, ihottumien (ekseema, nokkosihottuma, atooppinen iho), ihon- ja limakalvojen alaisten turvotusten (angioedeema) sekä anafylaksian aiheuttajina. Tämä yhteys on lääketieteessä hyvin tunnettu.

Silti syöttösolutauteja ei hoideta kokonaisuutena vaan tyydytään niiden aiheuttamien yksittäisten sairaustilojen, esimerkiksi allergian, oireenmukaiseen hoitoon eikä potilaan muita oireita ja mahdollista suurempaa kokonaisuutta – syöttösolujen toiminnan häiriötä oireiden aiheuttajana – osata tai haluta tarkastella.

Syöttösolutaudit eivät kuitenkaan ole mikään kaiken selittävä ratkaisu olemassa oleviin sairauksiin, mutta todennäköisesti niistä kärsii huomattavasti useampi kuin yleisesti luullaan. On syytä muistaa, että esim. astmaa voi esiintyä myös ilman syöttösolutautitaustaa.

Jos astma kuitenkin on epätyypillinen, reagoi huonosti kaikkiin kokeiltuihin hoitoihin ja on poikkeuksellisen hankala, helpotus saattaakin löytyä syöttösolutauteihin käytettävästä lääkityksestä.

Samoin syöttösolutaudeissa esiintyvää angioedeemaa ei tule sekoittaa HAE-tautiin eli hereditaariseen angioedeemaan, joka toimii omanlaisellaan mekanismilla ja jonka hoitoon käytetään aivan eri lääkitystä kuin syöttösolutauteihin.

Oireet

Edellä mainittujen, diagnosoitavien sairauksien lisäksi syöttösolutauteihin liittyy usein monia epämiellyttäviä, vaikeasti tutkittavia ja hoidettavia oireita kuten kutinaa, huimausta, uupumusta, heikkoa rasituksen sietoa, hengenahdistusta, lämmönsietokyvyn ja lämmönsäätelyn ongelmia, kuumeilua, päänsärkyjä, verenpaineen heittelyä, lihasheikkoutta, rintakipua, sydänoireita (tiheä- ja harvalyöntisyyttä) sekä mielialan vaihteluita, masennusta, aggressiivisuutta ja ahdistuneisuutta.

Oirekuvaan saattavat kuulua myös mm. lihaskrampit, korvien soiminen, virtsarakon ja virtsateiden kirvely ilman tulehdusta, silmien valoherkkyys, kuivasilmäisyys, uni-valverytmin häiriöt, luukivut, vatsakivut ja -krampit, vatsan toiminnan häiriöt kuten ripuli ja ummetus sekä monet kognitiiviset oireet esim. keskittymisvaikeudet ja ns. aivosumu.

Häiriön laukaisevat tekijät ovat yksilöllisiä. Sairastuneella tyypillisiä oireiston laukaisijoita eli triggereitä ovat esimerkiksi kipu, stressi, virus- tai bakteeri-infektiot, kudosvauriot (ruhjeet, mustelmat, haavat), liikunta sekä tietyt ruoka-aineet ja lääkkeet, jotka vaihtelevat hyvin yksilöllisesti. Myös alkoholi toimii pieninäkin määrinä monilla oireiden laukaisijana.

Oireissa saattaa olla selkeitä pahenemisvaiheita, helpompia vähäoireisia vaiheita sekä kokonaan oireettomia jaksoja, jotka saattavat olla pitkiäkin. Oireettomina jaksoina esimerkiksi liikunta sujuu suhteellisen normaalisti ja ruokarajoitteita ei juuri ole. Siirtymä oireettomasta jaksosta vaikeisiin oireisiin saattaa tapahtua yhtäkkiä tai oireet saattavat pahentua pidemmän ajan kuluessa.

Ongelman syy

Syöttösolutaudeissa syöttösolut aktivoituvat epänormaalilla tavalla ja niissä olevat rakkulat rikkoutuvat herkästi. Tällöin niistä vapautuu nopeasti suuria määriä erilaisia aineita verenkiertoon, mikä aiheuttaa monenlaisia ongelmia, pahimmillaan anafylaktisen shokin.

Tällaisia aineita ovat mm. histamiini, hepariini, leukotrieenit ja prostaglandiinit. Näiden aineiden kiinnittymistä elimistössä oleviin reseptoreihin voidaan osittain estää lääkkeillä ja hillitä siten esimerkiksi suuresta histamiinimäärästä elimistössä aiheutuvia ongelmia.

Perusongelman syöttösolusairauksissa muodostaa histamiinin vapautuminen. Histamiini saa verisuonten seinämät vuotamaan, jolloin nestettä ja sen mukana syöttösoluista vapautuvia kemiallisia aineita pääsee kulkeutumaan soluvälitilaan, jolloin potilaan nestetasapaino häiriintyy. Tämä aiheuttaa paitsi turvotusta myös sitä, että elimistössä on kierrossa liian vähän nestettä. Tällöin myös happea kulkeutuu liian vähän lihaksiin ja aivoihin.

Monilla syöttösolutaudeista kärsivistä onkin hiukan liian alhainen veren happipitoisuus (95-97 %). Elimistö yrittää korjata tilanteen pumppaamalla tehokkaammin verta, jolloin sydämen syketaso nousee.

Histamiini aiheuttaa ongelmia hyvin monissa osissa kehoa päästä varpaisiin; onhan meillä histamiinireseptoreita mm. ihossa, limakalvoilla, sydämessä, keuhkoissa, aivoissa, hermojärjestelmässä jne. Monet edellä luetellut oireet liittyvät osittain histamiiniin. Histamiinin salpaaminen onkin tärkeä alku syöttösolutautien hoidossa.

Histamiinireseptoreihin vaikuttavat lääkkeet

Histamiini kiinnittyy reseptoreihin, joita on neljä erilaista. Kahta voidaan salvata lääkkeillä. Histamiini 1 -reseptorien salpaajina toimivat antihistamiinivalmisteet kuten setiritsiini (esim. Heinix).

Histamiini 2 -reseptorin salpaajana syöttösolutaudeissa käytetään yleisesti ranitidiinia (Ranixal), joka on happosalpaaja ja jota käytetään myös närästyslääkkeenä. Syöttösolutaudeissa tarvittava annostus on usein suurempi kuin normaali allergiaan tai mahan happovaivoihin käytetty annostus.

Histamiini 3 -reseptorin salpaajalääkitys on kokeiluvaiheessa. Histamiini 3 -reseptorin tiedetään vaikuttavan ainakin luustossa, ja yksi syöttösolutautien oire onkin osteoporoosi. Syöttösolutaudista kärsiville suositellaankin säännöllistä luuntiheyden mittausta.

Histamiini 4 -reseptorilla puolestaan on vaikutusta mm. unen säätelyyn. Sen salpaamiseksi ei toistaiseksi ole aktiivisesti kehitteillä lääkettä.

Muut hoidot

Yksilöllisten oireiden mukaan muutakin lääkitystä on tarjolla ja sitä on osittain Suomessa saatavilla. Prostaglandiineja voidaan salvata parasetamolilla ja myös ibuprofeenilla, mikäli se sopii potilaalle. Kaikki eivät siedä ibuprofeenia. Leukotrieeneja voidaan salvata mm. Montelukast ja Singulair -valmisteilla, jotka ovat reseptilääkkeitä.

Lisäksi voidaan käyttää syöttösolusalpaajia, joista Suomessa käytössä on tablettimuotoisena natriumkromoglikaatti eli Lomudal (reseptilääke). Lomudalista on ainakin Isossa-Britanniassa käytetty myös nenäsumuteversiota syöttösolutautien hoidossa. Lomudal-nenäsumute on Suomessa reseptivapaa.

Vaikeissa syöttösolutaudeissa tarvitaan usein lisäksi oireiden mukaista hoitoa kohtauksiin, esimerkiksi anafylaksia hoidetaan Epipen-valmisteella (adrenaliinikynä) tai tarvittaessa sairaalassa vastaavalla valmisteella. Myös kortisoneja ja solunsalpaajahoitoja voidaan käyttää taudin pahenemisvaiheissa.

Suomessa tuntemattomia

Suomessa syöttösolutautien diagnostiikka on käytännössä olematonta. Mastosytoosia lukuun ottamatta muiden tässä tekstissä mainittujen tautien syyksi ei yleensä diagnosoida syöttösolutautia; mitä ilmeisimmin syöttösolutauteja yhtenäisenä ryhmänä ei joko juuri tunneta tai niiden tutkimista ja toteamista pidetään liian vaikeana, jopa mahdottomana, selkeiden testausmenetelmien puuttumisen vuoksi.

Yksittäisiin sairaustiloihin kuten astmaan tai dermografismiin toki on tarjolla oireiden mukaista hoitoa ja näiden tautien yhteys syöttösoluihin tunnetaan lääketieteessä hyvin; jopa lääkityksessä on osittain tarjolla syöttösolunsalpaajia tai vastaavia lääkkeitä.

Kuitenkaan syöttösoluhäiriötä ei nosteta diagnostiikan keskiöön ja hoideta syöttösoluongelmaa kokonaisuutena vaan yleisesti keskitytään yksittäisen, selkeästi diagnosoitavan taudin hoitoon. Syöttösolujen tiedetään olevan taudin taustalla vaikuttavia tekijöitä, muttei nähdä sitä tosiasiaa, että diagnosoitu sairaus on vain yksi syöttösolutaudin oiremuoto, ja itse pääongelma onkin juuri syöttösolutauti.

Tällöin potilaalle jää diagnoosin jälkeen riesaksi valtava määrä epämääräisiä oireita, joita yksittäisen taudin hoito ei millään tavalla helpota. Näihin oireisiin potilas joutuu etsimään apua aina vain uusilta asiantuntijoilta.

Lopulta hänellä saattaa olla kädessään vino pino diagnooseja ja laatikossaan kymmeniä lääkkeitä, jotka eivät kuitenkaan vaikuta kaikkien oireiden yhteiseen syyhyn – syöttösolutautiin. Diagnooseina saattaa olla CFS/ME/SEID, astma tai vaarattomiksi luokitellut rytmihäiriöt, masennus, tai ärtyvän suolen oireyhtymä (IBS).

Syöttösolutaudin oireiden hyvin monimuotoinen vaikutus sekä henkilön fyysiseen että psyykkiseen hyvinvointiin tulisi Suomessa tunnustaa ja asiaa tulisi alkaa perusteellisesti tutkia nimenomaan syöttösolutautien näkökulmasta.

Kokonaisvaltaisia hoitoja kyllä olisi saatavilla, mutta niihin perehtyminen on työlästä ja vaatii usein lääkäriltä monialaista osaamista sekä useiden eri alojen asiantuntijoiden yhteistyötä ja monien eri lääkkeiden yhdistelemistä. Tällä haavaa oikeanlaisen lääkityksen ja oikean diagnoosin etsiminen on pääosin potilaan oman aktiivisuuden varassa.

Syöttösolutautien diagnostiikkaa ja hoitoa mutkistaa se, että taudit ilmenevät eri potilailla hyvin yksilöllisesti. Toisilla on enemmän sydän- tai lihasoireilua, toisilla turvotus ja iho-oireet on suurin ongelma, jotkut kärsivät eniten kognitiivisen puolen vaikeuksista ja uupumuksesta. Osalla ongelmana ovat kaikki osa-alueet.

Itsehoito

Osittain oireita voi helpottaa jopa käsikauppalääkkeillä, jos diagnoosia ei kerta kaikkiaan saa. Käsikauppalääkkeiden käyttö pelkästään oman harkinnan varassa sisältää kuitenkin suuria riskejä: esimerkiksi jatkuva ibuprofeenin käyttö rasittaa huomattavasti munuaisia, parasetamoli puolestaan rasittaa sekä munuaisia että maksaa.

Oireita voi jossain määrin helpottaa myös vitamiini- ja hivenainelisillä. Kansainvälisissä tutkimuksissa tehokkaiksi ovat osoittautuneet ainakin C-vitamiini, bromelaiini ja flavonoidi kversetiini. Myös hevoskastanjasta saattaa olla apua, sillä se vähentää verisuonten seinämien läpäisevyyttä. Monia potilaista auttaa myös korkean histamiinipitoisuuden omaavien ruokien välttäminen.

Monet potilaat kokevat myös runsaan nesteiden juomisen parantavan oloaan. Mikäli potilaalla on jatkuvia oireita, tällöin nestettä yleensä pääsee koko ajan vuotamaan verisuonten seinämien läpi ja potilaan nestetasapaino on kroonisesti pielessä. Runsas juominen, joko veden tai suolaveden, parantaa tällöin oloa korvaamalla menetettyä nestettä kehossa.

Moni potilas kokee myös voimakasta janontunnetta, joten juominen sujuu luonnostaan. Mikäli juot hyvin runsaasti pelkkää vettä, on syytä tarkistaa aika ajoin elimistön hivenainetasapaino, ainakin natriumarvot.

Kansainväliset MCAS- sekä MCAD-foorumit tarjoavat varsin hyvää vertaistukea niille, jotka epäilevät sairastavansa syöttösoluhäiriötautia. Suomeksi tutkimustietoa on hyvin vähän eikä vertaistukeakaan juuri ole tarjolla.

Lähteitä ja linkkejä

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22470478

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17191106

http://hyper.ahajournals.org/content/45/3/385.full

http://www.jhoonline.org/content/pdf/1756-8722-4-10.pdf

http://www.researchgate.net/publication/12709631_Morphological_and_functional_demonstration_of_rat_dura_mast_cell-neuron_interactions

http://www.researchgate.net/publication/8224820_Mast_cells_as_targets_of_corticotrophin-releasing_factor_and_related_peptides._Trends_in_Pharmacological_Sciences_25_563-568

http://www.novapublishers.com/catalog/product_info.php?products_id=42603

http://prettyill.com/downloads/Mast_cell_activation_disease_a_concise_practical_guide_for_diagnostic_workup_and_therapeutic_options.pdf

Englanninkielisiä foorumeita aiheesta kiinnostuneille

https://www.rareconnect.org/en/community/mastocytosis-and-mast-cell-activation-disorders/forum

http://mastcelldisorders.wallack.us/yabb/YaBB.pl?num=1344046521


Erityisherkkä vai Asperger?

0
0

Viime aikoina on puhuttu paljon erityisherkkyydestä, toiselta nimeltään HSP eli highly sensitive person. Kyseessä on eräänlainen “diagnoosi”, joskaan ei sairaus, johon yhdistetään monenlaista herkkyyttä, kuten tunneherkkyys, herkkyys taiteelle ja aistien yliherkkyys. Varmasti monen mielestä kyseessä on jopa “muotidiagnoosi”, niin paljon siitä on keskusteltu julkisuudessa.

HSP-termi tuntuu kolahtaneen suomalaisiin erityisen paljon. HSP-kirjat myyvät kuin häkä ja esimerkiksi enimmäkseen englanninkielisessä Twitter-virrassani aiheesta on keskusteltu lähinnä suomeksi.

Tämä on minusta kiintoisa ilmiö. Ovatko suomalaiset stereotyyppisesti niin juroja, että herkkyys korostuu aivan erityisesti? Yhdysvaltalaiset taas puhuvan ennemmin sensory processingin häiriöistä.

Erityisherkkyys on hyvin läheinen käsite autismin kirjon ja etenkin Aspergerin syndrooman kanssa, vaikka siitä ei yleensä puhutakaan tässä yhteydessä. On jopa esitetty, että HSP olisi vain “nätimpi nimi” Aspergerin syndroomalle.

Ihan näin pitkälle en menisi. Uskon kuitenkin, että konseptit ovat hyvin lähellä toisiaan autismin kirjolla ja usein HSP:ksi itseään diagnosoivat ihmiset saisivat halutessaan Asperger-diagnoosin.

HSP:hen liittyy neutraaleja tai positiivisia assosiaatioita, autismin kirjoon taas pitkälti negatiivisia ja paljon virheellisiäkin, kuten että autisti on yhtä kuin sosiaalisesti avuton, monotonisesti puhuva putkiaivoinen matikkanörtti, jolla ei ole mielikuvitusta tai huumorintajua (minusta autisteilla on usein hillitön huumorintaju).

Moni autisti on kuitenkin herkkä, luova, taiteellinen, hyvä puhuja ja jopa hyvinkin empaattinen, stereotypian vastaisesti.

Aistiyliherkkyys on autisteille hyvin tyypillistä, vaikka harvemmin voi esiintyä myös aistien aliherkkyyttä. Yliherkkyys voi liittyä valoon, väreihin, ääniin, tuntoaistiin, hajuihin tai makuihin ja sitä voi olla ulkopuolisen vaikea ymmärtää. (Moni migreeni- tai CFS/ME-potilas osaa kuvitella, kun kokemukset voivat olla samansuuntaisia.)

Autisti voi häiriintyä jääkaapin huminasta, jota neurotyypillinen (ei-autisti) ei edes noteeraa, tai ei voi syödä kokonaista porkkanaa, kun pureskelun ääni koskee korviin. Vaatteen saumat tai pesuohjelaput voivat ärsyttää sietämättömästi eikä ällöttvän rakenteista ruokaa pysty välttämättä nielemään vaikka yrittäisi.

Aistiyliherkkyyteen läheisesti liittyvä konsepti on kuormittuminen. Jos aistien stimulaatiota tai esimerkiksi sosiaalista elämää on liikaa, voi autisti joutua lepäämään kauan sen jälkeen, siinä missä neurotyypillisen olo helpottaa yleensä heti kun vaikkapa meluisalta ja vilkkuvalta diskolta pääsee raikkaaseen yöilmaan. Ylikuormittuminen liitetään tosin myös HSP:hen.

HSP on ominaisuus, Asperger virallisesti sairaus – vaikka moni autisti ei sitäkään pidä sairautena tai vammana. Aistiyliherkkyys voi olla tärkeä osa identiteettiä ja maailman kokemista, esimerkiksi taiteilijalle tai runoilijalle, mutta se voi olla myös erittäin häiritsevää ja elämää rajoittavaa. Eräskin autistinen tuttuni on kokeillut jopa neuroleptejä (psykoosilääkkeitä) helpottaakseen nimeomaan aistioireitaan.

Esimerkiksi Anja Snellmanin uusi kirja Antautuminen, jonka arvostelin toiseen blogiini, kertoo virallisesti erityisherkkyydestä ja Snellmanista on tehty melkeinpä HSP:n airut, onhan hän muutenkin hyvin suosittu (ja ansioitunut) kirjailija.

Minusta Antautuminen kertoo kuitenkin selvästi Aspergerin syndroomasta (ja siihen liittyvästä kollageenipoikkeavuudesta). Se ei kerro niinkään herkkyyydestä kuin vaikeudesta toimia maailmassa ja sosiaalisissa suhteissa, outoudesta ja ulkopuolisuudesta.

On kirjan päähenkilöllä synestesiaa, mutta niin on monilla autisteillakin. Kirja on monella tapaa silmiinpistävän samanlainen myös Markus Kajon Aspergeria käsitelleen miltei-viraalisen blogitekstin kanssa.

Voi olla sattumaa tai olla olematta, että Anja Snellman on nainen ja Markus Kajo mies. HSP:hen yhdistetään naisille stereotyyppisesti “sopivia” piirteitä kuten herkkyys ja tunteikkuus, Aspergeriin taas perinteisesti “miesmäisiä” kuten jurous tai “möläyttely”.

Asperger-naisten on usein vaikea saada diagnoosia, koska he osaavat usein peitellä sosiaalisia hankaluuksiaan tai heillä ei välttämättä niitä edes ole paljoa. Tunnen autismin takia sairaseläkkeellä olevan naisen, joka vaikuttaa sosiaalisesti täysin normaalilta, empaattiselta, elävästi puhuvalta, huumorintajuiselta ja sosiaaliselta. Entinen tuttu AS-nainen peräti työskenteli ennen Googlen markkinointipuolella, näennäisesti lähes mahdoton yhtälö introvertille.

Koska HSP ei ole sairaus, sille ei ole diagnostisia kriteereitä. Löytyy kyllä esimerkiksi tutkimuskäyttöön tarkoitettu kysely, josta näkee millaisia piirteitä erityisherkkyyteen liitetään. Jokainen kohta sopii hyvin myös autismiin.

Erityisherkkyys on toki hyödyllinen konsepti, jos se auttaa ymmärtämään omaa erilaisuuttaan, löytämään muita kaltaisiaan, paremmin hyväksymään itsensä sellaisena kuin on ja hyödyntämään omia vahvuuksiaan. Mutta jos ajattelee olevansa erityisherkkä ja hylkää kokonaan Aspergerin mahdollisuuden, silloin näiden puolten ymmärtäminen voi jäädä vaillinaiseksi.

Nykyään ymmärretään myös yhä paremmin, että autismi ei ole vain neurologista erilaisuutta, vaan voi vaikuttaa myös esimerkiksi suolistoon ja joidenkin muiden sairauksien riskiin. Jopa kuulon heikkenemisen riski näyttää olevan kohonnut.

Aspergeriin on myös mahdollista saada apua joko varsinaisista hoidoista (vaikkei mitään “autismipilleriä” sinänsä olekaan olemassa) tai esimerkiksi työhön tai opiskeluun liittyvistä mukautuksista. Tämä taas on vammaisuuden ja medikalisaation “hyvä puoli”. Lievästikin autistinen ihminen saa usein selvemmin autistisia lapsia, joille voidaankin sitten tarvita jo vaikkapa erityisopetusta.

P.S. Itse en pidä introvertti/ekstrovertti-jaottelusta, se on niin binäärinen eli jakaa ihmiset kahteen ryhmään, vaikka useimmilla meistä on molempia piirteitä. Toki autismissakin vedetään rajoja “normaalin” tai neurotyypillisen ja “häiriön” tai autismin välillä, mutta puhutaan kuitenkin selvemmin autismin kirjosta, siitä että piirteitä on eriasteisia.

Terveysvuosi 2015

0
0

Jälleen on vuosi lopussa ja keräsin kokoon ajatuksia terveysaiheisista uutisistya omalla kohdallani, maailmalla, Suomessa ja mitä tässä blogissa tapahtui.

Omalta osaltani

Tänä vuonna kokeilin useita uusia hoitoja. Niistä lupaavimmat olivat testosteroni, kudzu, lisähappi ja kokeellinen hormonihoito Belgiasta, vaikka kaksi ensinmainittua lopettikin jo toimintansa, kuten lähes kaikki hoidot minulla tekevät, yleensä noin kuukauden päästä.

Testosteronin edulliset vaikutukset metaboliaan kyllä säilyvät, paino putosi jo 3 kg ja (jo ennestään hyvät) rasva-arvot paranivat, tosin saattoipa benfotiamiinikin olla siihen syynä. Testosteronin ansiosta pystyin myös aloittamaan uinnin, jolla on ollut jonkin verran edullista vaikutusta vaikeaan krooniseen hypoglykemiaani, vaikka en paljoa pystykään uimaan.

Keskityin lähinnä kirjoittamaan ruokavaliokirjaani, joka itsestäni riippumattomista syistä jäi yllättäen vaille kustantajaa. Yksi kustantaja vielä miettii, mutta tähän kaipaisin edelleen apua. Kirjan tiimoilta luin lukuisia kirjoja etenkin allergioista ja yliherkkyyksistä, yhdessäkin kuussa parituhatta sivua.

Jossain määrin ironiselta tuntui, että itse kärsin ensimmäistä kertaa lähes 20 vuoteen vaikeista (vaikkakaan en tällä kertaa henkeä uhkaavista) allergisista tai yliherkkyysreaktioista: chiasiemenet nostivat kuumetta ja aiheuttivat hirveät vatsakivut, pistosreaktio testosteronille turvotti koko reiden ja jokin reaktio repi kainalot auki (yliherkkyys etyyliheksyyliglyseriinille?).

Osallistuin kahteen lääketiedeaiheiseen tapahtumaan, tärkeimpänä Amsterdamin CFS/ME-konferenssi. Vierailin Helsingissä myös Biomedicumin toimittajaillassa, jossa puhuttiin mm. neurokirurgiasta, geenien muokkaamisesta, kroonisesta kivusta ja tutustuttiin simulaatiopotilaisiin.

Minulta ilmestyi lampaiden älyä käsittelevä romaani Sisimmäinen. Kirjoitin kahta lääketiedeaiheista romaania, alkuvuodesta ensi vuonna ilmestyvää scifiromaani Adenoa, jonka aiheena on flunssa, ja loppuvuodesta hometaloa ja muistisairautta käsittelevää Rihmastoa. Työn alla on useampikin lääketiedeaiheinen novelli ja alkuvuodesta ilmestyy yksi, joka käsittelee alaraajahalvausta.

Minua haastateltiin CFS/ME:stä iltalehteen ja hämmästykseni löysin itseni lehden kannesta asti. Olin haastateltavana myös Vihreä Tuuma -lehteen, jossa puhun ableismista eli vammaisten syrjinnästä ja terveydenhuollon seksismistä. Kirjoitin Turun Sanomiin mielipidekirjoituksen otsikolla Ylihoidosta puhuttaessa alihoito unohtuu. Tämä oli neljäs kerta kun pitkäaikaissairauksia käsittelevä mielipidekirjoitukseni julkaistiin isossa sanomalehdessä.

Tänä vuonna opin ymmärtämään CFS/ME:tä ja omaa sairauttani ehkä paremmin kuin yhtenäkään aiempana vuonna. Kaikkea tärkeää ei vielä löydy lääketieteellisestä kirjallisuudesta, osan oppii konferensseista ja muuten asiantuntijoiden kanssa keskustelemalla sekä esimerkiksi heidän ideoitaan itselleen testaamalla.

Maailmalla

Vuoden tärkeimmät tieteelliset tutkimukset liittyivät kenties uudelleen löydettyihin aivojen imusuoniin. Niitä tutkitaan myös Suomessa ja ne voivat liittyä myös CFS/ME:n patogeneesiin. Kenties hämmentävin tiedeuutinen liittyi lapamadon syöpään, joka metastasoi isäntäänsä ja tappoi hänet.

Mielenkiintoinen oli myös tutkimus, jonka mukaan kirkasvalohoito auttaa masennukseen – vaikka kyse ei olisi kaamosmasennuksesta. (Hyvä sivusto valo- ja pimeyshoitojen vaikutuksesta masennukseen ja kaksisuuntaiseen mielialahäiriöön on PsychEducation.)

EU:ssa alustavasti hyväksyttiin myyntiin ensimmäinen onkolyyttinen virushoito melanoomaan (muualla niitä on ollut jo), kaksi päivää sen jälkeen kun arvostelin onkolyyttisiä viruksia käsittelevän kirjan tähän blogiin. Myös syövän immunoterapialla on saatu hyviä tuloksia, esim. jäykkäkouristusrokote aivosyövässä. Syövän havaittiin vaikuttavan myös sydämen toimintaan, aiemmin on uskottu kyse olevan syöpälääkkeiden vaikutuksesta.

Kaikki varmaan ymmärtävät miten tärkeä juttu malariarokote olisi ja eräs sellainen onkin varsin pitkällä tutkimuksissa ja näyttää lupaavalta. Sekin on aika mullistava juttu, jos Alzheimerin tauti tosiaan osoittautuu tartuntataudiksi.

Omalta ja miljoonien muiden CFS/ME-potilaiden kannalta olennainen on ollut ns. PACE-kohu, josta blogasin jokin aika sitten, mutta sen jälkeenkin on tapahtunut paljon, mistä voi lukea vaikkapa Virology blogista. PACE on hyvä esimerkki vakuutuslääkärien tappavasta ja Suomessakin vaikuttavasta propagandasta, jota tiedeyhteisö on onneksi vihdoin herännyt kritisoimaan.

Pieniannoksisesta naltreksonista eli LDN:stä, tämän hetken ylivoimaisesti tärkeimmästä pitkäaikaissairauksien lääketieteellisestä hoidosta, ilmestyi useita tutkimuksia, vaikkakaan ei mitään mullistavaa, kohteina mm. traumaperäinen stressihäiriö, MS-tauti ja mesenteerinen pannikuliitti.

MTHFR-mutaatiota koskevia tutkimuksia ilmestyi yhä enemmän, etenkin erilaisiin syöpiin liittyviä. Myös esim. yhteydestä Alzheimerin tautiin ja nivelreumaan on julkaistu kiinnostavia tutkimuksia. Suomessa ei tunnu olevan mitään aiheeseen liittyvää asiantuntemusta, tosin minun ansiostani metyylifolaattia sentään myydään yhä laajemmin.

Kannabiksen CBD:stä eli kannabidiolista puhuttiin yhä enemmän ja joitain julkaisujakin oli, mm. epilepsiatutkimuksia Lancetissa asti. Aiheesta julkaistiin myös hyvä kirja, Elaine Mooren Cannabis Extracts in Medicine, jonka arvostelun toivottavasti postaan tänne ensi viikolla. Toinen mielenkiintoinen lääketiedekirjajulkaisu, jota en vielä ole ehtinyt lukea, oli Jay S. Cohenin kirja fluorokinolonimyrkytyksistä, aihe joka on kiinnostanut minua jo vuosikymmenen.

Tänä vuonna CBD muuten tuli yleisesti myyntiin hollantilaisissa luontaistuotekaupoissa, myydään kassoilla ja se on yleensä loppu. Päihdyttäväähän CBD ei ole eikä sen myyntiin siten liity mitään erityissäännöksiä tai ikärajoja.

Itseäni kiinnosti kovasti myös artikkeli yliliikkuvuuden yhteydestä muihin sairauksiin, josta kirjoitinkin oman postauksen.

Ensi vuonna varmaan uutisoidaan yhä enemmän vagushermostimulaation eli VNS:n vaikutuksesta immuunijärjestelmän sairauksiin sekä keinohaimoista, eli insuliinipumpun ja glukoosimittarin älykkäistä yhdistelmistä.

CFS/ME:stä on varmaankin tulossa mielenkiintoisia tutkimuksia, samoin LDN:stä. Ainakin yksi tutkimus LDN:stä HIV:n hoidossa Afrikassa pitäisi olla julkaisuvalmiina ensi vuonna. Ja eiköhän niitä suolistoflooratutkimuksiakin tule taas, vaikka minusta tänä vuonna sillä rintamalla ei tullutkaan mitään niin mullistavaa.

Suomessa

Suomessa terveysuutisten pääpuheenaiheena oli tietysti soteuudistus ja erilaiset terveyspalveluiden ja sairausetuuksien leikkaukset ja mahdolliset leikkaukset. Muustakin toki kirjoitettiin.

Tänä vuonna kirjoitettiin yhä paljon homesairauksista ja borrelioosista, kilpirauhassairauksista hieman vähemmän. Suomesta löytyi odotetusti myös uusi borrelialaji. Oli ilahduttavaa nähdä vuosia rummuttamani aihe vihdoin tapetilla: ainakin Yle, Iltasanomat ja Hesari kirjoittivat siitä, että psyykepotilaat eivät saa hoitoa fyysisiin sairauksiinsa ja/tai fyysiset vaivat leimataan muuten psyykkisiksi.

Kiinnostavaa oli, miten moni julkkis puhui sairauksistaan, mm. suolistosairauksista, suolistosyövästä, aivolisäkkeen toimintahäiriöistä ja CFS/ME:stä. Tästä lienee tulossa oma postauksensa.

Yksi kiehtovimpia suomenkielisiä lääketieteeseen liittyviä artikkeleita oli varmasti tämä Jani Kaaron vähälle huomiolle jäänyt exposé freudilaisesta puoskarista, joka efektiivisesti tappoi naisen, mutta Valviraa tämä ei kiinnostanut. Psykoanalytiikan hengenvaarallinen kultti on kiehtonut minua vuosia ja siitä on tulossa tännekin lähiaikoina lisää.

Suomessa kohua herätti Ville Valtonen, jonka puheista osa sensuroitiin Kanarialinnut-homedokumentin Yle Areena -versiosta. Valtonen kommentoi vakuutuslääkäreiden olevan yhteiskunnan pohjasakkaa, jotka voisi vaikka ampua. Ihanaa kuulla jonkun vihdoin uskaltavan puhua totuuden, Valtonen kun on jäänyt eläkkeelle HYKSin infektiopolin ylilääkärin työstään niin hän voi sanoa tällaista.

CFS/ME:stä julkaistiin useita lehtiartikkeleita, mm. Keskisuomalaisessa, Iltalehdessä (useita), Iltasanomissa, Hesarissa, Mediuutisissa ja Autismi-lehdessä. Huomiota herätti myös CFS/ME:n ja autoimmuunisairaus PANS:n mahdollinen yhteys, jota tunnettu unitutkija Markku Partinen selvittelee. Iltalehti teki CFS/ME:stä myös pienoisdokumentin, jossa esiintyvän Katjan olen sittemmin tavannut, hän on todella mukava tyyppi.

CFS/ME:stä kirjoitettiin tosin myös uskomatonta hevonkukkua – takana tietenkin vakuutuslääkärit – Duodecimissä, joka kuitenkin korjattiin palautteen jälkeen. Tajusivat kai, ettei sitä voi aivan mitä tahansa valheita levittää ns. tiedelehdessä.

Unilääketieteen päivillä oli ensimmäinen varsinainen lääkärien koulutustilaisuus CFS/ME:stä, jossa puhuivat mm. Partinen ja ym. Ville Valtonen, joka on tietojeni mukaan ensimmäinen CFS/ME:stä kiinnostunut suomalaislääkäri. Itsekin kävin hänen vastaanotollaan vuonna 2005.

Suomessa on puhuttu yhä paljon myös erityisherkkyydestä ja alhainen FODMAP -ruokavaliosta. Tänä vuonna ilmestyikin useita “herkkävatsaisille” tarkoitettuja kirjoja, joista ainakin valtaosa taitaa liittyä FODMAPeihin. Gluteeniaiheiset kirjoitukset näyttävät olevan vähenemään päin.

Tässä blogissa

Tätä blogia on luettu todella aktiivisesti ja erityisesti kahdella postauksella on ollut aivan käsittämättömät lukijamäärät. B12-puutosta käsittelevää kaksi vuotta vanhaa tekstiäni on luettu yli 30 000 kertaa tänä vuonna. Kilpirauhasen vajaatoiminnasta kolme vuotta sitten kirjoittamaa postaustakin luettiin yli 20 000 kertaa. Enpä olisi näitä kirjoittaessa koskaan arvannut tai uskonut.

Kolmanneksi suosituin postauskin oli sama kuin viime vuonna, nimittäin neuroleptit, joka kiinnosti yli 11 000 lukukerran verran. Tosin postaus eri sairauksiin liittyvistä iho-oireista jäi vain himpun verran alle, yli 11 000 latausta silläkin. Tätä en olisi arvannut, koska postaukseen ei ole tullut yhtään kommenttia tänä vuonna.

Kiitos kaikille lukijoille ja kommentoijille ja tervettä, tai ainakin terveempää, uutta vuotta!

Kirja-arvostelu: Cannabis Extracts in Medicine

0
0

Elaine Moore on toksikologi, monia tietokirjoja julkaissut lääketiedekirjoittaja ja LDN- ja autoimmuuniaktivisti, jonka LDN-kirjan arvostelin aikoinaan vuonna 2009 englanninkieliseen lehteen (arvostelu ei ole enää verkossa). Cannabis Extracts in Medicine on hänen uusin, pari kuukautta sitten ilmestynyt kirjansa yhdessä lääkäri Jeffrey Dachin sekä kannabisaktivisti Justin Kanderin kanssa.

Kirjan nimi juontaa juurensa tekijöiden näkemykseen siitä, että vaikka lääkekannabista voi polttaa, vaporisoida ja syödä, kannabisuutteet ovat tehokkain tapa nauttia kannabista, sisäisesti tai vaikka ulkoisestikin. Perinteisestihän on ajateltu, että kannabis on lähinnä oireita, kuten kipua, lihasjäykkyyttä, pahoinvointia ja univaikeuksia lievittävä lääke, mutta oikeanlaisina valmisteina se voi vaikuttaa myös itse sairausprosessiin, esimerkiksi syövässä ja MS-taudissa.

Kirjassa käsitellään etenkin syöpää ja epilepsiaan, joissa kannabiksella on saatu usein huikeita hoitotuloksia. Kymmenenkin tehottomaksi osoittautuneen epilepsialääkkeen jälkeen CBD-painotteinen kannabisuute voi poistaa jatkuvat epilepsiakohtaukset jopa kokonaan. Parantumattomaksi julistettu aivokasvain tai leukemia voi joskus parantua.

Mukana on myös lukuisia muita sairauksia kuten skitsofrenia, ahdistushäiriöt, tulehdukselliset suolistosairaudet (Crohnin tauti ja colitis ulcerosa), Alzheimerin tauti, Parkinsonin tauti, silmänpainetauti, diabetes ja sydän- ja verisuonitaudit, mukaan lukien sydäninfarktista seuraava iskemia/reperfuusiovaurio.

Kroonisista kiputiloista käsitellään syöpäkivun lisäksi esimerkiksi neuropatiaa, CRPS:ää, fibromyalgiaa ja migreeniä. Myös kannabinoidien vaikutuksia infektiosairauksiin käsitellään. MS-taudista olisi voinut olla enemmänkin asiaa, ja CFS/ME ainakin mainita.

Käsitin Mooren blogista, että kirjasta oli alun perin tarkoitus tulla CBD:tä käsittelevä (voin olla ymmärtänyt väärinkin), ja CBD:tä on tutkittu etenkin syövissä ja epilepsioissa), mutta sitten hän ilmeisesti ymmärsi miten olennaista on käyttää kaikkia kannabiksen tehoaineita, vaikka kyseessä olisikin CBD- tai THC-painotteinen uute.

CBD eli kannabidiolihan on ei-psykoaktiivinen kannabinoidi, jolla Yhdysvalloissa on hoidettu ihan vauvojakin esimerkiksi vaikeiden epilepsioiden (kuten Dravetin oireyhtymä tai Lennox-Gastautin oireyhtymä) tai aivokasvainten hoidossa. Yhdysvalloissa se on hyväksyttykin jo harvinaislääkkeeksi glioblastomaan, kaikkein vaikeimpaan aivokasvaintyyppiin. CBD:tä on tutkittu myös esimerkiksi ahdistuksen ja psykoosien hoidossa.

Suomessa valitettavasti CBD:stä ei puhuta lainkaan, vaikka se monissa Euroopan maissa onkin ihan laillista. Esimerkiksi täällä Hollannissa CBD-uutetta myydään ikärajattomasti luontaistuotekaupoissa, siinä missä kannabiskahvilat ovat sitten erikseen ikärajoineen ja muine rajoituksineen.

CBD:llä ja tutuimmalla kannabinoidilla, päihdyttävällä THC:llä on monia samoja vaikutuksia, esimerkiksi molemmat hillitsevät syövän kasvua ja vähentävät kipua. Ne tekevät näitä kuitenkin hieman eri reittejä (vaikka molemmat estävätkin syövän kasvua useiden eri vaikutusmekanismien kautta, jotka kirjassa on esitelty varsin yksityiskohtaisesti ja teknisesti), mikä selittää niiden synergiaa.

Kannabiksessa on kuitenkin kymmeniä eri kannabinoideja ja satoja eri muita aktiivisia aineita, joita Cannabis Extracts in Medicine esittelee myös kiitettävästi. Siinä käsitellään mm. kannabigeroli eli CBG, kannabinoli eli CBN, raa’assa kannabiksessa esiintyvät happomuodot CBDA ja THCA jotka aktivoituvat psykoaktiivisiksi muodoikseen vasta kuumentamisen myötä, sekä kannabiksen terpenoidit ja flavonoidit.

Kirjan mukaan raakaa kannabista voidaan mehustaa muiden kannabisuutteiden käytön ohessa, jolloin saadaan myös CBDA ja THCA käyttöön. (Tämä tietysti edellyttää tuoretta hamppua eli kotikasvatusta.)

Myös hampun muuta ruokakäyttöä kuten siementen hyviä rasvahappoja (esim. omega-3-rasva stearidonihappo eli SDA) käsitellään, mutta tästä olisi minusta voinut olla hieman enemmänkin, osuus jäi minusta aika teoreettiseksi. Itsehän olen vannoutunut hampun ruokakäytön kannattaja, onhan kyseessä yksi planeetan terveellisimmistä ruoka-aineista.

Kirjassa viitataan satoihin eri lääketieteellisiin tutkimuksiin ja iso osa materiaalista on varsin, ehkä turhankin teknisesti selitettyä, mutta siinä käsitellään myös kannabiksen kulttuurillista ja poliittista historiaa. Miksi ja miten tärkeästä lääke- ja hyötykasvista ja yhdestä apteekkien suosituimmasta tuotteesta demonisoitiin rasistisillakin metodeilla paha huume, jolla ei muka ole mitään lääkearvoa. Tärkeänä lähteenä on Jack Hererin loistava klassikkoteos The Emperor Wears No Clothes, joka käsittelee hampun historiaa.

Eräs jännä piirre oli se, että eräs lääkehampun historiassa useimmin listatuista käyttötarkoituksista tuntui olevan dysmenorrea eli kuukautiskivut ja muut “naistenvaivat” – joita kuitenkin olisi voinut kuvitella vähätellyn tai häpeillynkin esimerkiksi keskiajalla. Ilmeisesti ei.

Olen varsin perehtynyt lääkekannabikseen, päihdepolitiikkaan ja kannabiksen historiaan, mutta kirjassa oli silti kohtuullisen paljon minulle uutta tietoa. Se auttoi myös paremmin ymmärtämään ja hahmottamaan joitain asioita, joita olen jo aiemmin tiennyt, kuten eri kannabinoidien välinen synergia. Toisaalta joistain asioista jäin toivomaan lisää tietoa jota kirjaan olisi kyllä varmasti mahtunut, sillä siinä on vain 220 sivua.

Kirja on kuvitettu lukuisilla mustavalkovalokuvilla, jotka esittelevät hamppukasveja ja erilaisten kannabisuutteiden valmistamista. Tämä oli tavallaan hauska lisä, mutta ehkä vähän outokin, kun kyseessä ei kuitenkaan ole mikään käytännön opas, eikä siinä anneta mitään valmistus- tai kasvatusohjeita.

Kirjan rakenne oli minusta jossain määrin sekava, samoja asioita kerrottiin eri paikoissa niin että joku detalji mainittiin yhdessä paikassa ja toisaalla hieman eri piirteet. Hakuteokseksi tarkoitetussa kirjassa toistelu olisi ehkä mielekästä, mutta tämä on selkeästi lukukirja. Kirja ei myöskään ole mitenkään erityisen hyvin, jos ei huonostikaan, kirjoitettu, tosin eipä tällaista nyt hienon kirjoitustyylin takia kirjoitetakaan. Lukeminen sujuu hyvin.

Moore on toksikologi ja siinä mielessä tuntuu vähän erikoiselta, että teos edustaa koulukuntaa “kannabis ei ole koskaan tappanut ketään”. Pääpiirteissäänhän se on totta, kannabis ei ole myrkyllistä eikä sitä voi yliannostella. Harvoin se voi kuitenkin aiheuttaa vaskuliitin eli verisuonitulehduksen, mikä on hyvin dokumentoitu. Erittäin harvinainen sivuvaikutus, mutta olisi minusta pitänyt mainita. Kannabiksen on esitetty jopa aiheuttaneen muutamia aivohalvauksia.

Myös muutama outo väite kirjassa oli, kuten “Breast cancer is another type of aggressive cancer often with a poor prognosis.” Jotkut rintasyövät tosiaan ovatkin aggressiivisia ja huonoennusteisia, kuten tulehduksellinen rintasyöpä, mutta onneksi useimmat eivät.

Mooren taustan huomioiden vielä enemmän kummeksutti väite, että koska kannabinoideilla on vaikutusta muita lääkkeitä metaboloiviin entsyymeihin, se pitäisi ottaa “eri aikaan” niiden kanssa. Luulisi toksikologin ja lääkärinkin tietävän, ettei tämä poista ongelmaa. Myöskään yhtään CYP450-entsyymiä tai konkreettista yhteisvaikutusta ei listattu, erikoista.

Joka tapauksessa muutamista yksittäisistä ongelmakohdista huolimatta erinomainen, jopa hengenpelastava kirja, jonka soisi jokaisen lääkärin – ja kaikkien Valviran päättävien tahojen yms – lukevan.

Olen saanut kirjasta sähköisen arvostelukappaleen sen kustantajalta McFarlandilta.

Kaikki tuhoaa suoliston, tai ehkä ei kuitenkaan

0
0

Olen perehtynyt varsin paljon autoimmuunisairauksiin ja niiden hoidossa käytettyihin ruokavalioihin, mm. siksi että edellinen kirjani käsitteli autoimmuunisairauksia ja seuraava käsittelee ruokavalioita. Suolistolla on eittämättä iso rooli autoimmuunitaudeissa, muissakin kuin tulehduksellisissa suolistosairauksissa. Tätä korostavat varsinkin paleoruokailijat.

Hesarin luetuimmissa jutuissa oli monta päivää artikkeli Tutkimus: Prosessoitu ruoka saattaa heikentää suolistoa ja lisätä autoimmuunisairauksien riskiä. Sinänsä uskottava johtopäätös, mutta artikkelia lukiessa alkoi hälytysvalot vilkkua. Lisäaineiksi oli mainittu “esimerkiksi glukoosi, gluteeni ja natrium”, joista kaikkia tietenkin on monissa ja – kahta useimmissa – ruoissa luonnostaan

Jutussa mm. kutsuttiin Autoimmune Reviewsiä nimellä “Yhdysvaltalainen terveysaiheita käsittelevä verkkojulkaisu”. No, ei se teoriassa väärinkään ole, mutta tuo ilmaus kuulostaa enemmän blogilta kuin tiedelehdeltä. Kun avasin itse tutkimusartikkelin havaitsin, että se on katsausartikkeli eikä tutkimus. HS:n jutun on jostain syystä kirjoittanut kulttuuritoimittaja Sirpa Pääkkönen, ei tiedetoimittaja.

Lähteenä oli käytetty Medical News Todaytä, joka sinänsä on ihan luotettava tiedesivusto jota itsekin luen, mutta hei, tiedejutut kirjoitetaan alkuperäislähteestä, ei toisen lehden uutisoinnista. MNT, kuten muutkin lehdet, huomioi (ilmeisesti lehdistötiedotteen perusteella) julkaisun vasta vuodenvaihteessa, vaikka se oli julkaistu jo kesäkuussa.

Itse artikkeli (ei maksumuuria) oli aika järkyttävää luettavaa. Se on huonosti argumentoitu, sekava, täynnä typoja ja suurin osa sisällöstä on enemmän tai vähemmän irrelevanttia. Suurin osa artikkelista keskittyy elintarviketeollisuuden numeroihin ja kuvailemaan lisäaineiden käyttötarkoituksia (kuitenkin mahdollisimman epäkonkreettisesti).

Suoliston tiividen liitosten (tight junctions), joihin artikkeli keskittyy, toimintahäiriöiden sanotaan olevan pääongelma autoimmuunisairauksissa – mahdollista, mutta tähän on annettu yksi viite, joka ei ole mikään katsausartikkeli. Ei todellakaan uskottava perustelu.

Glukoosin osuudesta suoliston läpäisevyyden lisääntymiseen on sentään enemmän viitteitä. Glukoosia käsitellään kuitenkin vain lisäaineena, ei molekyylinä jota on käytännössä kaikessa ruoassa, ihmisen omista soluista puhumattakaan. Minusta aika erikoista.

Runsas suolan käyttö on yhdistetty autoimmuunisairauksiin ja natriumosio on periaatteessa asiallinen, mutta siinäkin olisi voitu pohtia, millaiset määrät natriumia voisivat olla ongelmallisia. Natriumia kun ei tietenkään voida kokonaan välttää.

Artikkeli kertoo, yhden viitteen kera, että rasvahapot kuten öljyhappo, EPA, DHA, gammalinoleenihappo, kapriinihappo ja lauriinihappo heikentävät tiiviitä liitoksia. Käytännössä siis esimerkiksi oliiviöljy, kalaöljy ja kookosöljy. Kamalia lisäaineita. Jälleen kuitenkin puhutaan vain prosessoidusta ruoasta eikä esimerkiksi lainkaan mietitä, auttaisiko ruoan rasvan vähentäminen asiaa.

Myöhemmin myös aminohapot alaniini ja tryptofaani sekä vihreän teen epigallokatekiinigallaatti (EGCG) listataan suoliston läpäisevyyden lisääjiksi, myöhemmin myös fermentoitujen ruokien etanoli ja asetaldehydi. Näitäkin on ruoissa ihan luonnostaankin, ilman että niitä tarvitsee erikseen lisätä.

Gluteeniosiossa viitteitä on kohtuudella, mutta yhtäkkiä kirjoittajilta unohtuukin prosessoidusta ruoasta puhuminen kokonaan ja ainoastaan kuvaavat hyvin teknisesti sitä, millaisia vaurioita gluteeni voi suolistossa tehdä. Tässä olisi voitu mainita, mitkä havainnoista koskevat vain keliakiaa ja mitkä myös tervettä suolistoa.

Myös emulgointiaine-, nanopartikkeli- ja transglutaminaasiosiot ovat kohtalaisen vakuuttavia, mutta nämäkin kaipaisivat enemmän kontekstia. Nämä tosiaan ovat aitoja lisäaineita, eivät aineita joita ruoassa on tyypillisesti luonnostaankin.

(MNT:n mukaan myös orgaaniset hapot oli mainittu artikkelissa ongelmallisina, mutta ei niitä kyllä ole mainittu lainkaan.)

Lopussa tutkijat toteavatkin, että syy-yhteyttä ei ole osoitettu, mutta lisäaineiden käytön lisääntyminen korreloi autoimmuunisairauksien lisääntymisen kanssa. Niin, jäätelön syöminenkin korreloi tilastollisesti järveen hukkumisen kanssa. Minusta artikkeli on heikko esitys, vaikka siinä on myös yksittäisiä järkeviä kohtia. Todella erikoista, ettei useiden mainittujen “lisäaineiden” esiintymistä normaalissa ruoassa käsitelty. Onko kyse määristä? Siitä ei puhuta mitään.

Sinänsä minua huvittaa, miten tämän artikkelin johtopäätökset suhtautuvat paleoruokavalioon ja etenkin autoimmuunipaleoon (AIP). Paleoruokavaliossahan gluteenia pidetään yleensä pahimpana mahdollisena ruoka-aineena, koska sen katsotaan vaikuttavan negatiivisesti suolistoon myös ei-keliaakikoilla.

Autoimmuunisairauksien hoitoon tarkoitetussa AIP:ssä vältellään yleensä tavallisen paleon välttelykohteiden (esim. pavut ja viljat) lisäksi kaikkia maitotuotteita, kananmunia, pähkinöitä, siemeniä (myös mausteina käytettävät) ja koisokasveja. Useimpien näistä katsotaan vaikuttavan epäedullisesti nimenomaan suolistoon.

“Parantavina” ainesosina paleossa/AIP:ssä pidetään eläinrasvoja (joiden useita rasvahappoja artikkeli soimaa) sekä fermentoituja ruokia, jotka myös on mainittu ongelmallisina.

Autoimmuunipaleoon ei kyllä ihan hirveästi jäisi jäljelle ruokia, jos pitäisi nuokin aineet poistaa, samoin kuin glukoosi ja natrium.

Autoimmune Reviews -lehden uskottavuus kyllä kärsi mielessäni huomattavasti.

Miten masennusta hoidetaan Hollannissa?

0
0

Lueskelin taustatyönä erästä toista tekstiä varten Hollannin “Käypä hoito” -tyyppistä suositusta masennukselle. Se on muuten monessa kohtaa erilainen kuin Suomen. Tämä teksti perustuu ko. artikkeliin ja muutamaan muuhun hollantilaislähteeseen, omakohtaista kokemusta minulla ei ole, eikä tietääkseni kavereillanikaan. Käytännön hoito voi toki poiketa suosituksista.

Hollannissa masennuslääkkeitä on määrätty liikaa, kuten Suomessakin. Suomessa noin 400 000 ihmistä syö masennuslääkkeitä, Hollannissa noin miljoona, mikä 15 miljoonan väestöstä on melkein yhtä iso osuus kuin Suomessa.

Liikakäyttöä on haluttu hillitä mm. niin, ettei masennuslääkkeitä enää korvata lievän masennuksen (johon ei katsota olevan riittävää näyttöä) eikä pääsääntöisesti muun kuin masennuksen hoidossa. Suomessahan masennuslääkkeet ovat varsinaisia yleislääkkeitä, joita määrätään vaikka mihin, mm. siihen ettei lääkärin ammattitaito riitä diagnosoimaan potilaan fyysistä sairautta. Useampi hollantilaislääkäri jonka kanssa olen puhunut on pitänyt tätä puoskarointina.

Lievän, lyhyen aikaa kestäneen masennuksen hoitoon suositellaan muita menetelmiä kuin lääkkeet tai psykoterapia, perusinterventioina tiedotus/valistus, aktiivinen seuranta ja aktivoitumisohjelma. Lisäksi voidaan valita yhdessä potilaan kanssa esimerkiksi liikuntaa, kirjallisuusterapiaa*, itsehoitoa (esimerkiksi nettikurssi) tai juttelua ammattilaisen kanssa (ei varsinainen terapia).

Jos lievä masennus kestää kauemmin kuin kolme kuukautta, suositellaan lyhytterapiaa kuten ratkaisukeskeistä terapiaa. Jos se ei auta, niin siirrytään varsinaiseen terapiaan. Jos siitäkään ei löydy apua, valitaan potilaan kanssa (tekstissä käytetään jatkuvasti ilmausta potilaan kanssa) joko toinen terapiamuoto tai masennuslääke.

Keskivaikeassa ja vaikeassa masennuksessa hoitona on masennuslääke tai psykoterapia. Toistuvassa masennuksessa ei riitä pelkkä lääke vaan pitää saada myös terapiaa. (Suomessa taas katsotaan, ettei psykoterapia välttämättä tehoa vaikeaan masennukseen.)

Ensi linjan masennuslääke on, riippuen useista tekijöistä ja potilan mielipiteestä, joko trisyklinen lääke tai SSRI. Tämä eroaa selvästi Suomen käytännöstä, Suomessahan trisyklisiä ei juuri käytetä masennuksen hoidossa sivuvaikutusten ja itsemurhariskin takia. SSRI-lääkkeet ovat Hollannissakin “aavistuksen ensisijaisia”. Sairaalahoidossa olevalle potilaalle ensi linjan lääke on trisyklinen.

Jos lääke ei kuuden viikon sisällä ole auttanut, se vaihdetaan joko trisykliseen lääkkeeseen, SSRI:hin, SNRI:hin, mirtatsapiiniin tai bupropioniin. (Mianseriinia Hollannissa ei suositella enää lainkaan agranulosytoosivaaran takia.) Suomessakin saisi kyllä vaihtaa lääkkeet useammin, pahimmillaan ihmiset kituuttavat jopa vuosia toimimattoman lääkkeen kanssa.

Suositus muuttuu “jännittäväksi” siinä vaiheessa kun kaksi lääkettä ei ole tehonnut. Suomessa suositellaan kokeilemaan uusia lääkkeitä (tai kahta yhtä aikaa). Hollannin suositus yllättää: mukaan voi ottaa litiumin, joka on mielialantasaaja mutta tehoaa myös unipolaariseen masennukseen, vaikka sitä harvemmin siihen yleensä käytetäänkään, lähinnä ikävien sivuvaikutusten takia.

Litiumin jälkeen vaihtoehtoina ovat klassinen MAO-estäjä (feneltsiini tai tranyylisypromiini, kumpaakaan ei ole Suomessa saatavilla) tai sähköhoito (ECT).

Tässä vaiheessa suositusta olisin kaivannut maininnan siitä, että nyt ainakin pitää huolella miettiä, onko masennuksen takana jokin fyysinen syy, jota ei ole havaittu. Toki esimerkiksi kilpirauhasen vajaatoiminta ja B12-vitamiinin puutos pitäisi seuloa jo ennen mielialalääkkeiden aloittamista, mutta ennen varsin riskialttiiden hoitojen aloittamista olisi syytä miettiä jo muitakin mahdollisuuksia, kuten keliakia, muu autoimmuunisairaus, ADHD tai sukuhormonien puutos.

Suomessahan seulontaa suositetaan, mutta suositusta ei noudateta, ja jostain kummallisesta syystä kilpirauhasen vajaatoimintaa ei mainita lainkaan.

Hollantilaislääkäreiden mielestä fyysisten syiden seulonta tosiaan kuuluu jo ennen lääkityksen aloittamista, mutta suosituksessa se ei silti näy.

Suosituksessa kerrotaan myös tarkemmin eri lääkkeiden sopivuudesta eri tarkoituksiin (esim. masennus johon liittyy ahdistusta) sekä haittavaikutuksista.

Suositus ei mainitse mitään ravintolisiä, ei edes Suomessakin mainittuja omega-3-rasvahappoja, eikä mäkikuismaa varsinaisesti suositella mihinkään (vaikka se käsitelläänkin), vaikka Hollannissa se on virallisesti hyväksytty lääkkeeksi lievän ja keskivaikean masennuksen hoitoon ja sitä voi lääkärikin määrätä. Mäkikuismalla on tosin jonkin verran sivuvaikutuksia ja lääkeyhteisvaikutuksia silläkin. Sinänsä outoa, ettei vakuutus sitä korvaa.

* Suomessa kirjallisuusterapialla tarkoitetaan ilmeisesti yleensä kirjoittamista, Hollannissa ja joissain muissa maissa enemmänkin lukemista, mihin viittaa myös se että se on aivan ensi linjan hoito masennukseen, tuskin silloin käytettäisiin niin kalliita interventioita kuin sanataideryhmiä.

Voiko norovirukselle mitään?

0
0

Tähän aikaan vuodesta on liikkeellä noroviruksen aiheuttamaa vatsatautia, kuten yleensä. Norovirus on yksi kaikkein tarttuvimpia viruksia mitä on ja se selviää pitkään pinnoilla (jopa viikkoja!), joten säännöllinen huolellinen käsienpesu on erittäin suositeltavaa.

Virallinen totuus on, ettei norovirusta voi käsienpesun lisäksi estää muuten kuin olemalla geneettisesti onnekas.* Erääseen geenimuotoon liittyy osittainen immuniteetti virukselle ja myös B-veriryhmä voi tarjota suojaa, ilmeisesti kannasta riippuen. Norovirusrokote on kehitteillä, mutta ei taida ihan heti olla tulossa myyntiin. (* Onnekkuus on suhteellista, koska ko. geenimuoto voi vähentää ykköstyypin diabeteksen, mutta lisätä Crohnin taudin riskiä.)

Itse uskon, että noroviruksen saamisen riskiä voi vähentää ja tarttunutta tautia lievittää. Jotain tutkimusnäyttöäkin minulla on tämän käsityksen tueksi, vaikkakaan ei mitään läheskään Käypä hoito -tasoista.

Siperian ginseng (ei sukua ginsengille), venäjänjuuri eli eleuthero on yrtti, jota käytetään myös flunssan ehkäisyssä. Erään tutkimuksen mukaan se tehoaisi useisiin eri RNA-viruksiin ja norovirus on RNA-virus. Todistusaineisto ei ole ehkä vahvimmasta päästä, mutta itse (ja mieheni) vältimme sen avulla noroviruksen, vaikka samassa asunnossa oksenneltiin, minkä pitäisi olla lähes mahdotonta. Ja ainakaan minulla ei ole tuota immuniteettigeenimuotoa, eikä B-veriryhmää.

Myös varsinaisella ginsengillä on antinoroviraalista vaikutusta.

Oreganoöljy on laajakirjoinen antibakteerinen aine. Sillä näyttäisi olevan myös antiviraalista vaikutusta 1 2 3 norovirukseen. (Itse en olisi koskaan ilman oreganoöljyä, jonka avulla olen välttänyt kymmeniä antibioottikuureja.) Sitä otan itse, jos epäilen altistusta norovirukselle.

Pelkän oreganon syöminen ei siis riitä, laji on eri eikä vaikuttavaa karvakrolia saada tarpeeksi. Lushilla oli joskus myynnissä oreganosaippua, joka olisi varmaan toiminut hyvin “norokäsidesinä” (tavallinen käsidesi ei tuhoa norovirusta!), mutta huolellisen pesun tavallisella palasaippuallakin pitäisi riittää.

Myös useat flavonoidit voivat inaktivoida norovirusta, esim. granaattiomenan, mulperin, karpalon, viinirypäleensiemenen ja vihreän teen.

Jos oksennustauti pääsee iskemään, niin itse ottaisin Saccharomyces boulardiita, joka tunnetaan etenkin tuotenimellä Precosa (toki sen pitäminen sisällä voi olla ongelmallista…). Saccharomyces boulardii on probioottinen hiiva, jolla voi torjua ja hoitaa monenlaisia vatsatauteja ja ripuleita. Sitä ei ole tutkittu noron hoidossa, mutta useiden tutkimusten mukaan se vähentää tulehdusta suolistossa ja vähentää bakteeritoksiineja. Joitain tutkimuksia on myös rotaviruksesta, eli hyödyt eivät rajoitu bakteeri-infektioihin.

Hyvä apu on myös kookosvesi. Sinänsä jännä kookosveden “muotiaseman” huomioiden, että edellisen kerran sitä on tutkittu vatsataudin hoitona (ainakin hakusanalla “gastroenteritis”) vuonna 1992. Kookosvedessä on hyvä elektrolyyttikoostumus, eikä se maistu suolaiselta. (Joissain tutkimuksissa on tosin suositeltu lisäämään sekaan vielä ripaus suolaa.)

Kookoksisuus maussa vaihtelee merkistä toiseen, mutta sekaan voi toki lorauttaa vaikka limeä tai marjamehua. Itämaisista kaupoista saa kookosvettä tölkeissä, jotka säilyvät huoneenlämmössä vuosia. Ne ovat myös yleensä miedomman ja vähemmän kookoksen makuisia.

Koska norovirus pysyy tartutuskykyisenä pinnoilla pitkäänkin, suositellaan, ettei vieraita kutsuttaisi useaan viikkoon vatsataudin sairastamisen jälkeen. Jostain syystä ihmiset eivät tätä kuitenkaan noudata ja minut ja mieheni on usein kutsuttu kylään vain pari päivää sairastamisen jälkeen. Ethän levitä “kiertopalkintoa” eteenpäin.

NIH, Coyne, Tuller ja PACE: oikeutta tiedehuijauksien uhreille

0
0

Tänään on harvinaisten sairauksien päivä, mutta en keksinyt aiheesta enää tuoretta sanottavaa, joten kirjoitan yleisestä neurologisesta sairaudesta, koska tämä aihe on päivänpolttava ja äärimmäisen tärkeä.

Tämä postaus koskee CFS/ME:tä, mutta sen jälkipuoliskolla käsiteltävällä PACE-huijauksella on merkitystä monelle muullekin hihmiselle. Miksi? Yleensä kai tieteestä kiinnostuneita ihmisiä kiinnostavat myös tiedehuijaukset ja PACE on valtavan häikäilemätön ja vaikutusvaltainen tiedehuijaus. (Sen tulokset vaikuttavat myös siihen, että tehottomia ja haitallisia hoitoja voidaan antaa sinun verorahoillasi, ja aiheutetaan niillä lisää työkyvyttömyyttä, jota sinäkin olet kustantamassa.)

Yhdysvaltain terveysvirasto NIH lupasi jokin aika sitten lisää CFS/ME-tutkimusta. Takapiruna saattaa hääriä itse Obama, joka lupaili moista kirjeellä ensin livenä ja sitten kirjeellä muutama vuosi sitten. Hiljattain kerrottiin, mitä konkreettisesti on luvassa: todella mittava tutkimus, mm. fMRI:tä, autonomisen hermoston toimintaa ja tuhansien proteiinien määrän vertailua.

Ei tarvitse siis miettiä, löytyykö jotain, vaan mitä kaikkea sieltä löytyy. (Itse en kyllä usko, että CFS/ME:ssä proteominen tutkimus on kaikkein hedelmällisintä hoitojen kannalta, mutta varmasti sillä voi löytää monenlaisia biomarkkereita ja muuta merkittävää.)

Sinänsä tutkimus olisi monen haaveiden täyttymys, paitsi että sen kliiniseksi päätutkijaksi on pestattu mies, joka ei taida edes uskoa CFS/ME:n olemassaoloon. Fibromyalgiasta Brian Walitt on ainakin laukonut täysin järjettömiä kommentteja, joissa hän ei pidä sitä sairautena lainkaan. Miksi tämä valinta kun oikeita CFS/ME-tutkijoita alkaa olla jo varsin paljon, monilla eri aloilla? (No, onhan siinä Ian Lipkin mukana, mutta ei johdossa.)

Tästä lähtikin sitten kohu pyörimään. Potilaat haukkuivat, syystä, Walittia ja heitä vastaan nousi hieman yllättäen professori James Coyne, joka aiemmin on kiivaasti mutta asiallisesti puolustanut CFS/ME-potilaita PACE-kohussa, mm. Ben Goldacrea vastaan. Hän on myös pitänyt PACE-kriittisen puheen ainakin Irlannissa.

Viime viikon lopulla Coyne piti itselleen tyypillisiä pitkiä dramaattisia somemonologeja, joissa uhkasi hänen mielestään liian ronskin Walitt-kritiikin takia jopa lähteä koko “skenestä” pois, jättää potilaat oman onnensa nojaan. (Suurin osa tapahtumista oli Facebookissa, jossa en itse ole, eikä minulla ole linkkejäkään, näin osan keskustelusta kaverini puhelimesta. Twitterissä oli hieman vähemmän jyrkkää avautumista.)

Coyne on siis amerikkalaissyntyinen terveyspsykologian professori Groningenin yliopistossa Hollannissa, takana jo 40 vuotta professoriutta eri yliopistoissa. Häntä kiinnostaa nimenomaan roskatiede, esim. psykoterapian vaikutusten liioitteleminen huonoilla tutkimusmetodeilla, jota hän ruotii paljon oivallisessa blogissaan, jossa on yllättävän paljon
myös vammaispolitiikkaa. Tuntuu, että Coynea kiinnostaa paljon myös muiden mollaaminen, vaikka usein siihen on toki perusteltu syy.

Eilen tapasin Amsterdamissa Forgotten Plague -CFS/ME-dokumentin ensi-illassa, toisen näkyvimmistä PACE-kriitikoista, Berkeleyn yliopiston terveysjournalismin asiantuntijan David Tullerin, joka oli kutsuttu tänne puhumaan. Tullerissa teki vaikutuksen hänestä hehkuva välittäminen ja intohimo oikeudenmukaisuutta kohtaan. Hän oli erittäin mukava mies, joka puhui rauhallisesti, ei missään nimessä kiihkeästi, mutta silti tiukasti.

Tullerin puheessa vilisi rauhalliseen puhetapaan nähden yllättävän paljon voima(kkaita)sanoja, niin sellaisia kuin “piece of shit” kuin “horrific” ja “disgraceful”. Hän kertoi moneen kertaan, miten paljon häntä raivostutti PACE. Se, että kymmenillä eri tavoin kelvoton tutkimus oli julkaistu, vieläpä arvovaltaisessa Lancet-lehdessä. Mutta ennen kaikkea se, miten hirvittävillä tavoilla se vaikutti potilaiden elämään. Kyse ei todellakaan ole vain nokkelasta skuupista.

Aluksi Tuller julkaisi journalistisia PACE-raporttejaan lähes kirjan verran Virology-blogissa. Arvostettu lääketiedeblogi, mutta ei tietenkään mitään tekemistä valtamedian kanssa. Siellä hän julkaisi myös avoimen kirjeen Lancetille. Sen oli allekirjoittanut 42 biotieteiden asiantuntijaa joista suurin osa professoreja, esimerkiksi epidemiologiassa, immunologiassa ja biostatistiikassa. (Ei-professorit ovat enimmäkseen tunnettuja CFS/ME-asiantuntijoita.

Aiemmin oli poikkeuksellista, että CFS/ME-piirien ulkopuoliset tutkijat sotkeutuivat asiaan. Eikä moni tutkija muutenkaan mielellään kritisoi toisten tutkijoiden työtä. Mutta Tullerin mukaan monien hänen kollegojensa mielestä PACE:n julkaiseminen oli pöyristyttävää, mistä syystä he allekirjoittivat kirjeen.

Seuraavaksi mennään oikeuteen, huhtikuussa. Tuller ja Coyne ovat molemmat virallisia reittejä vaatineet PACE-tutkijoilta näiden raakadataa, joka on monilla eri tekosyillä evätty. (PACE:ssahan on siis muitakin ongelmi kuin datan vääristely – edes informed consent ei ollut validi.)

Kysyin Tullerilta, kauanko hän uskoo, että kuluu siihen, että Lancet joutuu vetämään PACE:n pois. Hän veikkasi, että se voisi onnistua jo tänä vuonna, mitä itse pidän aika optimistisena arviona. Hän myönsi, että jos homma menee puhtaaksi oikeustaisteluksi, voi kulua kauemminkin, koska vastaajat voivat valittaa ylempiin oikeusasteisiin.

“En ole tehnyt tätä ennen, joten en tiedä”, Tuller sanoi. Nostin esiin Wakefieldin surullisenkuuluisan huijaustutkimuksen, jossa väitettiin rokotteiden aiheuttavan autismia. Lancetilla meni vuosia retraktoida se. Tuller uskoo, että Wakefield-tutkimus on nöyryyttänyt lehden toimituskuntaa sen verran, että seuraava iso huijaus istuu entistäkin tiukemmassa.

Tullerin näkemys on, että Lancet vetää tutkimuksen pois vasta sitten, kun sen julkaistuna pitäminen vahingoittaa heidän mainettaan enemmän kuin sen vetäminen pois. Egoista ja maineestahan tässä on kyse. Potilaiden terveydestä, hengestä ja toimeentulosta viis.


Ruokavaliokirja kaipaa yhä apua

0
0

Muutama kuukausi sitten blogasin siitä, että erityisruokavalioita käsittelevä tietokirjakäsikirjoitukseni oli äkisti menettänyt jo sovitun kustantajansa itsestäni (tai käsikirjoituksesta) riippumattomista syistä ja pyysin lukijoiden apua.

Sainkin, alkaen jo samana päivänä, useita vinkkejä sekä yhteydenottoja kustantajilta. Suurkiitos kaikille jotka auttoivat!

Neuvottelin usean kustantajan kanssa, mutta kaikki neuvottelut menivät lopulta mönkään. Syyksi mainittiin yleensä se, että kirja oli liian tieteellinen ja hakuteosmainen. Sain joidenkin kustantajien kohdalla kuvan, että olisi toivottu enemmän naistenlehtimäistä lähestymistapaa.

Itse uskon vakaasti kirjaani ja minulla on siihen syytäkin. Aihe on erittäin tärkeä ja kiinnostava.

Aiemmat kirjani ovat olleet rakenteeltaan hyvin samankaltaisia, pitkälti listamuotoisia hakuteoksia. Ja ne ovat myyneet tosi hyvin ja saaneet runsaasti positiivista palautetta. Tässä kirjassa hakuteosmaisuus on vielä olennaisempaa, koska kirjaa on tarkoitus voida käyttää jatkuvasti, esimerkiksi ruokaa laittaessa.

Pyydän siis edelleen apuanne, koska olisi sääli jos uraauurtava ja tuhansien ihmisten elämää helpottava teos jäisi julkaisematta. Se tarkoittaisi valitettavasti myös, etten voisi enää kirjoittaa enempää kirjoja, vaikka niille kustantaja löytyisikin.

Kirja-arvostelu: Home ja terveys

0
0

Tuula Putus on Suomen parhaita homealtistuksen asiantuntijoita ja hänen kirjoittamansa kirja Home ja terveys sisältää monenlaista tietoa homevaurioista ja muista sisäilmaongelmista ja toisaalta homeista muuten kuin kosteusvauriomikrobeina.

Kirjassa tarkastellaan homeita etenkin lajikohtaisesti. Miltä ne näyttävät (kuvien kera) ja haisevat, millaisiin materiaaleihin ne pesiytyvät ja mitä ne tekevät ihmiselle. Homeethan voivat aiheuttaa terveysongelmia kolmella eri päämekanismilla: allergiana, niiden erittämien toksiinien eli homemyrkkyjen kautta ja infektiona, esimerkiksi aiheuttamalla sieni-infektion keuhkoihin. Kaikki homeet eivät kuitenkaan tee kaikkia näistä.

Toki usein homeiden vaikutuksia on vaikea tutkia, koska kosteusvauriossa on tyypillisesti monia eri mikrobeja. Niihin voi sisältyä homeita, hiivoja, bakteereja (muitakin kuin sädesieni), jopa alkueläimiä. Homeita voi tutkia rakenteista eri tavoin, mutta ei kovin hyvin ihmisestä. Allergiatestit on vain muutamalle hassulle lajikkeelle.

Homeille voi altistua muutenkin kuin kosteusvaurion kautta. Tuula Putus ei suosittele käyttämään esimerkiksi päiväkotien puulämmitykseen polttopuita, joissa on näkyvää hometta. (Voi toki kysyä, onko puulla järkevää lämmittää päiväkodissa muutenkaan, pienhiukkasten takia.) Luontokin on täynnä homeitiöitä, jotka tervettä ihmistä eivät haittaa, mutta homealtistunut voi reagoida niihin.

Kirjassa on jonkin verran myös tapauskertomuksia, joista tulee usein paha mieli tai suututtaa. Esimerkiksi keuhkonsiirron saanut potilas, joka joutui homevaurioiselle sairaalaosastolle. Ei varmaan yllätä, että hän menehtyi. Perusterve mies kuoli Aspergillus-homeen aiheuttamaan korvatulehdukseen, jota ei tunnistettu ja se levisi aivopaiseeksi.

Jotkut tapauskertomuksista ovat spekulatiivisempia, kuten potilas, jolla home tuntui pesiytyneen varpaankynsiin ja aiheuttavan levottomia jalkoja, mutta näissä tehdään todistamaton syy-yhteys selväksi.

Tämä ei ole mikään viihdyttävä tietokirja, vaan karu oppikirjamainen teos täynnä asiaa. Luin kirjan osin löytääkseni tietoa tietystä asiasta, mistä en löytänyt juuri asiaa: homeiden psykoaktiiviset vaikutukset, muut kuin uupumus jne.

Ruokavaliokirja ilmestyy syksyllä

0
0

Erilaisia erityisruokavalioita käsittelevälle tietokirjalleni löytyi lopulta uusi kustantaja. Kirja ilmestyy alkusyksystä. Lopullinen nimi ei ole vielä varma, mutta tiedossa on kovakantinen ja melko tuhti opus. Lisää tietoa tulossa myöhemmin, veikkaisin että noin toukokuussa.

Kiitos kaikille kustantajan etsinnässä avustaneille blogin lukijoille! Lopulta nappasi toista reittiä, vaikka teiltä useita lupaavia liidejä tulikin.

Tämä onkin jo viides tietokirjani, neljäs terveyttä/lääketiedettä käsittelevä kirjani ja 11. kirjani ylipäätään (ellei kuudes romaanini ehdi ensin, jolloin tämä on 12.).

Blogaajat ja toimittajat voivat toki jo kysellä arvostelukappaleita, joita on saatavilla jokusen kuukauden päästä.

Minut voi myös tilata puhujaksi aiheesta, niin kuin aiempien kirjojenikin aiheista. Olen tulossa Suomeen ainakin pari kertaa tänä vuonna.

Ratkaisu energiahoitojen vakaviin haittoihin

0
0

Erilaiset energiahoidot, kuten reiki, Pranic healing, kristallihoidot, käsilläparannus ja kaukoparannus ovat todella suosittuja nykyään. Niissä on kuitenkin yksi ikävä varjopuoli, josta harvoin puhutaan, mutta luonnontieteisiin perehtyneet ihmiset ymmärtävät ongelman välittömästi.

Einsteinin suhteellisuusteoria jo kertoo, mistä on kyse. E = MC². Massa on energian muoto eikä energia voi kadota mihinkään.

Tämä valitettavasti tarkoittaa sitä, että jos ihmiseen siirretään energiaa, se muuttuu tällöin massaksi. Yhdessä reikihoidossa voi olla energiaa peräti 250 kilokalorin verran, määrä joka vastaa jopa kolmea lehtikaalipirtelöä. Jos hoitoja ottaa usein, alkaa energia – massa – väistämättä kertyä vyötärölle. Ei siis ihme, että lihavuus lisääntyy länsimaissa vauhdilla.

Tästä syystä kiinnostuin heti, kun kuulin noruas-terapiasta. Siinä kanavoidaan negatiivista energiaa ja kalorit palavat, suorastaan sulavat pois. Noruas-hoitoja voi myös opetella tekemään itse kotona.

Tämä vuodenaika on otollinen noruas-hoidon toteuttamiseen kotona. Mistäpä sitä saisi paremmin negatiivista energiaa kuin veroilmoituksen täyttämisestä! (Jos et joudu palauttamaan veroilmoitusta, keksit varmasti jotain muuta riittävän raivostuttavaa.)

Noruas-hoito tapahtuu lähinnä ajatuksen voimalla, negatiivista energiaa kanavoiden, mutta metaboliaa ja rasvanpolttoa kiihdyttää, jos samalla esimerkiksi paiskoo astioita tai lyö nyrkillä seinään. (Huom. en suosittele kiviseinää tähän käyttötarkoitukseen.) Tässä saadaan poltettua yllättävän paljon kaloreita.

Hyvä opetusvideo hoidon käytännön toteutukseen löytyy YouTubesta.

Oliko Andreas Lubitzilla B12-vitamiinin puutos?

0
0

Andreas Lubitz oli psyyken ongelmista kärsinyt lentäjä, jonka sairaus johti hirvittävään, käsittämättömään tekoon: hän lensi Germanwingsin matkustajakoneen vuorta päin Alpeilla reilu vuosi sitten. Lubitzin mielenterveysongelmista on kirjoitettu lehdissä paljon, mutta yksi mahdollinen syy on jäänyt mainitsematta artikkeleissa.

Lubitz kärsi masennuksesta (joidenkin lähteiden mukaan mahdollisesti jopa psykoottisesta), itsetuhoisuudesta, ahdistuksesta ja näköhäiriöistä, jotka on lehdissä leimattu psykosomaattisiksi. Hän pelkäsi menettävänsä näkönsä, mikä tietysti olisi johtanut lentäjän uran päättymiseen.

B12-vitamiinin puutos on hyvin yleinen sairaus, joka yleensä johtuu imeytymishäiriöstä, joskus riittämättömästä saannista. B12:n imeytyminen on monimutkainen prosessi, jossa tarvitaan mm. mahalaukusta erittyvää ns. sisäistä tekijää. Siinä voi moni eri asia mennä pieleen ja monet lääkkeetkin heikentävät B12:n imeytymistä, mm. yleiset happosalpaajina käytetyt protonipumpun estäjät.

B12-puutoksella on sadoittain mahdollisia oireita, useimmat neurologisia tai psykiatrisia. Masennus, ahdistus, psykoosi ja itsetuhoisuus on kaikki kuvattu lukuisia kertoja lääketieteellisessä kirjallisuudessa. Myös monenlaisia näköhäiriöitä on kuvattu.

Iltasanomien mukaan Lubitz ei nähnyt kunnolla kirkkaassa valossa ja kärsi paineen tunteesta silmissä. Daily Mail mainitsee oireiksi “näön sumentuminen, mustia pilkkuja silmien edessä, haloja ja valonvälähdyksiä, jotka saivat hänet joskus arvioimaan etäisyydet väärin”. Jotka taas ovat hyvin erilaiset oireet. Jokin kolmas lähde mainitsi hämäräsokeuden.

DM:n mukaan Lubitz pelkäsi verkkokalvon irtoamista, mutta itse aloin miettiä, että oliko Lubitz siis itse listannut lääkärille nuo oireet, vai oliko lehti tulkinnut ne tuosta verkkokalvon irtoamisepäilystä (koska nuo ovat sille tyypilliset oireet).

B12-vitamiinin puutos voi aiheuttaa hyvin monenlaisia näköhäiriöitä. Oirelistoissa luetellaan yleisesti mm. näön sumentuminen, silmäkipu, vilkkuminen, kahtena näkeminen ja hämäränäön menetys. Useimmista näistä oireista löytyy myös vähintään julkaistuja tapausselostuksia, mm. neuropaattinen kipu silmässä. B12-puutospotilaiden omissa kuvauksissa listataan kaikki Lubitzille eri lähteissä mainitut näköoireet.

B12:n puute voi vaurioittaa sekä näköhermoa että verkkokalvoa, että aiheuttaa aivoperäisiä näköoireita, joten sinänsä ei ole ihme, jos se voi aiheuttaa melkein mitä tahansa mahdollisia näköhäiriöitä. Jopa verkkokalvon verenvuotoja on raportoitu.

Oliko Lubitzilta testattu B12-vitamiiniarvot? Oletettavasti kyllä, toivoa ainakin sopii. Testin viitearvot ovat kuitenkin useimmissa maissa liian lepsut ja aina tulokset eivät ole täysin luotettavia, koska myös epäaktiiviset B12-muodot näkyvät arvoissa.

Jos lääkärit olivat vakuuttuneita, että Lubitzin vaivat olivat korvien välissä, niin luotettavampia testejä kuten transkobalamiini tai virtsan metyylimalonaatti ei todennäköisesti tehty. (Jotkut lääkärit myös edelleen uskovat, että B12-puutos aiheuttaa aina hematologisia poikkeavuuksia kuten anemiaa ja makrosytoosia, mikä ei ole totta!)

Ei tietenkään voi varmuudella sanoa, että Lubitzilla olisi ollut vitamiinipuutos. On mahdollista, että hänellä tosiaan oli vain psykiatrisia oireita ja näköhäiriöt johtuivat stressistä tai luulosairaudesta (tai muusta fyysisestä syystä kuin B12-puutos). Mutta olisi hyvin surullista, jos hänellä olisi ollut fyysinen sairaus, jonka voi parantaa euron hintaisilla pistoksilla.

Tuotearvostelu: Abbott FreeStyle Libre -glukoosimittausjärjestelmä

0
0

Abbottin FreeStyle Libre on hiljattain Suomeen saapunut CGM-tyyppinen verensokerimittari (CGM:n virallinen käännös on ilmeisesti “glukoosipitoisuuden jatkuva seuranta”). Teknologia on hieman erilainen kuin tavallisessa CGM:ssä ja virallisesti FreeStyle Libre ei sellainen olekaan, vaan “Flash-glukoosimittausjärjestelmä”.

Täällä Hollannissa Libre on ollut myynnissä pidempään, mutta sain laitteen kokeiluun nyt yhden sensorin kanssa. Vaikka en ole diabeetikko, päätin kirjoittaa tuotteesta arvostelun. Itse kärsin siis hypoglykemiasta. Minusta laite sopii myös ei-diabeetikoille tietyissä tilanteissa. Insuliinin annosteluun liittyvät ominaisuudet jäivät minulta arvioimatta.

Ykköstyypin diabeetikoita suositellaan mittaamaan verensokerinsa puoli tusinaa kertaa päivässä. Moni suosittelee taajaa mittausta myös kakkostyypin diabeetikoille. Se ei kuitenkaan ole kovin mukavaa ja sormenpäät, joista saa luotettavimmat lukemat, tulee vuosien varrella moneen kertaan rei’itettyä.

Kuusikin mittausta päivässä on vähän, kun verensokeri muuttuu kaiken aikaa. Jatkuva verensokerin seuranta mittaa sokereita kellon ympäri vain yhdellä pistoksella.

Mikä Libre?

FreeStyle Libren päähyöty on hinta. Perinteiset CGM-laitteet kuten kenties tunnetuin Dexcom maksavat lähemmäs tonnin. Libren lukulaite maksaa vain 60 euroa – huikea ero. Yksi sensori maksaa 60 euroa ja toimii kaksi viikkoa, sitten se lakkaa automaattisesti toimimasta. Muilla laitteilla sensorin virallinen käyttöaika katsotaan yleensä lyhemmäksi, tosin niiden ikää jotkut ovat saaneet pidennettyä jopa viikkoihin.

Muut Libren erikoisuudet ovat, että sitä ei tarvitse kalibroida ja sitä saa käyttää insuliinin annosteluun. Muut CGM:t pitää kalibroida vertaamalla lukemia tavalliseen glukoosimittariin, yleensä parikin kertaa päivässä. Ne on tarkoitettu enemmänkin hoidon seuraamiseen kuin insuliiniannosten laskemiseen.

Lukulaite

Libren lukulaite muistuttaa ulkonäöltään hieman autonavigaattoria. Menee se kädessä kännykästäkin, ei herätä ihmettelyä ohikulkijoissa. Siinä on yksi nappula ja kosketusnäyttö. Käyttöliittymä on mielestäni loistava, tosi intuitiivinen ja sitä on heti luonteva ja helppo käyttää, näin kosketusnäyttöummikollekin.

Lukijassa on samassa myös liuskoja käyttävä verensokeri- ja ketonimittari, eli yksi laite riittää. Siinä on myös USB-liitäntä laitteen lataamiseen sekä tietojen siirtämiseen tietokoneelle. (Laitteen käyttö ei vaadi tietokoneen omistamista, vaikka näin siitä saadaan täysi hyöty.) Yhdellä latauksella laite toimii 5-7 päivää.

Lukijassa voi tehdä mittaustuloksiin merkintöjä, kuten ruoka (hiilarit grammoina), pitkävaikutteinen insuliini, lyhytvaikutteinen insuliini, liikunta tai lääke. Isoa osaa omista aterioistani se ei kuitenkaan huolinut näyttää. En tiedä oliko kyseessä liian usein syöminen vai liian vähän hiilareita per ateria.

Sensori

Sensori on ison kolikon kokoinen ja muistuttaa ulkonäöltään sormiparistoa. Yleensä CGM-sensorit laitetaan vatsan alueelle, mutta Libre kuuluu asentaa käsivarren taakse. Kesävaatteissa sen voi siis nähdä, mutta ei se kovin näkyvä ole. Sensorin laittaminen paikoilleen oli melko helppoa ja täysin kivutonta, en edes tuntenut sitä. Sitten pitää odottaa tunti, että saa ensimmäiset lukemat, vaikka ilmeisesti ne eivät ole täysin luotettavia ensimmäisen 12 tunnin aikana.

Se sensorissa arvelutti, että sen kiinnittävä teippi jatkuu vain pari milliä sensorin ulkopuolelle. Siitä tuli jotenkin fiilis, että ei tämä voi pysyä. Hyvin se kuitenkin pysyi. Sensoria ei huomaa arkitoimissa mitenkään, eikä tunnu ikävältä maatakaan sen päällä. Olisi toki iso puute jos tuntuisi.

Libren käyttö

Verensokerin tarkistaminen tapahtuu painamalla lukulaitteen nappia ja viemällä se sensorin päälle. Tämän voi tehdä myös vaatteiden läpi. Lukema saadaan heti. Skannauksen voi tehdä vaikka joka minuutti, mutta jos sensoria ei erikseen lue, se tallentaa lukemat vain vartin välein ja pitää ne muistissaan 8 tuntia. Kun sensorin lukee, siirtyvät sen muistissa olevat lukemat lukulaitteeseen.

Tähän liittyi laitteessa minua eniten ärsyttänyt tekijä. Lokikirjasta löytyvät vain skannatut lukemat. Esimerkiksi jos en skannaa sensoria tuntiin, minä aikana se mittaa sokerin siis automaattisesti neljästi, ja sitten skannaan sen, nämä lukemat piirretään kuvaajalle – mutta niitä ei ilmeisesti näe numeroina mitenkään. Itse en ainakaan keksinyt muuta tapaa saada automaattiskannatut mittaustulokset esiin numeroina kuin yhdistää laite tietokoneeseen ja viedä tulokset raakadatana (tekstinä) CSV-muotoon!

Ohjelma datan käsittelyyn tietokoneella on ihan hyvä, siitä saa monenlaisia graafeja, käppyröitä ja näkymiä. Myös raakadatan saa tosiaan siitä kätevästi ulos. Sillä voisi piirrellä vaikka omia Excel-kuvaajiaan jos haluaisi.

Luotettavuus

Entä ne tulokset sitten? Tässä on Libren kompastuskivi. Ei pidä olettaa, että sensorilla ja perinteisellä liuskamittarilla saisi tismalleen samat lukemat, mikä toki pätee myös varsinaisiin CGM-laitteisiin. Sensori on ensinnäkin pikkuisen jäljessä, 5-10 minuuttia, ja mittausteknologia on hieman erilainen. Ongelma ei kuitenkaan rajoitu tähän.

Nettiarvosteluiden mukaan melko iso osa sensoreista on ilmeisesti susia. Tyypillistä on esimerkiksi sokereiden mittaaminen jatkuvasti jopa pari yksikköä liian alas. Virhe on yleensä konsistentti, eli oikean lukeman saisi kun lisäisi aina lukuun 1.5, tms. Käytännössä ihmiset kokevat, että tämä on psykologisesti hankalaa, kun laite valittaa koko ajan hypoista.

Minulla oli erilainen ongelma: sensori mittasi sokeria liian ylös, mistä nettiarvosteluissa ei juuri valitettu. Tarkistin lukemia Medisanan mittarilla, jota pidän suht luotettavana, koska lukemat ovat olleet yhteneviä labrassa mitattujen paastosokereiden kanssa.

Libre näytti joka kerta noin 0.8-1 yksikköä liikaa (joskus jopa yli 2, minkä tarkistin useammalla sormimittauksella), vaikka huomioin sen, että kudoslukemat saattoivat olla kapillaariverta jäljessä. Tämä tietysti vähensi datan ja graafien hyödyllisyyttä, vaikka verensokerin liikkeet näkyivätkin varmaan enimmäkseen oikein.

Mittaustulosten ohessa ilmoitetut nuolet, jotka kertovat verensokerin kehityksestä (nousee/laskee/pysyy samana), eivät minulla pitäneet lainkaan paikkansa ja usein nuoli jopa osoitti päinvastaiseen suuntaan. Useampi diabeetikko taas piti nuolia paikkansapitävinä ja erittäin hyödyllisinä.

En tiedä voivatko nämä poikkeamat johtua siitä, että en ole diabeetikko, siitä että minulla on useita perussairauksia tai jostain lukuisista lääkkeistäni. Hematokriitti ja muut veren analysointiin vaikuttavat tavanomaiset hematologiset tekijät minulla pitäisi olla normaaleita.

Libreä ei tarvitse kalibroida, mutta sitä ei tällä hetkellä myöskään voi kalibroida, mitenkään. Sääli, vielä kun huomioi että laitteessa on liuskamittari, joten tämän voisi tehdä yhdellä napinpainalluksella. Sensorin näyttämiä lukemia ei siis voi korjata. Abbott ilmeisesti lähettää uuden sensorin, jos vastaan tulee aivan susi yksilö, mikä tietysti vaatii puhelinrumbaa sun muuta.

Sensorien luotettavuus ilmeisesti paranee ajan myötä: se on heikohko ensimmäiset 12 tuntia ja koko ensimmäinen vuorokausi on hieman epäluotettavaa. Toinen käyttöviikko on monien blogivertailuiden mukaan yleensä hieman luotettavampi (=lukemat vastaavat paremmin perinteistä mittaria) kuin ensimmäinen. Itse en tällaista huomannut käytännössä.

Hyöty

Mitä sitten sain datasta irti? Vertailin tietysti erilaisten ruokien ja lisäravinteiden vaikutusta numeroihin. Minulla ruoka jännästi usein laski verensokeria, siis vähän ja vähitellen, ei sillä lailla romahduksena kuin reaktiiviseen hypoglykemiaan tyypillisesti kuuluu.

Yllätyin siitä, että pahimmin verensokerini sai heittelemään leivitetty ruoka (vaikka se olisi ollut runsasrasvaista ja -proteiinista ja lähinnä hiilihydraatteja vain kuoressa). En sellaista normaalisti juuri syö, eihän se terveellistä ole muutenkaan, mutta testijaksolle sattui useampi ruokailu, aina samoin tuloksin. Minä kun kuvittelin, että taikinapinnassa runsas rasva tasaisi nopean hiilarin imeytymistä, saati tukeva sisus. Jatkossa siis tällaista höttöä vielä entistäkin vähemmän.

Libren mukaan verensokerini laskee yöllä alhaisimmilleen yleensä klo 5:30, joskus vähän myöhemmin. Aamunkoittoilmiön vastakohta? Tähän ei vaikuta, otanko aamulla/aamuyöllä ottamani kortisonin (lisämunuaisen vajaatoimintaan) sitä ennen vai sen jälkeen. En havainnut kortisonilla mitään vaikutusta verensokeriin, en myöskään jos tarvitsin lisäannoksia.

Kiinnostavin havainto

Kokeilin useita lisäravinteita, joiden olen joko epäillyt minulla laskevan verensokeria tai joiden yleensä katsotaan vaikuttavan verensokeriin. Yhtä poikkeusta lukuunottamatta en huomannut selvää vaikutusta. Kaneli tabletteina ehkä hieman vaikutti, mutta esim. berberiini (jolla mm. kaverini sai kohonneet verensokerinsa normaaleiksi) tai suuriannoksinen biotiini eivät.

Se yksi lisäravinne, jonka vaikutus oli huima, oli agaricus blazei -lääkesieni. Se tunnetaan paremmin immuunijärjestelmään vaikuttavana, mutta pienten tutkimusten mukaan se myös nostaa adiponektiiniä. (Agaricuksesta on varmaan tulossa oma postauksensa, odottelen yhden ison tutkimuksen julkaisua.) Havaitsemani ero oli hämmentävän suuri.

Agaricus tasoitti verensokerikäyrän vuoret ja laaksot lähes huomaamattomiksi. Yöllä mentiin lähes suoraa viivaa, mitä ei tapahtunut ilman tätä sientä. Ateriatkin tasoittuivat loiviksi kummuiksi, joita käyrästä tuskin huomasikaan (paria ateriaa on itse asiassa jopa täysin mahdoton huomata käyrältä tai lukemia katsomalla). Vähähiilihydraattinen Atkins-leipä ilman agaricusta heilautti verensokeria paljon pahemmin kuin tavallinen vaalea leipä agaricuksen kanssa.

Plussaa ja miinusta

Libre osaisi laskea myös insuliinin annostelun. Käsittääkseni se käyttää laskentaan paitsi hiilihydraattien määrää, nykyistä verensokeria ja sen suuntaa, myös sitä, paljonko edellisestä insuliiniannoksesta on yhä jäljellä vaikuttamassa. (Tätä viimeistä eivät ilmeisesti kaikki laskurit ota huomioon.) Koska en pistä insuliinia, en tätä voinut testata. Ja jos sensorin lukema heittää yhden tai kahden numeron verran, ei laskenta tietysti toimi.

Libren merkittävä puute on myös se, että se ei hälytä hypoista. Tämä tuntuu näin ei-diabeetikkona hyvin oleelliselta, ellei oleellisimmalta, syyltä hankia jatkuva glukoosiseuranta. Se antaa turvallisuuden tunteen siitä, että ei joudu tietämättään vaikean hypoglykemian uhriksi. Libreltä tätä ei saa.

Libre ei myöskään pysty kytkeytymään insuliinipumppuun, saati sitten pysäyttämään sitä hypon uhatessa. Melkein siis suosittelisin ykköstyypin diabeetikolle CGM:ää, joka näihin pystyy, jos rahatilanne vain tämän mahdollistaa.

FreeStyle Libre olisi kuitenkin oiva laite aikuistyypin diabeetikolle – jotka eivät usein juuri mittaile verensokeriaan, vaikka pitäisi -, metabolista oireyhtymää sairastavalle, hypoglykeemikolle (tai sellaista epäilevälle) tai ihmiselle, jolla on esimerkiksi suvussa diabetestä ja haluaa nähdä, miten eri ruoat vaikuttavat hänellä verensokeriin. Tai miksei Quantified Self -harrastajallekin. Verensokeri on kuitenkin hyvin tärkeä juttu, muunkin kuin diabeteksen kannalta.

Erityisesti Libressä etuna on se, että koska lukijan hinta on halpa, järjestelmää ei tarvitse käyttää koko ajan, jos sensoreiden hinta tuntuu kalliilta tai ei nappaa pitää sellaista koko ajan itsessään kiinni. Jo yksittäinen kahden viikon sensorointijakso kertoo paljon oman kropan toiminnasta. Tämä riippumatta diabeteksen tyypistä tai onko sitä.

Data pilveen

Hakkerihenkisille tiedoksi, että Libre on yhteensopiva Nightscoutin kanssa Glimpin kautta. Sama suomeksi: muiden CGM-laitteiden tapaan Libren tulokset saa Android-laitteen kautta pilveen, eli esimerkiksi vanhempi voi tarkastella lapsen tuloksia tietokoneella tai kännykällä.

Tämä vaatii periaatteessa sensorin skannausta puhelimella, mutta en keksi, miksei voisi käyttää erillistä NFC-lukijaa välissä, esim. t-paidan hihassa, joka lukisi sensoria koko ajan. Näin voisi järjen mukaan saada hälytykset ja kaikki, sekä lukemat vartin sijaan vaikka minuutin välein ilman skannauksia. Glimpillä Libren sensori ei myöskään automaattisesti kuole 14 päivän päästä.

Saatavuus

Huonona puolena Suomessa FreeStyle Libreä saa tällä hetkellä Abbottin mukaan vain julkisesta terveydenhuollosta. En tiedä tarkoittaako tämä sitä, että se on kokonaan korvattava, jos sen onnistuu saamaan, ei-diabeetikolle sellaista tuskin heruu. Useimmissa maissa sen voi ihan itse tilata ja jotkut tilaavat Librejä jopa ulkomaisista nettikaupoista (mikä vaatii kikkailua, koska kaupat mm. blokkaavat väärän maan IP-osoitteet).

Kansan kollektiivisia lääkäritraumoja

0
0

Netti on täynnä viestiketjuja aiheesta kamalin/oudoin lääkärikäynti. Näistä olisi minusta ehdottoman tärkeää tehdä kunnon tutkimusta – jos joku on jo tehnyt, niin laittakaa linkkiä! Tässä joitain “suosikkejani” Vauva-lehden foorumin ketjusta. (Kaikki seuraava on lainauksia eri postauksista, näin pitkiä tekstinpätkiä ei ole kiva lukea kursiivilla.)

***

“Menin korvakivun takia lääkäriin. Korvissa humisi ja paukkui ja sitä särki. Kuumettaki oli 38. Kun astuin ovesta sisään niin lääkäri aloitti: Sulla on tuota painoa kyllä aivan liikaa. Vastasin tietäväni erittäin hyvin mut nyt on korva kipee.

Lääkäri alkoi jankata olenko harkinnut laihdutusta. Sanoi mun tarvitsevan aikaa ravintoterapeutille. Suosittele painonpudotus ryhmää. Seuraavaks se mittas verenpaineen. Verenpaine oli vähän koholla varmaankn lääkärin takia. Se sanoi verenpaineen johtuvan ylipainosta. Sanoi että saan todennäköisesti aivoinfarktin ja diabeteksen.”

***

“Kipupsykologi pyysi minut huoneeseensa ja kysyi: “Täytät pian 41 vuotta, miltä se tuntuu?” (Syntymäpäiväänä oli useampi kuukausi aikaa). Vastasin, ettei se nyt oikein miltään vielä tuntunut, en ollut ajatellut oikein koko asiaa vielä. Psykologi teki päätelmän: “Siis mikään ei tunnu sinusta oikein miltään??!!””

***

“Erään lääkärin vastaanottokäynti oli kaikinpuolin erikoinen kokemus. Kaveri oli selvästi aivan omaa sarjaansa, ja jutut olivat sen mukaiset. Sain reseptin lääkkeisiin, joiden yhtenä mahdollisena haittavaikutuksena on lihominen. Koska olen jo reilusti ylipainoinen, otin painonnousun ja lääkkeiden lihottavan vaikutuksen puheeksi. Lääkäriä alkoikin mietityttää, että mistä runsas painoni johtuu. Niinpä hän päätti tokaista jotain todella diplomaattista ja korrektia “olet sinä kyllä muutakin kuin kasviksia syönyt”! Lisäksi samaiset määrätyt lääkkeet saattavat aiheuttaa haluttomuutta. Lääkäri ilmoitti, että erityisesti miehille seksi on parisuhteessa tärkeä asia ja että suhteessa seksittömyys voi muodostua todelliseksi ongelmaksi. Seksipuheensa loppukaneettina hän tokaisikin: “sen näkee naamasta kun lakkaa saamasta”.”

***

“Minulla oli n. 10 opiskelijaa huoneessa (annoin luvan) jotka tutki kummallisia oireitani. Paljon latinaa ja arvauksia. Lääkäri opetti siinä sitten diagnoosin tekoa ja esitti ilmeisesti hyviä pointteja.
Lopuksi minulle lykättiin seuranta- aika käteen ja heippa. Ajattelin siinä sitten että eivät ilmeisesti kaikesta huolimatta keksineet mitään osuvaa diagnoosia kun eivät minulle mitään sanoneet.
Parin päivän päästä sain kumminkin kirjeen jossa luki minun sairastavan parantumatonta autoimmuunisairautta. Unohtivat kai kertoa…”

***

“Mieleen on jäänyt se, kun menin arvauskeskukseen näyttämään puoli vuotta turvonneina olleita imusolmukkeita. Olin asiasta jo aika huolestunut. Vastaanotolla sitten oli mieslääkäri joka totesi “ei noin kauniilla tytöllä mitään lymfoomia ole, nyt ihan huoletta katsot sieltä peilistä jotain ihan muuta kuin niitä pattejasi””

***

“Olin Jorvin päivystyksessä vuodepaikalla kun sinne tuotiin kolarissa ollut potilas. Kolaripotilaalla oli vaikeuksia hengittää ja hänelle vietiin paperipussi ja kehotettiin hengittelemään siihen. Kuulin moneen kertaan kun hoitajat tokaisivat hänelle “hengittele rauhassa siihen paperipussiin” kun potilas ei meinannut saada henkeä. Lääkäreillä oli jotain kiireellisempiä tapauksia, heitä ei näkynyt. Jossain vaiheessa hoitajat hoksasivat, että kolaripotilas ei oikeasti saa hengitettyä kunnolla. Silloin he päättivät soittaa hätäkeskukseen (sairaalan päivystyksestä!). Kuulin vielä kuinka tuskailivat, että hätäkeskuksessa on ruuhkaa. Lopulta saivat ambulanssin tilattua ja tämä kuljetti potilaan Töölön sairaalaan. Joitakin tunteja myöhemmin saman ambulanssin henkilökunta kävi päivystyksessä uudestaan ja kuulin, kun he kertoivat kolaripotilaasta hoitajille: “Kyllä me se sinne Töölöön hengissä saatiin, melkein” ja siihen röhönaurua päälle.

Ei ollut kauhean turvallinen olo niissä käsissä.”

***

“Itse olen hakeutunut Jorvin päivystykseen elämäni pahimman päänsäryn vuoksi. Sain parasetamolia ja minut latettiin seurantaan ja unohdettiin yksin noin 12 tunniksi. Sitten tultiin ihmettelemään, että vieläkö päähän sattuu. Lopulta tuli siirto Meilahteen missä on neurologinen päivystys. Ambulanssin hakiessa minua oli lanssikuskeilla ohje, että olen petipotilas, mutta Jorvin hoitajat komensivat kävelemään ambulanssiin. Meilahdessa minulla todettiin aivokalvontulehdus…”

***

“Laskettu aika oli lähellä ja lapsi oli perätilassa. Neuvolan lääkäri sanoi, että lapsi voidaan kääntää oikeinpäin ennen synnytystä (tämä tapahtui aika monta vuotta sitten, en tiedä käännetäänkö lapsia kohdussa nykyään) . Äiti kysyi lääkäriltä, että onko tämä turvallista; hän oli kuullut, että operaatio on vaarallinen. Lääkäri totesi: “Joskushan sitä kuitenkin pitää kuolla”.”


Kirja-arvostelu: Brain on Fire: My Month of Madness

0
0

Brain on Fire: My Month of Madness on Yhdysvalloissa bestselleriksi noussut muistelma, joka kertoo harvinaisesta sairaudesta nimeltä autoimmuuni-NMDA-enkefaliitti. NMDA-reseptori liittyy mm. muistiin ja sen peukalointi voi aiheuttaa niin epilepsiakohtauksia kuin psykoosejakin. Näin tekevät myös NMDA-vasta-aineet.

Susannah Cahalan on menestyvä toimittaja, joka alkaa kärsiä paranoiasta, irrationaalisista ja sekavista ajatuksista ja vähitellen jopa hallusinaatioista. Perhe, poikaystävä ja työkaverit alkavat huolestua. Hän saa myös pari epilepsiakohtausta.

Ensimmäinen lääkäri on sitä mieltä, että Cahalan käyttää liikaa alkoholia ja kyseessä ovat alkoholin vieroitusoireet. Lääkärit kun ilmeisesti kertovat potilaan kertoman alkoholimäärän vähintään kolmella, sillä potilashan aina ilmoittaa alakanttiin. Cahalan itse keksii sairastavansa kaksisuuntaista mielialahäiriötä ja onkin ajatukseen suorastaan tyytyväinen. Hän saa lääkkeitä sekä siihen että epilepsiakohtauksiin, mutta sairaus vain pahenee. Hän alkaa olla aivan sekaisin.

Lopulta Cahalan saa kouristuskohtauksen sairaalan aulassa ja päätyy 24 tunnin videovalvonnassa olevalle epilepsiaosastolle. Kohtauksia ei kuitenkaan enää näy ja hänen ollessaan pahasti psykoottinen alkaa osaston henkilökunta epäillä, että vika on vain korvien välissä. Epilepsiakohtaukset voivat harvoin laukaista psykoosin, mutta yleensä se menee nopeasti ohitse.

Cahalanin psykoosi vain pahenee. Kaikki vainoavat häntä ja puhuvat hänestä pahaa. Hän puhuu kuin pikkulapsi ja toisinaan käyttäytyy kuin olisi suoraan Manaaja-elokuvista. Hänelle tulee myös neurologisia oireita kuten raajojen jäykkyyttä ja kielen kramppeja. Verenpaine kohoaa ja vaatii lääkitystä.

Hän yrittää monta kertaa karata ja sairaala haluaisi hänet pois sieltä, psykiatriselle osastolle. Vanhempia ajatus kauhistuttaa. Poikaystävä ja vanhemmat yrittävät olla koko ajan hänen vierellään, sillä se rauhoittaa häntä. Kaikkia pelottaa eniten, voiko hän enää koskaan palata ennalleen. Eihän kukaan edes tiedä, mikä häntä vaivaa.

Lopulta löytyy neurologeja ja muita lääkäreitä, jotka uskovat ongelman olevan jokin fyysinen sairaus. Vaan mikä. Infektio- ja autoimmuunialkuperää epäillään, mutta testeissä ei löydy mitään. Selkäydinnesteen valkosolumäärä on koholla, mutta ei merkittävästi, eikä se ole spesifi tulos.

Eräs neurologi ratkaisee ongelman, kun Cahalan laitetaan piirtämään kellotaulu ja siihen numerot. Tämä onnistuu muuten kohtuullisen hyvin – mutta numerot menevät kaikki samalle puolelle taulua. Tämä on diagnostinen hemineglectille, eli toinen aivopuolisko ei toimi kunnolla eikä ihminen pysty hahmottamaan kunnolla toista puolta maailmasta tajuamatta sitä itse. Toinen aivopuolisko ei toimi tässä tapauksessa siksi, että se on niin tulehtunut, kuin tulessa.

Lääkäri muistaa kuulleensa autoimmuunista NMDA-enkefaliitista, joka on kuvattu kirjallisuudessa vasta pari vuotta sitten. Voisiko kyseessä olla tämä harvinainen sairaus? Sen selvittämiseen vaaditaan aivobiopsia, joka saa Cahalanin vanhemmat kauhistumaan, mutta vaihtoehtoja ei ole.

Diagnoosi varmistuu biopsiasta ja hoidoksi määrätään steroideja ja suonensisäistä immunoglobuliinia. Cahalan pääsee sairaalasta lähes välittömästi, koska hoidon voi toteuttaa enimmäkseen kotona. Vaikutukset eivät toki tule heti ja alku on raastavaa, mutta vähitellen sairaus alkaa väistyä. Takeita täydestä parantumisesta ei ole, mutta Cahalan pääsee palaamaan töihinsä.

Kirja jatkuu yllättävän pitkään paranemisen jälkeen, pidempään kuin tällaiset kirjat ehkä yleensä. Sairaalajakso kesti vain kuukauden, mutta sairauden vaikutukset ovat paljon pitkäkestoisemmat. Miksi Cahalan sairastui? Miksi hän toipui kun jotkut jopa kuolevat? Kuinka moni muu sairastuu saamatta diagnoosia, kuinka moni on sairastunut maailmanhistoriassa, kun sairaus on kuvattu vasta viime vuosina? Nämä kysymykset jäävät vaivaamaan häntä.

Kirja on erittäin hyvin kirjoitettu. Sen elävyys saa todella symppaamaan päähenkilöä kuin parasta romaanihahmoa. Koska Cahalan ei muista sairaala-ajoista käytännössä yhtään mitään, on kirja kirjoitettu enimmäkseen perinteisellä toimittajantyöllä: haastatteluilla ja epikriisejä lukemalla, toki myös 24 tunnin videovalvonnan materiaalista oli apua. Mahtaa olla hämmentävää kirjoittaa juttua oudosta tyypistä – joka onkin todellisuudessa oma itse, vaikka ei kuitenkaan.

Brain on Fire oli monella tapaa mielenkiintoinen. Lähipiirissäni ja tuttavieni joukossa useampi ihminen on sairastanut psykoosin ja tämä kirja auttaa tavallaan avaamaan sitä ajatusmaailmaa, vaikkakin psykoottiset ajatukset eivät useinkaan ole järjellä ymmärrettävissä.

NMDA-enkefaliittiin ei aina liity epileptisiä kouristuksia ja toisaalta kaikkia epilepsiakohtauksia voi olla vaikea tunnistaa, Cahalanillakin tunnistettiin vasta grand malit. Sairauteen voi mahdollisesti viitata melko äkisti alkava, usein voimakkaasti vaihteleva psykoosi (esim. lähes oireettomia päiviä ja todella huonoja päiviä), johon voi liittyä neurologisia oireita. Esim. kielen krampit voivat tosin johtua myös psykoosilääkkeiden haittavaikutuksia.

On myös useita muita elimellisiä syitä, jotka voivat aiheuttaa psykooseja. Tällaisia ovat esimerkiksi kilpirauhas-, lisäkilpirauhas- ja lisämunuaissairaudet, Huntingtonin tauti, B12-vitamiinin ja folaatin puutos, häkämyrkytys, porfyria, SLE, syfilis, Wilsonin tauti, MS-tauti ja borrelioosi. Ohimolohkoepilepsia sekoittuu helposti psykoosiin.

Sally Pacholok: elokuva B12-vitamiiniaktivistista

0
0

Sally Pacholok on hieman erikoinen elokuva. Kyllähän lääketieteen alalta on tehty moniakin draamadokuja, joista muutamia olen arvioinut toisessa blogissani, mutta elokuvan lähestymistapa on poikkeuksellisen lääketieteellinen, ajoittain lähes saarnaava. Kukaan ei lähde teatterista tietämättä, että B12-puutokseen ei välttämättä liity makrosyyttistä anemiaa.

Pacholok on sairaanhoitaja ja B12-puutosaktivisti, jonka klassikkokirjasta Could It Be B12? olen kirjoittanut tässä blogissa. Kirjan toinen tekijä on Pacholokin lääkärimies Jeffrey Stuart, jonka tosin elokuva antaa ymmärtää olevan vain nimi kannessa, jotta tekijäksi saatiin RN:n eli sairaanhoitajan lisäksi myös MD.

Jeffreyllä on elokuvassa varsin iso rooli, sillä siihen on saatu mukaan myös romanttisen komedian aspektia. Tai no, perinteisestä romcomista ei ole kyse, sillä niissä kai pariskunnan kuuluu ensin inhota toisiaan. Tässä leffassa inho kestää vain pari minuuttia, sitten Sally myöntää, että ehkä Jeff on ihan jees, vaikka onkin lääkäri.

Lääkäreitä kohtaan filmi ei ole todellakaan imarteleva, paria poikkeusta lukuunottamatta. Lempparikohtani on trailerissakin näkyvä kohtaus.

“You’re not really my type.”

“Who’s your type?”

“Anyone who’s not a doctor.”

Sally törmää sairaaalassa jossa on töissä usein B12-puutoksisiin potilaisiin tai ainakin vahvoihin epäilyihin. Hän saarnaa jatkuvasti siitä, että arvot pitää mitata. Tämä ei lääkäreitä miellytä, sillä eihän hoitsu komentele lääkäreitä. Ja B12:han on vain vitamiini! Ei siitä ole kellään puutosta! Ei sen mittaaminen kuulu sairaalan päivystykseen!

Kun arvot mitataan, mutta puutosta ei hoideta (ja potilas kuolee), luodaan puitteet oikeusjutuille. Ja sehän on tietysti Sallyn vika. Työnsä säilyttääkseen Sally joutuu jopa allekirjoittamaan paperin, ettei enää mainitse sanaa B12. Tästä tuli mieleen erään nimeltämainitsemattoman suomalaissairaalan politiikka erään toisen, nimeltämainitsemattoman diagnoosin suhteen.

Varmasti moni pitkäaikaissairas saa minun laillani ainakin vähän kiksejä siitä, että saa nähdä intohimoisen, nokkelan ja samaan aikaan kävelevän tietosanakirjan Sallyn tylyttävän lääkäreitä heidän tietämättömyydestään ja ylimielisyydestään. Lääkäreiden tylytystä näytetään valkokankaalla ihan liian harvoin. Itse samaistuin myös Sallyyn, joka alkaa treffeilläänkin kaivaa B12-puutospotilaiden MRI-kuvia käsilaukustaan.

Leffan alku kertoo myös, miksi Sally on niin intomielinen B12:n suhteen. Hän sairastaa itse pernisiöösiä anemiaa, autoimmuunisairautta jossa B12-vitamiini ei imeydy. Lääkärikollega Kumar, johon Sally on vähän ihastunutkin, diagnosoi Sallyn, ja tämän ikävät oireet alkavat heti helpottaa B12-pistoksella. Kumar myös muistuttaa, että pernisiöösin anemian nimi tarkoittaa (hoitamattomana) kuolemaanjohtavaa anemiaa.

Elokuvassa nähdään monenlaisia B12-puutoksen oireita. Mm. väsymystä, masennusta, itsetuhoisuutta, psykoottisuutta, sekavuutta, parestesioita eli tuntohäiriöitä, kävelyvaikeuksia ja asentotunnon häiriöitä. Kuolema. Nuorella pojalla on subakuutti kombinoitu degeneraatio, B12-puutoksen klassinen pitkälle edennyt muoto, joka muistuttaa MS-tautia ja josta ei usein enää aivan täysin toivu pistoksillakaan.

Leffa on opettavainen niin tiedon kuin asennoitumisenkin suhteen, mutta on se elokuvanakin viihdyttävä, sen verran Sallyn tosielämässä on riittänyt draamaa. Hieman TV-elokuvamainen, mutta ei kökkö. Pääosassa nähdään melko tunnettu Annet Mahendru, joka on ihan pätevä näyttelijä, mutta tuo rooliin turhan paljon söpöyttä. Sinänsä jännää, että Mahendru on intialaissyntyinen, siinä missä oikea Sally Pacholok näyttää periamerikkalaiselta.

Elokuvan lopputekstien vieriessä nähdään oikea Sally, Jeff, muutama muu elokuvan henkilöiden tosielämän vastineista, pari muuta B12-puutosta sairastavaa ja pari muuta B12-asiantuntijaa puhumassa aiheesta.

Elokuvan voi vuokrata Vimeosta alle kolmen euron hintaan. Toivottavasti se saataisiin vielä Suomeenkin.

Kaksi mielipidekirjoitusta

0
0

Minulta julkaistiin viime kuussa kaksi mielipidekirjoitusta, mutta en pystynyt ajoissa blogaamaan aiheesta (sen jälkeen kun toinen julkaistiin, mitä odotin).

Aamulehti julkaisi kirjoitukseni siitä, että Suomessa on 25 000 CFS/ME-potilasta joista lähes kaikki jäävät ilman hoitoa, eikä heille ole tarjolla mitään tukea tai palveluita. Normaalisti lehti ei julkaise mielipidekirjoituksiaan verkossa, mutta teki tästä jutusta ihan “uutisen”.

Viikko sitten Hesari julkaisi lyhyen tekstini, jossa käsiteltiin sitä, ettei Suomessa saa julkiselta puolelta kotiin lääkärinhoitoa, vaikka tarvitsisi, ja yksityiselläkin se on hankalaa. Täällä Keski-Euroopassahan se on ihan normaali juttu. Valitettavasti tätä tekstiä ei ole netissä, ihan kaikkia Hesarikaan ei julkaise verkossa.

Tämä olikin historiallisesti ensimmäinen Hesarissa julkaistu mielipidekirjoitukseni, vaikka aiemmin olen viitisen kappaletta sinne lähettänyt. Maakuntalehdissä on yleensä mennyt läpi ensiyrittämällä, nyt tänä keväänä oli tosiaan pari tekstiä joista en ole varma, julkaistiinko niitä missään.

Molemmissa näistä teksteistä oli sama kysymys taustalla: miten on mahdollista, että vaikeasti sairaat ihmiset jäävät Suomessa ilman hoitoa?

On mahdollista, että minulta on julkaistu keväällä muitakin mielipidetekstejä, koska olen lähettänyt sellaisiin lehtiin, jotka eivät julkaise lainkaan tai kaikkia tekstejä verkossa. Olisi kiva kuulla, jos joku blogin lukija on törmännyt muihin teksteihini.

Raportti Invest in ME:n 11. CFS/ME-konferenssista, osa 1

0
0

Invest in ME:n eli IIME:n CFS/ME-konferenssi järjestettiin 3. kesäkuuta. Tämä oli jo 11. vuosi, minä olin mukana ensimmäistä. Yhteensä tämä oli minulle neljäs lääketiedekonferenssi ja kolmas CFS/ME-tapahtuma. Tämä oli usealla tapaa jossain määrin historiallinen vuosi.

Konferenssia edelsi kahden päivän pelkästään tutkijoille tarkoitettu kokoontuminen, johon en valitettavasti siten päässyt mukaan. Onnistuin kyllä ujuttautumaan konferenssin jälkeiselle llalliselle, vaikka se oli tarkoitettu lähinnä puhujille, muille tutkijoille sekä eri maiden järjestöjen edustajille. Koen kyllä, että olin siellä varsin hyvin edustamassa Suomen CFS/ME-yhteisöä.

Konferenssissa oli kolme selkeää tiedeteemaa: mikrobiomi (etenkin suolistossa), autoimmuniteetti/B-solut/rituksimabi ja selkeiden merkkiaineiden ja muiden objektiivisten merkkien paikantaminen CFS/ME:ssä. Lisäksi mietittiin paljon sitä, miten saataisiin lisää tutkimusrahoitusta ja kansainvälistä yhteistyötä.

Tämä kaksiosainen raportti perustuu pitkälti omiin muistikuviini sekä kirjoittamiini twiitteihin konferenssista. Apuna olen käyttänyt myös @aboutmecfs-tunnuksen Markin twiittejä. Joitain puheita seuratessa olin väsyneempi ja jos kummallakaan ei ole aiheesta juuri twiittejä, jää raportoitava vähäiseksi. Pahoittelen mahdollisia virheitä joita voi esiintyä, kun samaan aikaan seuraa puhetta, kalvoja (jotka etenkin omics-aiheissa ovat usein pursuavan täynnä) ja twiittaa.

Konferenssin kaikki esitykset ja lisäksi joitain puheita myös edeltäviltä päiviltä löytyy tulevalta konferenssi-DVD:ltä, jonka voi tilata 15 punnan eli hieman alle 20 euron hintaan.

Konferenssin avasi Ian Gibson, joka on entinen Labourin parlamenttiedustaja ja työskenteli ennen sitä yli 30 vuotta genetiikan tutkijana. Gibson oli niin hauska puhuja, että välillä tuntui melkein kuin olisi standuppia kuunnellut, kun hän valitteli miten hänen äänestäjiään vaivasi mm. aviomiehen haudalla kukkia syövät puput.

Aihe oli kuitenkin vakava. Gibson on tehnyt paljon ajaakseen ME-asiaa, niin parlamentissa kuin muuallakin, mutta usein vastaan nousee seinä vaikka mitä tekisi. Vuonna 2006 parlamentissa tehty raportti suosituksineen ei sekään vaikuttanut lopulta mihinkään.

Sanotaan myös, että rahaa ei ole, vaikka Gibsonin mielestä sitä kyllä löytyy jos halutaan, esimerkkinä brittipotilas joka matkusti Tsekkiin saadakseen syöpähoitoa ja yhtäkkiä huippukallis laite saatiinkin sitten Britteihin. Briteissä ei vieläkään edes tilastoida ME-diagnoosien määrää.

Gibson kuitenkin uskoo maiden välisen yhteistyön olevan kasvussa. Hän kirjoittaa myös kirjaa liittyen ME:hen, työnimellä Science, Politics and ME. Joukkorahoitus on kuitenkin takkuillut.

Seuraavana puhujana oli NIH:n Vicky Whittemore. Aiemmin CFS/ME:n pitkälti unohtanut NIH:hän on käynnistämässä valtavaa uutta CFS/ME-tutkimusta. Heillä on CFS/ME-ryhmä, jossa on jäseniä 24 eri NIH:n tutkimuskeskuksesta. Whittemore hehkutti ryhmän johtajaa, neurologi Walter Koroshetziä.

Ongelma kuitenkin on, ettei rahoitusta ole juuri lainkaan. CFS/ME saa Yhdysvalloissa vieläkin muutamia miljoonia vuodessa kun muut vastaavat sairaudet, harvinaisemmatkin, keräävät kymmeniä tai satoja miljoonia. Whittemore haluaisi CFS/ME:llekin satojen miljoonien vuosirahoituksen. NIH ei ole myöskään tähän mennessä rahoittanut yhtään junioritutkijaa eli uutta nimeä, mikä ei ole omiaan lisäämään CFS/ME-tutkimusta.

FDA on kiinnostunut mahdollisista CFS/ME-lääkkeistä, eikä heitä kiinnosta verikokeiden tulokset tai muut sekundääriset muuttujat, vaan he haluavat nähdä hoitojen parantavan potilaiden elämänlaatua. Whittemore pyysi myös potilaiden yhteydenottoja sähköpostiinsa, mitä he haluaisivat tutkittavan. Tauolla puhuinkin Whittemoren kanssa mahdollisesta LDN-tutkimuksesta, aihe oli hänelle kyllä jo tuttu ja harkinnassa.

Uni- ja keuhkolääkäri, unitutkija ja CFS/ME-asiantuntija Olli Polo puhui CFS/ME:n diagnostiikasta. Suomessahan Polo on hyvin tunnettu ja hänellä on kokemusta jopa 500 CFS/ME-potilaasta, mutta ulkomailla hän on pitänyt tähän mennessä matalaa profiilia, vaikka onkin reissannut monissa CFS/ME-konferensseissa.

CFS/ME:ssä on Polon havaintojen mukaan monia objektiivisia fyysisiä löydöksiä, vaikka mikään niistä ei esiinny kaikilla potilailla. Vaikka CFS/ME:n diagnostiikasta puhutaan usein niin, että ensin suljetaan pois kaikki muut ja jos mitään ei löydy, se on CFS/ME, asia ei saisi mennä näin, Polo muistutti. Potilaalla voi olla lisäksi vaikka uniapnea tai syöpä, mutta CFS/ME voi vaikuttaa elämänlaatuun näitä enemmän.

Polon kalvoissa, jotka olen nähnyt aiemminkin, listataan monia CFS/ME-oireita, joita muualla harvoin tai ei koskaan listata, kuten silmien auki pitämisen vaikeus – josta itse kärsin, kuten lähes kaikista minusta otetuista valokuvista voi havaita. Myös monia suoliston ja urologisia oireita listattiin, kuten vihreä virtsa ja uloste, näistä en ole kuullut muualla. Toki myös perinteisempiä CFS/ME-oireita.

Polo on perehtynyt etenkin yliliikkuvuuden ja synnynnäisen kollageenipoikkeavuuden (Ehlers-Danlosin syndrooma ja sen lievemmät muodot) ja CFS/ME:n yhteyteen. Beightonin kriteerit eivät ole hyvä mittari tähän, koska monet lievemmät yliliikkuvuuden muodot jäävät niillä huomaamatta.

Polon mukaan monella EDS-potilaalla on CFS/ME:n esivaihe, jolloin he ovat yliaktiivisia, suorastaan Duracell-pupuja, kun keho kaipaa sympaattisen hermoston aktivointia. EDS:n sijaan myös Arnold-Chiarin epämuodostuma ja niskan retkahdusvamma voivat johtaa samaan lopputulokseen.

Polo esitteli aiheesta lukuisia dioja, joissa näytetään miten poikkeava sidekudos käytännössä näkyy. Perinteisten yliliikkuvien nivelien ja venyvän ihon lisäksi sellaisia piirteitä ovat esimerkiki telangiektasia ja livero reticularis, tietynlaiset verisuonikuviot.

Erityisen tyypillistä ovat striat (“raskausarvet”) ja “raitamaha”, eli heikon kollageenin takia maharasvat jakautuvat selvästi osioihin, vaikka ei olisi lihavakaan. Kellonlasikynnet, hapenpuutteen oire jonka Polo keuhkolääkärinä tuntee hyvin, on hänen mukaansa hyvin yleistä myös CFS:ssä. Ryhdin ylläpitämisen vaikeudet voivat johtaa lumbaaliseen kyfoosiin.

Mistä EDS/sidekudos- ja CFS/ME-yhteys (joka on muidenkin dokumentoima) sitten johtuu? Polon mukaan löysät verisuonet ylikuormittavat sympaattisen hermoston, joka yrittää supistaa niitä. Tämän seurauksena välittäjäaineet loppuvat hermopäätteistä. Keho menettää vuorokausirytminsä ja enää perifeerinen sympaattinen hermosto toimii kaoottisesti.

Polo muistutti, että sympaattinen runko hermottaa lukuisia eri elimiä ja kehon osia ja siten voi aiheuttaa hyvin erilaisia oireita nenän tukkoisuudesta orgasmivaikeuksiin. Hän vastasi myös yleisön kysymyksiin. Hänen mukaansa jopa 2/3 CFS/ME-potilaista sairastaa myös uniapneaa, kolmanneksella se on merkittävä. Parkinsonin taudin ja CFS/ME:n välillä on yhteys ja samat lääkkeet (dopamiiniagonistit) usein auttavat.

Immunologian professori Carmen Scheibenbogen puhui autovasta-aineista adrenergisille ja asetyylikoliinireseptoreille, mikä on tiedetty ongelmaksi CFS/ME:ssä jo vuosia. Eräässä tutkimuksessa jopa puolella potilaista vasta-aineita muskariinireseptoreille. Asetyylikoliinihan on tärkeä välittäjäaine sekä lihaksien toiminnalle että aivoille.

Koska vasta-aineita on eri välittäjäaineiden reseptoreille, Scheibenbogenin mukaan tämä voi selittää, miten potilailla on niin erilaisia, jopa vastakkaisia oireita (esim. yhdellä liikahikoilu, toisella hikoilun puutos). Hoidoksi autoimmuniteeettiin hän esitti rituksimabia, korkea-annoksista immunoglobuliinia ja plasmafereesiä. Käsittääkseni plasmafereesiä on kokeiltu CFS/ME:n hoitoon ainakin 80-luvun alussa Skotlannissa ja havaittu se hyödyttömäksi.

Rituksimabia hehkutti myös seuraava puhuja Dr. Jo Cambridge. Itse pidän rituksimabia erittäin huonona ideana CFS/ME:ssä kuten myös autoimmuunisairauksissa. Autoimmuunisairauksia pitäisi hoitaa immunostimulanteilla, ei immunosuppressanteilla, kuten kirjassani Uusia hoitoja autoimmuunisairauksiin perustelen lukuisin lähdeviittein. (Ei myöskään ole varmaa onko CFS/ME ylipäänsä autoimmuunisairaus; autovasta-aineita esiintyy myös esim. AIDS:issa.)

Esitelmä käsitteli lähinnä sitä, miten rituksimabi “toimii”, miten sen vaikutukset tulevat ja milloin (hitaasti). Lääke tappaa B-solut käytännössä kokonaan, varastoituu luuytimeen ja estää siellä B-solujen (ja siten vasta-aineiden) tuotantoa. Eri autoimmuunisairauksissa on käytetty erilaisia annostelutapoja. Joillain sairaus relapsoi kun B-solut palautuvat puolen vuoden päästä, toisilla ei.

Cambridge myös vähätteli rituksimabin haittavaikutuksia, sanoen ettei vaikeita opportunistisia infektioita ole juuri havaittu CFS/ME-potilailla. Vaikka lääkettä on annettu hyvin pienille, tarkkaan valituille potilasryhmille. Immunosuppressantin antaminen valmiiksi immuunipuutoksisille potilaille on järjetöntä. B-solujen lisäksi myös T-solujen määrä romahtaa.

Rituksimabi on toksinen mm. maksalle ja sydämelle ja voi aiheuttaa PML:ää. Joissain autoimmuunisairauksissa kuolleisuus sitä saaneilla on ollut 10 prosenttia. Todella vastuutonta puhua siitä lähes harmittomana. Kukaan CFS/ME-potilas ei ole vielä kuollut siihen, mutta se on vain ajan kysymys.

Myös Cambridgen ohjaama tohtorikandidaatti Fane Mensah puhui rituksimabista, mutta siitä on sekä minulla että @aboutmecfs:llä hatarat muistiinpanot, niin en ole varma mitä hän sanoi.

Raportin toinen osa on tulossa pian.

Raportti Invest in ME:n 11. CFS/ME-konferenssista, osa 2

0
0

Tämä on toinen osa 3. kesäkuuta järjestetyn Invest in ME -CFS/ME-konferenssin raportista. Ensimmäinen osa täällä.

Immunologian professori Tom Wileman käsitteli puheessaan suoliston viromia, mielenkiintoista kamaa. Yleensähän puhutaan vain suolistobakteereista, mutta suolistossa elää myös viruksia, sekä ihmisten viruksia että bakteerien viruksia eli faageja. Virukset voivat tappaa bakteereja tai vaikuttaa niiden metaboliaan ja siten toimintaan – muuttaa hyvän bakteerin “pahaksi” tai toisin päin.

Perimä ja virukset molemmat säätelevät sitä, miten suolistobakteerit vaikuttavat immuunijärjestelmän toimintaan ja aiheuttavatko ne tulehdusreaktiota. Kun tulehduskynnys ylitetään, voi syntyä sellaisia sairauksia kuin IBD, kakkostyypin diabetes tai sepelvaltimotauti. Wileman esitteli, miten ulostenäytteistä voidaan analysoida bakteerien lisäksi viruksia ja esillä oli yhden CFS/ME-potilaan suolistomikrobiomi.

Aihe on mielenkiintoinen ja siitä on jotain tutkimusta IBD:ssä, mutta CFS/ME:ssä se on vielä varsin hypoteettinen, eli “varmaan liittyy jotenkin, mutta emme tiedä miten”. Pian konferenssin jälkeen julkaistiinkin jo yksi paperi, joka kertoo Wilemanin ryhmän ideoista enemmän ja meneillään on varsinainen tutkimus aiheesta. Wileman uskoo, että faageista/viromista voitaisiin saada jopa biomarkkeri CFS/ME:hen.

Wileman huomautti, että ulosteensiirrossakin (joka on hiljattain kerryttänyt suosiota CFS/ME:nkin hoitona) pitää huomioida bakteerilajien lisäksi myös faagit – mutta miten, kun aihetta ei vielä tunneta. Wileman tosin kertoi venäläisten tutkineen faageja mahdollisina hoitomuotoina jo 50-60-luvuilla.

Australialainen Dr. Don Staines puhui TRP-reseptoreista ja niihin kohdistuvasta synnynnäisestä kanavapatiasta (channelopathy) eli ionikanavien toimintahäiriöstä. Heiltäkin tuli juuri paperi.

TRP-reseptorit reagoivat moniin ympäristön ärsykkeisiin ja niihin vaikuttavat mm. mentoli ja kapsaisiini. Eräs CFS/ME:n tärkeimpiä biomarkkereita on luontaisten tappajasolujen eli NK-solujen heikko lyyttinen toiminta ja Staines uskoo sen johtuvan TRPM3-reseptorin ionikanavasairaudesta.

TRPM3 vaikuttaa myös esimerkiksi B-solujen toimintaan sekä haiman beetasoluihin. Staines uskoo, että tämä voi selittää CFS/ME-potilaiden verensokeriongelmat (itse tosin uskon, että ongelma on enemmänkin alfasoluissa, minulla ainakin). Lisäksi TRPM3 on tärkeä lämmönsäätelyn kannalta – ja siinäkin CFS/ME-potilailla on tunnetusti usein ongelmia.

Koska näissä ionikanavien häiriöissä on kyse kalsiumsignaloinnin häiriintymisestä, kysyin Stainesilta auttavatko kalsiumsalpaajat näihin ongelmiin. Erityisesti nimodipiini on paljon käytetty ja monilla erittäin tehokas lääke CFS/ME:ssä ja professori Martin Pall on suositellutkin sitä nimenomaan TRPV1-reseptorin salpaamiseen. Staines vastasi, että niistä voi olla apua, mutta joissain ionikanavasairauksissa haittaakin.

Immunologian professori Simon Carding on mukana samassa tutkijaryhmässä Tom Wilemanin kanssa, mutta puhui lähinnä tutkimusrahoituksen ja kansainvälisen yhteistyön lisäämisestä. CFS/ME-tutkimusta on merkittävästi hidastanut kriittisen massan, rahoituksen, strategian ja tukena olevan infrastruktuurin puuttuminen.

EUROMENE on uusi eurooppalainen ME-verkosto, jossa on mukana 15 maata ja 30 keskusta tai tutkijaryhmää. Rahoitusta on kuusi miljoonaa. Tavoitteena on selventää diagnoosia, löytää merkkiaineita ja standardisoida näytteiden kerääminen.

Epidemiologian professori Mady Hornigin puhe olisi ollut yksi konferenssin mielenkiintoisimpia, mutta missasin siitä melkein puolet kun jäin suustani kiinni. Sellaista sattuu tapahtumissa. Taas päästiin mikrobiomiin, joka vaikuttaa myös esimerkiksi aivojen kehitykseen. Suoliston ongelmat voivat näkyä mm. autismina tai Parkinsonin tautina. Mikrobiomia on toki muuallakin kuin suolistossa, esimerkiksi iholla ja silmissä.

Butyraattia tuottavat suolistobakteerit on yhdistetty vähäisempään autoimmuniteettiin, muita lyhytketjuisia rasvahappoja tuottavat bakteerit taas lisäävät sen riskiä. Kun tulehdussytokiinejä erittyy liikaa, se aktivoi metabolisen reitin, jolloin tryptofaanista ei muodostukaan serotoniinia vaan kynureenihappoa.

Hornig mainitsi myös tutkimuksen, jonka mukaan E. colin lämpösokkiproteiini voi ristireagoida ruokahalua säätelevän MSH-hormonin kanssa ja siten olla osana anoreksian synnyssä. Toisaalta aivojen osiin kohdistuvia autovasta-aineita on terveilläkin, ne eivät välttämättä ole patologisia.

Maureen Hanson on molekyylibiologian ja genetiikan professori. Hän puhui CFS/ME:n biomarkkereista ja huomautti, että sellaisia on jo olemassa: NK-solujen aktiivisuus, kaksipäiväinen kardiopulmonarinen liikuntatestaus ja aivojen kuvantamistutkimukset. Nyt etsitään merkkiaineita bakteerifloorasta.

Joillain CFS/ME-potilailla on huomattavan korkeita lipopolysakkaridi- eli LPS-pitoisuuksia veressä. Tämä viittaa bakteerien translokaatioon, eli LPS:ää ilmentävät suolistobakteerit pääsevät suolistosta muualle elimistöön, mikä aiheuttaa tulehdusta.

CFS/ME:tä sairastavilla on pienempi kirjo erilaisia bakteerilajejaa suolistossa. Heillä on havaittu huomattavan alentuneita ruminokokkien ja bifidobakteerien pitoisuuksia suolistossa. Ruminokokit tuottavat sitä anti-inflammatorista butyraattia. Ongelma tosin on, että tutkimusmenetelmät eivät kerro tarkemmin bakteerien kantoja. Esimerkiksi E. colista on olemassa “hyviä” ja “pahoja” versioita.

Solu- ja molekyylibiologian professori Elisa Oltra tutkii Valencian yliopistossa etenkin kantasoluja ja syöpää, mutta on hiljattain innostunut CFS/ME:stä. Hän pahoitteli “märkäkorvaisuuttaan” kokeneisiin asiantuntijoihin verrattuna. Oltran puhe käsitteli microRNA:ita, sinänsä mielenkiintoinen aihe, mutta puhe oli sekava, vaikeaselkoinen eikä siitä jäänyt paljoa käteen. Tosin tiedesymposiumissa mukana olleiden mukaan Oltra oli siellä puhunut vieläkin käsittämättömämmin…

Oltra ei missään vaiheessa oikein selittänyt, mitä microRNA:t ovat (pieniä DNA:n palasia, jotka eivät koodaa proteiineja, mutta säätelevät geenien ilmentymistä). Hänen mukaansa ne toimivat biomarkkereina monissa sairauksissa, mutta ei hän mielestäni listannut niitä sairauksia. Puhe oli minusta aivan liian pitkä suhteessa todellisen pihvin määrään ja suhteessa muihin puheisiin.

Oltran tähänastinen tutkimuksensa käsitteli lähinnä fibromyalgiaa, jossa he olivat löytäneet lupaavia biomarkkereita, mm. joitain jotka ilmentyivät 10 kertaa vähemmän kuin terveillä verrokeilla. Kaksi löydetyistä markkereista on toinen tutkijaryhmä onnistunut replikoimaan selkäydinnesteen kohdalla. Hän mainitsi, että microRNA:iden säätelyongelmat voivat johtua kroonisesta virusinfektiosta, vaikka tästä mekanismista tässä tapauksessa ei ole vielä tarpeeksi näyttöä.

Professori James Baraniuk käsitteli liikuntatestausta ja POTSia. Siihen asti pääsemiseen meni tosin aika pitkään, ensin hän mm. vertaili fibromyalgian ja CFS/ME:n eri diagnostisia kriteerejä sekä Persianlahden sodan oireyhtymää (GWS). Hänen suosikkifibrokriteerinsä olivat Bennettin (1981).

Baraniuk pitää fibropisteitä hyvin olennaisena fibromyalgian diagnoosille, koska ne nimenomaan edustavat sitä hyperalgesiaa, mistä on kyse. Niin, paitsi jos ihmisellä on esim. myofaskiaalisia triggerpisteitä… Myös GWS:ssä on hyvin samantyyppistä hyperalgesiaa kuin fibromyalgiassa, CFS/ME:ssä (ilman fibroa) taas ei.

Baraniukin erikoisin väite oli, etteivät ME-epidemiat todellisuudessa olleet ME:tä, mm. siksi, että niistä ei jäänyt “pysyvää sairautta”. Hyvin erikoinen näkemys, ottaen huomioon, että esim. Byron Hyde on käynyt tapaamassa monien eri epidemioiden selviytyjiä jopa 50 vuotta myöhemmin – ja nämä ovat olleet yhä sairaita.

Sitten kun päästiin vihdoin itse asiaan, niin sieltä löytyi mielenkiintoinen havainto: puolella CFS/ME-potilaista rasitus aktivoi POTS:n kaltaisen takykardiareaktion. Terveillä tätä ei tapahdu.

Hyvin tunnettu biokemian ja genetiikan professori Ron Davis Stanfordin yliopistosta oli päivän odotetuin puhuja. Davis kiinnostui CFS/ME:stä, kun hänen oma poikansa Whitney Dafoe sairastui. Whitney on erittäin vaikeasti sairas, makaa liikkumattomana pimeässä huoneessa luurangonlaihana.

Davis haluaa selvittää proteomiikan avulla, mistä CFS/ME:ssä on todella kyse solutasolla, mikä menee pieleen. Hän oli sitä mieltä, että CFS/ME:stä on julkaistu 9 000 artikkelia, mutta niissä ei ole mitään hyödyllistä dataa. Ehkä “hieman” liioittelua tuo jälkimmäinen.

Proteomiikkatutkimukset ovat hyvin kalliita, mutta Davisin mukaan ne tulevat halvemmaksi vaikeaa CFS/ME:tä sairastavalla. Kun poikkeavuudet ovat dramaattisia, tarvitaan koehenkilöitä vähemmän tulosten saamiseksi. Siihen Whitney on valitettavasti omiaan.

Muutaman potilaan tutkimus voi kuulostaa vähäpätöiseltä, mutta Davis huomautti, että tämä on yksilöllistä lääketiedettä ja yhdeltäkin potilaalta voi oppia. Ja löydökset tosiaan ovat dramaattisia – eivät 20 % eroja jonkin metaboliitin määrässä, vaan esimerkiksi Whitneyn kohdalla joissain tapauksissa jopa 17 keskihajonnan ero. Ongelma on, että dataa tulee valtavasti, heillä on kaksi miljardia datapistettä.

Etenkin sitruunahappokierrossa ja sokeriaineenvaihdunnassa löytyi merkittäviä poikkeamia. Jos keho ei pysty polttamaan sokeria eikä rasvaa energiaksi, se käyttää aminohappoja – eli lihaksia. Whitney voikin paremmin kun söi lusikkakaupalla aminohappojauheita.

Whitneyltä löytyi myös biotiinin (B-vitamiini) puutos ja biotiinilisä auttoikin. Nyt ongelma on, että Whitney ei voi enää syödä tai juoda vaan saa ravintonsa PICC-portin kautta. Suoneen voi laittaa vain steriilejä aineita, ei mitä tahansa lisäravinteita.

Toisella potilaalla oli ongelmia serotoniiniaineenvaihdunnassa – ilmeisesti juuri se, että tulehdusreaktio sai tryptofaanin metaboloitumaan serotoniinin sijaan kynureenihapoksi, kuten Hornigin kalvoissa puhuttiin.

Davis myös harmitteli, että FDA vaatii hiiritutkimuksia ennen ihmistutkimuksia. Monet prosessit eivät toimi hiirillä ja ihmisillä samalla lailla. Esimerkiksi trauma voi vaikuttaa tiettyjen geenien ilmentymiseen päinvastaisesti hiirillä ja ihmisillä.

Davis näytti siltä, että hänen harteillaan olisi valtavan raskas paino. Hän näytti siltä kuin olisi hautajaisista tulossa. Tavallaan onkin.

Ian Gibson päätti konferenssin puheella, joka oli pitkälti yleistä tsemppaamista.

Jatkoillallisilla oli mukana useita CFS/ME-legendoja, kuten Malcolm Hooper ja CFS/ME:tä vuosikymmeniä hoitanut Rosamund Vallings, joka matkustaa kuulemma IIME-konferenssiin Uudesta-Seelannista joka vuosi. (Dan Peterson ei tainnut olla, vaikka konferenssissa olikin.) Samassa pöydässä oli ihmisiä myös ainakin Suomesta, Ruotsista, Norjasta, Tanskasta, Belgiasta, Espanjasta, Yhdysvalloista, Australiasta ja ehkä Saksasta ja Kanadastakin.

Merkittävintä illallisilla oli, että tutkijat alkoivat perustaa World ME Alliancea. Open Medicine Foundationin Zaher Nahle taisi tässä ottaa ohjat. Vicky Whittemore ei halunnut, vaikka pyydettiin. Moni jäänee kyllä muistamaan Vickyn kolmikirjaimisia lyhenteitä täynnä olevan loitsun: “I can bring in NIH, CDC, FDA…” Tällaista historiallista siis pääsi todistamaan.

Viewing all 281 articles
Browse latest View live