Olen kirjoittanut aiemmin probioottien käytöstä iholla, suussa, emättimessä ja muissa kehon osissa. Vasta viime aikoina minulle on selvinnyt, että myös korvalla on mikrobiomi eli mikrobifloora, joka voi olla hyvinkin olennainen.

Ehkä Valkeen korvavalossakin on jotain järkeä, sillä korvan mikrobiomi voi vaikuttaa paitsi itse korvan toimintaan, myös aivoihin. Tällä hetkellä tutkimus on vielä melko alkutekijöissään, mutta kuten muissakin kehon onteloissa, osa mikrobeista voi tietyissä olosuhteissa olla hyödyksi, tietyissä haitaksi.

Tällä hetkellä tutkitaan erityisesti korvan normaaliflooraan kuuluvaa Ohrwurmis auralista. Erityisen mielenkiintoista siinä ovat sen poikkeukselliset adheesiomolekyylit, joilla se pystyy takertumaan erittäin sitkeästi korvakäytävän värekarvoihin. O. auralista eivät poista vanupuikot, huuhtelut tai suihkuttelut.

O. auralista on olemassa erilaisia lajikkeita, joista joitain pidetään probiootteina ja toisia enemmänkin patogeenisinä mikrobeina, jotka aiheuttavat inflammaatiota. Saman kannankin haitallisuus voi kuitenkin vaihdella eri yksilöillä. Auralis voi joissain tapauksissa tartua myös ihmisestä toiseen ja jopa epäorgaanisten vektoreiden välityksellä.

Tyypillisin Ohrwurmis auraliksen aiheuttama oire on keskittymisvaikeudet, joskus voi ilmetä ärtyisyyttä ja kiukunpurkauksia. Harvoissa tapauksissa se voi vaikuttaa sisäkorvan kaarikäytävien kautta myös tasapainoaistiin, ainakin henkiseen tasapainoon.

Kokenut mikrobibongari voi tunnistaa patogeenisen auraliksen jo päältä päin: pää hytkyy ja kasvoille nousee tuskainen ilme.

Koska auralis kuuluu normaaliflooraan, siitä ei yleensä pysty häätämään elimistöstä kokonaan. Kuten oraalisiakin probiootteja käytetään kolonisoimaan suolisto hyvillä baktereeilla, jotka valtaavat elintilaa patogeeneiltä, tehokkain häätökeino myös auralikseen on korvata haitallinen kanta toisella – siis hieman kuin ulosteensiirto.

Lisää tietoa O. auraliksesta löytyy täältä: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19948084.

Ohrwurmis auralikseen voi löytyä apu myös skanmarja-superruoasta, homeopaattisesta liikunnasta ja xD-vitamiinista.

Suomessa vedettiin hiljattain pois myynnistä kasa mausteita ja maustesekoituksia “mantelijäämien” vuoksi. Tästä saa sellaisen kuvan, että mausteet olisivat tuotantoprosessissa kontaminoituneet, eli esimerkiksi olleet samalla linjalla manteleiden kanssa. Tällainen olisi kurjaa, mutta voisi kuitenkin erehdyksessä tapahtua.

Jos hollantilaista mediaa on uskominen, tämä ilmaus on kuitenkin harhaanjohtava, ellei suorastaan huijaamista. Täällä nimittäin vastaavien markkinoilta vetojen yhteydessä kirjoitettiin, että juustokuminaa on nimenomaan huonon sadon takia osittain laimennettu mantelijauheella. Siis väärennetty. (Hassultahan tämä tuntuu, ei mantelikaan ole kovin edullista ja siinäkin on ollut huonoja satoja viime vuosina.)

Juustokumina on hyvin yleinen mauste maustesekoituksissa ja valmisruoissa, melkeinpä pippurin tapaan. Niinpä mantelista juustokuminaa voi olla ehtinyt moniin ruokiin. Muille siitä ei toki ole harmia, vaikka eihän ole kiva miettiä, ostaako väärennettyä, laimennettua ruokaa, mutta manteliallergikko voi siitä oireilla.

Jos kokkaa itse, joihinkin ruokiin tulee jopa lähes 1 tl juustokuminaa per annos. Jos siitä vaikkapa 1/3 olisi mantelia, se riittänee jo suurelle osalle allergikoista aiheuttamaan oireita, siinä missä pelkkä mantelikontaminaatio aiheuttaisi oireita vain herkimmille.

Hollantilaiset lehdet julistivat jo, että mausteiden väärentäminen on “uusi hevosenlihaskandaali”. Hevosenliha on hyvin harvalle vaarallista, mutta pähkinäallergikkoja on kohtuullisen paljon. Osa voi saada pienestäkin pähkinämäärästä jopa anafylaktisen reaktion, johon voi kuolla.

Kuinka yleistä muiden mausteiden väärentäminen sitten on? Sahramia on väärennetty jotakuinkin aikojen alusta asti. Se kun on huikean kallista. Jos sahramia saa halvalla tai ison pussukan, se on lähes varmasti ainakin suurimmaksi osaksi kurkumaa tai muuta kuin sahramia. Kurkuma-allergia ei ole hirveän yleistä, vaikka ei tavatontakaan.

Sahramista on yhdysvaltalaistutkijoiden mukaan löydetty myös glyseriiniä, santelipuuta, keltaista väriaine tartrasiinia, bariumia ja booraksia. Nuo muut ovat vielä suhteellisen vaarattomia ei-allergikoille, mutta barium ei, se on hyvinkin myrkyllistä.

Paprikajauheeseen, chilijauheisiin ja curryjauheisiin on usein sekoitettu punaista väriainetta Sillekin jotkut voivat olla allergisia ja Sudan-atsoväri on myös karsinogeenistä eli syöpää aiheuttavaa, sitä ei saa käyttää elintarvikkeissa ollenkaan. Sudan-väriä on löytynyt myös palmuöljyistä ja kurkumasta, mistä Euroopan komissio on ollut huolissaan ja puhunut “vakavasta terveysuhasta”.

Muskottipähkinää väärennetään ilmeisesti yleisesti niin, että sekoitetaan tavallista jauhettua muskottia sekä sellaista, josta eteerinen öljy on poistettu ja myyty erikseen. Tällainen ei tietysti ole vaarallista, mutta huijaus silti. Muskotti on luonnollisestikin laimeampaa kuin pitäisi.

Myös vaniljauute, mustapippuri, kurkuma ja tähtianis ovat ilmeisesti yleisiä väärennöksen kohteita. (Tähtianis koskenee tässä teollisuudelle tarkoitettuja valmisteita, sillä kuluttajille myydään lähinnä kokonaisia tähtianiksia.) Vaniljauute oletettavasti yleisimmin väärennetään tai lantrataan keinotekoisella vanilliinilla. Yhdysvalloissa 1980-2010 chili kattoi 4 % ja mustapippuri 3 % kaikista ruokaväärennöksistä.

Paras tapa välttää mausteväärennöksiä on mahdollisuuksien mukaan käyttää kokonaisia mausteita. Useimpia tässä listattuja mausteita käytetään yleisesti myös kokonaisina. Esimerkiksi juustokuminaan saa selvästi paremman maun, kun käyttää kokonaisia siemeniä ja paahtaa ne ensin pannulla.

Kodin ulkopuolella syödessä tai valmisruokia ostaessa menee jo hankalammaksi.

“Herx” on yleinen termi vaihtoehtolääketieteen piireissä. Se viittaa Jarisch-Herxheimerin reaktioon, joka voi syntyä, kun tiettyjä bakteereja (lähinnä spirokeettoja kuten syfilistä tai borreliaa) tapetaan kerralla paljon, yleensä antibiooteilla, jolloin niiden toksiineja vapautuu runsaasti. Seurauksena on tulehduksellinen reaktio ja karmea olo. Etenkin kroonista borrelioosia sairastavat valittavat usein herx-oireista.

Jarisch-Herxheimerin reaktion olemassaolossa ei ole mitään kiistanalaista. Sen sijaan siitä kiistellään, mitkä kaikki bakteerit sen voivat aiheuttaa ja voivatko jopa muutkin mikrobit kuin bakteerit, kuten virukset ja sienet, virallisesti eivät.

Monelle herxistä (joskus myös “die-off”) on tullut myös synonyymi kaikille epämiellyttäville oireille, joita hoidosta tulee. Minulle on raportoitu “herx-oireita” hyvin monenlaisista aineista, soijaproteiinista tyroksiiniin.

Teoriassa kilpirauhasen vajaatoiminnan hoito kohentaa immuunijärjestelmän toimintaa, mutta minusta on epätodennäköistä, että se mitenkään riittäisi Herxheimer-reaktioon, vaikka elimistössä siihen sopiva infektio olisikin.

Soijaproteiinijauheen ehdotettiin aiheuttaneen herxausta, koska denaturoimaton heraproteiini voi aiheuttaa flunssankaltaisia oireita. Soijasta puuttuvat kuitenkin heran immunomodulatoriset ja antimikrobiaaliset aminohapot ja peptidit.

Itselleni on tosiaan tullut aikoinaan denaturoimattomasta heraproteiinista (joka on useiden asiantuntijoiden suosima hoito CFS/ME:hen) alkuun selviä flunssankaltaisia oireita, jotka pahenivat, kun käytin samaan aikaan lakritsijuurta. Ajattelin, että ehkä tämä on se die-off, vaikka en olekaan koskaan uskonut sairastavani kroonisia bakteeri-infektioita, ainoastaan viruksia.

Samantyyppisen reaktion olen saanut joistain muistakin hoidoista, voimakkaimmin isoprinosiinista, joka on immunostimulaation kautta toimiva viruslääke (ei markkinoilla Suomessa). Sen kanssa olon huonontuminen ja “tulehtunut” olo oli hyvin voimakasta. Isoprinosiinilla itsessään on erittäin vähän sivuvaikutuksia.

Todennäköisesti kyse oli kuitenkin vain immuunijärjestelmän toiminnan tehostumisesta. Voimakasta biologista Gc-MAF-immunostimulanttia käyttäneet CFS/ME-potilaat ovat saaneet hyvin samanlaisia oireita (flunssankaltaiset oireet, kuumeen nousu, voimakas uupumus ja kuumuuden tunne) kuin minä isoprinosiinista.

Gc-MAF:n kohdalla oireita on kutsuttu AIDS-hoidoista tutulla sanalla IRIS, immune reconstitution inflammatory syndrome. Kun immuunijärjestelmän toiminta kohenee, se alkaa käydä vihdoin elimistössä jylläävien infektioiden kimppuun. Kuulostaa samalta kuin herx, mutta mekanismi on eri: kyseessä on nimenomaan immuunijärjestelmän “ylikierroksilla käymisestä” johtuvat oireet, ei mikrobien joukkokuolema.

Tästä voi olla kyse myös siinä, kun joillain pieniannoksinen naltreksoni eli LDN alkuun heikentää vointia. Erityisen yleistä se tuntuu olevan homesairailla ihmisillä. Siinäkin veikkaisin kyseessä olevan jotain samanlaista IRIS, mutta kyse voi olla aivan muustakin, kuten naltreksonin metaboliasta. Arvailuksi kuitenkin menee.

Toinen herxiä muistuttava ilmaus on “puhdistusreaktio”. Sekin voi joihinkin tilanteisiin sopia. Esimerkiksi tietyt raskasmetalleja detoksifioivat aineet voivat alkuun pahentaa oloa, esimerkiksi siksi että myrkyt siirtyvät kudoksista vereen. Vaihtoehtolääketieteessä näiden merkitystä ja yleisyyttä on kuitenkin todennäköisesti voimakkaasti liioiteltu.

Herxiä ja puhdistusreaktiota hoetaan monien vaihtoehtohoitojen yhteydessä. Jos hoidosta tulee aluksi kamala olo, tekee mieli lopettaa. Monien hoitojen kohdalla kuitenkin lohdutellaan, että aluksi kuuluukin tulla huonompi olo. Voi mennä jopa vuoden(!) että “herxaus” alkaa helpottaa. Vuosi on pitkä aika kärvistellä tavallistakin kehnomman voinnin kanssa.

On mahdollista, että joissain tapauksissa voinnin heikentyminen tosiaan kestää jopa vuoden, ennen kuin helpotusta alkaa tulla. Koululääketieteessäkin vaikeasti immuunipuutoksisille potilaille on sanottu, että (IRIS-tyyppistä) oireilua voi olla jopa vuoden IVIG:n eli suonensisäisen immunoglobuliinin aloittamisen jälkeen ja sitten vasta olo alkaa olla lähtötilannetta parempi.

Se että jostain hoidosta tulee huono olo ei kuitenkaan vielä tarkoita, että kyseessä on Herxheimer-reaktio, IRIS tai “puhdistusoireet”. Useita muitakin vaihtoehtoja on.

Lähes kaikista hoidoista voi tulla sivuvaikutuksia, joiden esiintymiseen ei vaikuta, onko hoito tarpeen/hyväksi vai ei, kuten antibioottien aiheuttama ripuli. Osa näistä voi mennä ajan myötä pois, osa ei. Joissain vaihtoehtohoidoissa käytetään lääkkeitä tai lisäravinteilla niin suurilla annoksilla tai muuten väärin, että oireet voivat tulla tästäkin: kyseessä on yliannostus tai jopa myrkytys.

Lääkkeille, lisäravinteille ja ruoka-aineille (sekä niiden sisältämille lisäaineille) voi olla allerginen tai yliherkkä. On myös ehdotettu, että joissain tapauksissa “puhdistusoireet” olisivatkin johtuneet käytettävän ravinteen kontaminoitumisesta, esimerkiksi klorellan tai kiinalaisen yrtin korkeasta lyijy- tai elohopeapitoisuudesta. “Puhdistuminen” olisikin silloin todellisuudessa myrkytys.

Jos jokin (vaihtoehto)hoito heikentää vointia, aina pitäisi miettiä, että onko tässä oikeasti kyse jonkinlaisesta hyödyllisestä tai väistämättömästä reaktiosta vai olisivatko kyseessä kuitenkin muunlaiset sivuoireet, kenties haitallisetkin.

IRIS-tyyppisiin oireisiin voi löytyä apu Suomessa reseptivapaasta lääkkeestä pentoksifylliinistä, joka vähentää tärkeän tulehdussytokiini TNF-alfan eritystä. (Herxiin se ei jostain syystä näytä auttavan.) Immunosuppressiivisena se saattaa mahdollisesti väliaikaisesti heikentää myös hoidon tehoa, mutta itse olen kaikkein vaikeimpina aikoina sitä käyttänyt, kun muuten ei olisi päässyt edes sängystä ylös.

Jotkut lääkärit ovat suositelleet myös kalaöljyä/omega-3-rasvahappoja, joilla on myös tulehdusta lievittävää vaikutusta.

Henkilö meni terveyskeskukseen.

– Mahaa juilii, päätä särkee ja olkapäätä korventaa, henkilö valitti. – Jalkojakin kivistää.

– Ota Buranaa, lääkäri kehotti.

– Entä nämä kaikki vammat!

– Jos Burana ei auta, voin määrätä sinulle mietoa mielialalääkettä.

Tänään 12.5. vietetään kansainvälistä CFS/ME-päivää (ja fibromyalgiapäivää). Tänään tulee kuluneeksi jo yhdeksän vuotta siitä, kun perustin Suomen ensimmäisen ja edelleen ainoan CFS/ME-tietosivuston CFS-verkon.

Kroonisesta väsymysoireyhtymästä eli myalgisesta enkefalomyeliitistä on vihdoin viime vuosina ollut paljon mediassa, mutta lehtijutut eivät kerro kaikkea. Siksi julkaisen aina CFS/ME-päivänä yhden potilaan oman tarinan.

Tänä vuonna tarinansa kertoo Jatta, joka on siinä mielessä tyypillinen tapaus, että hänellä Ehlers-Danlosin oireyhtymä osaltaan laukaisi CFS/ME:n. Kummankin diagnoosin saamiseen meni vuosikymmeniä.

Sivustolta löytyy myös useita muita tarinoita, kuten Anna, jolla sairaus puhkesi vaikeiden immuunipuutosten seurauksena ja Petri, jolla sen laukaisivat leikkauskierre ja anestesia-aineet.

Tarinoista on tänään päivitetty erittäin vaikeasti sairaan Riikan sekä Yhdysvaltoihin kokeellista hoitoa saamaan matkustaneen entisen huippuvoimistelijan Timon tarinat.

Hiljattain julkaistiin mielenkiintoinen tieteellinen artikkeli, jossa ehdotettiin uutta ALPIM-oireyhtymää. ALPIM tulee sanoista Anxiety (ahdistus), joint Laxity (nivelten löysyys), chronic Pain syndromes (krooninen kipu), Immune disorders (immuunijärjestelmän häiriöt) ja Mood disorders (mielialahäiriöt).

Artikkelissa on muutamia metodologisia yms hämäryyksiä (esimerkiksi myofaskiaalisten triggerpisteiden ja fibromyalgiapisteiden sekoittaminen sekä kilpirauhasen vajaatoiminnan tulkitseminen automaattisesti autoimmuunisairaudeksi), mutta se on varsin mielenkiintoinen ja kytkeytyy aiheeseen, josta olen erittäin kiinnostunut ja josta minullakin on oma “syndroomateoria”. Siitä lisää myöhemmin tässä postauksessa.

Ensivaikutelmaltaan hämmentävä, vahva yhteys esimerkiksi nivelten yliliikkuvuuden ja ahdistuksen/paniikkikohtausten välillä ei ole mitään uutta, se on tunnettu jo pitkään. Käsittelin sitä myös blogipostauksessani, jossa pohdittiin mm. Ehlers-Danlosin syndrooman, Aspergerin ja CFS/ME:n yhteyttä.

Ahdistuksen ja kollageenipoikkeavuuksien yhteyttä on selitetty autonomisen hermoston toimintahäiriöillä, joita EDS:ssä ja muissa yliliikkuvuusoireyhtymissä yleensä esiintyy. Elimistö voi esimerkiksi tulkita sydämen tiheälyöntisyyden ahdistukseksi.

Mielialahäiriöyhteys on monimutkaisempi. On vaikea uskoa, että autonomisen hermoston häiriöt aiheuttaisivat kaksisuuntaisen mielialahäiriön, vaikka mahdotonta se ei olekaan. Todennäköisempää on, että mielialahäiriöt periytyvät viallisen sidekudoksen mukana, kuten esimerkiksi immuunipuutoksetkin. Harmillisesti niitä ei tässä tutkittu, vaikka muutamien immuunijärjestelmän sairauksien esiintymistä selvitettiinkin.

Mielenkiintoisena anekdoottina mainittakoon, että itse olen perinyt sidekudospoikkeavuuteni äitini puolelta ja äidilläni oli vaikea astma, migreeni ja kaksisuuntainen mielialahäiriö, kakkostyyppiä. Kivuista hän ei käsittääkseni juuri kärsinyt, mutta ärtynyttä paksusuolta taisi sairastaa. Jossain vaiheessa hän sairastui myös kilpirauhasen liikatoimintaan.

Artikkelissa keskustellaan edellä mainittujen sairauksien lisäksi mm. fibromyalgian, allergisen nuhan, virtsarakon sairaus interstitiellin kystiitin, hiippaläpän takaisinvuodon ja katapleksian välillä. Hiippäläpän takaisinvuoto eli mitraaliläpän prolapsi löytyy minulta, äidistäni en tiedä.

Hämmentävää on, ettei artikkelissa mainita ollenkaan mielestäni kaikkein vahvinta yhteyttä eli autismin kirjoa. EDS ja vastaavat lievemmät kollageenipoikkeavuudet yhdistyvät todella vahvasti Aspergerin syndroomaan. Voi olla, että artikkelin kirjoittajat eivät tunne Aspergeria ja siten lievemmät, ei-stereotyyppiset piirteet jäävät huomaamatta – tai saavat pelkkiä psykiatrisia diagnooseja.

Moni Asperger-ihminen tunteekin “autistikasvot” – minä tunnen ne EDS-kasvoina. Yleisiä piirteitä ovat kalpea, kuulas iho, suuret kauniit silmät (joskus “mulkosilmät”, luomet voivat olla raskaat), suuret, ulospäin törröttävät “hevosenhampaat”, suurehko otsa ja pieni leuka. Piirteiden voimakkuus vaihtelee.

Ulkonäkö on usein miellyttävä ja feminiininen ja ihmiset voivat näyttää paljonkin (jopa 20 vuotta) ikäistään nuoremmilta. Korvanipukat saattaa puuttua ja joskus ainakin miehillä on paksut, kaarenmuotoiset kulmakarvat.

EDS immuunipuutoksineen ja heikkoine kudoksineen voi selittää, miksi autisteilla on usein tietyntyyppisiä fyysisiä terveysongelmia. Esimerkiksi Crohnin tauti tuntuu yhdistyvän selvästi autistipiirteisiin.

Itse siis ehdottaisin, ja olen miettinyt tätä jo kauan ennen tämän artikkelin ilmestymistä, ennemminkin kollageeni-autismioireyhtymää. Tästä olisi mielenkiintoista nähdä tutkimuksia, esimerkiksi sokkotutkimus autismipiirteiden diagnosoimisesta valokuvien perusteella. Varmaan jokin mobiiliappikin olisi suhteellisen helppo tehdä.

Paljonkohan kaksisuuntaisen mielialahäiriön diagnoosejakin jäisi, jos autismi osattaisiin aina tunnistaa?

Chiasiemenet ovat hyvin suosittu superruoka tällä hetkellä. Niissä onkin paljon hyvää: niissä on erittäin runsaasti omega-3-rasvahappoja (suunnilleen saman verran kuin pellavansiemenissä), paljon kuituja ja mineraaleja. Toisin kuin pellava, ne eivät kerää itseensä kadmiumia, joten niitä voi syödä teoriassa ilman rajoituksia, siinä missä pellavaa suositellaan enintään 1 rkl päivässä. Ne sopivat useimpiin erityisruokavalioihin.

Chiaa voi lisätä leivonnaisiin ja smoothieihin ja niistä tehdään myös chiavanukasta. Siemenet geeliytyvät nesteessä hieman pellavansiementen tapaan, jolloin vanukkaasta tulee etäisesti riisiryynipuuroa muistuttavaa “klimppisosetta”. Kaikki eivät siitä pidä, mutta esimerkiksi minusta se on ihan maukasta. Chiaan törmää esimerkiksi patukoissa, elävän ravinnon kekseissä ja karppileivissä.

Chiasiemeniä ei tule koskaan syödä liottamatta. Mediassa on raportoitu yksittäisiä tapauksia, että ne ovat tällöin aiheuttaneet ruoansulatuskanavan tukoksia, koska kuivat siemenet turpoavat hyvin voimakkaasti vedessä. (Sama varoitus koskee myös muita nesteessä voimakkaasti laajentuvia ruoka-aineita, kuten psylliumkuitua ja konjac-laihdutusvalmistetta.)

Kun monet valittavat chiasta saamiaan vatsavaivoja netissä, heille naureskellaan, että mitäs et tajunnut liottaa niitä, idiootti. Mutta chiasta voi saada vatsavaivoja liotettunakin, kuten pääsin havaitsemaan.

Muutama kuukausi sitten laitoin pitkästä aikaa chiavanukasta. Siemenet likosivat tuntikausia ja söin vanukasta vain puolisen desiä. Sain pahat vatsakivut. En ollut varma, voisiko chia olla syynä, eihän siitä ollut aiemmin tullut mitään. Samana päivänä olin juonut pitkästä aikaa rohtosalkoruusuteetä. Heitin lopun vanukkaan pois ja välttelin varmuuden vuoksi rohtosalkoruusua, jota epäilin enemmän.

Jossain vaiheessa söin patukkaa, jossa oli ripaus chiasiemeniä. Vatsavaivoja tuli taas, mutta ne olivat lievempiä, enkä taaskaan voinut olla varma, johtuivatko ne siitä.

Hiljattain ostin kokeeksi erään amsterdamilaisleipomon asteekkileipää, kun heidän karppileipänsä oli loppu (en voi syödä tavallista leipää). Siinä on teffiä, amaranttia ja chiaa. Leipä maistui oikein maukkaalta, söin sinä päivänä yhden palan ja pakastin loput.

Vatsavaivat olivat hirveät. Useita päiviä mahakipua, erittäin paha ummetus, jopa vähän kuumetta nousi. Ensimmäisenä yönä nukuin vain kaksi tuntia. Kipua oli sekä paineen tunnetta että välillä myös hieman närästysmäistä “korventavaa”.

En onneksi oksentanut, kuten joillekin on käynyt, pahoinvointi oli suht lievää, mutta en pystynyt syömään normaalisti, vatsa tuli heti täyteen ja ruokahalukin oli tavallista heikompi. Kolme päivää söin vain ehkä puolet siitä mitä yleensä.

Jälleen en voinut olla aivan varma chian syyllisyydestä. Arvelin, että leivässä sitä oli hyvin vähän ja söin vain pienen viipaleen. Olin samana päivänä myös kokeillut myös ensimmäistä kertaa pieniä määriä kahta uutta ruoka-ainetta, miettimättä että niissä on molemmissa reilusti tanniineja. Tanniinit tuntuivat loogiselta syyltä moiseen ummetustyyppiseen vatsavaivaan.

Koska edelleenkään en halunnut uskoa chian olevan syypää, kokeilin viikkoa myöhemmin syödä yhden asteekkileipäviipaleen. Muutamaa tuntia myöhemmin kun tajusin sen olleen taas huono idea, otin vähän yrttipohjaista laksatiivia ja säästyin edelliskerran kaltaiselta piinalta (ehkä myös siksi, kun en ollut syönyt tanniineja), mutta vatsavaivoja tuli kuitenkin.

Tämä ei ole ensimmäinen superruoka, joka on aiheuttanut minulle vatsavaivoja. Syanobakteeri klorellaa siedin alkuun hyvin, mutta sitten se alkoi aiheuttaa pahoja vatsavaivoja ja voimakasta pahoinvointia.

Netissä löytyy kertomuksia ihmisistä, jotka ovat kärsineet rajusta oksentelusta ja ripulista klorellan seurauksena, eräskin CFS/ME-potilas peräti kuukausia, kun luuli ripulin johtuvan sairaudestaan. Myös gojimarjoista jotkut ovat saaneet pahoja vatsaoireita. Jos jotain ruoka-ainesta tai lisäravinnetta käyttää joka päivä ja vaivat alkavat vasta kuukausien jälkeen, voi olla vaikea yhdistää niitä tiettyyn ruokaan.

Eräs tuttava kärsi kuukausia ikävistä hengitystieoireista ja myöhemmin hän tajusi, että oli allergisoitunut käyttämilleen oliivinlehtikapseleille (jotka ovat melko yleinen allergeeni). Häntä harmitti, että oli turhaan kärsinyt, kun ei tajunnut yhteyttä aikaisemmin. Hänelläkin on allergiatyyppinen perussairaus, jonka piikkiin oireet menivät.

Toki “ei-superit” ruoatkin voivat sotkea vatsan. Monelle vaikkapa sipuli tai pavut aiheuttavat vatsavaivoja, puhumattakaan vaikka laktoosi-intoleranssista. Mutta aina on hyvä muistaa, että (super)ruoat eivät välttämättä ole haitattomia, samoin se, että ruoka joka on aiemmin sopinut voi yhtäkkiä lakata sopimasta.

Kela korvaa, jos korvauksen onnistuu saamaan, mikä on kaikkea muuta kuin selviö, psykoterapiaa jopa satoja kertoja ja korvaus on enintään 45 euroa kerta. 200 x 45 euroa tekee 9 000 euroa.

Toki tämä on täysin hyväksyttävä summa, jos psykoterapiasta on ihmiselle selvää hyötyä. Monien vakavien sairauksien hoitoon uppoaa jo yhdessä kuukaudessa tuon koko luokan summa. Useimmista hoidoista poiketen terapian hyödyt voivat olla pitkäkestoisia tai jopa pysyviä.

Toisaalta psykoterapiaa pidetään vähän liiankin kanssa Graalin maljana, joka on ratkaisu psyyken sairauteen. Vaikka eihän terapia aina auta tai hyödyt saattavat jäädä vähäisiksi. (Plus 2/3 Suomen psykoterapeuteista on freudilaisia, eli edustaa lähinnä vaarallista uskonnollista kulttia.)

Terapialla voi olla myös vakavia haittavaikutuksia, joista jostain syystä ei yleensä puhuta, ei esimerkiksi Hesarin sunnuntaisessa terapia-aiheisessa jutussa.

Voisiko rahat käyttää osittain johonkin muuhun? Suomessa on hyvin vahvasti vallalla lääketieteellinen näkemys sairauksien hoidosta ja kuntoutuksesta. Kotimaassani Hollannissa näkemys on mielestäni erilainen.

Esimerkiksi Hollannissa työttömät ja sairaseläkkeellä olevat saavat lomarahaa. Lomarahan tarkoitus täällä on rahoittaa lomaa (=matkaa) ja jos ei pääse lomalle, silloin ainakin syrjäytyy yhteiskunnasta ja masentuu pahemmin.

Onhan Suomessakin toki tuettuja kesälomia ja muita virkistysmahdollisuuksia, jotka on suunnattu vähävaraisille, mutta nekin pitää erikseen hakea – ja saada.

Terapian hinnalla – tai osalla siitä, voisihan rinnalla antaa vaikkapa kerran viikossa terapiaa – saisi monenlaista muutakin, joka voisi auttaa mielenterveyskuntoutujaa.

Mieleen tulee esimerkiksi:

• lomamatka
• harrastuskurssi, -kerho tai -jäsenmaksu – Kela saattaa korvata musiikkiterapiaa tai kuvataideterapiaa, mutta entä jos joku hyötyisi enemmän seinäkiipeilystä, joogasta tai kokkikerhosta?
• säännöllinen illanvietto, vaikkapa teatterilippu
• henkilökohtainen avustaja, joka voi auttaa kotitöissä ja lähteä vaikka seuraksi leffaan (joillain mielenterveyskuntoutujilla on avustaja, mutta se tuntuu olevan hyvin harvinaista)
• lemmikkieläin, kotieläin tai avustajakoira
• puutarha (vaikkapa viljelypalsta tai joku laittamaan istutuksia takapihalle)
• miksei vaikka personal trainer tai vastaava

Tämä voi tuntua typerimmältä mahdolliselta ajankohdalta ehdottaa moista, uuden hallituksen tuntien, mutta kysehän ei olisi välttämättä lisärahasta, vaan rahan suuntaamisesta osittain toisin.

Vaikeaa psoriasista sairastavat voivat päästä Kelan kustantamalle matkalle hyötymään auringonpaisteen ja Kuolleen meren mineraalirikkaan veden vaikutuksesta ihoon. Masentunutko ei voisi piristyä etelänmatkalla? Olen lukenut Diabetes-lehdestä jutun masentuneesta diabeetikosta, jolle matka Karibialle oli niin käänteentekevä, että masennuslääkkeet – ja laihtumisen myötä insuliinikin – jäivät pois.

Joku varmasti huomauttaa, että jos masentuneita ja paniikkihäiriöisiä aletaan yhteiskunnan taholta “hyysätä” ja hemmotella, niin kohta kaikki ovat masentuneita, jotta pääsevät ilmaiseksi Kanarialle tai Cheekin keikalle. Entä jos löydetään testi, joka mittaa masennusta tai muita psyyken ongelmia? Enkä nyt puhu mistään serotoniiniverikokeista, vaan vaikkapa tulehdustilaa osoittavista funktionaalisista aivokuvantamistutkimuksista.

Saisiko masentunut sitten ruusutarhan?

Kirjoitan parhaillani kirjaa erityisruokavalioista ja jotta minulta ei menisi tärkeitä asioita tai näkökulmia ohitse, olen tehnyt pienen kyselyn. Jos noudatat erityisruokavaliota, jaksaisitko täyttää kyselyn?

Melkein mikä tahansa erityisruokavalio kiinnostaa minua, paitsi kasvissyönti/vegaanius, ellei kokemuksesi siitä ole syrjäseudulta (kysely käsittelee mm. sitä, miten hyvin erityisruokavalioinen löytää itselleen sopivaa ruokaa kodin ulkopuolelta).

Ruoka-allergia katsotaan tässä erityisruokavalioksi, jos allergioita on useita tai ne ovat erityisen ongelmallisia, kuten maito tai vilja. Erityisruokavaliolla ei tarvitse olla nimeä, vaikkapa “vältän sipulia, porkkanaa ja kaaleja koska saan niistä vatsavaivoja” on erityisruokavalio.

Voit vastata myös aiemmasta ruokavaliostasi tai puolisosi tai lapsesi ruokavaliosta, kunhan ruokavaliota on noudatettu ainakin 2-3 kuukautta.

Jos jätät tähän postaukseen kommentin, näen siinä olevan sähköpostiosoitteesi, vaikka julkisesti se ei tulekaan näkyville. Lähetän kyselyn sähköpostitse. Voit toki myös lähestyä minua suoraan sähköpostitse, maija@writeme.com.

Olisi kiva jos täyttäisit kyselyn suunnilleen heinäkuun puoliväliin mennessä. En tee vastauksista varsinaista koostetta enkä todennäköisesti käytä niistä lainauksia suoraan (eli nimiä yms ei mainita), vaan niiden tarkoitus on olla taustatyötä, varmistaa että käsittelen aihetta ja eri erityisruokavalioita mahdollisimman kattavasti ja monipuolisesti, eri vinkkeleistä.

Voit toki kommentoida erityisruokavalioihin liittyviä ajatuksia, kysymyksiä tai ehdotuksia myös tämän postauksen kommenteissa. On kuitenkin syytä mainita, että kirja ei ota kantaa eri ruokavalioiden “paremmuuteen”.

Tiesitkö, että punkilta voi Suomessa saada jopa tappavan taudin, joka ei ole borrelioosi eikä puutiaisaivokuume? Jo vuonna 1996 todettiin, että yli 3 % Helsingin puutiaisista kantoi ehrlichiaa, jonka aiheuttama ehrlichioosi on pahimmillaan hengenvaarallinen tauti. Ehrlichiaa kutsutaan joskus myös anaplasmaksi, vaikka yleensä katsotaan, että nämä ovat kaksi eri lähisukuista taudinaiheuttajaa.

Viime viikkoina lehdissä on kirjoitettu paljon kroonisesta borrelioosista ja onko sitä olemassa vai ei (ja monessa on virheellistä tietoa mm. ns. Saksan testeistä). Toisten mielestä infektio voi kroonistua, toiset taas uskovat, että kyseessä on esimerkiksi borrelian laukaisema autoimmuunisairaus.

Käytyäni läpi satoja sivuja näyttöä kallistun itse ensimmäiselle kannalle (vaikka molemmat sairausmuodot ovat mahdollisia), kuten kirjoissanikin kerron. Toivottavasti ja luultavasti asiasta on pian selkeää näyttöä.

Jutuissa ei jostain syystä ole, ainakaan minun lukemissani, mainittu oheisinfektioita. Monien mielestä osa “myöhäisborreliooseista” selittyy sillä, että kyseessä onkin useita eri punkilta saatuja infektioita. Puutiainen voi tartuttaa monia muitakin sairauksia kuin borrelioosin ja TBE:n, nimittäin useita eri bakteereja ja alkueläimiä, mahdollisesti myös lois- ja sieni-infektioita. Kaikkien esiintyvyydestä Suomessa ei ole vielä varmuutta.

Riketsiaa on todettu Venäjällä ja Ruotsissa, joten ei tosiaankaan ole kaukaa haettua, että sitä olisi myös Suomessa. Babesiaa ja bartonellaa on havaittu useissa Euroopan maissa. Ainakin Yhdysvalloissa puutiaiset näyttävät kantavan yleisesti mykoplasmaa. Myös klamydia- ja yersinia-lajeja on joissain lähteissä listattu mahdollisiksi punkki-infektioiksi.

Vaikka kaikkia näitä infektioita ei Suomessa olisikaan, voi matkailija napata tartunnan ulkomailta. Infektioita harvoin testataan. Osa voi parantua lyhyelläkin antibioottikuurilla, jos antibiootti on oikea, toisiin (kuten babesia), ne tehoavat heikosti, koska kyseessä ei ole bakteeri.

Pinjansiemenet ovat mietoja, vaaleita siemeniä, joita käytetään etenkin pestossa ja muussa italialaisessa ruoassa, salaateissa ja jonkin verran aasialaisissa ruoissa. Niihin liittyy kuitenkin ikävä ja varsin epätavallinen haittavaikutus.

“Pinjasyndrooma” tai “pinjasuu” (pine mouth) on nimi oireilulle, jossa pinjansiementen syönti aiheuttaa hyvin epämiellyttävää kitkerän metallista makua suuhun, joka alkaa yleensä 12-72 tuntia siementen syömisen jälkeen ja kestää päiviä, viikkoja tai jopa kuukausia. Syy ei ole täysin selvillä, mutta kyseessä ei ilmeisesti ole allergia. Joskus kokonaiset perheet ovat saaneet oireita, joskus vain yksi ruokailijoista.

Ongelma koskee ilmeisesti lähinnä yhtä tiettyä pinjalajiketta (kiinansembra eli Pinus armandii), joka yleistyi markkinoilla voimakkaasti muutamia vuosia sitten, kun yleisemmän pinjalajikkeen siemenistä tuli niin huono sato. P. armandiin siemenet tunnistaa tummanruskeista “nypyköistä” siementen päissä – tosin hyvin samannäköinen lajike ei aiheuta ongelmia. Tärkeimmän pinjasuututkijan sivustolta löytää kuvia, joihin voi vertailla mahdollisia siemenostoksiaan.

Täällä Hollannissa pinjasuuta on raportoitu erityisen paljon, etenkin yleisimpien kauppaketjujen omista merkeistä. Suomestakin löytyy muutamia raportteja. Myös esimerkiksi Sacla-pestoista, joita myydään Suomessakin, on raportoitu pinjasyndroomaa.

Joillain ihmisillä pinjansiemenistä on seurannut vatsakipuja, kurkkukipua, suun ja huulten kuivumista, rakkuloita suussa, hikoilua, kuumetta, päänsärkyä, ripulia ja/tai hyvin rajuakin oksentelua, joka sekoittuu helposti ruokamyrkytykseen. Siitä kiistellään, onko tämä sama kuin pinjansiemenallergia vai pinjasyndrooman vaikeampi muoto – osalla on ollut myös makutuntemuksia, toisilla ei. Allergiatesteillähän tämä varmaan selviäisi.

Pinjasuu on hankala diagnosoida, jos sen syytä ei tunneta, ja on kuvattu useita tapauksia, joissa on määrätty turhaan esimerkiksi antibiootteja tai närästyslääkkeitä, kun vaivan syy ei ole selvinnyt.

Hoitoa pahaan makuun suussa ei tiettävästi ole, mutta moni on kokenut, että hampaiden harjaus, purukumin pureskelu tai happamat asiat, kuten sitruunamehu tai kirpeät karkit, helpottaa sitä väliaikaisesti. Jotkut ovat jopa nukkuneet purukumi suussa, mitä missään nimessä ei voi suositella, koska siihen liittyy tukehtumisriski.

Pestoon voi käyttää monia muitakin siemeniä ja pähkinöitä, jos ei halua käyttää pinjansiementä. Cashew on ehkä lähinnä pinjansiementä. Itse olen käyttänyt mm. auringonkukansiementä, kuorittua hampunsiementä ja pistaasia.

Tänään 8. elokuuta vietetään vaikean ME:n eli myalgisen enkefalomyeliitin päivää. Sairaus tunnetaan myös nimellä krooninen väsymysoireyhtymä eli CFS, mutta vaikeisiin sairausmuotoihin se sopii vieläkin huonommin kuin lieviin.

Kyseessä ei ole mikään väsymys vaan vakava neurologinen sairaus. (Monet ME-aktivistit ovat sitä mieltä, että “CFS” ei ole ollenkaan sama asia kuin ME, mutta esim. Suomessa ME:hen viitataan CFS-diagnoosilla, molemmat ovat G93.3.) Siinä missä lievästi sairas CFS/ME-potilas voi käydä töissä, vaikeaa ME:tä sairastava ei välttämättä pysty liikkumaan tai puhumaan. Siksi oma teemapäiväkin, varsinaista CFS/ME-päiväähän vietetään 12. toukokuuta.

Olen tuntenut monia vaikeasti sairaita CFS/ME-potilaita ja tavannutkin useita. Suomessa vaikean CFS/ME:n diagnooseja on hyvin vähän. Usealle tuntemalleni potilaalle on käynyt viime aikoina niin, että HYKSin infektiopoli on purkanut heidän diagnoosinsa. “Eihän väsymysoireyhtymä voi olla näin vakava.”

Tämä huolimatta siitä, että heidän oireensa sopivat täydellisesti ME-kriteereihin ja siitä, että laajoissa tutkimuksissa ei ole löytynyt muutakaan diagnoosia. On käsittämätöntä, etteivät lääkärit tiedä, että CFS/ME voi olla äärimmäisen vaikea, etenevä ja johtaa kuolemaan.

Jotkut saavat väärän MS-diagnoosin – MS:ää ja CFS/ME:tä kun ei voi laboratoriokokeista erottaa. Oireissa tosin on jonkin verran eroa, joiden perusteella erotusdiagnoosin voi tehdä, vaikka sairauksissa on paljon samaakin. Toiset saavat kuulla, että heillä on tuntematon mitokondriosairaus.

Sinänsä CFS/ME-diagnoosista ei yleensä ole Suomessa mitään hyötyä. Vuoteenomakaan potilas ei välttämättä saa sillä mitään sairausetuuksia, eikä hoitoakaan julkiselta puolelta voi yleensä saada. Toisaalta jos potilas jää epävarmaksi asiasta, voi tilanne olla hyvin raastava, kun minkäänlaista nimeä sairaudelle ei muka ole – kun oikea diagnoosi on otettu pois.

Tuntemani vaikeasti tai melko vaikeasti sairaat CFS/ME-potilaat eroavat toisestaan joissain asioissa. Toisilla on vain vähän kognitiivisia vaikeuksia, toisille aivan arkisetkin askareet tuottavat merkittäviä vaikeuksia “aivosumun” takia. Eräs tapaamani potilas ei pysty puhumaan normaalisti, vaan äidinkielisessä puheessa on vieras aksentti. Lihaksissa voi olla näkyviä faskikulaatioita.

Joillain on vain lieviä näköhäiriöitä, eräs ystävä taas ei ole pystynyt lukemaan pariinkymmeneen vuoteen silmäongelmien takia ja jopa hänen katseestaan näkyy, ettei hän näe kunnolla. Toisilla on vain vähän suolisto-oireita tai ruokayliherkkyyksiä, toisilla ne ovat hyvin invalidisoivia.

Jotkut kärsivät vaikeista kivuista, eräs nainen taas ei ole koskaan elämässään kyennyt tuntemaan kipua. Autonominen hermosto on yleensä sekaisin, mutta sydämessä voi olla muutakin vikaa.

Useimmat vaikeastikaan sairaat CFS/ME-potilaat eivät näytä erityisen sairailta, poikkeuksia kuitenkin on. Aikoinaan kävin katsomassa kaveria HYKSin infektio-osastolla ja hän näytti juuri niin sairaalta kuin olikin. Hollantilaisen lääkärini luona näin erään nuoren tytön tiputushoidossa ja hänellä oli samanlaiset kuolemankalpeat kasvot kuin Lynn Gilderdalella kuvissa.

Sairaalareissut ovat yleisiä, tyypillisenä syynä opportunistiset infektiot. Sairaalan hälinästä toipuminen voi viedä kuukausia. Vaikealle CFS/ME:lle tyypillistä, jopa patognomista on se, että aivan naurettavan vähäinen rasitus, vaikkapa muutama ylimääräinen askel, voi viedä lähes halvauksenomaiseen tilaan, jossa ei pysty syömään itse, vaikka tavallisesti siihen pystyykin. Mitään “väsymystä” tämä ei ole. Joskus rasituksen aiheuttama paheneminen on pysyvää.

Yhteistä on myös se, että elämä pyörii kokonaan tai enimmäkseen sängyn tai sohvan ympärillä. Makuuhaavat voivat tuottaa pahoja ongelmia, koska vaikeaa CFS/ME:tä sairastavilla on yleensä myös synnynnäinen kollageenipoikkeavuus Ehlers-Danlosin syndrooma ja EDS:ään liittyen hauras iho.

Arkea pyörittävät puoliso tai vanhemmat ja henkilökohtaiset avustajat. Avustajissakin on ongelmissa, vaikka he välttämättömiä ovatkin. Heidän ohjeistamisensa vie paljon voimia ja avustajan tekemät kotihommat voivat olla liian äänekkäitä. Aistiyliherkkyys, esimerkiksi näkö- ja kuuloyliherkkyys, on hyvin tavallista vaikeaa CFS/ME:tä sairastavilla.

Näitä ihmisiä yhdistää myös se, miten vaikeaa heidän tai heidän läheistensä on navigoida järjestelmässä. Tuista, apuvälineistä, taksiseteleistä, avustajatunneista, kaikesta joudutaan taistelemaan (kuten tietysti muutkin vammaiset, mutta yleensä vähemmän). Jotkut ovat joutuneet psykiatriseen pakkohoitoon samaan aikaan, kun toiset saavat suonensisäisiä viruslääkkeitä saman sairaalan toisella osastolla.

Osa vaikeasti sairaista voi käyttää nettiä vähän tabletilla tai älypuhelimella, päivinä jolloin aivot, kädet ja silmät kaikki suostuvat tekemään yhteistyötä yhtä aikaa. Puhelimessa puhuminen ei välttämättä onnistu lainkaan. Maailma rajoittuu neljän seinän sisään. Sitä on tuskallista katsella, saati sitten elää. Usein ihmettelen, miten paljon elämää moni kuitenkin onnistuu mahduttamaan tällaiseen elämäänsä. Kenenkään ei silti pitäisi joutua elämään näin.

Tehokkaimpia hoitoja vaikeaan CFS/ME:hen ovat usein lisähappi, suolavesi (etenkin suoneen annettuna, mutta monesti juotunakin) ja suonensisäinen immunoglobuliini. Jotkut saavat apua myös beetasalpaajista, B12-vitamiinipistoksista, antiviraaleista tai pieniannoksisesta naltreksonista, mutta lääkkeiden sieto on vaikeasti sairailla usein huono. Sopivia hoitoja tunnetaan huonosti, kun vaikeasti sairaille ei ole juuri lääketieteellisiä tutkimuksia.

Neurokirurgeilla on usein huono maine persoonallisuuden suhteen. Henry Marshin muistelmateos Do No Harm: Stories of Life, Death and Brain Surgery osoittaa kuitenkin stereotypian vääräksi ainakin kirjoittajan kohdalla. Brittiläinen Marsh on hyvin empaattinen ja inhimillinen ihminen, joka tekee virheitä, kammoaa auktoriteetteja ja suree syvästi epäonnistuneita leikkauksia, usein myös kiroilee paljon.

Kirja kertoo monista neurokirurgisista leikkauksista, eli enimmäkseen selkä- ja aivoleikkauksista, niin onnistuneista kuin epäonnistuneistakin. Neurokirurgiassa inhottavinta on se, että parhaimmallakin kirurgilla on melko iso epäonnistumisprosentti, koska niin moni asia voi mennä pahasti pieleen. Esimerkiksi verenvuoto johtaa yleensä hyvin ikävään lopputulokseen ja aivoinfektio on paljon hankalampi kuin useimpien leikkaushaavojen tulehtuminen.

Neurokirurgiassa on myös runsaasti toivottomia tapauksia: massiivisia aivoinfarkteja, joiden kohdalla on epätodennäköistä, että potilas palaisi läheskään ennalleen, aggressiivisia kasvaimia joita leikataan uudelleen ja uudelleen ja pahimmillaan lisää elinaikaa saadaan vain viikkoja. Usein leikkaaminen ei edes kannata. Joskus leikataan vain potilaan läheisten takia.

Toisaalta esimerkiksi kolmoishermosäryn lievittämiseksi tehty kasvojen alueen hermopinnettä lievittävä leikkaus on varsin turvallinen ja voi muuttaa ihmisen elämän helvetistä normaaliksi.

Minusta kirja oli yllättävän vähän “ällöttävä”, vaikka siinä kuvataan aivo- ja muita leikkauksia. (Minä saan helposti vasovagaalireaktion, jos luen inhottavia lääketiedejuttuja.) Epämiellyttävintä siinä oli nimenomaan neurokirurgian arvaamattomuus: kuinka näennäisen täydellisesti onnistunut pieni leikkaus voikin tappaa potilaan pari päivää myöhemmin massiiviseen aivoverenvuotoon.

Henry Marsh kertoo myös omista kokemuksistaan esimerkiksi murtuneen jalan ja irtoavan verkkokalvon kanssa, äitinsä viimeisistä viikoista rintasyövän kanssa ja useista matkoistaan ukrainalaisiin sairaaloihin, jotka tuntuvat melkein kuin kauhuleffoista lainatuilta.

Marsh kritisoi myös paljon brittiläistä julkisen terveydenhuollon järjestelmää NHS:ää ja erityisesti monia absurdeja byrokratian kiemuroita. Myös aivojen olemusta pohditaan: millaista on leikata sitä paikkaa, jossa ovat kaikki ihmisten ajatukset ja minuus?

Marsh suhtautuu yllättävänkin negatiivisesti neurologiseen vammaisuuteen. Ymmärrän, että ei inspiroi pelastaa kenenkään henkeä, jos lopputuloksena on pysyvä vegetatiivinen tila tai muuten äärimmäisen vaikea vammaisuus, joka ei mahdollista oikeaa elämää. Hänen mielestään kuitenkin jo esimerkiksi kielellisten kykyjen menettäminen aivohalvauksessa on niin paha asia, että melkeinpä olisi parempi kuolla, mikä näin vammaisaktivistina tuntuu hurjalta.

Joka tapauksessa hieno, ajatuksia herättävä ja syvästi monella eri tasolla kiehtova kirja. Jos pystyt lukemaan kirjoja englanniksi, kielitaitosi riittää varmasti tähänkin, se ei ole kovin vaikea. (Kirjoittaja antaa peräti alaisilleen sapiskaa, jos nämä puhuvat liian “lääkärikieltä”.)

Tiedejournalismissa, etenkin lääketiedejournalismissa, on usein paljon virheitä. Sitä tekevät esimerkiksi sanomalehdissä usein ihmiset, jotka eivät ole perehtyneitä tieteeseen. Kiirekin usein on.

Kaksi tyypillistä virhettä ovat tutkimuksen sisällön käsittäminen epähuomiossa väärin sekä huonosti tehdyn tai alustavan tutkimuksen revittely, etenkin jos siinä on jotain “shokeeraavaa”. Hyvän otsikon tekee vaikkapa se, jos epäterveelliseksi luultu asia onkin terveellistä (kuten uutisankka laihduttavasta suklaasta) – tai jos terveysruoka onkin haitallista, kuten viimeviikkoinen vaarallinen lehtikaali.

Kauppalehti kirjoitti jutussaan, että lehtikaali voi sisältää “tappavaa myrkkyä”. Iltalehti uutisoi saman “Järkyttävä yllätys”. Kauhistus! Lehtikaali imee maasta talliumia, jota yksi gramma voi jo tappaa ihmisen. (Aika montaa raskasmetallia paljon pienempikin määrä voi tappaa.)

Vox, joka tietysti ei ole tiedelehti sekään, kirjoitti asiallisen jutun lehtikaaliväitteiden ongelmista. Yksittäinen “asiantuntija” väittää lehtikaalin aiheuttavan mm. gluteeniyliherkkyyttä hatarien johtopäätöksiensä perusteella. Vakuuttavaa. Lisäksi lehtikaalin raskasmetallitutkimukset tehtiin hyvin epäilyttävässä labrassa.

(Toinen Kauppalehden viittaama tieteellinen artikkeli ei nähdäkseni edes puhu lehtikaalista, vaan tavallisesta kaalista.)

Iltalehti julkaisikin myöhemmin jutun, jossa suomalainen asiantuntija toteaa, ettei lehtikaali ole vaarallista. Alkuperäisen tutkimuksen ongelmiin siinä ei pureuduttu.

Lisäksi korjausjutun lopussa varoitetaan, että lehtikaali voi mahdollisesti kuitenkin aiheuttaa munuaiskiviä, koska siinä on paljon oksalaattia. Lehtikaalissa ei kuitenkaan ole paljoa oksalaatteja. (Siitä kiistellään, kuinka merkittävä riskitekijä oksaalihappo on munuaiskivien aiheuttajana. Riski koskee todennäköisesti ihmisiä, joilta puuttuu suolistosta sitä hajottava Oxalobacter formigenes.)

Satakunnan Kansan muutaman viikon takainen syöpäuutisointi on siitä ovela mediakritiikkiesimerkki, että siinä ei aivan suoraan anneta väärää tietoa, mutta teksti ja kuva yhdessä implikoivat hyvin vahvasti, että kosmetiikan sisältämä hyaluronihappo kertyy syöpäkasvaimiin ja huonontaa syövän ennustetta.

Timo Nykoppin väitöstutkimuksessa ei kuitenkaan puhuta kosmetiikasta tai kehoon ulkoisia reittejä päätyvästä hyaluronihaposta mitään, vaan kyse on elimistön omista hyaluronaaneista, jotka kertyvät syöpäkasvaimien ympärille. Tutkimus selvitti tähän syyn: hyaluronaania hajottavien hyaluronidaasien ilmentyminen on vähentynyt. Ts. hyaluronaanit eivät hajoa riittävän nopeasti ja niitä pääsee kertymään.

Jos tutkimuksen ymmärtää oikein ja unohtaa kasvovoiteet, siinä ei ole minusta mitään sanomalehtiuutisen arvoista. Se on kenties arvokas tiedeuutinen syöpätutkijoille, mutta maallikolle siinä ei ole juuri mitään.

Tämä blogipostaus oli jo melkein valmis muutama päivä sitten, kun iltapäivälehti julkaisi tällaisen uutisen:

Sana bioase, check, biohazard-merkki, check, “kaataa ihmisiä”, check, “uskotaan nousevan”, check, sana rutto, check. Kyseessä siis hyttysten levittämä jänisrutto, josta minäkin olen kirjoittanut. Se löytyy joltain potentiaalisten bioaseiden listalta, mutta silti uutisointi on “hieman” turhan raflaavaa ja pelottelevaa.

Hyaluronihappoa sisältävä kosmetiikka ja lehtikaali ovat siis molemmat edelleen turvallisia. Hyttysenpisto on yleensä vaaraton. Ja suklaa maistuu hyvältä.

Amsterdamissa järjestettiin lauantaina kroonista väsymysoireyhtymää käsittelevä CFS/ME-konferenssi, virallisesti tosin ME Congres lääketieteellisesti tarkemman nimen myalginen enkefalomyeliitti eli ME mukaan. Mukana oli useita kansainvälisesti arvostettuja asiantuntijoita. Koska asun Amsterdamissa, osallistuin tietysti konferenssiin. Se olikin ensimmäinen lääketiedekonferenssini melkein viiteen vuoteen ja ensimmäinen, jossa en ollut itse puhujana.

Konferenssin paikkana oli Academisch Medisch Centrum, toinen Amsterdamin suurista yliopistosairaaloista. Paikalla oli satakunta ihmistä, joista ehkä puolet lääkäreitä. (Puolet yleisöstä oli miehiä, siinä missä CFS/ME-potilaat ovat lähes aina naispuolisia, joten veikkaan suurinta osaa lääkäreiksi. Osalla bongasinkin sen merkittynä nimikylttiin.) Osa puheista oli hollanniksi tai flaamiksi, mutta niistä ymmärsin lähes kaiken, erästä puhujaa lukuunottamatta.

Konferenssin tavoitteena oli siis ennen kaikkea lääkäreiden valistaminen, eikä esimerkiksi uusimpien tutkimustulosten levittäminen, kuten lääketieteen jättikonferensseissa. Uutta, ennenjulkaisematonta tietoakin saatiin kuitenkin jonkin verran, enemmän kuin ajattelin.

Tämä raportti pohjautuu konferenssista lähettämiini twiitteihin (läppärin akku loppui pari tuntia ennen loppua), muistikuviini sekä saamaani kansioon, jossa on useimpien puhujien kaikki diat. Raportin jälkimmäinen osa tulee tänne blogiin tämän viikon aikana, toivottavasti ennen kuin lähden Suomeen torstaina.

F.C. Visser, 1. esitelmä

Konferenssin aloituspuheen piti kardiologian professori F.C. Visser. Tämä meni minulta suurimmaksi osaksi ohitse, kun tulin vasta kymmeneltä, mutta eipä siinä minulle olisi juuri uutta ollutkaan. CFS/ME:n mahdolliset aiheuttajat, siihen liittyvät endokriiniset patologiat, hoidot, jne. Eniten jäi mieleen osuus siitä, että CFS/ME yleensä vuosien myötä ennemminkin pahenee kuin helpottaa (toisin kuin esim. Suomessa yleisesti ja virheellisesti väitetään).

Byron Hyde, 1. esitelmä

Toisena puhujana oli kanadalainen Byron Hyde, joka on hoitanut ME:tä 30 vuotta. Hyde on sitä mieltä, että ME on enteroviruksen aiheuttama infektiosairaus ja CFS on diagnoosi, jonka taakse kätkeytyy aina patologiaa, jota kukaan ei ole vielä löytänyt, esimerkiksi autoimmuunia tai vaskulaarista. Hyde on ehkä eniten arvostamani alan asiantuntija ja minulla on kaksi hänen kirjaansa, joten odotin tätä innolla.

Odotukset eivät pettäneet. Hyde oli todella hyvä puhuja, tiukkaa asiaa ja erinomainen ulosanti, suoraan voisi laittaa miehen TED-lavalle. Melkein kaiken hänen sanomansa olisi voinut twiitata onelinereinä. Hyde korostaa etenkin diagnostiikan tärkeyttä, niin historian, potilaan tutkimisen kuin diagnostisten tutkimustenkin, etenkin kuvantamistutkimusten.

Hyde puhui siitä, miten ME:llä on hyvin paljon yhteistä polion kanssa. Molemmat ovat enteroviruksen aiheuttamia kaksivaiheisia sairauksia, joissa on akuutti ja krooninen vaihe.

Byron Hyde on vuosikymmeniä ollut SPECT-kuvauksen erittäin vankka kannattaja. Hänestä on sietämätöntä, ettei kaikista CFS/ME-potilaista oteta SPECT-kuvia, ne kun osoittavat kiistämättömästi invaliditeetin, etenkin liikunnan jälkeen, sekä kertovat patologian tarkan sijainnin. SPECTistä voi nähdä, millaisia oireita potilaalla on. Suomessa SPECT-kuvausta on lähes mahdoton saada. Aivojen CT:tä Hyde piti hyödyttömänä säteilypommina, mitä se onkin.

Amsterdamin-matkallaan Hyde otti myös vastaan potilaita. Hän tapasi ennen konferenssia seitsemän “ME/CFS”-diagnoosin saanutta. Näistä vain yhdellä hän kykeni diagnosoimaan ME:n. Kaikilla muilla oli jokin toinen, keskenään eri diagnoosi. En muista mitkä kaikki ne olivat, yksi oli Ehlers-Danlosin oireyhtymä ja yksi oli laaja hormonaalinen puutos (aivolisäkkeen vajaatoiminta?).

Hyde suositteli myös ehdottomasti suolistobiopsiaa, koska siitä näkee enterovirusinfektiot (tästä on useita tutkimuksia). Lisäksi hän suositteli poissulkuun monia diagnostisia tutkimuksia, mm. sydämen ultraääni sekä CEUS-ultraääni (tämä on kai oikea käännös bubble ECHO:lle?), kaulavaltimoiden ja kallon valtimoiden doppler, hyytymistekijät ja kilpirauhasen ultraääni. Hyytymistekijät pitää tutkia siksi, että jotkut hyytymishäiriöt voivat aiheuttaa pieniä aivohalvauksia. Itselleni on tehty näistä vain sydämen tavallinen ultraus, tosin 23andMe löytää ainakin osan hyytymispoikkeuksista.

Hydehän on korostanut kilpirauhasongelmien, jopa kilpirauhassyövän osuutta. Hän sanoi, että jos kilpirauhasen volyymi ultraäänessä on liian pieni (eikä potilas ole käyttänyt kilpirauhashormonia), hänellä on kilpirauhasen vajaatoiminta sanoivat verikokeet mitä tahansa.

Potilaat pitää tutkia huolella, Hyde tutkii jokaista peräti 1,5 päivää. Hän ei tee rahaa lääkärintyöllään vaan menettää rahaa, hän elää kiinteistöbisneksellä. (Hyden vastaanottoajat Amsterdamin-matkalla olivat ilmaisia, jos potilailla ei ollut varaa maksaa.) Alle tunnin kestävä potilaan fyysinen tutkimus on vastuutonta.

Byron Hyde korosti useaan kertaan lääkäreiden moraalista velvoitetta tutkia potilaat hyvin, mutta puhui myös siitä, miten yhteiskunnan pitäisi potilaita kohdella. Hän totesi, että paras hoito ME:hen on eläkkeen myöntäminen, koska ilman sitä potilaat murehtivat koko ajan toimeentuloa ja stressi aiheuttaa liikunnan ja muun rasituksen tapaan potilaille vakavia vaurioita. Psykiatrit pitää pitää poissa ME-klinikoilta, he aiheuttavat vain valtavaa harmia.

Hyden esitelmässä tuli vastaan myös minulle – ja ilmeisesti Internetillekin – aivan uusi tieto, melkeinpä “skuuppi”. Hän kertoi Ivar Wickmanista, ruotsalaislääkäristä, joka tutki CFS/ME:tä 1900-luvun alussa. Tällöin Tukholmassa oli polioepidemia, johon liittyi myös CFS/ME-tapauksia. Tämä on merkittävä tieto, sillä aiemmissa historiikeissä ensimmäinen dokumentoitu CFS/ME-epidemia on paikannettu 1930-luvulle.

Jos Hyden näkemykset kiinnostavat enemmänkin, suosittelen hänen kirjojaan. Annoin Hydelle myös oman englanninkielisen CFS/ME-kirjani, jota hän muutaman tunnin päästä tuli kehumaan. Toki hän tietänee lähes kaiken sen sisällön, mutta ehkä nootrooppi- tms osuuksissa on jotain uutta.

Neil Harrison

Neil Harrison on brittiläinen neuropsykiatri, joka on tutkinut paljon neuroinflammaatiota eli aivojen tulehdusreaktiota sekä ns. sairauskäyttäytymistä. Sairauskäyttäytyminen tarkoittaa sitä, että esimerkiksi flunssassa ihmisen tekee mieli maata sängyssä ja välttää muita ihmisiä, mikä tietysti evoluutionäkökulmasta on hyödyllistä. On esitetty, että esimerkiksi masennuksessakin ongelma olisi nimenomaan neuroinflammaatiossa.

Sairauskäyttäytymistä aiheuttavat tärkeimmät tulehdussytokiinit TNF-alfa, IL-6 ja alfainterferoni. Alfainterferoniahan käytetään myös hepatiitin hoitona, mistä seuraa usein karmeat flunssamaiset sivuvaikutukset, plus masennusta. Hoito onkin auttanut ymmärtämään näiden oireiden syntymekanismeja. Myös lavantautirokote ja lipopolysakkaridi eli LPS mallintavat tulehdusta hyvin.

Varsin teknisessä esitelmässä esitettiin paljon kalvoja aivojen eri osien aktivoitumisesta eri eläimillä ja ihmisillä. Erityisesti puhuttiin aivojen osasta nimeltä insula eli aivosaareke, jonka tulehdustila aiheuttaa etenkin uupumusta. Tämä tulehdus voidaan havaita PET-, fMRI- ja qMT-tutkimuksilla. (Viimeinen noista on jokin MRI:n muunnelma.)

Neil Harrison käsitteli myös infektioita. Hän on eri mieltä Byron Hyden kanssa ja uskoo, että enterovirusten lisäksi monenlaiset infektiot voivat aiheuttaa CFS/ME:tä. Monien infektioiden ja interferonihoidon jälkeen uupumus ja muut oireet usein jatkuvat, vaikka sytokiinit eivät enää olisi koholla. Tähän hän epäilee syyksi mikrogliojen aktivaatiota aivoissa.

Heitin sitten lopuksi yleisökysymyksen, kun Harrison oli puhunut mikroglioista sekä TLR-4-reseptorista, joita molempia LDN estää/salpaa, että mitä mieltä hän on LDN:n käytöstä tähän tarkoitukseen, mutta hänellä ei ollut mielipidettä asiaan. (Syytä olisi ollut!)

A.M. Uyttersprot

Belgialainen neuropsykiatri Uyttersprot on itse CFS/ME-potilas. Hänen puheensa ei ollut kovin hyvä; hän luki suoraan paperista ilman kontaktia yleisöön, mumisi aika tavalla (en siksi ymmärtänyt hänen vahvasta flaamin murteestaan paljoa) ja yritti mahduttaa liikaa juttuja puheeseensa. Teki myös pahaa katsoa, miten hän seisoi vaivalloisesti, CFS/ME-potilaiden on hyvin vaikea seisoa paikallaan (tästä syystä olen pitänyt omat konferenssipuheeni istuviltaan).

Tärkeintä U:n puheessa oli historiallinen näkökulma, mm. eri diagnostiset kriteerit 1950-luvulta asti. Hän käsitteli myös joitain uusimpia immunologisia tutkimuksia. Oireita ja erotusdiagnoosia käsiteltiin eniten. Hän listasi CFS/ME:n erotusdiagnoosiin psoriasiksen, mitä en aivan ymmärrä. Kyllähän psoriasis voi aiheuttaa systeemisiä oireita, mutta siinä on myös iho-oireita aina.

Sairauden syistä ja syntymekanismeista käsiteltiin eniten suolistoa ja infektioita. Genetiikan ja epigenetiikan hän mainitsi monta kertaa, mutta ei tainnut juuri eritellä niitä sen tarkemmin. Hoidoista hän suositteli mm. monia lisäravinteita, viruslääke isoprinosiinia ja FODMAP-ruokavaliota (alkuun). Lisäksi potilaat tarvitsevat käytännön apua, kuten rahallista apua ja kodinhoito- ja lastenhoitoapua.

Tämä teksti on jatkoa Amsterdamin CFS/ME-konferenssiraportin ensimmäiselle osalle ja on siis raportin viimeinen osa. Huomasin muuten, että diakansiosta puuttuu paitsi Hyden molemmat esitykset (koska Hyde oli painattanut erillisen vihkosen ajatuksistaan), myös Speightin puhe sekä yksittäisiä dioja muiden puheista, esim. Visserillä oli dioja joita tuossa ei ole. Onneksi tein muistiinpanoja Twitteriin.

F.C. Visser, 2. puhe

Kardiologian professori Visserin toinen puhe käsitteli POTSia (postural orthostatic intolerance syndrome), muita ortostaattisen intoleranssin muotoja ja kipua. CFS/ME:ssä esiintyy hyvin usein ortostaattista intoleranssia eli pystyasennon (usein istuma-asennonkin) heikentynyttä sietokykyä.

Tyypillisin esimerkki OI:stä on ortostaattinen hypotensio eli verenpaine laskee seisomaan noustessa ja alkaa huimata. Tätä esiintyy usein terveilläkin ihmisillä, etenkin jos on nestehukkaa. POTS:ssa taas seisomaan noustessa sydämen syke kiihtyy poikkeuksellisen paljon (yli 30 lyöntiä minuutissa, lapsilla 40) ilman, että verenpaine nousee.

Tärkein tapa tutkia OI:ta on tilt table test eli ortostaattine koe, jossa potilas kiinnitetään levyyn jota kallistetaan pystyyn ja samalla mitataan elintoimintoja. Testi on luotettava ja sinänsä helppo, mutta pahimmillaan (onneksi harvoin) voi johtaa jopa sydänpysähdykseen. Suomessa sitä käytetään harvoin, en tiedä ketään siinä ollutta.

Visser esitteli kalvoissaan sitä, miten ortostaattinen koe vaikuttaa CFS/ME-potilaiden aivoverenkiertoon. Terveillä ihmisillä vaikutus on olematon, CFS/ME:tä sairastavilla selvä. NIRS:n (Near Infrared Spectroscopy) mukaan valtimoiden ja laskimoiden happisaturaatio laskee CFS/ME-potilailla tiltin aikana.

Vaikka verenpaine ja syke eivät muuttuisi poikkeavasti pystyasentoon noustessa, voi aivoverenkierto silti heikentyä merkittävästi. Ihmekö tuo, että monet CFS/ME-potilaat voivat parhaiten makuulla.

Visser listasi monia mahdollisia OI:n oireita, kuten uupumus, liikunnan sietokyvyn heikkeneminen, näön sumentuminen, rintakipu, hengenahdistus, pahoinvointi ja vatsakipu. Myös niska- ja hartiakipu mainittiin – luin joskus suomalaisesta lääkärilehdestä, että OI-potilaat usein huomaamattaan vetävät hartioita kasaan saadakseen veren kiertämään aivoihin paremmin ja siksi hartiat menevät jumiin. (Toki hartiat on monella ihmisellä jumissa.)

POTS:lla on kolme alatyyppiä: hyperadrenerginen, jossa veressä on liikaa noradrenaliinia, hypovoleeminen (verta on liian vähän ja se pakkautuu jalkoihin) ja autonominen small fiber -neuropatia. Kaikille sopii Visserin mukaan runsas suolan ja veden saanti, painevaatteet ja IV-nesteytys.

Lisäksi eri tyypeille on omia hoitojaan: hyperadrenergiseen pieniannoksinen propranololi (beetasalpaaja) ja klonidiini, hypovolemiaan nestettä keräävä fludrakortisoni ja jalkojen lihasharjoitukset, neuropaattiseen sympatomimeetti midodriini ja kolinerginen pyridostigmiini. (Kaikki nämä lääkkeet BTW esitellään CFS/ME-kirjassani.)

Useimmilla CFS/ME-potilailla on kipuja. Yleisintä on lihaskipu, mutta eniten potilaat erottaa terveistä imusolmukkeiden aristus, jota esiintyi Visserin esittelemän kalvon mukaan 44 prosentilla potilaista ja 0 prosentilla terveistä verrokeista. (Itsekin kärsin tästä ennen LDN:n aloittamista.) CFS/ME:tä sairastavilla kipuherkkyys laskee kääntöpöytäkokeessa, terveillä ei. Visser katsoo tämän johtuvan sentraalisesta sensitisaatiosta.

Hyviksi kivun hoidoiksi Visser listasi mm. neuropaattisen kivun lääkkeet (trisykliset lääkkeet ja epilepsialääkkeet), fentanyylin, LDN:n, kannabiksen ja akupunktion.

Visserin esityksen lopussa koettiin surullinen hetki, kun yleisökysyjä liikuttui kyyneliin puhuessaan vaikeaa CFS/ME:tä sairastavasta tyttärestään. Hän sanoi mielestäni, että tyttärellä ei ole koskaan hyviä hetkiä, ei edes yhtä hyvää tuntia, ja hän (äiti) tunsi olonsa täysin toivottomaksi. Visser yritti sanoa, että toivoa on, mutta hänellä ei ole samanlaista lämmintä, empaattista habitusta kuin joillain konferenssin muilla lääkäreillä (etenkin Hyde ja Speight).

Yritin tavoittaa naisen myöhemmin kertoakseni hänelle, että CFS/ME:hen on paljon tehokkaita hoitoja, mutta hän istui suoraan takanani jyrkässä katsomossa, enkä nähnyt hänen ulkonäköään. Eräs tuttu hänet tunnisti, mutta hän ehti lähteä konferenssin loputtua.

Byron Hyde, 2. puhe

Byron Hyde aloitti toisen puheensa kehumalla vuolaasti Dr. Visserin ja Dr. Harrisonin esityksiä ja heidän asiantuntemustaan. Hänen oman esitelmänsä piti käsitellä myös hoitoja, mutta ei niitä mielestäni kyllä käsitelty.

Hyde kertoi siitä, miten NIH hukkasi aikoinaan Stephen Straussin aikana kymmeniä miljoonia CFS/ME-tutkimukseen tarkoitettuja rahoja (tästä kohistiin joskus vuosia sitten). Hän oli soitellut NIH:n kirjanpitäjille ja ottanut selvää, mihin rahat valuivat, mm. “fatigue in alcoholism” sai CFS/ME:lle korvamerkittyjä rahoja 10 miljoonaa, lähes tuplasti sen mitä CFS/ME saa vuodessa. Hyde kertoi myös hurjia anekdootteja Straussista, mutta niitä en kehtaa julkisesti tähän kirjoittaa.

Hyde puhui myös tämänhetkisestä enterovirusepidemiasta, josta minäkin olen blogannut. Se on aiheuttanut muutamia halvaantumisia polion tapaan. Hyde toivoo tämän saavan lisää määrärahoja enterovirustutkimukselle.

Hyde käsitteli Ehlers-Danlosin syndrooman tyyppi kolmosta. Yleisö pääsi mm. yrittämään koskettaa kielellään nenäänsä. Minusta tämä ei ole hyvä testi, koska kaikilla EDS-ihmisillä ei ole näin yliliikkuva kieli. Muistaakseni noin kolme yleisön jäsentä sai Hydeltä käskyn testauttaa EDS ihobiopsiasta. Tämä on minusta tosi vähän. Hyde oli myös sitä mieltä, että B-hepatiittirokotetta ei missään nimessä pitäisi ottaa, jos on EDS.

Hyde jatkoi aamuista aihettaan, vääriä diagnooseja. Hän totesi, ettei potilaan fyysinen tutkimus saisi koskaan kestää alle tuntia. Ei myöskään saa lopettaa tutkimuksia siihen, jos jokin fyysinen vika löytyy. Hän löytää monilta potilailtaan 4-5 eri ongelmaa, pahimmillaan jopa 20.

Hyden puheesta suurin osa koostui tapauskuvauksista, joita mielestäni oli kaksi, en ole varma olisiko ollut kolmaskin. Ensimmäinen käsitteli naista, joka oli hyvin ylipainoinen. Hän oli ollut kuusi viikkoa tutkimuksissa samassa arvostetussa yhdysvaltalaissairaalassa, joka hoitaisi maan presidenttiäkin tarvittaessa. He diagnosoivat kroonisen väsymysoireyhtymän ja käskivät naisen laihduttaa.

Hyde havaitsi tutkimuksissaan, että naisen kaulavaltimot olivat lähes kokonaan tukossa. Oli mysteeri, miten hän oli lainkaan elossa, koska verenvirtausta oli niin vähän. Naista ei olisi haluttu leikata, koska riskit olivat niin valtavat ja hän olisi heikentänyt leikkaavien lääkäreiden tilastoja.

Hyde soitti tutulleen Charles Poserille (mm. MS-taudin aiemmat diagnostiset kriteerit kehittänyt neurologi) ja Poser järjesti naisen seuraavaksi päiväksi leikkaukseen. Uupumus helpotti täysin. Hyde mainitsi lyhyesti myös toisen tapauksen, jossa lähes täysin tukkeutuneina olivat sepelvaltimot. Sekään ei ollut tullut muille lääkäreille mieleen. Tässäkin tapauksissa operaatio auttoi.

Toinen tapaus oli nuori poika, joka alkoi saada epilepsiakohtauksia B-hepatiittirokotuksen jälkeen. Tutkimuksissa niitä ei havaittu, koska kohtauksia oli vain öisin ja EEG:t tehtiin päivällä. Poika oli käynyt 47 lääkärillä, joiden mielestä vika oli korvien välissä.

Byron Hyde käski pojan työntää kielensä ulos ja sanoa aa. Kukaan 47:stä ei ollut ilmeisesti näin tehnyt, koska ei ollut huomannut, että pojan nielurisat olivat valtavat ja estivät häntä hengittämästä öisin. Lisäksi hänen verensokerinsa laski yöllä varsin alas, joka sekin saattoi laukaista kouristuksia. (Mielestäni oli vielä kolmaskin tekijä, mutta en nyt muista sitä.) Eli syitä kyllä löytyi heti kun etsi.

Nigel Speight

Nigel Speight on brittiläinen lastenlääkäri, joka on erikoistunut CFS/ME:hen ja joskus hoitanut myös aikuisia. Hän on myös todistanut oikeudessa monissa ulkomaisissakin tapauksissa, mm. järkyttävässä Karina-keississä (tai ainakin tarjoutui siihen). Hänen esitelmänsä kertoi lasten CFS/ME:stä ja vaikeasta CFS/ME:stä.

Esityksen pääsanoma oli, että lasten CFS/ME:n ennuste on hyvä, mistä hän näytti paljon käyriä. Aikuiset vain harvoin paranevat ja kuten Visser aamulla sanoi, suunta on enemmänkin alaspäin. Lapset voivat parantua kokonaan jopa silloin, kun ovat olleet niin huonossa kunnossa, että ovat vaatineet letkuruokintaa. Siihen ei välttämättä vaadita edes hoitoa – kunhan psykiatrit ja fysioterapeutit pidetään heistä kaukana.

Kaikkein sairaimmille potilailleen Speight on antanut joskus suonensisäistä immunoglobuliinia, jota pidetään yhtenä tehokkaimmista CFS/ME-hoidoista ja on annettu joskus Suomessakin HYKSin infektiopolilla (en ole varma annetaanko enää). Hänen kokemuksensa siitä olivat hyviä, mutta tosiaan lapset voivat mennä itsestäänkin parempaan kuntoon.

Briteissä lastensuojeluviranomaiset ovat iso ongelma CFS/ME:tä sairastaville lapsille. Speight on joutunut usein puuttumaan tapauksiin, joissa sairaus on diagnosoitu Münchausen by proxyksi, eli vanhempi tekee lapsensa sairaaksi. Etenkin yksinhuoltajilla on iso riski saada tällainen nimike.

Speight mainosti myös Voices from the Shadows -dokumenttielokuvaa, jonka DVD:n ostin konferenssista, mutta en ole sitä vielä ehtinyt katsoa. Se on tosin todellinen kauhuelokuva.

Christine Tobback

Ravitsemusterapeutti Christine Tobback oli konferenssin innokkain puhuja. Hänen flaamin aksenttinsa oli aika kummallinen, mutta elävän puhetyylin ansiosta sain hyvin selvää (plus aihe oli hyvin tuttu, kun olen itse kirjoittanut kirjan erityisruokavalioista). Hän oli laatinut 45 minuutin esitystä varten 77(!!!) kalvoa, eikä olisi lopuksi millään suostunut lopettamaan. Käsittelen tässä vain ne, jotka hän ehti puhua.

Tobbackin aiheena olivat ruokayliherkkyydet, etenkin FODMAPit ja histamiini-intoleranssi, jossain määrin myös puutostilat CFS/ME:ssä. Lisääntynyt tulehdustila estää GLUT5-kuljetusproteiinia ja siten fruktoosin imeytymistä.

Hän mainitsi myös useita muita CFS/ME:ssä esiintyviä yliherkkyyksiä kuten varsinaiset allergiat, biogeeniset amiinit, nikkeli, hapot (sitruunahappo, maitohappo, olikohan muita), salisylaatit ja lisäaineet. (Näistä lisää keväällä ilmestyvässä kirjassani.) Myös koboltti, vehnä/gluteeni, kananmuna, akryyliamidi, transrasvat, kofeiini ja sokeri voivat olla ongelmallisia.

Tobbackin mukaan etenkin histamiini-intoleranssi on CFS:ssä yleinen ja ruoan aiheuttamat oireet tulevat usein hyvinkin pienistä määristä. Esimerkeissä yksi vadelma, kolme kulausta omenamehua tai pippuri pihvin päällä. Hän esitteli monenlaisia kaavakuvia aiheesta. PMS, rasitus, stressi ja infektiot voivat hänen mukaansa pahentaa ruokayliherkkyyksiä.

Tobbackin mukaan öljy auttaa vähentämään intoleranssien oireita ja voi auttaa sietämään ruokia, joita ei muuten sietäisi. En ole varma miksi, tätä ei ole omissa lähteissäni mainittu, vaikka kyllähän öljy hidastaa ruokien imeytymistä. Hän suositteli rypsiöljyä tai voita ennemmin kuin oliiviöljyä.

Tobbackin mielestä usein jo ihmisen ruokamieltymyksistä huomaa, mitä yliherkkyyksiä hänellä voi olla, etenkin fruktoosi, laktoosi ja histamiini. Moni välttää ruokia, joista saa pahimmat oireet, toiset taas jopa himoitsevat niitä.

Tobback suositteli hengitystestiä laktoosin ja fruktoosin imeytymishäiriöihin mutta huomautti, että osalla ihmisistä näistä sokereista muodostuukin metaania, jota kaikki testilaitteet eivät tunnista. Testi on myös aina positiivinen jos saa oireita.

Histamiini-intoleranssiin hän suositteli hoidoksi magnesiumia ja B6-vitamiinia, etenkin aktiivisessa P-5-P-muodossa.

Olen monessa paikassa maininnut, että erityisruokavaliokirjani ilmestyy keväällä. Näinhän oli kustantajan kanssa sovittu – alun perin kirjan piti ilmestyä jo nyt syksyllä, mutta kustantaja siirsi sen kevääseen. Tämäkin minua harmitti, onhan kyseessä ajankohtainen ja ajankohtaista tietoa sisältävä teos.

Nyt kustantaja ilmoitti minulle, että ei julkaisekaan kirjaani lainkaan. Heidän linjansa on muuttunut eikä tällainen terveyskirja siihen enää sovikaan.

Kirjan ja kirjoittajan kannalta tämä on tietysti kurja juttu. Uusi kustantaja pitäisi löytää, enkä hetkeäkään epäile, etteikö muillakin kustantajilla riittäisi siihen kiinnostusta, mutta tämä vaatisi tietysti paljon hommaa. Se vaatisi aikaa ja voimavaroja, joista kumpaakaan minulla ei tällä hetkellä ole.

Siispä pyydän apua tämän blogin lukijoilta. Tiedän, että moni teistä palaa halusta lukea kirjani ja paras tapa edesauttaa sitä on löytää minulle kustantaja.

Niin, eli siis mikä kirja?

Kirjani käsittelee siis monia eri erityisruokavalioita, ei vain yhtä, mikä erottaa sen muista alan kirjoista. Erilaisia ruokavalioita on kuvattu useita kymmeniä, joista erityistä huomiota ovat saaneet vähähiilihydraattiset ruokavaliot, paleoruokavaliot, vegaanius (joka sisältää myös kananmunan ja maidon välttelyn), gluteeniton ruokavalio, FODMAP- ja SCD-ruokavaliot, histamiini-intoleranssi ja muslimien ruokavalio.

Toki perinteisemmät ruokavaliot kuten vähärasvainen, vähäsuolainen, kihti ja munuaissairaudet käsitellään, kuten myös erilaiset allergiat ja allergiset sairaudet ja esimerkiksi autoimmuunisairauksien, ihosairauksien, fibromyalgian ja epilepsian hoidossa käytetyt ruokavaliot. Lisäksi käsitellään mm. pureskeluvaikeuksia, ruoan ja lääkkeiden yhteisvaikutuksia ja autistien makutottumuksia. Ja paljon muuta.

Kirja ei suinkaan ole puhdasta lääketiedettä, kuten edelliset kirjani, vaan sen painopiste on nimenomaan siinä, miten allergikot ja erilaisia erityisruokavalioita noudattavat saavat (turvallisesti!) maukasta ja täysipainoista ruokaa ja kuinka erilaisia vähemmän tunnettuja raaka- ja apuaineita voi tässä hyödyntää.

Kirja on tarkoitettu ennen kaikkea erityisruokavalioisten läheisille ja ruokaa työkseen laittaville – ei vain ravintolakokeille vaan esimerkiksi leirikokeille ja perhepäivähoitajille, hygieniapassin haltijoita on Suomessa kymmeniä tuhansia -, mutta toki myös erityisruokavalioisille itselleen, ravitsemuksen ammattilaisille ja lääkäreille.

Käsikirjoituksen pituus on 80 000 sanaa, se on tällä hetkellä 99-prosenttisesti valmis.

Minulta on aiemmin julkaistu kolme lääketiedekirjaa, jotka löytyvät tuosta sivupalkista, ja useita muita kirjoja, mm. viisi romaania. Lehtijuttujakin olen kirjoittanut yli 15 vuotta.

Minulla on myös vahvat verkostot. Englanniksi käytetään usein sanaa “platform”, suomeksi puhun puskaradiosta. Tätä blogiakin lukee noin 15 000 uniikkia kävijää kuukaudessa. Eräs ravitsemusalalla oleva julkisuuden henkilökin on luvannut suosituksensa kirjan takakanteen tms.

Jos olet kustantaja ja käsikirjoitus kuulostaa sellaiselta jonka voisit julkaista, ota yhteyttä. Jos et ole, jaathan tätä tekstiä eteenpäin tai vinkkaat tutuille kustannusalan ihmisille. Tuloksellinen vinkki toki palkitaan.

P.S. Omakustanteita olen julkaissut aiemmin, mutta se ei tällä hetkellä ole vaihtoehto.

Syövän hoidot ovat olleet tärkeitä kiinnostuksen kohteitani 90-luvulta asti. Olen onnessani lukenut monta kuivan teknistä kirjaa, ja pari vähemmänkin kuivan teknistä, aiheesta. Onkolyyttisistä viruksistakin innostuin jo vuosia sitten ja olen blogannutkin niistä. Ei siis tarvinnut kauaa miettiä haluanko lukea Akseli Hemmingin kirjan Crossing the Valley of Death with Advanced Cancer Therapy, josta pyysin Nomerta-kustannukselta arvostelukappaleen.

Akseli Hemminki on omistanut elämänsä onkolyyttisille viruksille eli syövän hoidossa käytetyille muuten vaarattomille viruksille. Sitä turhauttavampaa on ollut, miten vaikeaa niitä on saada käyttöön tai edes saada kliinisiä tutkimuksia niille.

Virukset sopivat hankalasti lääketutkimusten malliin, lääkäreilläkin on vaikeuksia ymmärtää aihetta ja lääketutkimustenkin tekemistä EU:ssa on merkittävästi hankaloitettu. Yliopistot eivät halua sotkeutua koko asiaan, tämähän on yritysten heiniä. No, Hemminki perustaa sitten yrityksen, mutta se tuo mukanaan omia mutkiaan matkaan.

FIMEA:n pomo neuvoo Hemminkiä, että eihän tämän tarvitse tehdä kliinistä tutkimusta voidakseen antaa kokeellista hoitoa. Lääkärin oikeus kokeellisten hoitojen antamiseen kun on turvattu Helsingin julistuksessa. Niinpä Hemminki alkaakin antaa onkolyyttisiä virushoitoja yksityisellä Docrates-syöpäklinikalla.

Kun FIMEA:n pomo vaihtuu, vaihtuu myös ääni kellossa. Uusi johtaja päättääkin oikopäätä tehdä Hemmingin toimista rikosilmoituksen – yrittämättä puuttua asiaan tavanomaisin keinoin edustamansa viranomaisen kautta.

Poliisilla ei toki ole harmainta aavistustakaan syövän virushoidoista. Eipä tosin näytä olevan rikosilmoituksen tekijöilläkään aavistusta siitä, mitä ihmettä he oikein ovat tekemässä. Oikeudenkäynnin kuvaus kirjassa on kuin lukisi farssia. Vieläpä sen päätös: Docrates ei ole tuomarin mukaan tehnyt mitään väärää, mutta oikeudenkäyntikuluja pamahtaa silti maksettavaksi melkoinen jättipotti. Hemmingin urakin on lähestulkoon ohi.

Tästä keissistä tuli mieleen eräs toinen nimeltämainitsematon suomalainen lääkärikeissi, joka ei tosin liity FIMEA:an vaan erääseen V:llä alkavaan tahoon. Se ei tosin ole ollut oikeudessa ainakaan vielä.

Hemminki piirtää itsestään kuvan mukavana, tavallisena tyyppinä. Hän ei ole väärinymmärretty nero, hän on vain omaan alaansa perehtynyt asiantuntija, joka haluaisi auttaa syöpäpotilaita. Se on hänelle tärkeää, toisin kuin julkaisujen pakkokerääminen tai raha. Jostain tosin pitäisi sen verran raapia kasaan, että saa perheensä elätettyä.

Kirja suomii kyllä monia tahoja: tiedemaailman julkaisuhakuisuutta ja egokeskeisyyttä, lääketiedelehtien rahavetoisia intressejä, tutkimusten tekoa vaikeuttavia EU-päätöksiä, yliopistojen hallintopolitiikkaa ja montaa muuta asiaa, nimeltä oikeastaan vaan näitä oikeusjuttuun liittyviä ihmisiä. Minusta kuitenkin kaikki ansaitusti. Yhdysvalloissa tieteen teko olisi monella tapaa helpompaa.

Hemminki ei anna sellaista kuvaa, että onkolyyttiset virukset olisivat tällä hetkellä mikään “cure for cancer”. Työsarkaa on vielä paljon, mutta nykyisetkin virukset usein toimivat: yleensä ne vain pienentävät kasvaimia, mutta harvoin näyttävät jopa parantavat taudin. Pienten kasvainten kohdalla homma toimii paremmin, sillä silloin syöpä ei ole vielä aikaansaanut pahaa immunosuppressiota. Ne ovat osoittautuneet myös hyvin turvallisiksi.

Immuunijärjestelmä on olennaisessa osassa onkolyyttisten virusten tehossa. Kasvaimia hajottavat virukset nimittäin vapauttavat niistä materiaalia immuunijärjestelmän reagoitavaksi – samalla eräänlainen syöpärokote siis.

Samoja viruksia voidaan antaa periaatteessa kaikille, siinä missä useimmat syöpärokotteet pitää personoida yksittäiseen kasvaimeen, mikä on tietysti äärimmäisen kallista ja vie aikaakin. Samassa kasvaimessakin voi olla histologisesti ja immunologisesti hyvin erilaisia osia, jolloin onkologinen virus kohdistaa immuunivasteen tehokkaammin koko kasvainta vastaan.

Monet kirjassa esitetyistä historiallisista asioista jo tiesin, mm. kirjoista A Commotion in the Blood ja The Emperor of All Maladies, monista muista syöpäaiheisista kirjoista ja geeniterapiaan perehtymisestä. Tuo immuunijärjestelmän osuus tältä kannalta oli kuitenkin uutta.

Suomenkieliset kustantajat harvoin julkaisevat englanniksi, vaikkei se tavatonta nykyään olekaan. Hemmingin englanti ei ole aivan äidinkielisen tasoa ja olisi kaivannut ammattimaisempaa, mielellään äidinkielistä kustannustoimittajaa. Hyvää se kuitenkin on ja täysin ymmärrettävää, vaikka kielioppi- ja kirjoitusvirheitä löytyykin. Ei-äidinkielisyys voi olla etunakin siinä mielessä, ettei aleta turhaan muodostaa liian kompleksia kieltä tai käyttää turhan vaikeita sanoja. Luettavuus tässä kuitenkin on kohdallaan.

Kustannustoimittajan kättä olisi kaivannut myös poistamaan hieman aiheesta eksyviä kohtia. Toisaalta kirja ei ole pitkä, vähän yli 200 sivua, joten ei tässä nyt paljoa ole liikaa, hieman vain välillä eksytään sivupoluille.

Olen lukenut englanniksi niin huikean hyvin kirjoitettuja, niin tyylillisesti kuin rakenteltaankin, lääketiedekirjoja, että ehkä arvotan tätä siinä mielessä turhankin tylysti. On ymmärrettävää, ettei suomalaisella pienkustantamolla ole Random Housen resursseja.

Kirja oli siis hyvin mielenkiintoinen lukukokemus ja tahmean alun jälkeen luin suurimman osan siitä parissa päivässä. Sitä en osaa sanoa, miten paljon tämä kiinnostaisi ihmistä joka ei ole superkiinnostunut syöpähoidoista tai kuinka luettava tämä olisi täydelle maallikolle. Minusta se on selkeä ja kirjoitettu ymmärrettävästi. Erilaisia graafeja ja taulukoita käytetään melko paljon, konseptit selitetään, usein vertauskuvillakin, eikä turhalla lääkärilatinalla elvistellä.

Kannattaa siis lukea, jos yhtään kiinnosti mielenkiintoiselta. Parinkympin hinnallaan kirja ei tosiaankaan ole kallis verrattuna useimpiin tiedekirjoihin. En ehkä suosittelisi tätä välttämättä syöpäpotilaalle, koska siinä mielessä kirja on melkeinpä enemmän masentava.

Kun otin aikoinaan sikainfluenssarokotteen, vointini koheni siitä viikoksi. Sama kävi myös ystävälläni, joka sairastaa vaikeaa CFS/ME:tä.

Itse olin silloin varsin hyvässä kunnossa kiitos LDN:n, kun aivolisäkkeen vajaatoimintani ei ollut vielä puhjennut, niin en huomannut suurta eroa. Tänä vuonna yllätyksekseni oloni parani viikoksi myös tavallisesta kausi-influenssarokotteesta, mitä ei ollut koskaan käynyt – ja ero oli huimaava. Olin skarppi ja pirteä kuin mikä ja jopa päänahkani rauhoittui.

Kokeilin jopa ottaa muutama viikko myöhemmin “buusterin” eli toisen rokotteen, jos olisin saanut oloa vielä edes himpun paremmaksi, mutta se auttoi vain yhden illan ajan (tai sitten tämä lyhyt parempi vaihe oli vain sattumaa).

Juttelin kirjamessuilla erään ihmisen kanssa, joka oli myös voinut viikon paremmin viimevuotisen kausi-influenssarokotteen jälkeen. Meitä on siis ainakin kolme – tuskin ainoat.

Rokotteiden haittavaikutuksia tilastoidaan, mutta edullisia vaikutuksia harvemmin, muuta kuin sitä, tehoavatko ne haluttuun käyttötarkoitukseen. Siksi minua kiinnostaisikin tietää, ovatko muut saaneet influenssa- tai muista rokotteista jotain positiivisia vaikutuksia, muita kuin halutun sairauden esto. Mikään uusi juttu tämä ei sinänsä ole.

Joitain rokotteita, lähinnä BCG, Mycobacterium vaccae ja stafylokokkitoksoidi, on tutkittu myös pitkäaikaissairauksien (mm. MS-tauti, Alzheimerin tauti, ykköstyypin diabetes, psoriasis, skleroderma, syöpä, masennus, astma, atopia, CFS/ME ja fibromyalgia) hoidossa. Yksi tutkimus on jopa vesirokkorokotteesta psoriasiksen hoidossa. Jotkut tutkijat hoitivat CFS/ME:tä influenssa- ja vihurirokkorokotteilla.

(Näistä kerrotaan tarkemmin kolmessa viimeisessä kirjassani.)

Jos siis olet kokenut saaneesi tai mahdollisesti saaneesi positiivisia vaikutuksia rokotteesta, jätä kommentti! En kaipaa tähän kommentteja rokotteiden haittavaikutuksista, sillä niitä tosiaan tilastoidaan ja jos sellaisia olet saanut, asiasta on toivottavasti tehty lääkehaittailmoitus.

Krooninen väsymysoireyhtymä/myalginen enkefalomyeliitti (CFS/ME) on siitä “hassu” sairaus, että kahdesta laajimmin siihen suositellusta hoidosta toinen on hyödytön ja toinen on hengenvaarallinen. Miten tällainen on sitten mahdollista?

Yksi sana: vakuutuslääketiede.

Hieman pidemmin asiasta voi lukea useista tämänhetkiseen PACE-kohuun kytkeytyvistä artikkeleista, kuten David Tullerin ansiokas kolmiosainen blogaus Virology-blogissa ja sen jatkoksi kirjoitetut lisäykset sekä avoin kirje (jonka allekirjoittajana on useita arvostettuja professoreja mm. epidemiologian, mikrobiologian ja biostatistiikan alalta) PACE:n alun perin julkaisselle Lancetille. Myös Slate-lehti noteerasi aiheen.

PACE on siis useita vuosia sitten julkaistu tutkimus, jonka väitettiin osoittavan, että liikunta auttaa CFS/ME:hen tai jopa parantaa sen. Siinä oli kuitenkin niin valtavia metodologisia ongelmia, että sen tuloksista ei voi päätellä yhtään mitään, kuten Tullerin kirjoitukset osoittavat.

PACE:a on kritisoitu jo vuosia, mutta ei näin näkyvästi. Itsekin viittasin tutkimukseen Hesariin 1,5 vuotta sitten lähettämässäni vastineessa, jota ei julkaistu. Mitään oikaisua lehti ei esittänyt, vaikka julkaisi tappavan vaarallista misinformaatiota.

Tunnetuin kritisoija on ollut Tom Kindlon, joka on kirjoittanut aiheesta mm. paljon vastineita lääketiedelehtiin ja tämän ansiokkaan artikkelin, joka käsittelee CFS/ME:n liikuntahoitoja yleisesti.

Räikein ongelma PACE-tulosten tulkinnassa oli kriteerit sen suhteen, miten “paraneminen” määritellään. Käytettyjen kriteereiden mukaan nimittäin osallistuja saattoi tutkimuksen aikana tulla huonompaan kuntoon ja silti tulla luokitelluksi parantuneeksi. Onko tämä tiedettä? Päätutkijat edustivat kaikki vakuutusyhtiöitä, mistä Lancetia informoitiin, mutta tutkimuksen osallistujia ei. Tuller katsoo tämän olevan Helsingin julistuksen vastaista.

Puutteita oli paljon enemmänkin, saihan Tuller näistä kirjoitettua yli 10 000 sanan verran. PACE:a on vaadittu vedettäväksi kokonaan pois (retraction), mutta vaikka näin joskus tapahtuisikin, siihen kulunee vuosia. Esimerkiksi huijaukseksi osoitetun Wakefieldin autismi-rokotetutkimuksen retraktointiin meni Lancetilta vuosia.

Keissiin liittyy myös monia bisarreja piirteitä, kuten se, että tutkijat ovat kieltäytyneet lisätietopyynnöistä syyttäen sitä häiriköinniksi, ja heitä on koko ajan kiinnostanut eniten oma imagonsa.

Samaan aikaan PACE:n jäljet näkyvät Suomessakin. Potilaille suositellaan liikuntaa (infektiolääkärit suosittelevat!), vaikka heillä on krooninen infektiosairaus, johon liittyy vakavia mitokondrioiden toimintahäiriöitä ja liikunta heikentää heillä verenkiertoa ja lisää hapetusstressiä ja aivojen tulehdusta.

CFS/ME:ssä liikunta voi johtaa sairauden pysyvään pahenemiseen tai kuolemaan. Kuuluisimpana esimerkkinä tunnettu professori Naomi Weissner vietti liian liikunnan seurauksena elämänsä vuoteenomana 1980-luvun alusta kuolemaansa asti, vuoteen 2015.

PACE ei toki ole ainoa tutkimus, joka on väittänyt liikunnan, yleensä ns. Graded Exercise Therapyn (GET) auttavan CFS/ME:hen. Aiemmissakin tutkimuksissa on käytetty erilaisia vilunkimenetelmiä, kuten Oxfordin diagnostiset kriteerit “CFS:lle”, jotka todellisuudessa estävät CFS/ME:tä sairastavia osallistumasta näihin tutkimuksiin, koska aidosti CFS/ME:tä sairastava ei voi täyttää niitä.

Toivottavasti lähitulevaisuudessa koittaa aika, jolloin Hesari, HYKS ja monet muut tahot eivät enää tarjoa vaikeasti sairaille potilaille hoitoja, jotka voivat viedä heidät hautaan, niin mielellään kuin vakuutuslääkärit heidät sinne saattaisivatkin. Niitä ihan oikeasti toimiviakin hoitoja on. Kymmenittäin.