Olen pyytänyt ihmisiä lähettämään omia sairaskertomuksiaan, erityisesti niitä joihin liittyy vaikeuksia diagnoosin/hoidon saamisessa tai huonoa kohtelua lääkärien taholta, minulle julkaistavaksi tässä blogissa. Joitain tarinoita on minulle lähetetty, mutta useat ovat olleet niin pitkiä (jopa parikymmentä sivua), että minulla ei ole niitä mahdollisuutta julkaista ilman, että kirjoittaja lyhentää tarinaa.

Toivon jossain vaiheessa voivani perustaa linkkisivun, jolle kootaan tälle sivustolle lisättyjä tarinoita sekä esimerkiksi blogi- ja foorumipostauksia ja verkossa olevia lehtijuttuja pitkäaikaissairaista, joita terveydenhuolto on kohdellut kaltoin. Eli otan mielelläni vastaan linkkejä.

Kokoamiani ihmisten tarinoita löytyy myös CFS-verkosta ja LDN-verkosta.

Jatan tarinassa kiinnitin eniten huomiota siihen, että urologi soitti hänelle vuoden myöhässä. Huh.

Jatan tarina

Olin aluesairaalassa tutkimuksissa, kun olin sairastanut molemminpuolisen sylkirauhasen tulehduksen ja olin saanut lähetteen tutkimuksiin. Minun piti mennä seuraavana päivänä ensiavun kautta tutkittavaksi, sillä korvalääkäri oli näin sopinut. Käynnin perusteella laadittaisiin hoitosuunnitelma ja kuukauden sisällä tehtäisiin tutkimukset ja tapaisin sisätautilääkärin.

Se kuukausi oli kulunut jo melkein loppuun eikä ollut mitään kuulunut. Eihän sitä kuulunut mitään, sillä minun paperit ja samalla lähete oli arkistoitu.

Kun korvalääkäriltä saapui papereita ja tuloksia sylkirauhasbiopsiasta polille, niin sitten alettiin ihmetellä ja penkoa asiaa. Minä en saanut muuttaa labra- ja rtg-aikoja, kun ne oli soviteltu ylimääräisinä, jotta ne on valmiina parin viikon päästä olevalle lääkärin vastaanotolle.

Tulos oli, että olen vähän kipeä, vaikka söin Buranaa ja Panacodia maksimiannokset, eikä etsitty mitään muuta syytä kivulle kuin fibromyalgiaepäily, joka ei mielestäni selittänyt koko totuutta; kuinka hetkessä voi ilmaantua niin kovat lihas- ja nivelkivut, että joudutaan aloittamaan vahva kipulääkitys.

Reumatologille en päässyt, vaan kehotettiin hakeutumaan yksityiselle hoitoon, mikä oli minun mielestäni hallintolain vastainen menettelytapa. Toisaalta se oli onni, sillä pääsin sitä kautta Reumasairaalaan ja siellä selvisi hypermobiliteetti ja sen liitännäissairaudet monien ongelmien syyksi

Lääkärissä käyntiä seuraavana päivänä olin Tallinnan-risteilyllä perheeni kanssa, kun minulle soitettiin, että labra ei ollut ottanut kaikkia verikokeita, että minun tulisi käydä ensitilassa labrassa, jotta lääkäri voisi kirjoittaa decursuksen loppuun.

Samaan aikaan minulla oli vuotohäiriöitä ja kun minulla oli muitakin vaivoja, niin päätettiin tehdä lantiopohjan seudun tutkimukset ja sitten lantiotyöryhmän lääkärit olisivat pohtineet kuinka minua voidaan auttaa. Vatsalaukun tähystys onnistui hyvin. Sen sijaan suolitähystys ei onnistunut, eikä sitä yritetty uudestaan.

Urologin tutkimukset venyivät lääkärin sairastelun takia. Hänen piti soittaa minulle syksyllä. No, soittihan hän syksyllä, mutta vasta vuoden päästä. Siinä sovittiin, että lantiotyöryhmä kokoontuu ja minä sanoin, että minua hoitava lääkäri saapuu siihen mukaan. Odotan edelleen kutsua tuohon kokoukseen, olen jo odottanut ainakin viisi vuotta.

Naistentautienongelmien hoidon siirrätin toiseen sairaalaan, sillä yritin muuttaa keltarauhashormonihoitoni lievemmäksi, hormonikierukaksi, hypermobiliteetin takia, niin lääkäri kuittasi sen siten, että valitan pitkäaikaista kipua. Kun tein asiasta muistutuksen, niin ylilääkääri vastasi hoitoni olevan Käypä hoito -suositusten mukaista, siinä suositus muuttui määräykseksi. Kirjoitin asiasta Käypä hoito -johtoryhmään, josta he riemastuivat melko paljon.

Samaisessa sairaalassa tehtiin unirekisteröinti, sillä hoitava lääkäri oli pyytänyt uniapnean selvittämistä. Tulos oli, ettei ollut viitteitä uniapneasta. Hoitava lääkäri ihmetteli tätä suuresti jo sen takia, että minulla oli aiemmin todettu uniapnea ja että uvula yletti kurkkuun saakka, jonka takia minä yskin ja yökkäilen jatkuvasti. Minulle oli tehty pieni kuorsausleikkaus.

Hoitava lääkäri sanoi, että minun pitäisi pyytää CPAP kokeiluun kahdeksi kuukaudeksi, jotta nähdään että auttaako se minun väsymykseeni. He lupasivat minulle laitteen kokeiluun, mutta sitä ennen piti käydä yliopistollisessa sairaalassa unirekisteröinnissä. Tulos: erittäin vaikea-asteinen obstruktiivinen uniapnea.

En voi muuta kuin ihmetellä, kuinka tulokset voivat olla täysin päinvastaiset. Aluesairaalassa oli vähän heikommat laitteet, ei se pysty selittämään näin suurta vaihtelua.

CPAP-koneen säädöissä päädyttiin melko pian maksimisäätöihin ja kaksoispainekoneeseen hiilidioksiretention takia, niin että seuraava vaihtoehto olisi hengityskone. Onko tutkiminen tai tutkimukset onnenkauppaa.

Tähän samaan sairaalaan minulla on porttikielto neurologilta, minulla ei ole sinne mitään asiaa päivystysaikaan, sillä minä vien vakavammin sairaalta potilaalta hoitopaikan, voi olla kyse jopa toisen ihmisen hengestä. Olin ollut toista kertaa kiputipassa migreenin takia ja sitten oli aika neurologille. Neurologi luokitteli minut lääkkeiden väärinkäyttäjäksi ja teki lääkkeiden vähennysohjelman, niin että minä menin sekaisin kipujen takia.

Tämän jälkeen hoitava lääkäri muisti joka kerta kirjoittaa tekstiinsä, että lääkkeisiin ei saa tehdä muutoksia. Minä en ole uskaltanut mennä päivystysaikaan lääkäriin, etten vaan joudu tuohon sairaalaan. Noin 8 vuoden päästä jouduin kutsumaan apua ja menemään päivystykseen, kun olin kipristellyt klitorisspasmin kanssa jonkin aikaa. Yritin ensin päästä toiseen sairaalaan, jossa minulle oli naistentautien polilla hoitosuhde päällä.

Vielä kerran jouduin tämän sairaalan lääkärin kynsiin, niin että sain nyt taistella kunnolla vastaan. Olin käynyt yksityisen reumatologin vastaanotolla, koska halusin selvyyttä ongelmiini, ja hän kirjoitti lähetteen endokrinologisiin tutkimuksiin ja laihdutusleikkauksen selvittelyyn, jota minä vastustin sidekudosongelman vuoksi. Sitten minä olin sisätautilääkärin vastaanotolla ja hän painosti minua laihdutusleikkaukseen ja endokrinologiset tutkimukset jäivät tekemättä.

Minun onni oli se, että hoitava lääkäri oli selittänyt minulle kaikkien operaatioiden olevan ongelmallisia sidekudosheikkouden vuoksi ja siksi, että saan aina toimenpiteiden yhteydessä sairaalainfektion tai haavatulehduksen. Noin vuoden päästä tästä todettiin, että minulla on hidas vatsa ja suoli. Mitenhän minun olisi käynyt, jos olisi tehty laihdutusleikkaus?

Minä olen systemaattisesti siirtänyt hoitoni tuosta sairaalasta pois. Pakko, en voi luottaa heidän hoitoon. Kyllä osaa olla eri sairaaloiden välillä suuria eroja hoitokulttuurissa.

Blogauksen otsikossa on ehkä aavistus clickbaittia, mutta harva on kuullutkaan anatabiinista, paitsi ehkä jos on lukenut kirjani Uusia hoitoja autoimmuunisairauksiin. Anatabiini on tupakasta ja joistain muista koisokasveista saatava nikotiinin kaltainen alkaloidi. Se näyttää lievittävän tulehdusta ja sitä myydään Yhdysvalloissa lisäravinteena. Sitä tutkitaan useiden eri autoimmuunisairauksien (etenkin kilpirauhassairauksien) ja muidenkin sairauksien hoidossa.

Anatabiinista ei ole ihan hirveän paljoa tutkimuksia (ja niistäkin suurin osa on eläintutkimuksia), mutta kirjani kirjoittamisen jälkeen on julkaistu neljä jossain määrin kiinnostavaa tutkimusta.

Rotilla anatabiini paransi keskittymiskykyä, mutta niin tekee nikotiinikin, että sinänsä tässä ei ole mitään hurjan yllättävää. Anatabiinin vaikutus oli kuitenkin erilainen kuin toisen samankaltaisen alkaloidin anabasiinin, joka auttoi lähinnä muistiin.

Pienessä tutkimuksessa anatabiinivoide auttoi valtaosalla potilaista lievään tai keskivaikeaan ruusufinniin. Tutkimuksessa oli tosin vain 10 osallistujaa eikä lumeverrokkia ollut (en ole perehtynyt siihen, kuinka vahva lumevaikutus ruusufinnissä yleisesti on, mutta ainakin sairauden vaikeusaste voi vaihdella), eli hirveän vahvoja johtopäätöksiä, jos mitään, tästä ei voida vetää.

Anatabiini laski tyroglobuliinivasta-aineita (TgAb) Hashimoton tyreoidiittia eli autoimmuunia kilpirauhastulehdusta sairastavilla. Tyroglobuliinivasta-aineita ei kuitenkaan yleensä pidetä kovin Hashimoton tyreoidiitissa, tärkeämpiä ovat tyroperoksidaasivasta-aineet (TPOAb), joita anatabiini ei laskenut.

En osaa sanoa, mitä tällaisesta tutkimuksesta voisi päätellä. Onko anatabiinista mitään käytännön hyötyä autoimmuunityreoidiittia sairastavilla on tietenkin se olennainen kysymys, eikä tuossa tutkimuksessa ainakaan saatu minusta näyttöä siitä, että olisi. Anatabiinin yleisin haittavaikutus oli huimaus, jota esiintyi jopa kolmanneksella hoitoa saaneista. Sivuvaikutuksia on siis varsin paljon lisäravinteeksi, eli hyöty-haittasuhde ei vakuuta.

Internet-pohjaisessa kyselyssä, jossa oli 282 vastaajaa, 82 % vastanneista koki saaneensa anatabiinista apua nivelrikosta tai muista syistä johtuviin nivelkipuihin tai nivelten jäykkyyteen. Tämä julkaistiin lääketiedelehdessä, mutta kyseessä ei tosiaan ollut sinänsä tutkimus, vaan tuollaisiin kyselyihin usein vastaavat ennen kaikkea ne, jotka kokevat saaneensa hoidosta apua. Myös tutkimuksen valintakriteerit suosivat hoidosta hyötyneitä (esim. ne jotka tilasivat anatabiinivalmistetta enemmän kuin kerran).

Kahdella kolmanneksella vastaajista nivelkipu kuitenkin helpotti lähes kokonaan, mikä kuulostaa minusta mielenkiintoiselta ja lisätutkimuksia kaipaavalta. Yli puolet vastaajista lopetti kipulääkkeiden käytön lähes kokonaan ja noin 40 % jopa täysin. Myös osa nivelreumasta, fibromyalgiasta ja muista nivelkipua aiheuttavista pitkäaikaissairauksista kärsivistä vastaajista oli hyötynyt anatabiinista.

Yhteenveto: en kokeilisi anatabiinia tällä näytöllä kilpirauhassairauksiin enkä keskittymiskyvyn kasvattamiseen. Keskittymisen parantamiseen on monia aineita, joista on näyttöä myös ihmisillä ja jotka eivät aiheuta haittavaikutuksia noin usein. Nivelvaivoihin tai ruusufinniin saattaisin kokeilla. Toisaalta niihinkin on monia muita reseptivapaita hoitoja.

Olen kirjoittanut sairauksien nimeämisestä ennenkin, mutta tärkeimmistä instansseista (Hankala potilas vai hankala sairaus -kirja ja Tukilinja-lehden kolumni) alkaa olla molemmista yli kolme vuotta, joten ehkä on aika tarttua asiaan uudelleen.

Monilla sairauksilla on huonot nimet. Joidenkin nimi onkin jo vaihdettu, esimerkiksi epilepsiaa ei enää kuulu kutsua kaatumataudiksi. Huono nimi se olikin, sillä epilepsiakohtaukset eivät läheskään aina kaada maahan, vaan ne voivat aiheuttaa vaikkapa käden nykinää tai outoja aistimuksia.

Monella funktionaalisena pidettynä sairautena on varsin antropomorfisoiva nimi. Levottomat jalat, ärtynyt paksusuoli, ärtynyt/yliaktiivinen rakko. Melkein kuin se elin tai ruumiinosa ihan meidän kiusaksi vain kiukuttelisi. Näillä sairaus saadaan kuulostamaan sopivan viattomalta ja potilas lähes neuroottiselta. Jokainen mainituista sairauksista voi kuitenkin tehdä elämästä kauheaa.

Jos levottomia jalkoja kutsuu yölliseksi myoklonukseksi, Wittmaack-Ekbomin oireyhtymäksi tai Willis-Ekbomin taudiksi, sairaus kuulostaa heti paljon vakavammalta.

Oman sairauteni yleinen nimi krooninen väsymysoireyhtymä eli CFS on ärsyttävän harhaanjohtava. Kyse ei ole väsymyksestä vaan uupumuksesta/fatiikista, kaikilla potilailla ei ole koko oiretta, sairauteen liittyy kymmeniä muitakin oireita (joista uupumus ei usein ole pahin) ja uupumus liittyy lukuisiin muihinkin sairauksiin Parkinsonin taudista autoimmuunisairauksiin.

Joissain maissa suositaankin lääketieteellisesti tarkempaa nimeä myalginen enkefalomyeliitti (ME), joka viittaa aivojen ja selkäytimen kivuliaaseen tulehdustilaan. Usein käytetään yhdistelmänimeä CFS/ME tai ME/CFS. Yhdysvalloissa käytetään usein nimeä CFIDS, chronic fatigue and immune dysfunction syndrome, viitaten CFS/ME:ssä esiintyviin immuunijärjestelmän toimintahäiriöihin. Tämäkin nimi sopisi kyllä kymmenille eri sairauksille.

Muitakin nimiä CFS/ME:lle on esitetty epideemisestä neuromyasteniasta epätyypilliseen polioon. Eräässä CFS/ME-tiedekirjassa luetellaan vaihtoehtoisia nimiä peräti kokonainen sivu!

Enemmän tai vähemmän harhaanjohtavia nimiä riittää. Munasarjojen monirakkulaoireyhtymään (PCOS) ei aina liity monirakkulaisia munasarjoja. PCOS on enemmän sokeriaineenvaihdunnan ja mieshormonien erityksen häiriö kuin munasarjojen sairaus.

Suomen kielen sana keuhkokuumekin on harhaanjohtava, sillä siihen ei aina liity kuumetta. Tämä on joissain tapauksissa viivästänyt hoitoa, kun potilas – ja joskus lääkärikään – ei ole tullut ajatelleeksi, että kuumeettomana voisi sairastaa keuhkokuumetta. Moni ei tiedä, että nivelreuma ei todellisuudessa ole vain nivelten sairaus, vaan yleensä tulehduttaa koko kehon ja usein aiheuttaa mm. silmien autoimmuunia tulehdusta.

Jo suomen kielen sana “tulehdus” on hankala, koska se voi tarkoittaa sekä infektiota eli mikrobitulehdusta että inflammaatiota eli tulehdusreaktiota, johon ei välttämättä liity mitään bakteereja, viruksia tai muita ulkoisia taudinaiheuttajia. Sana “silmätulehdus” tuo useimmille mieleen bakteeritulehduksen, mutta autoimmuunisairauksien iriitissä, uveiitissa jne on kyse siitä, että immuunijärjestelmä erehdyksessä hyökkää tiettyjä silmän osia kohtaan.

Tarkkaavaisuushäiriö eli AD(H)D on sekin mielestäni jossain määrin harhaanjohtava nimi. Etenkään aikuisilla kyse ei usein ole niinkään tarkkaavaisuuden ja keskittymisen ongelmista, vaan toiminnanohjauksen, aloitekyvyn ja/tai itsehillinnän/impulssikontrollin puutteellisuudesta, jossa voi olla vaikea saada mitään tehtyä. Elämää ei saa pidettyä hallinnassa.

Esimerkiksi eräs ADD:tä sairastava kaverini pystyy kyllä keskittymään. Nimenomaan yhteen asiaan. Hän pystyy kirjoittamaan sata liuskaa tekstiä reilussa viikossa (ja saamaan sen editoituna julkaistuksi isolla kustantamolla). Hän ei pysty kuitenkaan tekemään muuta samalla. Aiemmin hän työskenteli ammattitaiteilijana, mihin tarkkaavaisuus riitti myös hyvin, mutta nyt hän kirjoittaa työkseen, eikä jaksa siis enää tehdä taidetta. Harmi.

Vaikka kaveripiirissäni on AD(H)D:tä melko paljon, minulle meni varsin kauan ymmärtää, mistä siinä on oikeasti kyse.

Jos sinulla tai läheiselläsi on tarkkaavaisuushäiriö, miten itse nimeäisit sairauden vai oletko tyytyväinen nykyiseen nimeen? Tai jos sinulla on jokin muu sairaus, trivialisoiko sen nimi mielestäsi sen vaikeutta tai antaa siitä muuten väärän kuvan?

Iltasanomissa oli ihotautilääkärin haastattelu siitä, keiden kannattaisi välttää tatuointien ottamista. Minä en ole lääkäri, mutta minulla on aavistuksen erilainen kanta asiaan. Jos olet pitkäaikaissairas ja harkitset tatuoinnin ottamista, kannattaa silti neuvotella ensin lääkärin kanssa.

Ehkä ensimmäinen kysymys on se, että jos sairaus lisää komplikaatioiden riskiä, kuinka suuri kohonnut riski on. Tatuoiminen ei ole koskaan täysin vaaratonta, koska siihen liittyy aina infektion (vaikka tatuoinnin tekisi kuinka hygieenisesti!), allergisen reaktion ja ihosairauden riski. Toisaalta koska siihen liittyy aina perusriski, tietyn riskiosan lievä kohoaminen ei välttämättä kasvata kokonaisriskiä merkittävästi.

Pitkäaikaissairauden kanssa elämiseen liittyy aina myös muita riskejä, vaikka ei ottaisikaan tatuointia. Jotkut katsovat, että silloin kannattaa ehdoin tahdoin välttää turhia lisäriskejä, pieniäkin. Toisten mielestä on tärkeämpää elää sellaista elämää kuin haluaa, riskejä kun on joka tapauksessa. Kumpikaan näkemys ei ole oikein tai väärin, ihminen itse päättää.

Tärkeintä on olla tietoinen mahdollisista riskeistä, jotta voi pohtia haluaako ottaa tatuoinnin, jos on vaikkapa merkittävä riski edes siitä, että se menee esteettisesti pilalle. (Toisaalta näin voi joka tapauksessa käydä, terveellekin ja aiemmin tatuoidullekin.)

Lääkärilehti Duodecimillä on hyvä juttu tatuointien aiheuttamista riskeistä. Siinä mainitaan mm. Köbnerin ilmiö, jossa ihosairaus ilmenee vahingoittuneeseen kohtaan ihoa. Samaa ilmiötä voi esiintyä myös esimerkiksi akupunktion seurauksena psoriaarikoilla.

Tatuointia pitäisi ajatella oikeastaan vierasesineenä (jossa vierasesineitä ovat siis tatuointivärit), jotka paitsi lisäävät infektion riskiä, myös monia paikallisia sairauksia.

Iltalehden jutussa haastatellun asiantuntijan mielestä autoimmuunisairaudesta kärsivän ei kannattaisi ottaa tatuointia. Kommenteissa esitettiin kommentoijien lääkäreiden antamia eriäviä näkemyksiä vaikkapa reumaa sairastavan tatuoimiseen. Eräs kilpirauhassairaudesta kärsivä kommentoija harmitteli, ettei varmaan voi siis ottaa toista tatuointia.

Autoimmuunisairauksissa on aina kyse immuunipuutoksesta, joten siinä mielessä esimerkiksi infektion riski voi olla lievästi koholla. Kuitenkin jos miettii kokonaiskomplikaatioriskiä, niin en usko, että vaikkapa autoimmuuni kilpirauhasen vajaatoiminta sitä merkittävästi nostaisi.

Eri asia ovat sitten immunosuppressantit eli immuunijärjestelmän toimintaa heikentävät lääkkeet, joita käytetään moniin autoimmuunisairauksiin. Ei kilpirauhastulehduksiin, mutta vaikkapa reumasairauksiin lähes aina. Kyse ei ole vain lisääntyneestä infektioriskistä. Duodecimin artikkeli esittelee TNF-alfan estäjä infliksimabin käytön aikana tatuointiin puhjenneen psoriaasin.

Esimerkiksi LDN:llä tai muulla immuunijärjestelmän toimintaa enemmänkin kohentavalla lääkkeellä MS-tautia tai tulehduksellista suolistosairautta hoitavalla ei liene merkittävästi (tai lainkaan) kohonnut infektioriski, vaikka tutkimuksia ei olekaan.

Hyvin monet erilaiset ihosairaudet voivat puhjeta tatuointiin, syylistä ihosyöpiin. Erityisen paljon lääketieteellisessä kirjallisuudessa on raportoitu autoimmuunisairaus ihosarkoidoosia. Vaarallinen se ei välttämättä ole. Sarkoidoosia sairastavan ei siis todennäköisesti kannata ottaa tatuointia. Toisaalta tatuointiin puhkeava sarkoidoosi voi olla sarkoidoosin ensimmäinen ilmentymä.

SLE (systeeminen lupus) ja sarkoidoosi esiintyvät tavallista useammin yhdessä, joten ehkä SLE-potilaankin kannattaa harkita, onko tatuoinnin ottaminen viisasta. SLE:hen liittyy myös muita autoimmuunisairauksia enemmän immuunipuutoksia, mikä sekin minusta tuntuu ongelmalliselta.

Eräs ihmisryhmä, jonka minusta ei ehkä kannata ottaa tatuointia, on C- ja B-hepatiittia sairastavat. Kuten moni tietää, hepatiittitartunnan voi saada huonosti tehdystä tatuoinnista, mutta C- ja B-hepatiittien hoidossa käytetty alfainterferoni voi selvästi kasvattaa tatuointiin puhkeavan ihosarkoidoosin riskiä.

Jutussa ei mainittu diabetestä eikä synnynnäisiä sidekudossairauksia kuten Ehlers-Danlosin syndroomaa (EDS). Diabeteshän hidastaa ihovaurioiden paranemista ja lisää infektioriskiä. Tutkimustietoa tai edes muita julkaisuita aiheesta ei kuitenkaan juuri löydy, enkä itsekään ole juuri perehtynyt aiheeseen.

EDS muuttaa ihon rakennetta (riippuen sairauden tyypistä ja vaikeusasteesta), hidastaa haavojen paranemista ja siihen liittyy usein myös immuunipuutoksia. Useiden autoimmuunisairauksien riski näyttää olevan kohonnut.

Jos iho on hyvin hauras, jopa suorastaan repeytyvä, ja arpeutuu rumasti, tatuointia tuskin kannattaa ottaa, mutta osa EDS:ää sairastavista on ottanut tatuointeja onnistuneesti, joten täydellinen este se ei ainakaan kaikissa muodoissa ole.

CFS/ME:hen on esitetty liittyvän samankaltaisia, joskin yleensä lievempiä, kollageenin poikkeamia kuin EDS:ään ja immuunipuutoksiakin esiintyy. Kannattaa siis harkita huolella, ottaako tatuoinnin. Moni on kuitenkin ongelmitta sellaisen ottanut.

Kärsitkö pitkäaikaissairaudesta ja olet ottanut tatuoinnin tai harkinnut sen ottamista? Kerroitko lääkärillesi? Kerro kokemuksestasi kommenteissa!

P.S. Itselläni ei ole tatuointeja. Koska kärsin immuunipuutoksista ja saan herkästi ihotulehduksia (viimeksi noin viikko sitten), en itse varmaankaan ottaisi tatuointia.

Nyt on puhuttu kynttilöiden terveyshaitoista, joten ajattelin vihdoin itsekin kirjoittaa niistä. Tämä teksti perustuu viisi vuotta vanhaan englanninkieliseen artikkeliini, mutta faktat lienevät yhä kohdallaan. Kynttilöiden tuottamia pienhiukkasia on verrattu jopa passiiviseen tupakointiin ja varoiteltu niiden vaikutuksesta astmaan ja hengitystieinfektioihin, mutta kaikki kynttilät eivät ole yhtä pahoja.

Parafiini on halvin ja siten suosituin kynttilämateriaali. Se on öljynjalostuksen sivutuote ja sen polttaminen tuottaa nokea ja monia eri haitallisia aineita, kuten bentseeniä, tolueenia ja formaldehydiä. Käytännössä kaikki halvemmat kynttilät ja ne joissa ei lue materiaalia ovat parafiinia. Myös geelikynttilät valmistetaan öljynjalostustuotteista ja niissä on usein paljon lisäaineita.

Geelikynttilöiden suurempi riski saattaa tosin olla se, että ne voivat “räjähtää”. Kyseessä ei ole itse kynttilä, vaan monet on valettu astioihin, jotka eivät kestä voimakasta kuumuutta. Geelikynttilöitä tosin taidetaan myydä paljon vähemmän kuin trendin huippuvuosina ja nykyään vaaratkin toivottavasti ymmärretään paremmin.

Kalliimmat kynttilät ovat Suomessa usein steariinia. Ne palavat pidempään eivätkä ainakaan väitetysti valu samalla lailla kuin parafiinikynttilät. Steariinikynttilät ovat myös ilmanlaadun kannalta selvästi parempi vaihtoehto.

Steariini valmistetaan yleensä eläinrasvasta (joka ei sovi esimerkiksi vegaaneille), mutta nykyään on olemassa myös kasviperäistä steariinia. Toisaalta se valmistetaan palmuöljystä, johon voi liittyä ekologisia ja eettisiä ongelmia. Näitä myydään joskus nimellä palmuvahakynttilät.

Mehiläisvaha on perinteinen kynttilämateriaali, joka palaa pitkään, puhtaasti ja miedosti hunajaiselta tuoksuen. Sitä suositellaan etenkin hengitystiesairauksista ja kemikaaliherkkyyksistä kärsiville. Vegaaneille sekään ei tietysti sovellu ja on myös melko kallista.

Uusin tulokas ovat soijakynttilät, jotka palavat suhteellisen pitkään ja kaikista vahoista puhtaimmin. Ne ovat tosin melko kalliita ja niitä saa yleensä vain suurista kaupoista ja ekokaupoista.

Soijavaha on vegaanista, mutta pelkästä soijavahasta tehdyt kynttilät ovat aina lasiastiassa. Itsestään pystyssä pysyvät soijakynttilät sisältävät myös muita, kiinteämpiä vahoja, jotka saattavat olla eläinperäisiä. Joissain “soijakynttilöissä” on väitetysti vain 25 % soijavahaa.

Nykyään on olemassa myös kookospohjaisia kynttilöitä, mutta niitä valmistaa vain muutama yritys, enkä tiedä myydäänkö niitä Suomessa lainkaan. Muitakaan tietoja niistä on vaikea löytää. Myös kookosvaha on liian pehmeää sopiakseen yksinään kruunukynttilöihin ja muihin vastaaviin.

Tuoksukynttilät sisältävät enemmän lisäaineita ja nokeavat keskimäärin selvästi muita kynttilöitä enemmän. Jotkut tuoksukynttilät voivat tutkimusten mukaan levittää ilmaan pieniä määriä haitallisia kemikaaleja silloinkin, kun niitä ei polteta.

Kynttilöiden noen tuotanto minimoidaan, kun sydänlangat pidetään enintään puolen sentin pituisina ja vältetään kynttilöiden polttamista kovin vetoisissa paikoissa. Nokeamiseen ja muihin haittoihin vaikuttaa materiaalin ja mahdollisten tuoksuaineiden lisäksi myös väri, rakenne ja sydämen tyyppi.

Halpiskynttilöiden sydämet voivat sisältää lyijyä. Tätä tosin oletettavasti Suomessa tulli valvoo paremmin kuin joissain muissa maissa, joten toivottavasti tämä ei ole Suomessa ongelma. Tutkimusten mukaan lyijy leviää tällaisia kynttilöitä poltettaessa sisäilmaan. Lyijy on etenkin lasten keskushermostolle erittäin haitallinen raskasmetalli.

Kynttilät ovat toki monille tärkeä osa joulunviettoa. Toiset kokevat ledikynttilöiden korvaavan oikeat kynttilät, minusta ei. Sähkökynttilöitä olen aina inhonnut, etenkin niitä peruskolmioita, joita näkee joka ikkunalla.

Itse olen selvästi vähentänyt kynttilöiden polttamista artikkelin kirjoitettuani. Aiemmin pidin etenkin tuoksukynttilöistä, mutta monissa tuoksukynttilöissä on muutenkin vähäpätöinen tuoksu. Huoneilmaa voi tuoksuttaa myös esimerkiksi eteerisillä öljyillä, joista löytyvät myös kaikki joulun tuoksut.

Katso myös artikkelini muista “joulun vaaroista“.

Alkuperäiseen artikkeliin merkityt lähteet (käytin toki muitakin):

Speaking About Petroleum-based Candles by Vicki L. Elmore (linkki ei toimi enää eikä löydy Archive.orgistakaan)

Rezaei K, Wang T, Johnson LA. Combustion characteristics of candles made from hydrogenated soybean oil. J Am Oil Chem Soc. 2002;79:803-8.

snopes.com: Gel Candle Danger

US Scented Candles Study

Ajattelin tehdä tällaisen “lokimaisen” koosteen eräästä tavallisesta päivästäni, millaista on minun elämäni CFS/ME:n ja aivolisäkkeen vajaatoiminnan kanssa. Monilla muilla pitkäaikaissairailla se on varmaan hyvin erilaista.

Voi olla, että tämä on puuduttavan tylsää luettavaa – silloin ei onneksi tarvitse lukea. Ehkä joku kokee tämän hyödylliseksi tai mielenkiintoiseksi, en tiedä. Mistään “esimerkistä” ei ole kyse.

Logattu päivä on viime viikon perjantai, 19.12. Kaikki teksti viittaa siihen päivään, esim. “eilen” on siis torstai 18.12.

Yksi päivä

3:55 Diabetes insipidus herättää vessaan. Vatsassakin kääntää. Tuntuu että olen syönyt jotain, mistä kroppa ei tykkää, en oikein tiedä mitä.

6:40 Diabetes insipidus herättää taas vessaan. Otan aamukortisonit.

7:55 Nousen sängystä, kun en saa enää nukuttua. Harvoin pystynkään nukkumaan pidempään. Ihmeen vähän DI viime yönä juoksutti, viime aikoina on usein tullut 4-5 vessakäyntiä myöhäiseen aamuyöhön. Nouseminen tuntuu aina valtavan raskaalta, ainakin osittain alhaisen verensokerin takia. On todella raskas olo henkisesti ja fyysisesti. Istun ensin sängyssä vähän aikaa ja sitten pakotan itseni nousemaan. Se sujuu kuitenkin vähän vähemmän tuskallisesti kuin yleensä.

Otan oksitosiinin, tyroksiinin ja T3:n. Tyroksiinin annosta on muutama päivä sitten nostettu lääkärin toiveesta (125 -> 150 mcg). Se sai alkuun olon tuntumaan turhan lämpimältä, mutta on jännästi jo tasaantunut, vaikka tyroksiinin puoliintumisaika on tosi pitkä.

8:30 Olen istuskellut tietokoneella ja selannut IRCiä, Twitteriä ja satunnaisia nettisivuja, nettilehtiä yms, kun en jaksa vielä tehdä muutakaan. Ulkona sataa melkein kaatamalla, onneksi ei tarvitse mennä ulos. Otan metyylifolaatin, desmopressiinin (diabetes insipidus -lääke) ja beeta-alaniinia (hypoglykemiaan).

8:50 Alan olla sen verran hereillä, että alan kirjoittaa tätä varsinaista tekstiä. Kirjoitan vastauksen yhteen terveysaiheiseen sähköpostiin, ties kuinka mones tällä viikolla. Yleensä aivot heräävät vasta paljon myöhemmin ja kaikkina päivinä en pysty kirjoittamaan sähköposteja ollenkaan. Nyt on viime päivinä joutunut ottamaan vähän ylimääräistä kortisonia, se pitää verensokerin aavistuksen parempana (vaikka se eilen illalla jostain syystä romahtikin).

9:05 Syön pähkinäpatukkaa, palan tummaa suklaata ja kourallisen pillereitä, mm. fludrakortisoni, C-vitamiini, GTF-kromi ja sublinguaalinen metyylikobalamiini. En käytä dosetteja, koska otan pillereitä niin monta kertaa päivässä (tänäänkin jo neljäs) ja niiden määrä, annos ja ottamisajankohta vaihtelee mm. oireiden, tekemisten ja syömisten mukaan.

9:25 Vastaan yhteen tämän blogin kommenttiin. Tänään on vuoden viimeinen työpäivä, joten tuntuu, että erityisesti pitäisi saada töitäkin tehtyä. Hoidan ihottumaa, joka on onneksi parantumassa. Siinä oli karmea tulehdus, jolla meni monta viikkoa parantua, vaikka hoidin sitä monilla eri antibakteerisilla aineilla sekä sisäisesti että ulkoisesti. Saan nykyään tosi helposti paiseita, kasvoissakin on taas yksi parantumassa.

9:40 Väsyttää. Alan tarkistaa keväällä ilmestyvän romaanini oikovedosta. Siihen tarvitsee toki tarkkaavaisuutta, mutta se on silti mekaanista hommaa. Parin muun tekstin vedokset sain jo tarkistettua aiemmin tällä viikolla.

9:55 Jaksoin vartin verran. Nukuttaa paljon. Koomaan koneen ääressä. Voisi mennä sänkyyn, mutta ei se mitään hyödytä, tylsempää vain.

10:15 Tekee mieli teetä. Laitan, kofeiinitonta tietysti, ettei verensokeri laske. Vähän oksettaa. Viime päivinä on ollut outoja pahoinvointimaisia aaltoja päivällä ja iltaisin, eivät voi tulla lisämunuaisesta eivätkä minusta ole hypoglykemiaakaan. On sellainen tunne päässä, että voi puhjeta päänsärkykin, se on onneksi harvinaista.

10:40 Olin unohtanut teen, se on keittiössä. Juon sen. Sitten taas troppeja: hevoskastanjaa jaloille, pirasetaamia aivoille, glutamiinia mahalle. Meinaan yhä nukahtaa pystyyn. Yritän lukea peliaiheista kirjaa, joka on seuraavan romaanin (eri kuin tuo aiemmin mainittu) taustatyötä.

11:10 Syön tiistaina tehtyä tofu”scramblea”, jossa on keltaisia osterivinokkaita, lion’s manea ja punasipulia. Sen kanssa avokadoa ja jälkkäriksi ananaskirsikoita. Ruokailu on kiva piristys. Monivitamiinia (tietenkin ilman foolihappoa), E-vitamiinia (tablettina, maha ei siedä sitä öljykapseleina), DHEA:ta. Estradioligeeliä ulkoisesti.

11:50 Silmäilen todo-listaa, pitäisi työstää lukuisten muiden juttujen ohessa kahden eri blogin ja kolmen muun webbisivuston päivityksiä (ei yleensä noin paljoa, joitain noista päivitetään vain 2-3 kertaa vuodessa). Selailen satunnaisia nettisivuja, kun voimat eivät riitä muuhun.

13:00 En ole vieläkään hereillä. Pelaan tusinan eriä Escalator-pasianssia kunnes voitan.

13:20 Lähetän parin lauseen viestin yhdelle kustantajistan. Yritän lukea tieteellistä artikkelia, vaihdan takaisin pelikirjaan. Ulkona onkin jo kaunis sää, harmi ettei ole voimia mennä sinne.

13:55 Lisää pirasetaamia.

14:05 Siivoan vähän. Ylikuumenen todella helposti siivotessa, joten 5-10 minuuttia kerrallaan on yleensä maksimi.

14:15 Jatkan pelikirjan lukemista. Nälkä kurnii jo pahasti, joten syön pähkinöitä ja kurkkua. Niiden kanssa muutamia pillereitä, mm. Q10:ä ja lipoiinihappoa.

14:35 Teen muutamia pieniä muokkauksia työn alla olevan romaanin suunnitelmiin.

14:45 Taas pelikirjan pariin.

15:10 Olo alkaa olla siedettävä. Päänsäryn alku tuntuu kadonneen kokonaan. Päivitän CFS-verkon. Päivitystä on tehty useita viikkoja ja se oli eilen jo käytännössä valmis.

15:40 Syön soijajugurttia ja sen kanssa rautabisglysinaattia. Työstän varsinaisten kotisivujeni päivitystä.

16:10 Menen suihkuun. Joka päivä en jaksa käydä, mutta eilen en käynyt, niin tänään pitää jaksaa.

16:30 Suihkussa käynnin jälkeen pitää ottaa rauhallisesti, silloin ylikuumenee helposti.

16:50 Lisää beeta-alaniinia. Tarkistan oikovedosta.

17:05 Laitan smoothieta. Ennen tein sen blendaamalla ja laitoin mukaan marjoja ja avokadoa, mutta se vie yleensä liian paljon voimia, joten käytän pohjana kaupan valmissmoothieita. Tällä kertaa ravistan sekaan hamppuproteiinia, jauhettuja idätettyjä pellavansiemeniä, erilaisia marjajauheita, baobabia, vehnänorasjauhetta, spirulinaa, lesitiiniä ja asetyylikarnitiinia. Nyt tuli erityisen hyvänmakuista. Seuraksi lisää rautabisglysinaattia.

17:25 Selailen CFS-verkon foorumia ja jatkan romaanin oikovedoksen tarkistamista.

17:55 Alan editoida keskeneräistä romaania.

18:10 Kirjoitan terveysaiheisen sähköpostin. Mies tulee yleensä kuuden aikaan töistä ja menemme silloin yleensä kävelemään, jos sää on kohtuullinen, eikä minulla ole aivan kauhea olo. Yleensä juuri vähän sitä ennen olen alkanut piristyä. Tänään hän tulee kuitenkin myöhään.

18:25 Laitan viipaleen karppileipää sataysalaatin ja parsakaalinversojen kanssa. Yleensä joisin vesikefiiriä, mutta sitä ei nyt ole, kun en ole jaksanut laittaa lisää.

18:35 Jatkan romaanin editointia.

18:45 Kirjoitan Vegventures-ruokablogini seuraavaa päivitystä.

19:00 Selailen foorumeita.

19:25 Jatkan romaanin editointia. Iltaisin olen usein virkeimmilläni. Nyt väsyttää, mutta se on erilaista väsymystä kuin aamulla/päivällä. Pystyy paremmin tekemään juttuja siitä huolimatta. Harvoin tietysti on niin, että ei väsyttäisi ollenkaan. Maanantaina oli vähän aikaa, se tuntui uskomattomalta.

19:45 Selailen foorumeita.

20:10 Illalliseksi kaupan sieni-pähkinäpihviä ja kasviksia. Jälkkäriksi litsi ja vähän suklaata. Kromia.

20:20 Väsymys alkaa painaa, joten selailen taas foorumeita.

21:05 Väsyttää aivan järjettömän paljon. Usein olen tähän aikaan nimenomaan virkeimmilläni.

21:55 Selkä tuntuu olevan oudosti krampissa, otan käyttöön satulatuolin. Pahin koomaolo on väistynyt ja olen saanut tehtyä kevyttä taustatyötä romaaniin.

22:05 T3-lääkettä napaan sisäisesti ja kasvuhormonia pistoksena napaan (tai siis sen lähelle) ulkoisesti.

22:10 Satulatuoli tuntui alkuun auttavan, mutta selkä kramppaa vieläkin kummasti. Kaivan kaapin perukoilta esiin piikkimaton ja makaan sen päällä. Se tuntuu hyvältä.

22:25 Selkäjumi helpotti, liekö itsestään vai piikkimaton takia. Väsymyskään ei ole enää niin tolkutonta. Aika iltanapeille: melatoniinia, baklofeeniä (lihasrelaksantti), metyylifolaattia, desmopressiiniä, hevoskastanjaa, tietenkin LDN. Jauheena viimeinen beeta-alaniini. Osaan annostella 2 ml mittalusikalla juuri sen maksimikerta-annoksen, joka ei aiheuta epämiellyttävää parestesiaa (kihelmöintiä), olisiko 700-800 mg.

22:30 Mies tulee vihdoin kotiin.

22:50 Iltapalaa, taas sataykarppileipä parsakaalin versoilla, muutama ananaskirsikka. Usein meillä on tuoreita marjoja iltapalalla, nyt ei ole jääkaapissa. Kyytipoikana mm. kissankynttä, Siperian ginsengiä, probioottia, magnesiumia, sinkkiä ja progesteronia. Lasiin vähän pH-tippoja, niin refluksi ei iske yöllä. Ei väsytä enää paljoa, ehtii tehdä vielä vähän hommia.

23:30 Iltatoimille, hampaiden pesu sun muut.

23:45 Menen nukkumaan. Luen vielä vähän aikaa kirjaa. Sammutan valot noin puoliltaöin.

Tämän vuoden terveysuutiset ovat keskittyneet pitkälle yhteen surulliseen asiaan, nimittäin Länsi-Afrikan ebolaepidemiaan. Mediassa käsitellään asiaa enää varsin vähän ja vaikka epidemia onkin hieman laantunut, ohi se ei missään nimessä ole ja on edelleen valtavan raskas taakka Liberian, Sierra Leonen ja Guinean infrastruktuurille.

Ebola ei ole ollut vuoden 2014 ainoa epidemia. Lisäksi on ollut mm. Lähi-Idän MERS, joka on tappanut lähes puolet sairastuneista (joita ei onneksi ole ollut kovin paljoa) sekä kahta eri ihmisiin tarttunutta lintuinfluenssaa, H7N9 sekä H5N1. Jälkimmäinenkin on esimerkiksi Egyptissä tappanut lähes puolet sairastuneista.

Yhdysvalloissa on levinnyt vakava, onneksi ei kovin laajamuotoinen enterovirusepidemia. Tämä enterovirus-68-kanta on harvoissa tapauksissa aiheuttanut polion kaltaista halvaantumista.

Suomessa

Suomessa paljon on puhuttanut etenkin Valviran suhtautuminen T3-kilpirauhashormoniin, josta minäkin olen blogannut useita kertoja. Homesairauksista on kirjoitettu lehdissä todella paljon, etenkin yksittäisten perheiden tragedioista, mutta myös esimerkiksi vaarallisista homekouluista

CFS/ME:stä oli ilahduttavan paljon lehtijuttuja, luultavasti jopa kolmannes kaikista aihetta käsittelevistä lehtijutuista Suomessa on julkaistu tänä vuonna. Sitä käsiteltiin mm. Helsingin Sanomissa, Aamulehdessä, Tehyn lehdessä, Hymyssä ja Hyvä Terveydessä. Suomen Kuvalehti julkaisi peräti neljä juttua aiheesta, ilmeisesti yhden printissä ja kolme vain verkossa. Jutut keräsivät varsin paljon huomiota.

Suomen Kuvalehti onnistui myös skuuppaamaan CFS/ME-potilaiden kannalta erittäin ikävän uutisen: Suomen ainoa CFS/ME-klinikka Unesta lopettaa työnsä taloudellisten vaikeuksien takia. Dosentti Olli Polo kuitenkin toivoo voivansa jatkaa vielä potilastyötä.

Lisäksi muutama lehtijuttu (ei verkossa) käsitteli maaliskuussa Keuruulla ensi-iltansa saanutta esikoisnäytelmääni Marian ilmestyksiä, joka käsittelee CFS/ME:ä/borrelioosia, tiettävästi maailman ensimmäinen CFS/ME-aiheinen näytelmä. Siitä on mahdollisesti tulossa myös DVD, asia selviää toivottavasti pian.

Yllättävän vähän huomiota sen sijaan keräsi Duodecimin pikku-uutinen siitä, että Suomen D-vitamiinisuositukset perustuvat virheellisiin laskelmiin. Jostain syystä Mediuutiset ja Lääkärilehden verkkosivut eivät kumpikaan nähdäkseni uutisoineet asiaa. Miksiköhän? Iltasanomissa oli juttu. (Jostain syystä Duodecimin tiedotteeseen ei pysty linkittämään suoraan.)

Suomessa on puhuttu myös esimerkiksi erityisherkkyydestä (HSP), vakuutuslääkäreistä, saattohoidosta ja tietenkin soteuudistuksesta.

Hankala potilas vai hankala sairaus -blogissa ihmisiä tuntuvat kiinnostaneen eniten neuroleptit, kilpirauhasen vajaatoiminta ja B12-vitamiinin puutos. Kaikista on tehty huikean paljon erilaisia hakuja, joilla on päädytty tänne. Toki kymmenet muutkin aiheet kiinnostavat.

Ylivoimaisesti suosituimmat postaukset, yli 10 000 lukukertaa, olivat Mitä kaikkien pitäisi tietää B12-vitamiinin puutoksesta (julkaistu 2013) ja Yle:isiä väärinkäsityksiä kilpirauhasen vajaatoiminnasta (2012). Myös esimerkiksi refluksi, systeemisten sairauksien iho-oireet
ja Ambronite-ravintojuoma kiinnostivat kovasti.

Terveystrendejä

Monet asiat D-vitamiinista gluteenittomaan ruokavalioon ja suolistoflooraan ovat olleet tapetilla jo useita vuosia. Suolistobakteereissa tuntuu kiinnostavan etenkin niiden yhteys lihavuuteen, diabetekseen ja autoimmuunisairauksiin. Myös viromista eli virusfloorasta on varovasti alettu puhua ja kiinnittää yhä enemmän huomiota myös muiden elimistön osien kuin suoliston mikrobikantaan.

Vähähiilihydraattisen ruokavalion suosio laskee, mutta paleo ja muu “puhtaan ruoan” syöminen ovat yhä nousussa. Kuitenkin erilaiset proteiiniruokavaliot kasvattavat suosiotaan, vaikka ne eivät toki olekaan aivan sama asia kuin karppaus.

Moni jättää pois sokerin, vaikkei muuten karppaakaan. Myös vatsavaivoihin tarkoitettu FODMAP-ruokavalio, jossa vältellään tietyntyyppisiä hiilihydraatteja, herättää yhä enemmän kiinnostusta Suomessakin.

Superruoat ovat yhä hyvin suosittuja ja koko ajan tulee uusia hittituotteita. Nousussa tuntuvat olevan erityisesti quinoa, villiyrtit, chiasiemenet, tyrni (ja tyrniöljy), moringa, baobab ja violetti maissi.

Seuraava superruokahitti saattaa olla sacha inchi, huikean omega-3-pitoiset siemenet, jotka ovat miedon pähkinämäisiä ja soveltuvat naposteluun hyvin myös sellaisenaan. Uskon myös idättämisen kasvattavan suosiotaan, samoin uudempien eksoottisten viljojen kuten freekehin ja quinoan sukuisen kanihuan.

Myös kombuchaa, lääkesieniä ja kovassa nousussa olevaa MCT-öljyä (keskipitkäketjuisia rasvahappoja, jotka imeytyvät eri lailla kuin muut rasvat) jotkut pitävät superruokina. Samoin trendikkäät raakakakut kytkeytyvät superruokiin ja niihin lisätäänkin usein ties mitä lääkekasveja, joita itse pidän enemmän sairauden hoitoina kuin ruoka-aineina.

Uskon yhä K2-vitamiinin ja berberiinin nousevan isoksi jutuksi, jälkimmäiseen voi tosin mennä vielä aikaa. Myös mitokondriolisäravinteista on alettu puhua paljon. Erityisesti Q10/ubikinoli, mutta myös uudemmat MitoQ, niasiiniamidiribosidi ja PQQ.

Oma vuoteni

Sain tänä vuonna uuden lääkärin Belgiasta, mistä olen blogannut. Sen myötä olen saanut uusia hoitoja aivolisäkkeen vajaatoimintaani: estradioli, progesteroni, kasvuhormoni, oksitosiini ja kortisonin vaihto. Valitettavasti noista parhaiten toimineet hoidot, progesteroni ja oksitosiini, lakkasivat vaikuttamasta toimintakykyyn. Kasvuhormonista on yhä jonkin verran apua.

Hyviä löydöksiä olivat myös kromi – kun opin lääkäriltä, että tarvitsen päivässä 1 000-1 500 mcg, aiemmin kokeilemistani pienemmistä annoksista ei ollut apua – sekä sinkkivoide deodoranttina. Beeta-alaniinista oli vähän aikaa merkittävästi apua hypoglykemiaan, mutta sekin, kaiken muun tavoin, valitettavasti lakkasi toimimasta. Ihan aavistuksen hyötyä tuntuu olevan vieläkin.

Minulle tuppaa kertymään akuutista stressistä pysyviä elinvaurioita ja niitä syntyi valitettavasti jonkin verran tänäkin vuonna. Yksi uusi yllätysvaiva sellaisen seurauksena oli refluksi. Siihen löytyi lääke pH-tipoista, joita lisätään veteen. Toisin kuin moni kuvittelee, ihmiskehoa ei voi “emäksisöidä” eli siinä mielessä tuollaiset ovat turhia. Omaan refluksiini ne kuitenkin tehoavat erinomaisesti. Muut hoidot eivät minulle auta tai sovi.

Diabetes insipidus ja vaikea hiustenlähtö ovat valitettavasti pahentuneet. Samoin immuunipuutokset tuntuvat vaikeutuneen, mutta minulle ei ole tehty juuri niihin liittyviä laboratoriokokeita, joten siitä en tiedä sen enempää. Paiseita kroppa tuntuu tykkäävän väsätä vähän joka paikkaan. Myös kasvoihin.

Olen seurannut pieniannoksiseen naltreksoniin eli LDN:ään liittyvää tutkimusta, uutisointia ja muuta jo yli kahdeksan vuotta. Silloin LDN:stä oli vielä olemattoman vähän kliinistä tutkimusnäyttöä, vaikka tutkimus olikin aloitettu jo 1980-luvulla ja sen vaikutusmekanismeista oli julkaistu kymmenittäin artikkeleita. Se oli silti jo silloin mullistanut tuhansien ihmisten elämän.

Nyt tilanne on aivan toisenlainen ja siksi päätin kirjoittaa tämän erillisen vuosiraportin, joka keskittyy vain LDN:ään. Tutkimusta ei vieläkään ole suuria määriä, mutta sitä tulee koko ajan lisää. Viime vuonna julkaistiin kymmenkunta tieteellistä artikkelia, vaikkakin suurin osa tapaussarjoja tai vastaavia. Käynnissä on myös jatkuvasti useita tutkimuksia.

Minut on yllättänyt erityisesti se, miten moneen eri vaivaan LDN:ää on viimeisimmissä julkaisuissa käytetty, vaikka sen tiedetäänkin sopivan kymmenien eri sairauksien hoitoon. Vuonna 2013 julkaistiin mm. CRPS:stä (alueellinen kipuoireyhtymä) ja hepatoblastoomasta (lasten maksasyöpä), viime vuonna mm. dissosiatiivisesta häiriöstä, hoitoon vastaamattomasta alaselkäkivusta ja kielisyövästä.

Vuonna 2014 julkaistiin myös ensimmäinen Cochrane-katsausartikkeli pieniannoksisen naltreksonin käytöstä, remission aikaansaamiseen Crohnin taudissa. Siinä tosin lähinnä todettiin, että näyttöä ei ole vielä tarpeeksi.

Toivottavasti pian on. Lääkeyhtiö TNI BioTech nimittäin tutkii LDN:ää Crohn-hoitona, tavoitteena FDA-hyväksyntä. Se on jo vuonna 2013 hakenut LDN:lle FDA-hyväksyntää harvinaislääkkeenä lasten Crohnin taudin hoidossa. En ole kuitenkaan onnistunut löytämään tietoa, mikä tämän hakemuksen tilanne on.

TNI BioTech on jo saanut pieniannoksiselle naltreksonille myyntiluvan useissa Afrikan, Aasian ja Keski-Amerikan maissa, kuten Malawi, Panama, Egypti, Malesia ja Sri Lanka. Syövän, HIV:n ja autoimmuunisairauksien hoitoon tarkoitetun valmisteen nimi on Lodonal ja se on niin edullinen, että kehitysmaillakin on siihen varaa, noin 0,40 USD päivässä (hintaa on saatu laskettua alkuperäisestä arviosta $1/päivä). Tämä on todella merkittävä edistysaskel.

Microcap-lehden mukaan TNI BioTechin suunnitelmissa on aloittaa kolmosvaiheen tutkimus SPMS:ssä (toissijaisesti etenevä MS-tauti) vuonna 2016. Yhtiö näyttää keskittyvän nimenomaan SPMS:ään, vaikka LDN tehoaa muihinkin MS:n alatyyppeihin, myös hyvin hankalasti hoidettava PPMS eli ensisijaisesti etenevä MS-tauti.

Myös muut kuin TNI BioTech yrittävät vihdoin saada LDN:ää FDA-hyväksytyksi. LDN:stä tutkimuksia fibromyalgiassa julkaissut Stanfordin yliopiston tutkija Jarred Younger yrittää saada rahoitusta kolmosvaiheen tutkimukseen. Ilmeisesti fibromyalgian lisäksi hän pyrkii tekemään kolmosvaiheen tutkimuksen myös MS-taudin hoidosta, MS-tyypistä ei ole tietoa.

Suomessakin LDN on herätti viime vuonna paljon kiinnostusta. Sen käyttö CFS/ME:n hoitona lisääntyy koko ajan ja useat suomalaislääkärit ovat kiinnostuneet myös sen käytöstä esimerkiksi MS-taudin ja ykköstyypin diabetekseen liittyvien insuliinivasta-aineiden hoitona.

Toivottavasti lähitulevaisuudessa näemme myös ensimmäisen suomalaisen LDN-tutkimuksen. Sellaiselle olisi jo korkea aika.

Tässä taas erään lukijan lähettämä tarina hänen isänsä saamasta kohtelusta aivoinfarktin jälkeen. Tarinoita voi toki lähettää julkaistavaksi edelleen.

Vanhan miehen kaltoinkohtelua, vaikka hän ei pyytänyt paljoa

Meillä on tavoitteena tunnistaa ja hoitaa mahdollisimman hyvin aivohalvauspotilaat/aivoinfarktipotilaat. Nykyään tehokkaalla hoidolla voidaan vähentää huomattavasti sairauden aiheuttamaa vammaisuutta sekä säästetään yhteiskunnan varoja. Laskimonsisäinen liotushoito voidaan aloittaa, mikäli aivoinfarktin oireiden alkamisesta on kulunut alle neljä ja puoli tuntia. Liotushoidolla voidaan pienentää vauriota ja turvata toimintakyvyn säilyminen

Isäni sairastaa hyvin tasapainossa olevaa diabetesta, mikä on yksi riskitekijä, kun on kyse muista sairauksista. Hänellä on myös lääkitys verenpainetautiin. Isän pää meni oudoksi ja hänellä oli päänsärkyä. Iäkkäämpien ihmisten oireet voivat olla poikkeavat. Hän oli silloin 78-vuotias. Hän ja äitini tiesivät nopean hoitoon hakeutumisen merkityksen ja toimiovat sen mukaan.

Keskussairaalan ensiavussa sivuutettiin hänen valittamat oireet ja pyynnöt liotushoidosta. Häntä tutkittiin mahdollisen sydäninfarktin epäilyn vuoksi, mutta päähän ei kohdistunut mitään tutkimuksia. Isä olisi kotiutettu polilta illalla, mutta hän ei suostunut lähtemään kotiin epämiellyttävän olon, huimauksen ja huteran kävelyn vuoksi eikä äitini halunnut ottaa häntä kotiin siinä kunnossa.

Heillä oli lähes jatkuva puhelinyhteys minuun epäselvän tilanteen vuoksi, sillä olen sairaanhoitaja. Aamulla isääni yritettiin kotiuttaa jälleen, mutta minä olin neuvonut isää ja äitiä pyytämään pään TT-tutkimusta ja vaatimaan merkintää papereihin, mikäli tutkimus evätään. Lääkäri suostui vaivoin kirjoittamaan lähetteen ja hän poistui huoneesta ovet paukkuen.

Tutkimuksen jälkeen isän oli poistuttava polilta heti, jonne äiti oli jo ehtinyt paikalle katsomaan häntä. Hän ei saanut olla enää polilla sitä hetkeä, että jo saapunutta tutkimusvastausta olisi kerrottu hänelle.

Isäni ehti olla kotona yli 4 h, kun häntä pyydettiin saapumaan neurologian osastolle tarkkailuun, päivä oli sunnuntai. Hänellä oli pikkuaivoinfarkti. Kun isä yritti puhua asiasta, niin kukaan ei vaivautunut sanomaan hänelle, että liotushoitoa ei anneta pikkuaivoinfarkteissa eikä kukaan pahoitellut tapahtunutta asiaa.

Kun minä pääsin sairaalaan katsomaan isää, niin minun kertomana tieto tuli liian myöhään julki ja isäni oli pahoittanut mielensä ja oli katkera siitä, ettei hänelle aloitettu liotushoitoa. Hän ei voinut ymmärtää sitä, että kuinka otettiin niin suuri riski, että hänet laitettiin kotiin. Aivoinfarktin takia hänen olisi pitänyt olla vuodelevossa ja rauhassa, ettei vaurio laajene.

Kun tuli aika kotiuttaa isä, niin hänet siirrettiin kuntoutusyksikköön vastoin tahtoa, jossa muut potilaat olivat pyörätuolipotilaita. Lisäksi hoitoyksikkö oli isälleni vastenmielinen paikka, koska hänellä oli samalla alueella sijaitsevasta hoitopaikasta negatiiviset mielikuvat oman isän hoitojen takia. Isäni epäili, että hänen aiempi tyytymättömyytensä oli syynä siihen, miksi häntä ei kotiutettu suoraan.

Minä olin ehtinyt jo palata kotiini, kun äiti pyysi minua apuun. Isäni oli illalla soittanut ja pyytänyt itkien äitiäni hakemaan hänet kotiin. Hän on aivan väärässä paikassa hoidossa, muut ovat täällä vanhoja ja ne istuvat pyörätuolissa, eikä siellä ollut ketään, joka olisi pystynyt keskustelemaan isän kanssa. Muilla potilailla oli afasia.

Isäni ei saanut mielestään tarpeeksi ruokaa. Kun hän söi appelsiinin, niin toiset potilaat sanoivat niiden olevan vain pöydällä. Toiset potilaat eivät pystyneet omin avuin syömään appelsiineja.

Minä lähdin seuraavana aamuna heidän avuksi ja menin äitini kanssa hakemaan isäni kotiin lounasaikaan. Siellä ollut fysioterapeutti oli jo testannut, että portaiden kävely onnistuu hyvin kävelykepin avulla. Oikeastaan ei ollut mitään syytä, ettei hän olisi voinut kotiuttaa, mutta asia piti vielä varmistaa lääkäriltä.

Olosuhteet olisivat voineet kääntyä isää vastaan. Väitän, että isäni liikkui kotona paljon enemmän kuin kuntoutusyksikössä eikä joutunut niin kovan masennuksen valtaan. Tietysti isäni oli jonkun verran masentunut aivoinfarktin seuraamusten takia, mutta myös kaltoin kohtelun vuoksi.

Ensiavussa tapahtuneiden hoitovirheiden vuoksi tein isän puolesta potilasvalituksen, johon emme saaneet koskaan mitään vastausta. Potilasvalitukseen tulisi vastata kirjallisesti kuukauden sisällä. Isäni tiedusteli kerran vastausta potilasasiamieheltä, joka lupasi hoitaa asian.

Aivoinfarktin jälkeen parin viikon päästä isäni sai sydäninfarktin. Nämä kaksi sairautta kulkevat joskus käsi kädessä. Minä olin edelleen heidän luona, sillä olin käynyt ostamassa heidän kanssa verenpainemittarin sekä hakenut verensokerimittarin terveyskeskuksesta. Jostain selittämättömästä syystä isäni ei ollut saanut omaa mittaria, vaikka oli sairastanut diabetesta lähes 30 vuotta ja oli motivoitunut hoitamaan tautiaan. Sydäninfarktin yhteydessä saatoin havainnollistaa äidilleni ensihoidon, jonka hän voi toteuttaa ennen ambulanssin saapumista.

Sydänleikkauksen jälkeen vanhempani ovat voineet elää yhdessä aktiivista elämää omassa kodissaan 8 vuotta ilman uusia aivo- tai sydänkohtauksia. Nyt jalka alkaa painaa, mutta isäni ei poistu vapaaehtoisesti omilta mailtansa.

Setäni, isäni pikkuveljen kuolema on muistuttanut heitä elämän rajallisuudesta. Isälläni oli onnea, että aivoinfarkti oli pikkuaivoissa, mutta keskussairaalan ensiavun toiminta oli anteeksiantamatonta ja se vei isäni luottamuksen. Hän on monta kertaa miettinyt, että tehtiinkö kaikki tarpeellinen hänen veljensä hyväksi.

Vielä tänäkin päivänä isäni ihmettelee sairaalan toimintaa, kun hänen potilasvalitukseen ei ole vastattu mitenkään ja kuinka härskisti voidaan rikkoa lakeja.

Sain jouluna lahjaksi Maria Lönnqvistin raakakakkukirjan. Olen tehnyt raakakakkuja vuosia, tekniikan opittuani yleensä kehittäen itse ohjeet (ja yleensä sokerittomina), mutta ajattelin, että ehkä kirjassa olisi minulle jotain uutta.

Olen kirjoittanut toisessa blogissani liittyen siihen, että kaikki ruoka vaikuttaa enemmän tai vähemmän myös ihmisen mieleen, verensokerin, välittäjäaineiden tai hormonien määrän tai suoliston bakteerikannan kautta. Vaikka söisi vain juustovoileivän, silläkin on aavistuksen eri vaikutukset aivoihin kuin banaanilla tai pähkinöillä, vaikka sitä ei huomaisikaan.

Monet superruokien harrastajat haluavat aktiivisemmin vaikuttaa aivokemiaan – niin että sen varmasti huomaa.

Lönnqvist näkee raakakakut terveysruokana, mistä itse en ole ihan samaa mieltä, vaikka toki ne yleensä ovatkin tavallisia kakkuja terveellisempiä. Kirjassa niihin suositellaan lisäämään monia eri “superruokia” ja lääkeyrttejä, esimerkiksi adaptogeenejä macaa, ashwagandhaa ja ruusujuurta sekä pakurikääpää, reishiä, cordycepsiä ja muita lääkesieniä.

Mucuna-jauhetta Lönnqvist suosittelee raakaleivonnaisiin ja raakasuklaaseen. Hän kehuu sitä hyvänmakuiseksi ja piristäväksi. Sitä näkee monissa muissakin raakaruokaohjeissa. Mistään mahdollisista haittavaikutuksista tai kontraindikaatioista ei puhuta, ei mucunan eikä muidenkaan lääkekasvien ja -sienten kohdalla. Kuten olen aiemminkin kirjoittanut, minusta lääkeyrtit eivät ole ruokaa.

Ashwagandha, maca ja pakurikääpä ovatkin hyvin siedettyjä aineita, joista vain harvoin tulee haittavaikutuksia (tosin viimeksi muutama päivä sitten eräs tuttu kertoi macasta seuranneesta voimakkaasta väsymyksestä). Eri asia ovat, soveltuvatko ne kaikille ihmisille, esimerkiksi raskaana oleville.

Joidenkin mielestä raaka maca ei sovellu kilpirauhassairauksista kärsiville. Ruusujuurella on jonkin verran mahdollisia sivuvaikutuksia, kuten pahoinvointia, ahdistusta, maniaa, päänsärkyä ja sydämentykytystä, eikä se välttämättä sovi masennuslääkkeiden kanssa.

Pakurikääpä ja monet muut lääkesienet ovat immunostimulantteja. Kuten kirjassani Uusia hoitoja autoimmuunisairauksiin esitän lukuisten tutkimusviitteiden kera, en usko ikivanhaan väitteeseen, että immunostimulantit olisivat (ainakaan automaattisesti) haitallisia autoimmuunisairauksista kärsiville. Mutta esimerkiksi elinsiirron saaneille jotka käyttävät hyljinnänestolääkitystä ne eivät sovi.

Jos kärsii jostain sairaudesta tai on raskaana, osaa toivottavasti miettiä, kannattaako kaiken maailman lääkeyrttejä lisätä ruokiinsa lusikkakaupalla. Jos eteensä saa herkullisen näköisen kakkupalan jonkun toisen luona, ei ehkä tule mieleen kysyä, että sisältääkö tämä lääkkeellisiä aineita.

Mucuna pruriens eli samettipapu sisältää luonnostaan levodopaa eli L-dopaa. Tämä dopamiinin esiaste tunnetaan paremmin Parkinson-lääkkeenä. Määrät ovat melko suuria, esimerkiksi joitain kapseleina myytäviä valmisteita yksi kapseli sisältää 100 mg levodopaa, saman verran kuin jotkut reseptilääkkeet. Jauheista pitoisuuksia harvemmin ilmoitetaan, mutta 15 % on käsittääkseni tyypillinen, sillä kyseessä ovat yleensä nimenomaan uutejauheet.

Ruohonjuuri-verkkokaupan sivu tietääkin kertoa, että “Virkeyttä ja hyvää oloa syyskauteen saa Mucuna-jauheesta, joka sisältää levadopa aminohappoa (-L-DOPAA). L-Dopa muodostaa dopamiinia, jota tarvitaan aivojen toimintaan ja aivojen mielihyvähormoneihin. L-Dopalla on myös edistävä vaikutus kasvuhormonitasojen kasvuun.”

(Kirjoitushetkellä mucunauute oli kaikissa Ruohonjuuren liikkeissä loppuunmyyty. Myös muutama muu verkkokauppa on valitellut mucunan myyvän usein loppuun.)

Levodopalla on kuitenkin runsaasti potentiaalisia haittavaikutuksia, yhteisvaikutuksia ja kontraindikaatioita. Ne koskevat yrttiversiota siinä missä pillereitäkin. Joillain ihmisillä levodopa väsyttää, toisilla se voi jopa laukaista psykoosin. Sen jatkuvaa käyttöä ei missään nimessä suositella ilman lääkärin valvontaa.

Vaikka en olekaan kieltopolitiikan ystävä tai kielteinen lääkekasvien suhteen, päinvastoin, minusta on hieman erikoista, että mucuna pruriensia saa myydä ruokana. Samoin on hassua, että kolesterolilääke statiineja sisältävää punariisiä saa edelleen myydä luontaistuotteena, vaikka lovastatiini on muuten reseptilääke. Mutta ruokana sitä ei sentään kaupata eikä suositella kakkuihin.

Kirjoitan tietokirjallisuuden lisäksi myös kaunokirjallisuutta, josta blogaan lähinnä toisessa blogissani, mutta se liittyy osittain myös tämän blogin aiheeseen. Minultahan on ilmestynyt peräti neljä pitkäaikaissairauksia käsittelevää romaania. Olen kirjoittanut aiheesta myös muutamia novelleja, joista osa on julkaistu. Hankala potilas vai hankala sairaus -kirjankin alusta löytyy pienoisnovelli Susi.

Vuoden lopussa sain valmiiksi kolmannen terveysaiheisen näytelmäni. Makuuhaavoja perustuu toiseen julkaistuun romaaniini, jonka päähenkilöllä on CFS/ME ja hyperakusia eli kuuloyliherkkyys. Esikoisnäytelmäni Marian ilmestyskirjahan sai ensi-iltansa viime maaliskuussa. Näistä kahdesta myöhemmästä ei ole vielä sopimuksia.

Viime kuussa minulta julkaistiin peräti kaksi terveysaiheista novellia suomalaisissa spekulatiivisen fiktion lehdissä. Viihdelehti Ursulassa julkaistu Super! on romanttista hömppää okkultisin vivahtein, aiheena kuntoilu ja superruoat. Vakavammassa Usva-lehdessä ilmestyi Rautakeuhko, joka nimensä mukaisesti liittyy polioon. Tämä novelli edustaa vaihtoehtohistoriaa.

Viime kuussa julkaisin toisessa blogissani myös joskus aikoja sitten kirjoittamani englanninkielisen pienoisnovellin Croutons. Sen voi tulkita monella tavalla, mutta aiheena on psykiatria.

Ensi kuussa minulta ilmestyy viides romaani Sisimmäinen. Siinä ei ole varsinaista sairaus/terveysaihetta – ainakaan ihmisten terveyteen liittyvää – vaikka tiede on siinäkin tärkeässä roolissa: se käsittelee mm. eläinten älykkyyttä. Ihan kokonaan en ole välttynyt kuitenkaan terveysjutuilta ja ihmisaivojen pohtimiselta, vaan romaanissa puhutaan myös esimerkiksi autismista (niin lapsilla kuin aikuisillakin) ja muistisairauksista.

Tulee minulta helmikuussa lastenkirjakin, mutta Seeprakoiran seikkailut ei sitten liity terveysaiheisiin mitenkään.

Parhaillaan kirjoitan uutta tietokirjaa, joka sekin liittyy osaltaan terveyteen. Pääaiheena on kuitenkin ruoka. Kirjoitan myös romaania, jonka aihe on hieman epätavallinen, nimittäin flunssa. Pari terveysaiheista leffakäsistäkin on työn alla.

Suomalaisilla, etenkin naisilla ja etenkin vanhemmalla sukupolvella, on yksi heidän itsensä kannalta kurja ominaisuus. Ääretön velvollisuudentunto ja se, että he eivät halua olla vaivaksi. Monilla tämä menee aivan äärimmäisyyksiin asti: mieluummin tehdään asioita jotka tekevät oman elämän paljon hankalammaksi kuin pyydetään toisilta sellaista, mistä olisi heille hyvin vähän vaivaa.

Tämä tulee esiin vanhuksilla ja pitkäaikaissairailla. Usein ei haluta pyytää apua, tai vaikka tarvittavaa apua tarjottaisiinkin, siitä saatetaan jopa kieltäytyä.

Siinä voi tietysti olla monia tekijöitä taustalla. Ehkä etenkin miesten, mutta toki naistenkin on vaikea tunnustaa omaa heikkoutta. Monesti sairaus on paljon invalidisoivampi kuin ulkopuolinen on arvellut, koska sen vakavuutta peitellään. Apua pyytäessä pelottaa myös se, että entä jos toinen kieltäytyy – tai myöntyy, mutta hänestä näkyy, että hän tekee sen vastahakoisesti.

Tuntuu, että jotkut ihmiset eivät mielellään menisi edes lääkärille, saati esimerkiksi sairaalaan leikkaukseen, kun kokevat siinäkin olevansa jollekulle vaivaksi.

Äärimmäinen esimerkki velvollisuudentunnosta oli muutama vuosi sitten lukemani viesti suomalaisella syöpäfoorumilla, jota selailin tehdessäni taustatyötä kaunokirjallisuuteen. Nelikymppinen yksinhuoltaja(?)äiti sairasti tärkeisiin elimiin levinnyttä syöpää. Suurin hänen esittämänsä huoli oli se, että mistä hän huomaa olevansa lähellä kuolemaa, jotta tietää mennä sairaalaan kuolemaan, eikä tarvitse kuolla teini-ikäisen lapsen edessä kotona.

On kurjaa, jos ihminen kokee, että ei voi kuolla oman lapsensa nähden. Kyllähän joskus syöpään kuoleminen voi olla inhottavaa seurata, jos on paljon kipuja tai muita oireita kuten oksentelua, mutta tällä naisella ei ainakaan vielä ollut, siksi hän kysyikin, mistä tietäisi kuoleman lähestyvän. (Ja tutkimusten mukaan on läheisten mielenterveyden kannalta yleensä parempi seurata kuolemaa, kohdata se konkreettisesti.)

Minusta oli surullista, että tällaisessa tilanteessa tämä oli naisen suurin murhe. Enhän minä tiedä koko tarinaa, ehkä hän on eksistentiaaliset kriisinsä ja muut vuodattanut vaikka terapeutilleen, tehnyt viimeisen lomareissun ja halusi vain tätä yhtä asiaa kysyä verkosta. Silti, vuosia myöhemmin tämän, todennäköisesti jo kauan sitten menehtyneen, naisen tarina tulee aina välillä yhä minun mieleeni.

Ehkä siksi, että pystyn joitain omia sukulaisiani ja muita tuntemiani ihmisiä kuvittelemaan samanlaisten mietteiden äärelle.

Kuorsaaminen ei yleensä ole akuutisti hengenvaarallista, vaikka uniapnealla runsaasti terveysriskejä onkin. Sen sijaan kuorsaamiselta kuulostava hengitys, kun kyse ei ole kuorsaamisesta, voi olla hyvin vakava merkki.

Täällä Amsterdamissa kohistiin hiljattain surullisesta tapahtumasta. Ratikan kyydissä huomattiin olevan kuollut mies ja useakin ihminen kävi tästä sanomassa kuskille, mutta tämä ei reagoinut mitenkään. Ihmiset soittivat 112:eenkin, mutta meni pitkään ennen kuin vainaja saatiin pois kyydistä.

Eräs saman ratikan kyydissä ollut ihminen raportoi verkossa, että miehestä oli kuulunut kuorsausta muistuttavaa vaikeaa hengitystä muutaman minuutin ajan. Sitten mies hiljeni. Hän ajatteli miehen olevan juopunut tai unessa ja tällä olleen limaa kurkussa, joka oli sitten irronnut.

Toinen kommentoija totesi, että kyseessä on kuvauksen perusteella luultavasti ollut agonaalinen hengitys. Tämä tarkoittaa tehotonta refleksinomaista hengittämistä, jota esiintyy noin puolessa tapauksista äkillisen sydänpysähdyksen jälkeen. Mies on siis ollut “kuorsauksen” ajan todennäköisesti jo kliinisesti kuollut.

Hänet olisi ehkä voitu pelastaa pikaisella paineluelvytyksellä, defibrilloimalla ja sairaalaan toimittamisella. Jos miehen tila olisi tunnistettu, kaikki nämä olisivat todennäköisesti toteutuneet.

Toki todennäköisyydet hänen selviämisekseen eivät ole kovin korkeat. Suurin osa defibrillaattorilla “pelastetuista” sydänpotilaista menehtyy silti. Mutta jotain toivoa olisi kuitenkin ollut.

Yleisesti ottaen on vaikea kuvitella, että hollantilaiset jättäisivät potentiaalisen sairauskohtauksen uhrin huomiotta, siinä missä Suomessa maassa makaava mies oletetaan lähes aina pultsariksi, eikä tarkisteta asiaa. Tuolilla (lysyssäkään) istuvaa ihmistä ei vain samalla lailla hahmota potentiaaliseksi sairauskohtauksen uhriksi. Agonaalinen hengitys ei ole yleisesti tunnettu ilmiö, vaikka syytä olisi olla.

Aina jos on pieninkin epäily sairauskohtauksesta pitäisi selvittää henkilön tila.

Olen kirjoittanut tätä blogia nyt kohta 3,5 vuotta. Lähes koko sen ajan olen ollut huonossa kunnossa aivolisäkkeeni hajottua marraskuun lopussa 2011, alle kaksi kuukautta blogin aloittamisen jälkeen. Kunto on kuitenkin mennyt koko ajan huonompaan, kun lisää elinvaurioita ja muita uusia vaivoja on tullut jatkuvasti, etenkin 2012, mutta sitten taas uudestaan viime vuonna ja tänäkin vuonna.

Olen kuitenkin saanut pidettyä tätä blogia ja paria muita blogia, pitkälti siksi että olen kirjoitellut postauksia varastoon parempina päivinä. Minulla on paljon myös keskeneräisiä postauksia, vanhin kai yli kolme vuotta työn alla ollut. Joskus jostain ajankohtaisesta aiheesta on jäänyt kokonaan kirjoittamatta, kun en ole ollut kirjoitusterässä ja aihe on sillä aikaa muuttunut ei-enää-ajankohtaiseksi tai pureskeltu muissa medioissa loppuun.

Tämä blogi on ollut tosi suosittu, vaikka sitä ei kommenttikentistä usein huomaakaan. Lukijamäärät ovat kannustavia (esim. viimeisen kuun aikana yli 15 000 uniikkia kävijää). Monilla postauksilla ei ole ainuttakaan kommenttia, mutta saan sähköpostitse todella paljon palautetta.

Pahoittelen, että en aivan kaikille ole ehtinyt vastaamaan. Saan paljon myös muunlaista sähköpostia ja helposti viestiliikenne alkaa kuormittaa. Monet kirjoittelevat useiden liuskojen mittaisiakin viestejä tai liitteenä olla jopa 10 sivun sairashistoria. Sellaisiin on vaikea vastata lyhyesti.

En siis halua kenenkään syyllistyvän tällaisten lähettelystä, lähettää saa edelleen. Luen kyllä kaikki saamani sähköpostit, olen hyvin nopea lukemaan eikä se kuormita, ja saan niistä usein tärkeää tietoa ja oivalluksia, mutta vastaaminen on se hankalampi osuus.

Jos teitä askarruttaa CFS-kysymys, suosittelen liittymään CFS-verkon foorumille, jos taas kilpirauhasasiat, niin Kilpirauhasfoorumille. Lääkäreitä en ole kovin hyvä neuvomaan, koska en asu Suomessa.

Tosiaan tänä vuonna ja viime vuoden lopussa minulle on kertynyt vielä lisää terveysongelmia ja jotkut entiset ovat pahentuneet. Tämän takia en ole aina jaksanut vastata myöskään blogikommentteihin, enkä joskus moderoidakaan niitä esiin säällisessä ajassa, mitä pahoittelen.

Lisäksi nyt viime aikoina olen huomannut uuden ongelman: blogaajan “blokki”. Minulla on kymmeniä tai satoja aiheita ylhäällä ja olen niistä koettanut valita vähätöisimpiä. Kirjoittaminen on kuitenkin tyssännyt pahimmillaan keskelle ensimmäistä virkettä, kirjaimellisesti. Ei vain nappaa.

En tiedä mistä tämä johtuu. Voimat ovat vähissä, mutta pystyn kyllä ylläpitämään toista pääasiallista blogiani ja kirjoittamaan romaania ja (vain osittain terveysaiheista) tietokirjaa. Itse lääketiedekään ei töki, vaikka siihen ajoittain hieman kyllästynkin. Selailen yhä iltakaudet PubMediä ja minulla on kesken useita teknisiä lääketiedeaiheisia kirjoja, mm. ravitsemusta, neurofysiologiaa ja virologiaa.

Olen sellainen ihminen, että minua ärsyttää, jos säännöllinen muuttuu epäsäännölliseksi. Jotkut blogaajat pitävät vuodenkin taukoja, toiset lyhempiä, mutta itse en ole pitänyt. Oikean laidan postausnumerorivikin menisi rumaksi. Kuulostaa typerältä, laatuhan se on olennaista eikä määrä, mutta tällaisia fiiliksiä kuitenkin tulee.

Tässä vaiheessa tämän lukija tietysti ajattelee, että nyt tämän blogin taru on ohitse. Toivottavasti ei, en usko. Blokit eivät ole ikuisia – mistä tietää vaikka jo sellaisesta valittaminen auttaisi – ja hyvällä tuurilla lähikuukausina on tiedossa jotain uusia hoitokokeilujakin. Kirjoitettavia aiheitakin riittää ja tosiaan lisää tulee jatkuvasti.

Tarkoitus on jatkaa tänne postailua hiljaisempaa tahtia. Jos hoidot purevat ja blokki väistyy, varmaan ihan aiempaakin. Toivoin, että saisin vielä yhden erityisherkkyyttä eli HSP:tä käsittelevän postauksen valmiiksi, oli tarkoitus jo viime viikolla, mutta katsotaan milloin se tulee. Ensi kuussa pääsen toivottavasti kirjoittamaan yhden kirja-arvostelu.

Tekstejäni voi lukea edelleen tuolla yllä mainitussa toisessa blogissani, kirjoissani (tässä kuussa ilmestyy jo 9. ja 10. kirjani, vaikka eivät varsinaisesti terveysaiheisia olekaan) ja Tukilinja-lehden kolumneissa. Uusin kolumni on juuri ilmestynyt lehdessä 1/2015 ja sen voi seuraavan numeron ilmestyttyä lukea ilmaiseksi verkossa. Tietysti myös tämän blogin aiemmat blogaukset pysyvät täällä luettavissa.

Edelleen joskus törmään itselleni ihan uusiin sairauksiin. Tällä viikolla luin Lääkärilehdestä (linkki vaatii kirjautumisen) sairaudesta nimeltä ACNES. Siitä ei näytä olevan edes Wikipediassa artikkelia, vaikka Lääkärilehden mukaan jopa 3-5 % kroonisesta vatsakivusta voi johtua siitä.

ACNESilla (anterior cutaneous nerve entrapment syndrome) ei ole mitään tekemistä aknen kanssa, vaan kyseessä on neuropaattinen kiputila, vatsan alueen hermopinne, joka aiheuttaa vatsakipua. Sitä voi ajatella samantyyppisenä tilana kuin iskias.

Terveysportin mukaan “Kipu tuntuu useimmiten alavatsalla hyvin paikallisesti, ja se pahenee kävellessä, istuessa, yskiessä ja kehoa taivuttaessa.” Toisaalla kipua on kuvattu tylpäksi, joskus polttavaksi. Yleensä se helpottaa maatessa, mutta osalla potilaista voi pahentuakin

ACNESin voivat aiheuttaa kirurgiset arvet, diabetes, vyöruusu, vatsan alueen traumat tai lihominen. Itseäni mietityttää, miten paljon myofaskiaaliset triggerpisteet liittyvät siihen. Ihmettelisin jos eivät liittyisi. (Triggerpisteiden koputtelu kyllä mainitaankin diagnostiikassa, ns. Tinellin testi.) Triggerpisteet mahan tai selän alueella voivat aiheuttaa kivun lisäksi myös muita oireita, esimerkiksi ripulia, ummetusta ja pahoinvointia.

ACNESia hoidetaan kipulääkkeillä, puudutepistoksilla tai tarvittaessa jopa hermoihin kohdistuvalla leikkaushoidolla. Jos kyseessä ovat triggerpisteet, varmasti muitakin hoitoja olisi, kuten ns. spray and stretch tai kuuman veden alla venyttely. Triggerpisteisiinhän voi olla myös systeeminen syy, kuten esimerkiksi hormonaalinen tai ravitsemuksellinen puutos.

Myös muut vatsalihasten vaivat voivat aiheuttaa vatsakipuja. Eräässä tutkimuksessa kolme ärtynyt suoli -diagnoosin saanutta kärsikin kivuliaasta lipoomasta eli rasvakasvaimesta.

Sinänsä siinä ei ole mitään uutta, että hyvin yleinenkin pitkäaikaissairaus voi olla hyvin huonosti tunnettu. Ei yllätä myöskään, että monet ACNES-potilaat saavat psykiatrisen diagnoosin.

Institute of Medicine (eli käytännössä useita vaikutusvaltaisia tahoja) ehdotti CFS/ME:lle uusia diagnostisia kriteereitä ja uutta nimeä. Kummassakaan ei ole sinänsä mitään perustavanlaatuista vikaa, mikä CFS/ME-piireissä tuntuu aina torjuntavoitolta, mutta ne tuntuvat pyörän keksimiseltä uudelleen.

Uusi ehdotettu nimi on Systemic Exertion Intolerance Disease eli SEID. Siinä mielessä tämä on tosiaan kuvaava, että toisin kuin nimi “krooninen väsymysoireyhtymä” vihjaa, “väsymys” ei ole olennainen oire, vaan rasituksen aiheuttama oireiden paheneminen on. Englanniksi tämä tunnetaan nimellä PEM eli post-exertional malaise.

CFS/ME:lle tyypillistä on, että oireet voivat pahentua viiveellä, jopa yli 24 tuntia rasituksen jälkeen, ja paheneminen voi kestää päiviä, viikkoja tai jopa pysyvästi. Tämä erottaa CFS/ME:n käytännössä kaikista muista sairauksista, siinä missä väsymys, oikeammin fatiikki eli uupumus, on oire sadoissa eri sairauksissa.

Toisaalta minua mietityttää, että “exercise intolerance” – joka ehkä suomeksi kääntyisikin rasitus(yli)herkkyydeksi – voi ihmisten mielissä kääntyä jonkinlaiseksi neuroosiksi tai ihan vain laiskuudeksi: “en voi tehdä töitä tai kotitöitä, koska olen niille yliherkkä“.

Enemmän minua kuitenkin vaivaa se, miksi uusi nimi piti ylipäänsä keksiä. CFS on toki surkea nimi, koska se keskittyy yhteen sairauden moninaisista oireista ja saa sen kuulostamaan melko harmittomalta – ei ainakaan neurologiselta infektiosairaudelta, joka voi olla etenevä ja tappava.

Mutta meillä on jo nimi myalginen enkefalomyeliitti eli ME, joka on ollut käytössä yli 50 vuotta. Nimi tarkoittaa aivojen ja selkäytimen tulehdusta, joka aiheuttaa lihaskipua. IOM:n mielestä ME ei ole hyvä nimi, koska CFS/ME:hen ei aina liity lihaskipua. Ihan aina ei liitykään, mutta ei kyllä väsymystäkään. Nimi ME on vakiintunut, se löytyy ICD-10:stä ja se on yleisin termi CFS/ME:lle mm. Britanniassa.

Ja muitakin nimiä CFS/ME:lle riittää. Kirjassa The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome on niitä lähes sivullinen (tämän kirjan voi ladata ilmaiseksi verkosta). Ja kirja on sentään ilmestynyt vuonna 1992!

Tässä joitain ehdotettuja nimiä, joita en ole erikseen kääntänyt. Paikannimiin viittaavat nimet ovat saaneet nimensä tunnettujen CFS/ME-epidemioiden mukaan.

• Iceland disease
• Akureyri disease
• Royal Free disease
• Tapanui flu
• Da Costa’s syndrome
• epidemic neuromyasthenia
• sporadic postinfectious neuromyasthenia
• neurocirculatory asthenia
• vasoregulatory asthenia
• lymphoreticular encephalomyelopathy
• persistent viral fatigue syndrome
• chronic immune dysfunction syndrome
• low natural killer cell syndrome (Japanissa)
• epidemic vegetative neuritis
• chronic mononucleosis-like syndrome
• atypical poliomyelitis
• atypical multiple sclerosis

Kirjan ilmestymisen jälkeen on tullut lisää nimiehdotuksia. 2000-luvun alussa ehdotettiin nimeä neuroendocrine immune dysfunction syndrome, josta itse pidän, koska se on ylivoimaisesti kuvaavin. Maallikollekin siitä aukeaa ainakin “neuro” ja “immune”. Löytyy myös tutkimus, jonka mukaan (ei kovin yllättäen) lääkärit arvioivat potilaan oirekuvan vakavammaksi jos sillä oli nimi CNDS kuin CFS.

SEID:n uudet diagnostiset kriteerit puolestaan olisivat tiivistettyinä nämä:

• alentunut kyky osallistua aiempiin aktiviteetteihin + uupumus, joka ei johdu liiasta rasituksesta eikä merkittävästi helpotu levosta
• oireet pahenevat kaikentyyppisestä rasituksesta (eli PEM)
• virkistämätön uni

ja lisäksi vähintään toinen näistä:

• kognitiiviset vaikeudet

tai

• ortostaattinen intoleranssi

Näissäkään ei ole mitään suurempaa vikaa, mutta CFS/ME:lle julkaistiin muutama vuosi sitten erittäin tarkat kanadalaiset konsensuskriteerit. Niitä oli kehittämässä kymmeniä asiantuntijoita eri puolilta maailmaa. En siis aivan ymmärrä, miksi IOM:n piti muka kehittää uudet kriteerit.

B12-vitamiinia tutkitaan jatkuvasti, mutta tutkimuksia harvoin uutisoidaan Suomessa. Itse seuraan niitä Twitter-tunnuksen @b12unme kautta. Mielenkiintoisia B12-tutkimuksia tulee niin paljon, että jo pelkästään niistä kirjoittamalla saisi aikaan aktiivisen blogin, mutta tässä kolme tuoretta tutkimusta.

On hyvin tiedossa, että B12-vitamiinin puutos voi aiheuttaa neuropatiaa. Koska viitearvot ovat useimmissa maissa päin prinkkalaa (eikä tavallinen B12-mittaus muutenkaan ole täysin luotettava), jää moni B12-puutos tunnistamatta. Jos vaikkapa diabeetikko kärsii neuropatiasta, se pannaan yleensä diabeteksen piikkiin – vaikka esimerkiksi jotkut diabeteslääkkeet laskevat B12-tasoja.

Hermovaurioihin ei ole käytännössä lääkkeitä. Esimerkiksi epilepsialääkkeillä, joillain masennuslääkkeillä ja chilin kapsaisiinilla voidaan lievittää neuropaattista kipua, mutta oireiden syytä se ei hoida. Lisäravinnepuolelta löytyy B12-vitamiini (joka pistoksina toki on reseptilääke) ja alfalipoiinihappo. Benfotiamiinista ja karnitiinistakin voi olla apua.

Uuden tutkimuksen mukaan B12-vitamiini voi tosiaan auttaa hermovauriokipuun, vaikka sille olisi löydetty muu syy kuin B12-puutos. 2/3:lla niistä joita hoito auttoi oli normaalit B12-tasot verikokeissa. Kolmanneksella hyötyneistä myös B12-puutoksen luotettavampi testi metyylimalonihappo (MMA) oli normaali.

Oraalinen B12-hoito auttoi tutkimuksessa useimpia, mutta joillain pistoshoito oli tehokkaampi. Ei sinänsä yllätä. Yleensä B12-puutoksen aiheuttamiin neurologisiin oireisiin suositellaan nimenomaan pistoshoitoa niin kauan, kunnes oireet on saatu pois.

Kiinasta tuli varsin mielenkiintoinen tutkimus. B12-vitamiinin, folaatin, homokysteiinin ja MTHFR-mutaatioiden osuudesta Alzheimerin tautiin ja muihin dementioihin on kiistelty paljon ja tutkimuksissa on saatu ristiriitaisia tuloksia.

Kiinalaistutkimuksessa B12-puutos normaalin homokysteiinin ja folaatin kanssa lisäsi Alzheimerin riskiä viisinkertaiseksi. Alhainen folaatti, korkea homokysteiini ja normaali B12 kasvattivat riskin 17-kertaiseksi. Korkea homokysteiini, matala B12 ja mikä tahansa folaattitaso nosti riskin jopa 30-kertaiseksi. Aika hurjaa.

Mainittakoon, että tutkimus ei ollut kovin suuri, 115 potilasta ja 115 verrokkia. Kun tällaiset ryhmät jakaa useaan alaryhmään, sattuma voi vaikuttaa tuloksiin varsin paljon. Luotettavuusvälit olivat suuria – esimerkiksi tuon 30-kertaiseksi arvioidun riskin oli laskettu olevan minimissään noin kymmenkertainen ja enimmillään jopa satakertainen. Lisätutkimuksia siis kaivataan edelleen.

On toki mahdollista, että eri kansoilla folaatti, B12 ja homokysteiini vaikuttavat eri lailla ja siksikin eri tutkimuksissa saadaan erilaisia tuloksia. Eri maissa on erilainen geeniperimä, joka voi vaikuttaa mm. Alzheimerin tärkeän riskitekijän ApoE-geenimuotojen sekä MTHFR-mutaatioiden yleisyyteen. Tietysti myös ympäristötekijät: B12-vitamiinia sisältävän eläinperäisen ravinnon määrä, altistuvatko ihmiset vaikkapa suurille määrille foolihappoa ja onko heillä paljon metabolista oireyhtymää.

Uudessa brittitutkimuksessa B12-vitamiinin puutos nosti kolesteroliarvoja. Tutkijat uskovat sen johtuvan tämän puutoksen vaikutuksesta kolesterolin tuotantoon liittyvien geenien metylaatioon, eli kyse on geenien ilmentymisestä. Myös BMI ja insuliiniherkkyydestä kertova HOMA-IR-arvo olivat matalampia niillä, joilla oli riittävät B12-arvot, mutta jälkimmäisessä ei päästy tilastolliseen merkitsevyyteen asti. Tämäkin tutkimus olisi voinut olla suurempi.

Tutkittavat jaettiin yksinkertaisesti kahteen ryhmään: B12 >190 ng/l ja B12 <= 190 ng/l. Tuota rajaa korkeampi arvo ei kuitenkaan missään nimessä osoita, että B12-tasot ovat riittävät. Myös arvoja 300, 350, 500 ja 550 ng/l on käytössä tai ehdotettu viitearvojen alarajaksi. Tutkimuksissa pitäisikin mitata kvartiileja, eli alhaisimmat B12-tasot verrattuna korkeimmat. Mutta se vaatisi tietysti enemmän tutkittavia.

Minulla on ollut parikin vuotta kesken postaus flunssan hoidosta ja ehkäisystä eri lääkekasveilla, mutta sen vaatima työmäärä on väsyttänyt ja siksi en ole saanut sitä valmiiksi. Jossain vaiheessa opin kuitenkin erään lääkkeen, joka voi parantaa flunssan ja influenssan hyvin nopeasti.

Kyseessä on reseptilääke ja sen käytöstä tässä tarkoituksessa ei ole tutkimusnäyttöä (joitain pieniä tutkimuksia on, mutta niissä on käytetty paljon suurempia annoksia), joten olen kuukausikaupalla pohtinut, kirjoitanko tämän postauksen. Negatiivista palautetta tulee varmasti. Omatuntoni ei kuitenkaan anna minun olla kirjoittamattakaan. Influenssaan kuitenkin kuoleekin ihmisiä.

Minulla on lisämunuaisen vajaatoimintaan kortisonilääkitys. Viime keväänä sain uudelta lääkäriltäni ohjeet, että jos alkaa tulla mitään flunssan tai influenssan oireita, pitää heti ottaa reilusti ylimääräistä kortisonia ja tällöin tauti voi tyssätä siihen. Ihmettelin tätä, mutta sitten mieleeni muistui eräs merkillinen tapahtuma vuodelta 2004.

Otan aina influenssarokotteen ja toistaiseksi olen onnistunut sen kanssa aina välttämään influenssan. Sinä talvena en kuitenkaan saanut rokotetta, koska ne loppuivat kesken. Eräänä aamuna sitten heräsin tyypillisiin influenssan oireisiin: korkea viluttava kuume, kova kurkkukipu ja päänsärky. Voi ei. Influenssahan on minulle immuunipuutoksisena yms hyvinkin vaarallinen.

En tiedä miksi, mutta päädyin ottamaan 10 mg kerta-annoksen prednisonia, jota minulla sattui olemaan. Vuorokautta myöhemmin olin täysin terve.

Olin hyvin hämmentynyt. Mitä oikein oli tapahtunut? Oliko kyseessä vain hyvin poikkeuksellinen influenssa, ei kai kortisoni sitä voi parantaa? On vaikea uskoa, että saisi tuollaisen lumevaikutuksenkaan, varsinkaan kun sitä ei missään määrin odottanut.

Lääkärini mukaan kortisoni kuitenkin voi parantaa flunssan ja influenssan. Pitkäkestoisesti käytettynä glukokortikoidit lamaavat immuunijärjestelmää, mutta lyhytkestoisessa käytössä vaikutus voi olla jopa päinvastainen, jos taustalla on kortisolin puutos, kuten terveelläkin voi joissain tilanteissa olla. Lisäksi ne vähentävät tulehdusta.

Olen neuvonut konstin usealle tutulle, joilla sattuu olemaan kortisonia vaikkapa astman takia. Hekin ovat useimmissa tapauksissa saaneet flunssan nujerrettua alkutekijöihinsä. Myös yksi influenssa hoitui 24 tunnissa.

Nyt joku voi sanoa, että eihän tämä ole “uusi juttu”. Netissä on puhuttu jo vuosia Kyypakkauksen (joka sisältää hydrokortisonia) käytöstä flunssaoireiden lievittämiseen.

Käsittääkseni Kyypakkauksen käytössä kyse on kuitenkin yleensä nimenomaan jo alkaneen flunssan lievittämisestä eli oireiden peittämisestä (kortisoni lievittää mm. kuumetta ja limakalvoturvotusta), ei parantamisesta. Tässä kyse ei ole samasta. Riittävän varhaisessa vaiheessa otettuna yksi sopivankokoinen kortisoniannos riittää yleensä parantamaan koko taudin, joskus voidaan tarvita toinen annos seuraavana päivänä.

En ole lääkäri enkä viitsisi suositella lääkkeiden “väärinkäyttöä”, mutta itse olen ja tuttuni ovat käyttäneet yleensä 10 mg prednisonia tai 8 mg metyyliprednisolonia. Ainakaan paljoa enempää ei kannata ottaa. Hydrokortisonia vastaava annos olisi 40 mg, mutta sillähän on mm. selvästi lyhempi vaikutusaika, joten en tiedä riittäisikö yksi annos.

Kortisonillahan on hurjiakin haittavaikutuksia pitkäaikaiskäytössä. Ne eivät kuitenkaan koske yksittäisiä annoksia. Yöunet voivat huonolla tuurilla kärsiä, mutta yleensä se lisääntynyt tarve tuntuu kyllä tehokkaasti “kuluttavan” sen kortisonin, eikä tätäkään sivuvaikutusta tule. Insuliinia käyttävien diabeetikoiden kannattaa olla tarkkana insuliinin annostuksen kanssa, mutta infektiothan vaikuttavat itsessäänkin verensokeriin.

Odotin mielenkiinnolla Iris Pasternackin uuden kirjan lukemista. Iris on ystäväni ja Tautitehdas: Miten ylidiagnostiikka tekee meistä sairaita? käsittelee useita mielenkiintoisia aiheita, kuten medikalisaatiota, diagnoosien asettamista ja seulontatutkimuksia, joista kaikkiin olen itsekin perehtynyt paljon.

Pahoittelen arvostelun pituutta. Minulla riittäisi varmaan toisen kirjan verran kommentoitavaa – joku voisi sanoa, että no mikset kirjoita omaa kirjaa, mutta Hankala potilas vai hankala sairaus -kirjani alkupuoli käsittelee osittain näitä samoja aiheita.

Jos et jaksa lukea koko arvostelua – toisaalta miksi jaksaisit lukea koko kirjan, jos et jaksa tätäkään tekstiä lukea – niin sanottakoon alkuun nämä arvostelutyyppiset asiat. Kuten se, että kirja on tosi hyvin kirjoitettu. Ja vaikka tämä teksti voi vaikuttaa siltä, että se tiivistää koko kirjan, suosittelen kyllä lukemaan itse teoksen (varsinkin ennen kuin alat inttää vastaan kommenteissa siksi, että jokin kirjasta nappaamani väite ei sovi maailmankuvaasi).

Iris on koulutukseltaan lääkäri ja kirjoittanut työkseen lähinnä raportteja muille ammattilaisille. Hänen kirjoitustyylinsä on kuitenkin paitsi selkeä, myös mukavan inhimillinen olematta kuitenkaan löpisevän ylileppoisa, kuten joissain tällaisissa kirjoissa. Sitä lukee oikein mielellään, melkeinpä ahmii.

Jonkin verran kirjassa oli minusta liian paljon toistoa, vaikka toisaalta jotkut osa-alueet käsiteltiin liian pikaisesti ja abstraktisti. Samoin infografiikat tuntuivat osittain turhilta ja toistavilta, mutta ehkä aiheeseen perehtymätön lukija kokisi ne hyödyllisinä.

Osa asioista olisi voitu selittää vielä paremminkin. Toisaalta joitain asioita oli kansantajuistettu siinä määrin, että yleiset tekniset termit oli jätetty kokonaan pois, vaikka niiden maininta helpottaisi ehkä muiden lähteiden ymmärtämistä. Hieman ärsyynnyin grafiikasta, jossa verensokerijakaumaa havainnollistettiin Gaussin käyrällä, vaikka se olikin tarkoitettu esimerkinomaiseksi.

Diagnoosin haittapuolet

Iristä huolettavat erityisesti ns. “esisairaudet”. Ennen oli vain korkea verenpaine ja diabetes, nykyään puhutaan esidiabeteksestä ja jopa “prehypotensiosta”. Korkea verenpainekaan ei hänestä ole varsinainen sairaus vaan riskitekijä.

Kun ihminen leimataan sairaaksi, se aiheuttaa hänelle huolta ja vaikuttaa hänen identiteettiinsä. Kirjassa keskitytään ennemmin tähän kuin vaikkapa verenpainelääkkeiden tai statiinien sivuvaikutuksiin.

Nämä sairaudethan sekä esimerkiksi osteoporoosi ja korkea kolesteroli määritellään pitkälti numeroiden perusteella, kuten on aika lailla pakkokin. Vaikkapa verenpaine 139 voi olla “terve” ja 140 “sairas”. Näinhän se ei tietenkään arkijärjellä voi mennä. Joskus otetaan mukaan myös muita riskitekijöitä, mutta silloin helposti jopa valtaosa väestöstä on “kohonneen riskin” hoidettavia.

Sairauteen tai sen esiasteeseen oikeuttavia arvoja on usein laskettu alaspäin. Näin yhtäkkiä suurempi joukko ihmisiä tulee hetkessä “sairaaksi”. (Kirjassa ei sitä mielestäni mainita, mutta myös lihavuuden BMI-rajoja on joissain maissa laskettu alaspäin, vaikka ennemminkin minusta näyttää siltä, että niitä olisi ennemminkin syytä nostaa.)

Voi olla, että Iriksen huoli on aiheellinen. Itseäni kuitenkin huolettaa vielä enemmän se, että monien hyvin tärkeiden verikokeiden viitearvot ovat Suomessa (ja osin muissakin maissa) aivan liian lepsut, vaikka osaa niistä onkin tiukennettu.

Esimerkiksi HUSLAB on laskenut kilpirauhasarvo TSH:n 4:stä 3.5:een. Aiemmin se on ollut vieläkin korkeampi. Kuitenkin monet asiantuntijat ovat sitä mieltä, että yleensä jo yli 2:n arvo viittaa vajaatoimintaan. Toisaalta monet lääkärit eivät suostu vielä aloittamaan hoitokokeilua, vaikka TSH olisi reilusti yli viitteidenkin ja olisi selviä vajaatoiminnan oireita, koska arvo ei ole “tarpeeksi korkea”.

Ongelmallisen lepsut viitearvot on myös esimerkiksi B12-vitamiinissa sekä rautavarastoja mittaavassa ferritiinissä, jonka viitearvojen alaraja naisilla on Suomessa yleensä 5. (Ferritiinistä kirjoitan ehkä vielä oman postauksensa.) Joissain tutkimuksissa on saatu osviittaa siitä, että alle 50 oleva arvo voi aiheuttaa raudanpuutoksen oireita, vaikka hemoglobiini olisi täysin normaali. Useat lääkärit suosittelevat, että arvon pitäisi olla jopa 70.

Kyse ei ole medikalisoinnista, että ihmisistä tehtäisiin sairaita, vaan päinvastoin siitä, että sairaista halutaan saada terveempiä, näihin kaikkiin kun on olemassa hyvät hoidot. Jos arvot ovat viitteissä, moni lääkäri ei suostu hoitamaan, vaikka potilaalla selviä oireita olisikin ja asiaa paremmin tuntevan lääkärin mielestä hoitokokeilu olisi aiheellinen.

Kilpirauhasasian Iris kirjassa mainitseekin, mutta tuntuu olevan sitä mieltä, että jotkut potilaat haluavat turhaan kilpirauhasvaivaan hoitoa, vaikka sitä ei testeissä näy eikä siten ole olemassa. Valitettavasti viitearvot tosiaan ovat mitä ovat, eivätkä kilpirauhassairaudet aina näy TSH:ssa, joka usein on ainoa mitattava arvo.

Suhtaudun myös hieman epäillen siihen, missä määrin kokemus sairaudesta muokkaa ihmisen identiteettiä. Siitä minusta kirjassa ei ollut tarpeeksi tutkimusviitteitä.

Vaikkapa verenpainelääkityksen on helppo kuvitella aiheuttavan stressiä, koska kaikki tietävät, että korkea verenpaine on sydäntautiriski. Jos vaikka lääkitys aiheuttaa sivuvaikutuksia tai sitä ei muista aina ottaa, se voi aiheuttaa syyllisyyttä. Ja stressihän on iso riskitekijä sydäntautitapahtumille.

Vaikka kirjassa ei sitä suoraan sanotakaan, tuntuu siltä, että Iriksen mielestä lääkkeen käyttö johtaa väistämättä siihen, että ihminen pitää itseään sairaana. Vaikka kyllähän ihmiset käyttävät mm. ehkäisypillereitä ja muita vastaavia lääkkeitä kokematta itseään sairaiksi. En usko, että läheskään jokainen verenpainelääkkeitä käyttävä tai vaikkapa heinänuhaa sairastava pitää itseään sairaana.

Onneksi verenpainetautia, kohonnutta kolesterolia, osteoporoosia ja diabetestä – ja toki monia muitakin sairauksia – voidaan hoitaa ilman lääkkeitäkin, kuten kirjassa mainitaankin. Siinä mielessä seurannasta on hyötyä, vaikka lääkkeitä ei aloitettaisikaan.

Olen Iriksen kanssa ehdottomasti samaa mieltä, että tuloksia ei saisi seurata, jos tulos ei vaikuta mihinkään. Itselläni on tästä ihan omakohtaistakin kokemusta. HYKSin infektiopolilla minulle tehtiin kymmeniä verikokeita ja monia niistä uusittiin kerta toisensa jälkeen, oli tulos sitten normaali tai poikkeava.

Poikkeavat tulokset eivät kuitenkaan juuri koskaan johtaneet mihinkään, vaan ne seliteltiin aina “flunssalla” tms. Tällainen on äärimmäisen typerä tapa “hoitaa” potilaita.

Medikalisaatio ja diagnoosit

Iriksen mielestä sellaiset oireet kuten kaljuuntuminen, seksuaalisen halun vähentyminen ja lievät allergiat ovat osa elämää. Niin, ei kai miestyypin kaljuuntuminen ole sinänsä sairaus, mutta ei se tarkoita, etteikö sitä saisi hoitaa. Eri asia tietysti, tarvitseeko yhteiskunnan sitä maksaa, tosin eipä tämäntyyppisiä hoitoja yleensä korvatakaan.

Minusta elämänlaatua laskevia ilmiöitä saa ja pitääkin (potilaan näin halutessa) hoitaa, vaikka ne olisivat ennemmin osa elämää kuin “varsinaisia sairauksia”. Elämänlaatu on kuitenkin kaikkein tärkein mittari, kuten uudessa Tukilinja-lehden kolumnissanikin kirjoitan. Tietysti pitäisi myös selkeästi kertoa hoidon mahdollisista sivuvaikutuksista.

Medikalisaatio on todellinen ilmiö, joka on syntynyt jo vähintään satoja vuosia sitten, mutta sen piikkiin on laitettu vakavia, jopa hengenvaarallisia sairauksia, jotka eivät missään mielessä ole lääkeyhtiöiden keksimiä. Joidenkin mielestä esim. CFS/ME on pelkkää “medikalisaatiota” – eipä siihen ole silti markkinoilla yhtään lääkettä.

Fibromyalgia voi aiheuttaa äärimmäisen vaikeita kipuja ja monia muita oireita. Silti jotkut ihmiset kuvittelevat sen olevan neuroottisten höppänien naisten reaktio tavallisiin “arkipäivän kolotuksiin”.

Medikalisaation ohella on myös päinvastainen ilmiö, jossa esimerkiksi vakuutuslääkärit tai muut tahot haluavat tehdä ihmisistä terveempiä kuin he ovat. (Myös esimerkiksi kemikaaliteollisuutta ja suomalaista rakennusteollisuutta on syytetty näistä.) Vaikeita sairauksia vähätellään tai yritetään selittää kokonaan olemattomiksi. Tällaista kirjassa ei mainita lainkaan.

Kummalla ilmiöistä on sitten vakavammat seuraukset? Minusta jälkimmäisellä, mikä ei tarkoita, että medikalisaatio ei olisi ongelma. Yhdysvalloissa se on, Suomessa selvästi vähemmän. Suomessa on kymmeniä tuhansia vaikeasti sairaita ihmisiä, jotka eivät saa hoitoa (jota olisi olemassa). Tämä on medikalisaatiotakin paljon pahempi ongelma.

“Voiko masennuksen, ADHD:n ja muiden psykiatristen sairauksien yhteydessä siten puhua ylidiagnostiikasta? Kyllä mielestäni voi“, kirjoittaa Iris. Minä olen osittain samaa, osittain eri mieltä.

Masennusta ylidiagnosoidaan hyvin runsaasti. Iris huomioi etenkin sen, että aivan tavallisia, luonnollisia reaktioita kuten menetyksen aiheuttama suru tai hankalan työtilanteen aiheuttama stressi diagnosoidaan masennukseksi. Tällaistakin epäilemättä sattuu. Olen vahvasti samaa mieltä siitä, että jos vaikka työttömyys masentaa ihmistä, ei masennuslääke ole siihen fiksu ratkaisu (eikä kyllä tyypillinen “kuntouttava työtoimintakaan”).

Itse kuitenkin olen enemmän huolissani siitä valtavan yleisestä ilmiöstä (josta olen kirjoittanut niin tässä blogissani, tietokirjoissani kuin romaaneissanikin), että fyysisiä oireita kuten uupumus diagnosoidaan masennukseksi selvittämättä niiden syitä. Ihan “oikea” masennuskin, eli mielialan lasku yms, voi johtua ja usein johtuukin fyysisestä syystä – kuten ne aiemmin mainitut kilpirauhasen vajaatoiminta ja B12-vitamiinin puutos.

Muitakin psykiatrisia sairauksia ylidiagnosoidaan lähinnä siinä mielessä, että fyysisiä vaivoja diagnosoidaan ahdistukseksi tai jopa kaksisuuntaiseksi mielialahäiriöksi. Psykoottisten oireiden kohdalla ei yleensä vaivauduta selvittämään, voisiko niille olla jokin orgaaninen syy.

ADHD:tä varmasti ylidiagnosoidaan, etenkin Yhdysvalloissa. Tautitehtaassa puhutaan vain ADHD:stä, ei ADD:stä eli tarkkaavaisuushäiriöstä ilman ylivilkkautta, joka on yhtä lailla ongelma ja sitä nimenomaan alidiagnosoidaan ja alihoidetaan. (Tarkkaavaisuushäiriöthän eivät ole psykiatrisia sairauksia, mutta toki voi ajatella, että koko psykiatrian ja neurologian erottelu on keinotekoista, koska psykiatrisetkin sairaudet sijaitsevat aivoissa.)

Pahimmillaan ADD-diagnoosin puuttuminen tuhoaa koko elämän tai vie jopa vankilaan. (Toki AD(H)D-oireillakin voi olla kehollinen syy.)

Iris kirjoittaa myös siitä, miten paljon terveydenhuollossa käytetään turhia hoitoja. Sairaus tai diagnoosi voi olla oikea, mutta hoidosta ei ole hyötyä. Tämä on merkittävä ongelma, joidenkin tutkimusten mukaan jopa 2/3 käytössä olevista hoidoista olisi turhia tai jopa haitallisia. Pahimmillaan hoidosta on 10-kertainen kuolleisuus verrattuna hoitamattomuuteen.

Kirjassa annettuna esimerkkinä brittien NICE suosittaa jopa 950 tutkimus- tai hoitokeinosta luopumista tehottomuuden tai haitallisuuden vuoksi. (Samaan aikaan NICE jatkaa tehottoman ja hengenvaarallisen GET-hoidon suosittelemista ja sitä myös käytetään laajalti!)

Tämän osion heikkoutena on se, että turhista hoidoista ei anneta kovin paljoa käytännön esimerkkejä. Toki selväksi tulee, että Iriksen mielestä esimerkiksi verenpaine- tai osteoporoosilääkitys voi olla turha. Lisäksi mainitaan enimmäkseen turhat polvileikkaukset.

Tähän olisin kuitenkin toivonut enemmän esimerkkejä – niitä kun riittää. Iris on tietääkseni aiemmin kirjoittanut mm. kustannustehottomista kuntoutuksista, mutta näistä kirjassa ei puhuta.

Quantified Self -termiäkään kirjassa ei näy, mutta on selvää, mitä kirjoittaja siitä ajattelee.

“Kun elämän pikku riesat nostetaan tautien rinnalle ja niiden veroisiksi, ja kun ihmisiä kannustetaan mittaamaan ja seuraamaan kehoaan uusilla entistä tarkemmilla mittaus- ja seurantalaitteilla varmistaakseen ettei mikään ole vialla, elämä alkaa tuntua kujanjuoksulta. Sen rajallisuus ja suoranainen vaarallisuus korostuvat epäterveellä tavalla ja aiheuttavat ahdistusta, erityisesti siihen taipuvaisilla henkilöillä.”

Lähdeviitettä tähän näkemykseen ei ollut. Minun näkökulmani asiaan on varsin erilainen ja olen perehtynyt siihen paljon, mm. kirjoittanut yhden valtavasti taustatyötä vaatineen lehtijutun Quantified Selfistä. QS-harrastajat tuntuvat erittäin tasapainoisilta ja positiivisilta ihmisiltä, ahdistukseen en ole törmännyt, vaikka tietysti sitä voi jollain yksittäisellä ihmisellä esiintyä.

Osa QS-harrastajista on perusterveitä, osa on löytänyt siitä tapoja vaikeiden sairauksiensa hallitsemiseen. Esimerkkinä nainen, joka oli saanut EEG:n tarkkailusta apua Parkinsonin taudin lääkkeidensä säätämiseen ja “off”-ajan vähentämiseen. Monesti omien oireiden “vahtaaminen” on jopa elintärkeää.

Seulontojen ja tutkimusten haitat

Syöpäseulontojen suhteen olen hyvin samoilla linjoilla Iriksen kanssa. Kysehän on siitä, että kaikilla lääketieteen osa-alueilla maalaisjärki ei päde ja jos haluaa oikeasti optimoida lopputuloksen, tämä onkin ainoa mahdollinen linja.

Syövän kuvitellaan olevan väistämättä etenevä, hoitamattomana kuolemaan johtava sairaus, jolloin sen havaitseminen ja hoitaminen on aina positiivista. Näin ei kuitenkaan aina ole.

Itse olen perehtynyt etenkin rintasyöpä- ja eturauhassyöpäseulontojen ongelmiin. Ne kun löytävät paljon syöpiä, joita ei koskaan tarvitsisi hoitaa (koska ne eivät koskaan etene vaarallisiksi) ja rintasyövän kohdalla sellaisia, joiden syöpästatus on kyseenalaista, kuten DCIS eli “stage 0″ -rintasyöpä, joita tulisi ennemminkin käsitellä esiasteina. Rintasyövän osalta olen tästä lukenut kokonaisen kirjankin, Robert Aronowitzin Unnatural History.

Syövät voivat ilmestyä seulontojen välillä, jolloin seulonta on turhaa. Toisaalta etenkin rintasyöpien kohdalla on niin aggressiivisia syöpiä, että jo mikroskooppisen pieni syöpä (jota seulonta ei voi edes havaita) voi lähettää etäpesäkkeitä.

Kun syöpä löytyy, sitä harvoin ollaan hoitamatta. Se aiheuttaa stressiä ja hoidot haittavaikutuksia, jotka pahimmillaan voivat johtaa kuolemaan.

Eturauhassyövän lisäksi kilpirauhassyöpä on erittäin yleinen syöpä vanhemmilla ihmisillä. Jopa valtaosa ihmisistä saattaa sairastaa näitä kuollessaan. Mikä oli minulle uutta oli tieto, että jopa todella pahamaineisena pidetty ihosyöpä melanooma saattaa joskus löytyä “turhaan”, joskaan ei yhtä usein kuin nuo edellämainitut syövät. Myös osa keuhkosyövistä ja jopa keuhkoveritulpista on ilmeisesti vaarattomia.

Onko mistään seulontatutkimuksesta selvästi enemmän hyötyä kuin haittaa? Iris tulee samaan tulokseen kuin useimmat lähteet: selvästi vain kohdunkaulan PAPA-tutkimuksesta. Mikä ei tarkoita, ettei siihen liittyisi lainkaan ylidiagnostiikkaa tai muuta haittaa, kaikkea muuta, mutta siinä sentään puhutaan esiasteista eikä heti automaattisesti syövästä. Ja kohdunkaulansyövät kasvavat yleensä sellaisella nopeudella, että seulonnasta on hyötyä.

Varsinaisten terveille tehtyjen seulontatutkimusten lisäksi ongelmia aiheuttavat myös modernit liian tarkat kuvantamistutkimukset. Kun halutaan kuvata vaikkapa yksi vatsan alueen elin, samalla tulee kuvatuksi kaikki. Maksasta, keuhkoista ja munuaisista löytyy usein terveilläkin “varjoja”. Nämä ovat äärimmäisen harvoin syöpää, mutta huoli on valtava ja vaikkapa maksabiopsia voi johtaa kuolemaan – jopa useammin kuin “varjo” olisi syöpä.

On mukava ajatella, että seulonnat, testit ja tarkastukset pitävät terveenä ja pitävät huolta siitä, että ei koskaan sairastu tai sairaus löytyy varhaisessa vaiheessa. Näin uskoi ketjupolttajaäitinikin, joka oli vakuuttunut siitä, että jos hänelle tulisi keuhkosyöpä, se löytyisi verikokeessa tai muuten tavallisten terveystarkastuksien yhteydessä. Äitini kuoli keuhkosyöpään vuonna 2012. Tupakoinnin lopettaminen olisi ollut huomattavasti hyödyllisempää kuin testit.

Tämä lienee QS:ssäkin suurin ongelma: vähintään alitajuinen ajatus siitä että jos hankkii kaikki mittarit ja tekee testit, mikään ei voi uhata terveyttä. Mutta eipä sellaista asiaa ole, millä ei olisi mitään haittoja, vaikka ne jäisivätkin hyötyjä vähäisemmiksi.

P.S. Mielelläni osallistun myös radio- tai TV-keskusteluun tai muuhun julkiseen paneeliin tästä aiheesta Iriksen kanssa.

Minusta on haastattelu krooniseen väsymysoireyhtymään/myalgiseen enkefalomyeliittiin liittyen viikonvaihteen Iltalehdessä, sivuaa myös aivolisäkkeen vajaatoimintaa. Juttua ei ilmeisesti ole verkossa luettavana.

Mitään kovin uutta jutussa ei ole, jos on aiemmin lukenut haastatteluitani muista lehdistä (esim. Seura, Sunnuntaisuomalainen tai Hyvä Terveys).

Jos luit jutun ja sinua jäi kiinnostamaan krooninen kuume – joka jutuissa usein nostetaan esiin, vaikka sitä ei läheskään kaikilla CFS/ME:tä sairastavilla olekaan -, kannattaa lukea aiheesta kirjoittamani blogiteksti.

Iltalehti on aiemminkin kirjoittanut useita kertoja CFS/ME:stä, mm. Jarkon tarina (joka tosin merkillisesti puhuu “harvinaisesta sairaudesta”). Hiljattain se julkaisi jopa pienoisdokumentin aiheesta.

Tuntuu hienolta, että CFS/ME:tä käsitellään vihdoin säännöllisesti mediassa, kun vuosiin siitä ei julkaistu lainkaan juttuja. Vielä kun fokusta saataisiin laajennettua esim. erittäin vaikeasti sairaisiin, kokonaan vuoteenomiin potilaisiin.