Kuvan sairauksien voimakas yhteys (komorbiditeetti) on kiehtonut ja vaivannut minua kauan, koska lähes koko ystäväpiirini sopii tälle kartalle. Läheisimmistä ystävistäni peräti kolmella on Ehlers-Danlosin syndrooma (klassinen/hypermobiili muoto) ja Aspergeria on myös paljon. Tämän miellekartan piirsin aikoinaan paperille jo viime ellen jopa toissa vuonna.

Tähän olisi voinut piirtää monia muitakin soluja, vaikkapa allergiat/astma, migreeni, fibromyalgia, autoimmuunisairaudet ja masennus, mutta halusin olla mahdollisimman spesifi. Toki esimerkiksi ahdistus on varsin yleinen vaiva muuten terveilläkin ihmisellä, mutta sitä ei ole yhdistetty useimpiin kroonisiin sairauksiin samalla lailla kuin vaikkapa EDS:ään.

Suurimmasta osasta näitä yhteyksiä löytyy ainakin alustavaa tutkimusnäyttöä. EDS:n ja synnynnäisten immuunipuutoksien yhteys lienee ainoa, josta ei ole vielä julkaisuita, mutta esimerkiksi Suomessa EDS:ää hoitavat lääkärit tuntevat asian yleisesti ja EDS-piireissä hyvin harvalla ei ole mitään immuunijärjestelmän sairauksia.

Miksi näitä sairauksia sitten esiintyy niin paljon samoilla ihmisillä? Syitä on varmaan useita ja teorioitakin riittää. Yksi teoria on, että kaikki liittyisivät ainakin osittain mutaatioihin MTHFR-geenissä ja muihin synnynnäisiin metylaatiopuutoksiin – käytännössä ihmisen ravitsemus ei vastaa yksilöllistä, perimän määrittelemää tarvetta. Tämä on varsin kiistanalainen ajatus, jolle löytyy paljon kiihkeitä kannattajia.

EDS on hyvin voimakas riskitekijä CFS/ME:lle ja syyksi on epäilty autonomista hermostoa kuormittavaa dysautonomiaa, joka taas johtuu verisuonten “löysyydestä”. CFS/ME-lääkäri, professori Olli Polo ilmeisesti uskoo, että kaikilla CFS/ME-potilailla on vähintään lievä EDS:n kaltainen kollageenipoikkeavuus. Moni muu on samoilla linjoilla.

Itse uskon, että syy on ennen kaikkea synnynnäisissä immuunipuutoksissa, kuten IgG-alaluokkapuutoksissa, jotka ovat EDS:ssä yleisiä ja joita on myös monilla CFS-potilailla. Miksi ne liittyvät EDS:ään, se ei ole minulle selvinnyt. Eihän kollageenin pitäisi vaikuttaa immuunijärjestelmään.

Yksi mahdollinen syy on, että EDS ja immuunipuutokset liittyvät mutaatioihin samoissa (tai viereisissä) geeneissä. Jotkut perimän alueethan koodittavat useita eri proteiineja.

EDS:n ja Aspergerin syndrooman hyvin voimakas yhteys on myös erittäin mielenkiintoinen. Tunnen myös useita EDS-ihmisiä, joilla ei itsellään ole ainakaan selvää Aspergeria, mutta joilla saattaa olla 2-3:kin autistista tai AS-lasta. Onko tässäkin kyse mutaatioista samoissa geeneissä, sitä en tiedä.

CFS/ME:n ja autismin kirjon välisen yhteyden (jossa tosin on minun havaintojeni mukaan paljon alhaisempi korrelaatio) on esitetty johtuvan siitä, että molempiin liittyy elimistön tiettyjen detoksifikaatioreittien (kuten glutationin) mutaatioita. Glutationia lisäävät vaihtoehtohoidot ovat hyvin yleisiä kummassakin sairaudessa. Tai sitten voi kyse olla vain tästä EDS-AS-yhteydestä.

Ahdistuksen suurta yleisyyttä EDS:ssä on selitetty sillä, että lähes kaikilla EDS:ää sairastavilla on dysautonomiaa, joka aiheuttaa ahdistusta muistuttavia fyysisiä oireita, kuten sydämen nopealyöntisyyttä/POTS:ää, ja tämä puolestaan johtaa ahdistuksen psyykkisiin oireisiin.

On myös esitetty, että EDS vaikuttaisi suoraan aivojen rakenteeseen ja tämä selittäisi epilepsian (kenties myös Aspergerin ja ahdistuksen?) selvästi lisääntyneen yleisyyden EDS:ssä. Ainakin osa EDS-ihmisten epilepsiasta johtuu geneettisestä sairaudesta nimeltä periventrikulaarinen heterotopia, jossa aivosoluja jää sikiöajalla aivojen vääriin osiin (kuulostaa pahalta, mutta seuraukset voivat olla hyvin lievät). Se voi esiintyä yksinäänkin, mutta on EDS:ssä yleisempi.

Narkolepsia on tosi halju sairaus. Itse kärsin hyvin samanlaisesta oireilusta, vaikka syy on eri: narkolepsiassa valvetilaa säätelevä oreksiinia eli hypokretiiniä tuottavat solut aivoista tuhoutuvat autoimmuunihyökkäyksen seurauksena, kasvuhormonin puutoksessa oreksiini ei toimi normaalisti.

Suomessa narkolepsia assosioituu vahvasti sikainfluenssarokotteeseen, ihmekö tuo. Nyt aihe on ollut taas tapetilla kausi-influenssarokotusten, lehtijuttujen sekä ainakin yhden TV-dokumentin myötä.

Harvemmin puhutaan siitä, että myös H1N1-infektio, eli sikainfluenssa itsessään, voi laukaista narkolepsian geneettisesti sille alttiilla ihmisillä, ainakin lapsilla ja nuorilla. (Myös muut influenssat on yhdistetty narkolepsiaan.) Kiinalaistutkimuksessa narkolepsian esiintyminen kolminkertaistui sikainfluenssiaepidemian aikana/pian sen jälkeen, mutta vain 6 % sairastuneista muisti ottaneensa rokotteen.

Adjuvantiton H1N1-rokote, jota useimmissa maissa annettiin ja annetaan edelleen, on yhdistetty muutamiin yksittäisiin narkolepsiatapauksiin, mutta ei väestötasolla (narkolepsiaan sairastuneiden määrä ei ole kasvaneet maissa, joissa on käytetty adjuvantitonta rokotetta). Nämä yksittäistapaukset voivat olla toki sattumaakin.

Miksi julkisuudessa ei puhuta tapauksista, joissa sikainfluenssa on laukaissut narkolepsian? Tällaisille ihmisille ei valitettavasti ole luvassa korvauksia, toisin kuin niille, joiden sairastuminen voidaan yhdistää rokotteeseen.

Kirjoitin influenssakuolemista tähän blogiin jo muutamia kuukausia sitten, mutta palaan vielä tähän aiheeseen.

Sikainfluenssa on tappanut Yhdysvalloissa satoja ihmisiä tällä influenssakaudella, pelkästään Kaliforniassa yli 150. Moni vetoaa siihen, että kausi-influenssaan kuolee yleensä enemmän. Totta, mutta sikainfluenssa tappaa huomattavasti enemmän nuoria, terveitä aikuisia. 90-vuotiaan vanhuksen menehtyminen influenssaan on varmaan useimpien mielestä hieman eri asia, kuin terveen parikymppisen nuoren kuolema.

Rattijuopon alle jääminen ei ole suomalaislapsille kovin merkittävä kuolinsyy, onneksi, mutta erityisen traagista siitä tekee sen, että nämä kuolemat olisi voitu estää. Influenssakuolemia ei pystytä täysin ehkäisemään, mutta vähentämään riskiä selvästi kyllä.

Moni ei myöskään tiedä, millaisia jälkiseurauksia influenssalla ja aivan erityisesti sikainfluenssalla voi olla. Ei pelkästään narkolepsia, vaan muitakin neurologisia sairauksia. Keuhkot voivat vaurioitua pysyvästi, pari tutuntuttua on jäänyt pysyvästi työkyvyttömiksi tuon takia. Influenssan jättämiä jälkiä ei voi mitata vain kuolleisuus- (tai narkolepsia)tilastoissa.

Jos sinua kiinnostaa, miten lääkkeitä kehitetään, The Quest For The Cure: The Science and Stories Behind the Next Generation of Medicines on varmasti mielenkiintoista luettavaa, ainakin jos et pelkää varsin teknistä kirjaa. Kirja ei ole sinänsä vaikea eikä vaadi käytännössä mitään ennakkotietoa aiheesta, sillä kaikki selitetään selkeästi (välillä turhankin rautalangasta vääntäen), mutta varsin raskas (=tekninen) se on silti.

Kirjassa keskitytään nimenomaan biologisiin täsmälääkkeisiin – miten niitä alun perin kehiteltiin, millaisia ihmisiä niiden keksijät olivat, miten niitä kehitetään ja valmistetaan nyt. Se on pitkälti lääketieteen historiaa, kemiaa ja biokemiaa. Kirjan kirjoittaja Brent R. Stockwell on itse ollut mukana tekemässä kehitystyötä ja perustamassa lääkealan yritystä.

Kirjan punaisena lankana ovat proteiinit. Elimistössä on tuhansia proteiineja, jotka voivat vaikuttaa eri sairauksien syntyyn. Vasta muutamaan prosenttiin niistä on tähän mennessä onnistuttu vaikuttamaan jollain lääkkeellä. Esimerkiksi monien syöpäsairauksien syntyyn osallisille proteiineille ei ole vielä kyetty tekemään mitään, vaikka tutkimuksiin on käytetty miljoonia euroja.

Kuuma kysymys, johon palataan jatkuvasti, on se, keksitäänkö lopulta jokin tapa vaikuttaa kaikkiin tärkeisiin proteiineihin, vai ovatko jotkut “undruggable” eli mahdottomia lääkitä. Osa tärkeistä proteiineista on solujen sisällä, johon on vaikea päästä suurikokoisilla molekyyleillä.

Kirjassa on luku myös siitä, että entä jos kaikkeen ei tarvitakaan uusia molekyylejä, vaan voitaisiin käyttää olemassaolevia lääkkeitä. Stockwellin lähtökohta tähän on se, että fiksuinta on yrittää käyttää kahta eri vanhaa lääkettä yhdessä. Todellisuudessa usein ei tarvita kuin yksi, vaan pitää vain löytää jokin vanha lääke joka – kenties erilaisella annostuksella – soveltuu myös uuteen käyttötarkoitukseen, hyvänä esimerkkinä vaikkapa pieniannoksinen naltreksoni.

CFS:n ja fibromyalgian hoito -kirjani lukeneet tietävät, että minulla on erityinen kiinnostus tähän aiheeseen. Hyvin suurella osalla nykyisistä lääkkeistä on muita vaikutuksia kuin niiden pääasiallinen vaikutus, esimerkiksi masennuslääke voi tappaa bakteereja tai sydänlääke lievittää masennusta. Osa näistä vaikutuksista on käytännössä merkityksettömiä tai aiheuttaa vain haittavaikutuksia, mutta osasta voi olla paljonkin hyötyä.

Eli minun näkökulmastani kirja keskittyy vähän turhan paljon nimenomaan uusien biologisten lääkeaineiden löytämiseen, vaikka siitähän se toisaalta kertoo. Muuten se oli varsin mielenkiintoista luettavaa, erityisesti (bio)kemiallisia prosesseja koskevat selitykset, tosin loppua kohden jotkut osiot kävivät hieman tylsiksi.

Toisin kuin nimestä voisi ehkä arvella (tai minä ainakin niin ajattelin), kirja ei kerro siitä, missä vaiheessa lääkkeiden kehitys yksittäisiin sairauksiin on. Kirjasta tuskin on muutenkaan käytännön hyötyä. ellei ole kiinnostunut esimerkiksi suuntautumaan työkseen tälle alalle.

Olen kirjoittanut aiemminkin siitä, että sairaus itsessään ei ole taistelu. Valitettavasti Suomessa sairastaminen kyllä usein on taistelu. Pitää taistella saadakseen diagnoosi, taistella saadakseen hoitoa, jos lääkärit eivät tunne sairautta hyvin. Jos tarvitsee vaikkapa sairaseläkettä, apuvälineitä tai avustajaa, sekin menee usein taisteluksi.

Monella tässä vaiheessa loppuu voimat. On kohtuutonta, että ihmisen, jolta sairaus jo vie voimat, pitää niitä tuhlata vielä tällaiseen, pahimmillaan vuosi- tai vuosikymmentolkulla. (Sain hiljattain sähköpostia mieheltä, jolta meni 33 vuotta saada CFS/ME-diagnoosi. 33 vuotta!)

Läheisten tuki on korvaamatonta. Se että joku imuroi tai käy kaupassa kun ei pysty, auttaa täyttämään Kelan lomakkeita tai kirjoittamaan valituksia, ehkä kaivaa netistä uusia tutkimuksia, kun itse ei jaksa tai oma ymmärtämys tai kielitaito ei riitä. Ehkä tuo jotain kivaa pientä, kun tulee kylään.

Mutta tukeminen on myös paljon muuta. Sitä että sanoo: uskon että olet sairas. Kun joku huomaa, että olet uupunut tai sinuun sattuu. Valaa toivoa paremmasta, mutta ei valheellisesti. “Kyllä sä vielä paranet” ei ole välttämättä paras asia sanoa, jos sairaus on toistaiseksi parantumaton, kuten useimmat pitkäaikaissairaudet.

Joskus on tullut yllättävän hyvä mieli siitä, että netissä puolituttu on sanonut jotain sellaista kuin “Harmi, että sinulla on monta vakavaa sairautta, niiden kanssa on varmaan kurja elää.”

Se, “jaksaako joku taistella” sairautensa kanssa on kiinni pitkälti siitä, miten saa tukea läheisiltään.

Moni ihminen kuvittelee olevansa toisen tukena, mutta todellisuudessa sanookin lähinnä ei-lauseita. Et kai sä voi olla niin väsynyt. Etköhän sä vähän liioittele. Sä et vaan käy tarpeeksi ulkona. Älä nyt aina jaksa. Et sä voi tietää, miten vaikeeta muilla on.

Joillain ihmisillä on aivan uskomattoman hyviä tukihenkilöitä. Esimerkiksi eräällä kaverillani on ystävä, joka on auttanut häntä kaikessa. On etsinyt lääkäreitä, lukenut kirjoja etsien mahdollisia diagnooseja ja hoitomuotoja ja tukenut reilusti rahallisestikin.

Toisaalta on monia ihmisiä, joiden tilanne on täysin päinvastainen. Hiljattain kaksi vaikeasti sairasta nettituttuani sai kenkää kämppiksiltään siksi, että oli liian sairaita. Yksi nettituttu lopetti hiljattain syöpähoidot, koska hän on koditon eikä saa perheeltään mitään tukea, ainoastaan henkistä väkivaltaa.

“Teet sairaudellasi minun elämästäni tosi vaikeaa”, sanoo moni joko suoraan tai käytännössä.

Amerikkalaisessa kulttuurissa tuntuu olevan Suomea voimakkaampi tukemisen kulttuuri. Lähetellään kavereille “care packageja”, lähetellään Parane pian -kortteja koko nettifoorumin voimin ja kerätään PayPalilla rahaa vähävaraisille sairaille.

Suomessa on paljon ihmisiä, jotka kaipaisivat tukea, mutta eivät sitä uskalla pyytää. Joillain on taustalla kokemus siitä, että on pyytänyt apua tai sitä on tarjottukin, mutta lopulta on joutunut karusti pettymään. Monelle on vaikea myöntää, että tarvitsee apua tai tukea.

Jos olet terve (tai ainakin jossain määrin tervekehoinen) ihminen ja lähipiirissäsi on pitkäaikaissairaita ihmisiä, entä jos tekisit jotain kivaa heidän piristämisekseen tänään? Soittaisit, lähettäisit kortin tai kukkia, laittaisit ruokaa.

Älä kysy “Voinko auttaa jotenkin?”, jos et oikeasti ole myös valmis jotain tekemään.

Sain vähän aikaa sitten kutsun erittäin mielenkiintoiselta vaikuttavaan kilpirauhasen vajaatoimintaa käsittelevään seminaariin Espoossa 22.3. Sen järjestää Funktionaalisen lääketieteen yhdistys. Harmi etten itse pääse paikalle, kun palaan kotiin Suomesta pari viikkoa tuota ennen. Minua olisivat kiinnostaneet etenkin ruotsalaislääkäri Helena Rooth Svenssonin luennot.

Erityisesti niiden, jotka kuvittelevat, että kilpirauhasen vajaatoiminta voidaan diagnosoida pelkästään TSH:ta mittaamalla ja kaikki potilaat hoitaa tyroksiinilla, olisi syytä osallistua tapahtumaan. Kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidosta on kirjoitettu useita kokonaisia kirjoja (joista itsekin olen useita lukenut ja vähällä oli, etten kirjoittanut suomenkielistä sellaista), ihan syystä. Vajaatoimintaa on montaa eri tyyppiä.

Seminaarin hinta on 100 euroa. Sen koko ohjelma löytyy täältä. Ilmoittautua voi 5.3. asti jos paikkoja riittää, mutta vähän luulen, että tapahtuma varataan pian loppuun (käsittääkseni tällä hetkellä tilaa vielä on).

Toivottavasti seminaariin liittyen julkaistaan lehdistötiedotteita ja että ne löytävät myös paikkansa mediassa.

Melkein kaikilla meistä on jotain iho-oireita tai lieviä ihosairauksia. Näppyjä naamassa, hilsettä päänahassa, kuiva iho talvella tai vastaavaa. Kaikenlaisista iho-oireista kannattaa kuitenkin mainita muun käynnin yhteydessä lääkärille, sillä joskus ne voivat auttaa diagnosoimaan sairauden, jota ei muuten osaisi yhdistää iho-oireisiin.

Finneille ja muille vastaaville näpyille on monia mahdollisia syitä, kuten hormonien epätasapaino, mutta myös esimerkiksi sinkin ja B12-vitamiinin puutos. Ne on yhdistetty myös krooniseen mykoplasmaan, vaikka tutkimusta tästä ei taidakaan löytyä.

Nenän ja poskien punoitus voi olla lupusta, joka voi olla joko pelkästään ihon sairaus tai yleistynyt autoimmuunisairaus. Tosin samankaltaista voi aiheuttaa myös ruusufinni. Lupus voi ilmetä iholla myös muunlaisina ihottumina, esimerkiksi punainen, hilseilevä ja kovettuvaa ihottuma (diskoidi lupus).

Kuiva iho voi liittyä esimerkiksi välttämättömien rasvahappojen puutokseen, kilpirauhasen vajaatoimintaan, lisäkilpirauhasen vajaatoimintaan, Sjögrenin syndroomaan tai naisilla estrogeenin puutokseen. Suupielten halkeilu voi johtua infektiosta tai monien eri vitamiinien ja hivenaineiden puutoksesta, esim. rauta, sinkki, B2-, B3-, B5-, B6- ja B12-vitamiinit, biotiini ja folaatti, harvoin joistain autoimmuunisairauksista.

Ihon haavaumat voivat kertoa autoimmuunisairaudesta kuten vaskuliitti eli verisuonitulehdus tai fosfolipidivasta-aineoireyhtymä. Tulehduksellinen lihassairaus dermatomyosiitti aiheuttaa ylävartalon laikukasta punertavaa kutisevaa ihottumaa, joka voi ilmaantua ennen lihasoireita. Dermatomyosiitin takana taas voi joskus olla syöpä. Nivelreumaan voi liittyä pieniä hernemäisiä pahkuroita ihon alla.

CFS/ME ja vaskuliitit voivat aiheuttaa sormenjälkien katoamista. Sormien ihon kovettuminen taas voi johtua autoimmuunisairaus sklerodermasta.

Rengasmainen ihottuma voi kertoa borrelioositartunnasta, vaikka ei punkin puremaa olisi huomannutkaan. Valitettavasti borrelioosi tarttuu usein myös ilman mitään ihottumaa.

Krooninen nokkosihottuma voi esiintyä yksinäänkin, mutta joskus liittyy autoimmuuniin kilpirauhassairauteen tai muuhun autoimmuunisairauteen. Myös hiki- ja talirauhasten kivuliaita paisemaisia tulehduksia aiheuttava hidradenitis suppurativa on yleisempi kilpirauhassairauksissa.

Ihon kalpeus voi johtua anemiasta. Ihon hyperpigmentaatio eli tummuminen voi liittyä esimerkiksi lisämunuaisen vajaatoimintaan/Addisonin tautiin, Cushingin tautiin, diabetekseen, munasarjojen monirakkulaoireyhtymään, hemokromatoosiin (jossa se on yleensä harmahtavaa) tai B12-vitamiinin puutokseen.

Synnynnäiseen Ehlers-Danlosin syndroomaan liittyy usein epätavallinen iho. Erityisen tyypillinen on venyvä iho, mutta kaikilla sitä ei esiinny. EDS:ää sairastavan iho voi olla myös samettinen, läpikuultava, ohut ja hauras. Joillain jopa laastarin poistaminen voi repiä ihon. Haavat paranevat huonosti ja jättävät helposti tyypillisiä arpia.

Päänahan seborrea eli taliköhnä voi joskus liittyä neurologiseen sairauteen kuten Parkinsonin tauti tai CFS/ME, vaikka (useimpien muiden iho-oireiden tapaan) on yleinen myös perusterveillä. Muutenkin nämä sairaudet saavat usein ihon rasvoittumaan.

Livedo reticularis on jalkoihin ilmaantuva verkkomainen purppuranpunainen ihottuma. Sitä voi esiintyä terveilläkin ihmisillä tai joidenkin lääkkeiden sivuvaikutuksena, mutta se voi liittyä myös mm. joihinkin autoimmuunisairauksiin, infektiosairauksiin, verisairauksiin, ja EDS:ään.

Selkärangan alueen ihomuutokset (esimerkiksi patti, ympäristöään vaaleampi alue, punainen luomimainen jälki tai karvainen kohta) voivat kertoa selkärangan synnynnäisestä epämuodostumasta nimeltä spina bifida occulta, joka onneksi yleensä on vaaraton ja oireeton.

Jotkut ihosairaudet on yhdistetty suoliston ongelmiin, etenkin akne ja ruusufinni, ja monet ovat saaneet apua niihin ruokavalion muutoksista tai probiooteista. Mahassa elävä helikobakteeri on yhdistetty mm. ruusufinniin, nokkosihottumaan, sklerodermaan, alopecia areataan ja psoriasikseen, tosin näyttö on toistaiseksi alustavaa.

Tämä lista ei ole missään määrin kattava, eikä tarkoituksena toisaalta ole vihjata, että iho-oireet johtuisivat yleensä jostain vakavasta sairaudesta. Suurin osa on täysin vaarattomia. Mutta jos kärsii esimerkiksi hankalista oireista, joilla ei ole diagnoosia (tai tuntuu, ettei diagnoosi ole oikea), voi iho-oire johtaa oikeaan suuntaan.

P.S. Jos joku tietää, mistä johtuvat ajoittaiset, enemmän syylää kuin finniä muistuttavat näppylät nenän alapinnalla, niin kertokaa toki minullekin… HSV-1/2:ta minulla ei ole.

Laktoosi-intoleranssi tunnetaan usein nimellä “pierutauti” ja tyypilliset oireet ovatkin ripulia, vatsakipuja, ilmavaivoja ja joillain myös pahoinvointia. Kuitenkin osalla ihmisistä esiintyy ripulin sijaan ummetusta, mitä voi olla vaikeampi osata yhdistää laktoosiin. Joillain oireet jatkuvat myös useita päiviä laktoosialtistuksen jälkeen, jolloin oireita voi olla käytännössä koko ajan ja niitä on vaikea yhdistää minkään tietyn syömiseen.

Walesilaistutkijat kuten professori Anthony Campbell ovat tutkineet laktoosi-intoleranssin aiheuttamia systeemisiä oireita. Eräs heidän mielenkiintoisimmista artikkeleistaan on vapaasti luettavissa. Sen mukaan laktoosi-intoleranssi voi aiheuttaa ihottumaa, päänsärkyä, väsymystä, huimausta, sydämentykytystä, lihas- ja nivelvaivoja ja keskittymisvaikeuksia.

Laktoosi-intoleranssia voidaan tutkia kahdella eri testillä: laktoosirasitustesti, jossa syötetään 50 grammaa laktoosia ja mitataan sen jälkeen typpeä hengityksestä; sekä geenitesti. Campbellin ja kumppaneiden artikkelin mukaan laktoosikoe ei kuitenkaan ole täysin luotettava. Koska laktoosiannos on niin suuri, osa ihmisistä saa oireita, vaikka ei oireile maitotuotteista normielämässä. Toisaalta kaikki laktoosi-intolerantikot eivät puhalla positiivista hengitystestiä.

Tutkijat suosittelevatkin kokeilemaan kokonaan laktoositonta ruokavaliota, jos on epäilys laktoosi-intoleranssista (esimerkiksi ärtynyt paksusuoli), vaikka laktoosikoe ei olisikaan positiivinen.

Campbellin ja kumppaneiden artikkelissa varoitetaan, että laktoosia lisätään, joskus suuriakin määriä, myös moniin ruokiin, joissa sitä (tai maitotuotteita) ei ole mainittu tuoteselosteessa. Tämä kuulostaa kummalliselta, että näin voisi tehdä laillisesti?

Jos laktoosi-intoleranssi iskee vasta aikuisiässä ilman edeltävää vatsatautia, on syytä selvittää keliakian mahdollisuus. Keliakia voi aiheuttaa laktoosi-intoleranssin, joka gluteenittoman ruokavalion myötä usein helpottaa.

Kirjoitin hiljattain siitä, miten iho-oireet voivat kertoa systeemisestä sairaudesta. Sama pätee myös kynsiin. Monesti ajatellaan hiuksien ja kynsien kunnon viestivän yleiskunnosta, mutta ihan näin ei asia ole – minulla on ollut kauniit ja vahvat sentin mittaiset kynnet silloinkin, kun olen ollut hyvin sairas. Avainsana on riittävä hivenaineiden ja magnesiumin saanti, sekä käsien rasvaus etenkin talvella.

Kynsisienen ja sisäänkasvaneiden kynsien jälkeen yksi yleisimpiä kynsien sairauksia on kynsipsoriasis. Yleensä kynsioireiden lisäksi esiintyy myös iho-oireita, mutta joskus psoriasis voi ilmetä pelkästään kynsissä. Kynsipsoriasis voi muuttaa kynsien väriä, muotoa tai rakennetta, aiheuttaa niihin kuoppia tai pahimmillaan kynnen irtoamisen.

Kynsien psoriasista ja sen hoitoja käsitellään enemmän kirjassani Uusia hoitoja autoimmuunisairauksiin. Muista autoimmuunisairauksista myös pemfigus, alopeciasairaudet, vitiligo ja harvoin lupus voivat vaikuttaa kynsiin.

Kynsien hauraus voi johtua esimerkiksi raudan, sinkin tai magnesiumin puutoksesta. Myös C-vitamiinin, B3-vitamiinin, biotiinin, folaatin ja B12-vitamiinin puutostila voivat vaikuttaa kynsiin. Kilpirauhasen vajaatoimintakin voi verottaa kynsien kuntoa siinä missä ihon ja hiustenkin, tosin itse en tällaista huomannut.

Kynsiin ilmestyvät pienet valkoiset viivat on yhdistetty sinkin puutokseen, mutta yhteys ei ole aivan selvä. Toisten lähteiden mukaan viivat ovat harmittomia eivätkä johdu myöskään puutteellisesta ravitsemuksesta. Itselläni oli niitä aikoinaan melko paljon, nyt ei ole vuosiin ollut yhtään.

Yksittäisiä tutkimuksia löytyy, joissa esimerkiksi kalsium, biotiini, E-vitamiini, pii ja GLA-pitoinen purasruohoöljy ovat parantaneet hauraiden kynsien kuntoa. Kyst/e)iinin, keratiinin ja kollageniin tehosta ei ilmeisesti ole näyttöä.

Syvät urat, kynnen värin muutos ja muut vastaavat muutokset voivat johtua imeytymishäiriöistä, ravitsemuksellisesta epätasapainosta, joistain lääkkeistä (etenkin solunsalpaajat ja hydroksiklorokiini) tai useista eri sairauksista, harvoin jopa munuaisten, maksan, keuhkojen tai sydämen sairauksista.

Keuhkosairauksille tyypillistä on erityisesti “kellonlasikynnet” (englanniksi clubbing), jossa kynsi pyöristyy joka suuntaan. Oire voi tosin esiintyä myös ilman mitään sairautta.

Selkeiden kynsimuutosten syy olisi aina hyvä selvittää.

Olen aiemmin twiitannut Justina Pelletierin tapauksesta. Eilen sitä käsiteltiin Dr. Phil -TV-ohjelmassa, joka nyt ei ole ehkä erityisen hyvämaineinen, mutta kuitenkin hyvin suosittu. Dr. Philhän oli ennen mukana Oprahissa ja sai sitten oman ohjelmansa. En ole tätä ohjelmaa tosin nähnyt.

Arvostetut lääkärit diagnosoivat Justinalla mitokondriosairauden. Toisessa sairaalassa tuuli kuitenkin kääntyi ja sen lääkärit tulivat siihen tulokseen, että vika onkin vain korvien välissä. Justina otettiin huostaan vanhemmiltaan helmikuussa 2013. Hoidolliselta kantilta erityisen inhottavaa on, että vanhempia kiellettiin hankkimasta toista mielipidettä muilta lääkäreiltä.

Tällaiset tapaukset eivät ole mitenkään poikkeuksellisia. Boston Globen jutun mukaan pelkästään tässä sairaalassa 18 kuukauden aikana oli viisi tapausta, jossa vanhemmat menettivät lapsensa huoltajuuden tai uhkasivat menettää sen vastaavassa tilanteessa.

Tanskan parlamentti käsittelee huomenna Karina Hansenin tapausta, joka sekin sai alkunsa helmikuussa 2013 ja josta marraskuussa kirjoitin. Karina suljettiin psykiatriseen pakkohoitoon, vaikka hänellä on vaikea neurologinen sairaus, ei psykiatrisia ongelmia. Kansainvälisten asiantuntijoiden lausuntoja ei kuunnella. Helmikuussa tilanne oli tämä. Karina Hansen on yhä tahdonvastaisessa pakkohoidossa,

Karina-blogauksessani mainitsin myös tunnetuimman CFS/ME:hen kuolleen Sophia Mirzan traagisen tapauksen. Sophia oli aikuinen, mutta joutui vasten tahtoaan psykiatriseen hoitoon, jonka seuraukset veivät hänen henkensä.

On olemassa sairaus nimeltä välillinen Münchausenin oireyhtymä (Münchausen by proxy), jossa esimerkiksi vanhemmat valehtelevat lapsensa olevan sairas tai saattavat sairastuttaa lapsensa esimerkiksi antamalla tälle salaa lääkkeitä. Karmea sairaus ja dokumentoidusti olemassa, mutta on myös monia tapauksia, joissa on epäilty Münchausenin oireyhtymä onkin ollut aivan oikea sairaus ja perheelle on jäänyt pysyvät traumat (tai jopa fyysisiä vaurioita) turhista epäilyistä.

Monet sairaudet ovat hankalia diagnosoida varmasti. Hyvin monessa sairaudessa osalla potilaista puuttuvat tyypilliset koelöydökset, jolloin diagnoosi täytyy tehdä osittain oireiden perusteella. Tämä ei tarkoita, että sairautta ei olisi olemassa.

Usein myös äidin ja lapsen, etenkin tyttären suhdetta välistä patologisoidaan. On täysin luonnollista, että vaikeasti sairaan lapsen äiti on erittäin huolissaan lapsestaan ja voi vaikuttaa jopa hysteeriseltä. Monesti etenkin yksinhuoltajaäidit saavat kuulla syytöksiä, että “pitävät lastaan sairaina” voidakseen elää “symbioottisessa suhteessa” tämän kanssa.

Ei myöskään ole tavatonta, että vanhempi on perehtynyt huolella lapsensa harvinaiseen sairauteen ja siten tietää siitä paljon enemmän kuin lääkäri, joka ei ole juuri tämän sairauden asiantuntija. Tässä ei ole mitään patologista tai epäilyttävää. Lääketiede on kuitenkin yhä hyvin seksististä (ja Freudinkin hömppäteoriat elävät yhä), mitä käsittelen kirjassanikin. Naisen/äidin luonnollinen käytös nähdään psykiatrisena häiriönä.

Münchausen by proxylle tyypillistä on se, että kun lapset joutuvat eroon sairautta ylläpitävästä vanhemmasta, he tulevat parempaan kuntoon. Näin ei ole käynyt Justinalle eikä Karinalle, jotka ovat paljon sairaampia kuin reilu vuosi sitten.

Keskiviikkona oli tärkeä CFS/ME-konferenssi Stanfordin yliopistossa, yhdessä maailman arvostetuimmista yliopistoista. Ironista että tämä tapahtui vain päivää myöhemmin kuin Tanskan parlamentin istunto koskien Karinaa, jota katsoessa ei olisi ikinä uskonut, että elämme vuotta 2014. Sitä seuraa heti perään useita muita tärkeitä CFS/ME-konferensseja, joita kaikkia en ala raportoida.

Tämä lyhyt tiivistelmä perustuu muiden ihmisten raportteihin ja muistiinpanoihin, mm. tämä sekä useiden ihmisten twiitit, joten siinä voi olla sitä myöten virheitä (anatomian osioissa voi olla myös käännösvirheitä). Tieto on aika teknistä, joten se ei välttämättä useimmille ihmisille aukea, mutta ehkä joku saa siitä jotain irti.

Genomitutkija Ron Davisin tutkijaryhmä on verrannut geenien ilmentymistä 200 potilaalla ja 400 terveellä verrokilla. Satojen geenien ilmentyminen eroaa terveistä verrokeista ja CFS/ME sopii parhaiten kroonisen tulehdussairauden profiiliin. Se muistuttaa loisinfektioiden, gramnegatiivisten bakteerien ja lentivirusten aiheuttamien infektioiden profiilia.

LDN:stä fibromyalgian hoidossa kaksi tutkimusta julkaissut Stanfordin tutkija Jarred Younger uskoo mikrogliojen aktivaation vähentämisen olevan olennaista CFS/ME:n hoidossa. Hän listasi aineita, jotka LDN:n tapaan vähentävät niiden aktivaatiota, kuten dekstrometorfaani, antibiootit minosykliini ja rifampiini, ibudilasti (Aasiassa pitkään käytetty lääke), flavonoidi luteoliini, ginseng, resveratroli ja mustapippurin sisältämä piperiini.

Ian Lipkin on tekemässä suurta ja hyvin merkittävää tutkimusta CFS/ME:stä. Siinä tutkitaan myös potilaiden metabolomia eli suolistobakteereita. Hän uskoo myös, että punkkien levittämillä infektioilla, muillakin kuin borrelia, on merkitystä (mikä ei sinänsä ole uusi juttu).

Konferenssissa käytiin läpi monia mahdollisia merkkiaineita CFS/ME:lle, mitä Jose Montoya on tutkinut 180 potilaalla. Osa kuitenkin muuttuu sairauden kulun myötä tai eroaa lievän ja vaikean CFS/ME:n välillä. Esimerkiksi IL-17 on koholla (etenkin) ensimmäisen kolmen vuoden aikana ja eotaksiinin määrä on alentunut. IL-17 liittyy autoimmuunisairauksiin ja elimistön tulehdustilaan. TGF-B taas laskee sairauden keston myötä.

Myös esimerkiksi ruokahaluun/näläntunteeseen ja tulehdusreaktioon liittyvä leptiini on koholla osalla potilaista (useammankin eri esitelmän mukaan), naisilla myös ENA-78, IL-1RA ja resistiini. Leptiini näyttää korreloivan uupumuksen kanssa. Yleisön joukosta kommentoineen lääkärin mielestä myös kohonnut ferritiini sopii biomarkkeriksi, mikä itseäni epäilyttää, koska tuntemillani potilailla se on enneminkin alhainen.

Montoya on jo pitkään tutkinut hoitona herpesviruslääke valgansikloviiriä, josta hän huomautti sen olevan paitsi antiviraali, myös immunomodulaattori.

EEG:ssä eli aivosähkökäyrässä sekä aivokuvantamismenetelmillä on havaittu huomattavia poikkeavuuksia CFS/ME:ssä, mistä kertoi Michael Zeineh. CFS/ME-potilailla on enemmän deltalähteitä aivoissa, jotka haittaavat tiedon prosessointia ja siten aiheuttavat ongelmia esimerkiksi puhuessa. Alentunut beeta-2 liittyy puolestaan motorisiin ongelmiin ja lisääntyneeseen kivuntuntoon. Alfatoiminnan huipputaajuus oli laskenut useimmissa mittauskohteissa ja tämä korreloi uupumuksen määrän kanssa.

Valkoisen aineen määrä on alentunut ja talamus on kutistunut. Lisäksi on leesioita sekä valkoisessa että harmaassa aineessa ja etenkin aivorungossa.

Erikoista oli se, että CFS/ME-potilaiden aivokuori oli viidessä kohdassa paksumpi kuin verrokeilla. Yleensähän patologioihin liittyy tilavuuden vähentyminen. Tämän löydöksen merkitystä ei ilmeisesti vielä kunnolla ymmärretä. Myös jokin muu aivojen osa oli paksuuntunut, mutta sen nimi oli raportoitu väärin enkä löydä oikeaa nimeä.

Paljon muitakin EEG:ssä tai kuvantamistutkimuksilla näkyviä ongelmia listattiin ja näiden katsottiin liittyvän limbiseen enkefaliittiin. Tätähän käsitteli jo Jay Goldsteinin 20 vuotta sitten julkaistu teos Chronic Fatigue Syndromes: The Limbic Hypothesis. Tuota nimenomaista en ole lukenut, mutta lukemani Goldsteinin kirjat ovat olleet häikäisevän paljon aikaansa edellä.

Kävin Brysselissä uudella lääkärilläni torstaina. Käynti venyi lähemmäs kolmituntiseksi siitä kahdesta tunnin ajasta, jotka minulle oli varattu. Sain haluamani hoidon ja paljon muutakin, kirjoitan siitä aiheesta enemmän kun voin arvioida, onko hoidoista apua.

Itse vastaanotossa huomioni kiinnitti yksi asia, jota tiesin odottaa ennalta. Kunnon fyysinen tutkimus. Olen minä Suomessakin joskus viettänyt jopa 1,5 tuntia lääkärin vastaanotolla, mutta harvemmin minua on tutkittu. Infektiopolilla on tunnusteltu imusolmukkeita ja muistaakseni vatsaa, neurologi on tehnyt neurologisen tutkimuksen, jotkut lääkärit ovat kokeilleet kilpirauhasta ja yksi kokeili leukaniveleni, mutta ei mitään kattavaa tutkimusta.

Tämä lääkäri tutki minut huolella päästä varpaisiin, kirjaimellisesti. Pääasiassa hän etsi merkkejä hormonaalisista ja ravitsemuksellisista puutoksista, mutta myös muuta. Käteni ovat kuulemma yliliikkuvat, mikä oli uusi tieto, vaikka tiedänkin, että minulla on jossain määrin EDS-tyyppinen kollageenipoikkeavuus.

Hän testaili refleksejäni polvien lisäksi useastakin paikasta. Hän katsoi silmän sidekalvoja, ikeniä ja kieltä, tarkasteli hiuksia, muuta karvoitusta, kynsiä, polvia ja käsivarsia, kokeili ihoa useista eri kohdista, tunnusteli lihaksia, rintoja ja kilpirauhasta, koputteli ja tunnusteli vatsaa, mittasi vyötärön ja lantion ympäryksen. Varmasti muutakin joka minulta unohtui.

Tutkimuksen, laboratoriokeiden ja anamneesin/haastattelun perusteella lääkäri muodosti kokonaiskuvan tilanteestani. Myös hoitojen vaikutuksia voidaan seurata – paitsi tietysti vointini perusteella – verikokeilla ja fyysisellä tutkimuksella.

Julkisella puolella ei toki voi pitää kolmen tunnin vastaanottoja, mutta se ei poista potilaan tutkimisen merkitystä. Moni tuttuni on saanut alkuun “vika on korvien välissä” -diagnoosin, vaikka heillä on ollut selviä tiettyyn fyysiseen sairauteen viittaavia merkkejä. Kuten Hankala potilas vai hankala sairaus -kirjassa kirjoitin:

Modernit tutkimusmenetelmät ovat paljolti syrjäyttäneet lääkärin suorittaman potilaan fyysisen tutkimuksen, vaikka usein juuri se olisi ratkaisevan tärkeä diagnoosin kannalta. Eräässä tutkimuksessa sairaalapotilaista peräti neljänneksellä fyysinen tutkimus vaikutti sairauden diagnoosiin ja/tai hoitoon. Silti moni lääkäri tyytyy sydämen kuunteluun ja ehkä verenpaineen mittaamiseen.

Useilla vitamiineilla on erilaisia muotoja, joiden teho ja joskus vaikutuksetkin vaihtelevat. K2-vitamiini on täysin eri asia kuin K1 (ja K2:takin on vielä eri muotoja). D2-vitamiinia ei pidetä yhtä tehokkaana kuin eläinperäistä D3-muotoa.

Harva on kuullut, että hiljattain löytyi uusi D-vitamiinin muoto, joka on kiraalinen suhteessa X-akseliinsa. Tämä uusi x-muoto, jota jotkut terveysblogaajat kutsuvat trendikkäästi vain nimellä “x”, saattaa mullistaa sen, mitä D-vitamiinista on tähän mennessä ajateltu.

Molekyylin hämmentävä rakenne on ehkä poikkeuksellisin löydös sitten DNA:n kaksoiskierteen. Koska se on X:n muotoinen, sillä on monia etuja muihin D-vitamiinin muotoihin verrattuna. Se voi siepata vapaita happiradikaaleja X:n käsivarsien väliin. Lisäksi nämä terhakat käsivarret pystyvät myös kaapimaan hapettunutta kolesterolia irti verisuonten epiteelistä.

X-kirjain pystyy myös asettumaan kieltomerkin lailla epätoivottujen molekyylien tielle ja estämään niitä läpäisemästä solukalvoja. Samoin sillä on antiangiogeenisiä vaikutuksia, sillä se pystyy asettumaan poikkiteloin, kun syöpäkasvain yrittää kasvattaa lisää verisuonia.

Voimakkain vaikutus tällä x-vitameerilla on kuitenkin persoonaan ja käyttäytymiseen. Sen puutostila voi aiheuttaa henkistä tylsistymistä ja liiallista vakavoitumista. Tyypillinen oire on keskelle otsaa ilmaantuva kaksoisryppy, ns. yhtäsuuruusmerkki. Puutoksesta kärsivä voi uppoutua esimerkiksi sääennusteisiin, pörssikursseihin tai saksalaisiin dekkarisarjoihin.

Toisaalta kuten kaikkia rasvaliukoisia vitamiineja, myös xD-vitamiinia voi saada liikaa. Yliannostus voi aiheuttaa arvostelukyvyn heikkenemistä, ortograafista hypotoniaa sekä pseudobulbaarisen affektin tyyppisiä oireita, kuten hillitsemättömiä naurukohtauksia. xD-vitamiinin määrä elimistössä nousee erityisesti murrosiän kynnyksellä, jolloin pitoisuudet kohoavat helposti liian korkeiksi.

Asiaa selvitetään parhaillaan West Texas/Floridan yliopistossa, jossa tutkitaan myös esimerkiksi skanmarjaa sekä homeopaattista liikuntaa. Molemmilla näistä saattaa olla synerginen vaikutus xD-vitamiinin kanssa.

Luin erään Asperger-naisen elämäkerrasta, että hän ei tiennyt mitä on päänsärky, koska ei ole sellaista koskaan kokenut. Aluksi hän ajatteli sen olevan jonkinlainen kiertoilmaus huvittamattomuudelle. Jotkut ovat lapsuudessaan luulleet, että ihmisten kertomat unet ovat pelkästään muiden hauskuuttamiseksi keksittyjä juttuja, koska eivät ole koskaan muistaneet omia uniaan.

On ihmisiä, jotka eivät “usko” allergioihin. Voi kuulostaa älyttömältä, sillä lähes kaikki tajuavat, että allergiat eivät ole uskonasia eikä ihminen voi niitä yleensä kontrolloida muutoin kuin välttämällä allergisoivia ruokia. Maapähkinäallergian lisäksi esimerkiksi muna-, kala- ja vilja-allergia voivat pahimmillaan aiheuttaa hengenvaarallisen anafylaktisen reaktion. Silti on ihmisiä, jotka kuvittelevat koko allergian käsitteen tarkoittavan vain nirsoutta.

“Yliherkkyys” on siitä hassu sana, että se yhdistyy paitsi lääketieteellisiin tiloihin, myös psykologiseen herkkyyteen. Varmasti jotkut yliherkkyystilat voivatkin olla psykologisia (tai jopa valehdeltuja, vaikkapa “yliherkkyys” ruoalle josta ei pidä) tai johtaa liioiteltuihin elämäntapamuutoksiin, mutta vaikkapa ruoka-, kemikaali- tai hajusteyliherkkyyden sairastaminen itsessään ei tee kenestäkään psykologisesti yliherkkää tai heikkoa.

Esimerkiksi hajusteyliherkkyys ei tarkoita, että pitää hajusteita pelkästään epämiellyttävinä, vaan ne voivat aiheuttaa esimerkiksi migreeniä ja voimakasta pahoinvointia.

Monille vaivoille ja sairauksille suorastaan naureskellaan. Viie viikonloppuna moni muisti mainita, kuinka naurettavaa on kärsiä kellojen siirrosta. Miksi? Siksi että sinä et kärsi jostain ei tarkoita, etteikö joku muu voisi kärsiä, eikä sinun immuuniutesi asialle tee sinusta parempaa, terveempää tai vahvempaa ihmistä. Myös pakkasista ja helteistä kärsimiselle on usein lääketieteellinen syy, mutta näihinkin ihmisiin suhtaudutaan usein tyhjästä marisijoina.

Vuorokausirytmin häiriöt (joista lisää Hankala potilas vai hankala sairaus -kirjassani ovat muutenkin yksi kaikkein halveksituimpia pitkäaikaissairauksia. Jos aamulla ei pääse sängystä ylös, silloinhan on vain laiska, eikö?

Vuorokausirytmin häiriöt (viivästynyt unirytmi, edistävä unirytmi, muu kuin 24 tunnin unirytmi, epäsäännöllinen unirytmi) ovat kuitenkin aivan oikeita sairauksia ja pahimmillaan hyvin invalidisoivia – niiden aiheuttama haitta riippuu pitkälti siitä, miten hyvin yhteiskunta ottaa sairauden huomioon. Niitä voivat aiheuttaa mm. perinnölliset tekijät, sokeus, ravitsemukselliset puutokset, neurologiset sairaudet, kasvaimet ja pään vammat.

Ihmisiltä unohtuu myös helposti, että vaikka he kärsisivät jostain vaivasta lievänä, se ei tarkoita, etteikö se muilla voisi olla hyvinkin vaikea, oli kyseessä sitten ruoka-allergia, migreeni tai heinänuha. Jopa melko viattoman kuuloinen oire kuten kuiva iho tai silmän nykiminen voi vaikeissa muodoissaan olla erittäin invalidisoiva.

Ja vaikka jotain oiretta ei pystyisi lainkaan kuvittelemaan, se ei vielä tarkoita, että sitä ei olisi olemassa.

Törmäsin hiljattain Kim Goodsellin tarinaan, josta on uutisoitu useissakin jenkkilehdissä, mutta luotan eniten tiedejulkaisu Medscapen versioon (joka eroaa joissain yksityiskohdissa muista artikkeleista). Hänellä diagnosoitiin kaksi harvinaista sairautta, Charcot-Marie-Toothin tauti sekä äärimmäisen harvinainen sydänsairaus. Lääkärit sanoivat, etteivät sairaudet voi mitenkään liittyä toisiinsa.

Goodsell ei uskonut, vaan alkoi tehdä omaa salapoliisityötään asian selvittämiseksi. Hän alkoi epäillä, että vika olisi LMNA-geenissä. Lääkärit yrittivät suostutella häntä olemaan käyttämättä tuhansia euroja geenitesteihin, mutta Goodsell piti päänsä – ja tästä geenistähän vika tosiaan löytyi. Lääkäreillä on turhauttavan usein tapana väittää, että potilaan eri diagnoosit eivät liity mitenkään toisiinsa. Aina toki eivät liitykään, mutta usein kyllä.

Löydöksen pohjalta Goodsell alkoi kehittää itselleen hoitoa, joka perustuu pitkälti ruokavaliomuutoksiin. Vaikka hänellä pitäisi olla etenevä sairaus, Goodsellin toimintakyky on osittain palautunut (yllättävän usein etenevien sairauksien etenemisen voi pysäyttää ja toimintakykyä saada takaisinkin). Sittemmin hänen lääkärinsä on kirjoittanut aiheesta myös tieteellisen artikkelin, jossa Goodsell on merkitty yhdeksi authoriksi.

Nykyään yhä useampi on ryhtynyt salapoliisiksi, kun esimerkiksi 23andMe-geenitestin saa vain 99 dollarin hintaan. Läheskään kaikkia virheitä sekään ei löydä, eihän se kata koko perimää, mutta moni on onnistunut löytämään sitä kautta syyn sairastelulleen. Minulla sieltä ei ole löytynyt mitään käänteentekevää, mutta muuten olen toiminut ahkerasti terveyteni salapoliisina. Ilman tätä en olisi enää elossakaan.

Itse ymmärsin sairastavani CFS/ME:tä keväällä 2002. Virallinen diagnoosi tuli loppuvuodesta 2005, viiden vuoden sairastamisen jälkeen. Se ei ole vielä kovin pitkä väli, vaikka olikin hyvin turhauttavaa silloin. Eräskin tuttu tajusi 80-luvun puolivälissä, että häntä vaivaa CFS/ME. Virallinen vahvistus tästä tuli muutamia vuosia sitten.

Myös aivolisäkkeen vajaatoiminta/lisämunuaisen vajaatoiminta/kilpirauhasen vajaatoiminta/diabetes insipidus/kasvuhormonin puutos/estrogeenin puutos ovat kaikki olleet alun perin omia päätelmiäni, jotka myöhemmin ovat varmistuneet. (Tietysti siinä vaiheessa kun kärsii jo useasta aivolisäkehormonin puutoksesta ei vaadi kummoista salapoliisin työtä arvata, että voisi kärsiä myös muista sellaisista…)

Sen sijaan harmittavasti on jäänyt selvittämättä syy aivolisäkkeen tuhoutumiseen. Aivolisäkkeen vajaatoimintahan on yleinen CFS/ME:n komplikaatio, mutta yleensä melko lievänä. Minulla se on vaikea ja lisäksi se on pahentunut useita kertoja hyvin äkillisesti ja pysyvästi – yhtenä päivänä vointi on ollut hyvä ja seuraavana aivan hirveä. Useimpina kertoina paheneminen on johtunut akuutista hyvin voimakkaasta stressistä. Joskus taas romahdusta on edeltänyt muutaman tunnin kestänyt poikkeuksellisen hyvä olo edellisenä iltana.

Mutta miksi näin on käynyt? Tässä salapoliisin kykyni ovat loppuneet kesken eikä kukaan muukaan ole onnistunut vastaamaan. CFS/ME:ni syykään ei ole selvinnyt, tosin eihän se yleensä selviäkään. Uskoisin sen olevan yhdistelmä synnynnäistä kollageenipoikkeavuutta (minulta on löydetty yksi tähän liittyvä mutaatio, mutta en usko sen selittävän kaikkea), synnynnäisiä immuunipuutoksia, akuuttia stressiä ja aiempaa HPA-akselin rasitusta sekä herpesvirusta ja/tai enterovirusta.

Olen nyt jonkin aikaa käyttänyt kasvuhormonin puutokseen minulle määrättyä Omnitrope-valmistetta. Sitä pistetään ihon alle insuliinikynää muistuttavalla injektiokynällä. Triviaalia puuhaa, kun saa laitteen kasaan ja oppii tekniikan.

Minua vaivasi kuitenkin yksi asia. Pistoksen jälkeen neulan kärkeen ilmestyi aina tippa tai kaksi lääkettä, joka siis menee hukkaan. Tippakin on paljon, kun 1,5 millilitran vetoinen patruuna voi alun pienellä annoksella riittää kuukaudenkin.

Käyttöohje sanoi, että pistoksen jälkeen neulan kärkeen ei kuulu ilmestyä nestettä ja jos näin kuitenkin käy, pidä neula ensi kerralla paikallaan pidempään kuin ohjeistetun 5 sekuntia. Omasta mielestäni pidin neulaa ihossa jopa 15 sekuntia. Tarkistin vielä asian sekuntikellolla, jos vaikka ajantajuni heittäisi, mutta ei. Vielä selvästi pidempikään aika ei auttanut.

Alkoi huolestuttaa, teenkö jotain väärin tai olenko saanut viallisen kynän. Tein nettihakuja ja muut käyttäjät valittivat kuitenkin aivan samasta asiasta. Useat olivat vaihtaneet ongelman takia toiseen kasvuhormonivalmisteeseen.

Lisäksi löytyi tutkimus, jonka lukeminen ei ollut yhtään kivaa. Sen mukaan nimittäin Omnitrope Pen-5 hukkaa reilusti lääkeainetta jo ennen injektiota, selvästi enemmän kuin mikään kilpailijan Norditropen erilaisista annostelulaitteista.

Omnitrope Peniä käytettäessä pahimmillaan vuodessa menee hukkaan jopa noin noin 40 mg kasvuhormonia. Yksi 5 mg patruuna maksaa noin 120 euroa. Hukkaa tulisi vuodessa melkein tuhannen euron edestä. Minulla ja monilla muilla se menee vieläpä omasta pussista, ei sairasvakuutuksen.

Lapset ja joskus aikuisetkin käyttävät selvästi isompia annoksia kasvuhormonia. Heillä on käytössä usein 10 mg Omnitrope-patruunat. Niitä menisi tutkimuksen arvion mukaan vuodessa hukkaan samoin noin 8-9 kappaletta. Hukkaan valuvan lääkkeen vuosikustannukset kasvavat yhä pöyristyttävämmäksi, jopa noin kahteentuhanteen euroon.

En ole tutkimuksen luettuani varma, onko siinä huomioitu pistoksen jälkeinen hukkaanmeno, kun minusta siinä puhutaan vain sitä edeltävästä hukasta. No, syytä olisi olla huomioitu…

Kyseessä on yksittäinen tutkimus ja kaikilla tutkimuksen tehneillä tutkijoilla oli sidoksia Novo Nordiskiin, joka valmistaa tutkimuksessa huikeasti paremmin selvinneitä Norditrope-merkkisen kasvuhormonin annostelulaitteita. Voi siis olla, että Omnitrope Pen ei oikeasti ole yhtä surkea kuin tutkimus väittää ja/tai että Norditrope todellisuudessa hukkaa väitettyä enemmän. Käyttäjien kokemusten mukaan hormonia joka tapauksessa menee hukkaan.

Muita vastaavia tutkimuksia ei ole tehty. Ruiskulla annosteltua Omnitrope-ainetta on verrattu muihin kasvuhormoneihin (ja todettu bioidenttiseksi), mutta sen kynäannostelusta on nähdäkseni vain kaksi julkaistua tutkimusta, josta toinen selvitti ainoastaan käytön helppoutta.

Viime syksynä, pian tutkimuksen julkaisun jälkeen, markkinoille tuli Omnitropen uusi injektiokynä SurePal. Esimerkiksi Suomessa Pen-5 ei ole enää markkinoilla. SurePalin ruikkimisia ei ilmeisesti ole tutkittu, ainakaan missään julkaistussa tutkimuksessa, ja siihen menee joka tapauksessa erimallinen patruuna. Voi hyvin olla, että SurePal ei hukkaa lääkettä – harmi että minulle ei sellaista määrätty.

Olen ostanut Omnitropen Pen-5 -versiota viiden patruunan paketin, joten pistelen sitä vielä itseeni ainakin tovin. Pitää selvittää, pystyisinkö sen jälkeen vaihtamaan toiseen tuotteeseen ja pitäisikö lääkärini harkita vaihtoa jopa kaikille potilailleen.

Tuntuu oudolta, että markkinoille on voitu hyväksyä tällainen tuote, kun itse lääkkeet kuitenkin tutkitaan hyvin tarkoin.

HAE eli hereditaarinen angioedeema on harvinainen sairaus, joka aiheuttaa kudosten kohtauksittaista turpoamista. Se muistuttaa allergista kohtausta, vaikka ei sellainen olekaan. Pahimmillaan kohtaus uhkaa henkeä, jos hengitystiet turpoavat umpeen. HAE:a on kolmea tyyppiä, joista 1:n ja 2:n tarkka syy on tiedossa, 3:n ei.

Yksi HAE:en tarkoitetuista lääkkeistä on Firazyr (ikatibantti), jota otetaan pistoksea HAE-kohtauksen iskiessä. Lääke maksaa melkein 2 000 euroa per pistos ja jotkut potilaat tarvitsevat sitä useita kertoja kuussa.

Firazyr on ollut Kela-korvattava, eihän sitä kenelläkään olisi muuten varaa ostaakaan. Nyt Kela aikoo kuitenkin lopettaa lääkkeen korvattavuuden HAE-3-potilailta kesäkuun alusta eteenpäin, koska indikaatiota ei katsota olevan, vaikka lääke toimii. Eräs HAE-blogaaja on kirjoittanut tästä aiheesta.

Tähän voi joku kommentoida, että nykyään lääkkeiden hinnat ovat kohoamassa niin tähtitieteellisen kalliiksi, että kaikkia ihmisiä ei muutenkaan voi hoitaa kaikilla hoidoilla. Pitää priorisoida.

Toki, rahaa ei ole minkään valtion kassassa loputtomiin. Mutta tässä on lääke, joka vaikuttaaa erittäin merkitsevästi ihmisten elämänlaatuun ja voi pelastaa heidän henkensä. Monien huippukalliiden lääkkeiden vaikutus on varsin vähäinen.

Firazyriä käyttää Suomessa noin viisi HAE-3-potilasta. Eli lääkkeen hinta tuntuisi yksittäisen ihmisen pussissa mahdottomalta, mutta Suomen terveydenhuollon menoihin nähden se on olematon.

Lääke on kallis siksi, että se on harvinaislääke, eli erittäin harvinaiseen sairauteen tarkoitettu lääke. Tällaisten lääkkeiden kehittäminen tulee lääkeyhtiöille kohtuuttoman kalliiksi pieneen potilasmäärään nähden.

Ennen lääkkeen aloittamista tämä potilas joutui sairaalaan ambulanssilla jopa useita kertoja viikossa. Kukaan tuskin haluaa tällaista elämää itselleen, mutta eipä se ole myöskään kustannustehokasta. Tehohoito on erittäin kallista, eikä työkyvyttömyyskään ole halpaa. Lisäksi tällainen heijastuu ihmisen kaikkiin läheisiin, heikentäen heidän elämänlaatuaan – ja siten myös työtehoa.

Kyseessä on ehkä vain viisi ihmistä, mutta heidän kauttaan Firazyr vaikuttaa kymmeniin muihin ihmisiin.

Suomessa terveydenhuoltoon (kuten muihinkin sosiaalipalveluihin, kuten koulut ja päiväkodit) kohdistuvat säästöt ovat usein kovin lyhytnäköisiä. Ajatellaan, että säästetään rahaa säästämällä rahaa. Useinhan se ei mene näin, vaan lopulta kustannukset kasvavatkin muualta. Kuin hölmöläiset, jotka yrittivät pidentää peittoa leikkaamalla pala toisesta päästä ja ompelemalla se kiinni toiseen päähän.

Ei voi kuin toivoa, että pakkohan Kelan on tulla järkiinsä tämän suhteen.

Lääkekannabista käytetään ja tutkitaan tällä hetkellä lukuisiin eri käyttötarkoituksiin. Yleisimmät ovat pahoinvointi ja ruokahaluttomuus, kipu (erityisesti neuropaattinen eli hermokipu) ja spastisuus eli liiallinen lihasjäykkyys neurologisissa sairauksissa kuten MS-taudissa. Sitä tutkitaan myös mm. silmänpainetaudissa, useiden eri psykiatristen sairauksien hoidossa, syöpähoitona sekä monissa autoimmuunisairauksissa.

Kannabiksessa on kymmeniä erilaisia vaikuttavia aineita, mutta tärkeimmät niistä ovat THC eli ja CBD. THC on psykoaktiivisten vaikutusten ja monien lääkkeellisten vaikutusten takana, aiemmin lähes hyödyttömänä pidetty kannabidioli eli CBD taas enemmänkin rauhoittaa keskushermostoa ja sitä tutkitaan jopa psykoosilääkkeenä.

CBD on myös hyvin tehokas joissain lapsuusiän vaikeissa epilepsioissa. Joillain lapsilla kohtausten määrä on vähentynyt yli 99 %. Vaikeissa epilepsioissa, joissa kohtauksia voi olla kymmeniä päivässä, päästään usein vain parinkymmenen prosentin vähennyksiin.

Lääkeyhtiö GW tutkii parhaillaan nestemäistä lääkettä nimeltä Epidiolex, joka sisältää yli 98 % CBD:tä eikä lainkaan THC:tä. Sille on hyväksytty harvinaislääkkeen (orphan drug) asema Yhdysvalloissa kahden vaikean epilepsiatyypin, Dravetin taudin ja Lennox-Gastaut’n oireyhtymän hoidossa.

Charlotte’s Web on hamppulaji, josta valmistetaan CBD-painotteista öljyä epileptikkolasten käyttöön. Sen käyttö perustuu yleiseen käsitykseen (jota moni tutkimuskin tukee) siitä, että lääkekannabiksen vaikutukset perustuvat pitkälti lukuisten ainesosien synergiaan, eli muita kannabinoideja ei kannata kokonaan poistaa valmisteesta.

Alabaman osavaltiossa Yhdysvalloissa hyväksyttiin hiljattain laki, joka mahdollistaa sen, että myös muita vaikeita epilepsioita sairastavat lapset voivat laillisesti saada tämänkaltaisia CBD-valmisteita osana tutkimuksia.

Niitä, jotka ovat huolissaan siitä, kuinka lapsille “määrätään huumeita”, on syytä muistuttaa siitä, että CBD ei ole huumaavaa. Vaikeissa epilepsioissa käytetään suuria annoksia vahvoja epilepsialääkkeitä, tyypillisesti useita erilaisia kerrallaan. Sivuvaikutukset voivat olla karmeita (joskus pysyviäkin). Näiden lääkkeiden kanssa lapset ovat usein täysin “tööt”, puhumattakaan siitä, että nämä epilepsiat itsessäänkin aiheuttavat aivovaurioita – CBD puolestaan suojelee aivoja.

Israelissa on kehitetty hamppulajike nimeltä Avidekel, joka sisältää runsaasti CBD:tä, mutta ei käytännössä lainkaan THC:tä. Suomalaisessa Finola-lajikkeessa (josta tehdään lähinnä hamppuöljyä, jossa taas ei ole kannabinoideja) on THC:hen nähden runsaasti CBD:tä, mutta siitä kiistellään, onko Finolassa sitä tarpeeksi.

CBD:tä tutkitaan hoitona myös moniin muihin sairauksiin, kuten syöpään, MS-tautiin, Crohnin tautiin ja rasvamaksaan. Lisäksi selvitellään sen käyttöä kannabis-, tupakka- ja opioidiriippuvuuteen.

Suomessa ei ole myynnissä CBD-painotteisia lääkevalmisteita. Bedrocan-lääkekannabiksessa on hyvin vähän CBD:tä ja Sativex-suusuihkeessa suunnilleen sama määrä kuin THC:tä. Monissa maissa markkinoilla olevat nabiloni ja dronabinoli ovat synteettisiä THC-johdannaisia. Tehokkain Suomessa saatavilla oleva hoito lasten vaikeisiin epilepsioihin on toistaiseksi ketogeeninen ruokavalio.

Kiitos eräälle lukijalle, joka lähetti minulle sähköpostia tästä aiheesta. Tarkoitukseni oli kirjoittaa CBD:n käytöstä epilepsiassa muutenkin, mutta hän tarjosi hyödyllisiä lisätietoja. Minulle saa aina ehdottaa uusia aiheita, vaikka kaikista en voikaan kirjoittaa.

Syövän vaihtoehtoisia ja täydentäviä hoitoja käsittelevät kirjat ovat hyvin kiinnostavia, vaikka suhtaudunkin niihin suurella varauksella. Patrick Quillinin Beating Cancer with Nutrition löytyi puoli-ilmaiseksi alekorista, joten päätin ottaa riskin.

Aika monet vaihtoehtokirjathan haukkuvat esimerkiksi solunsalpaajat maan rakoon. Tämä kirja ei suhtaudu kemoterapiaan ja perinteisiin syöpähoitoihin kielteisesti, ainoastaan kriittisesti.

Kirjassa annetaan vinkkejä sekä varsinaisiin ravitsemukseen (=ruokavalioon) että lisäravinteisiin. Kaikkeen on lähdeviittaukset ja usein tutkimusten sisältöä vielä havainnollistetaan erilaisilla graafeilla ja käppyröillä. Tutkimusten laatua ei juuri analysoida, mutta mukana on esimerkiksi useita suomalaisyliopistoissa tehtyjä tutkimuksia.

Ruokavalio-ohjeet, joiden yhteydessä on myös paljon reseptejä ja esimerkkimenuja ovat varmaan monen makuun aika lepsuja, varmaan kelpaisivat useimmille valtavirrankin ravitsemusasiantuntijoille. Tarkoituksena on nimenomaan olla mieluummin vähän lepsu ja saada ihmiset noudattamaan ohjeita, kuin tehdä superdieetti, joka koetaan liian hankalaksi noudattaa.

Ruokavalion ytimessä ovat matala glykeeminen indeksi (=vältellään verensokerin heilahteluita aiheuttavia ruokia), teollisen ruoan välttäminen sekä rasvan kohtuullinen käyttö. Runsaasti ravinteita sisältäviä ruokia suositaan, mutta esimerkiksi marjoja ja lehtivihanneksia ei ohjeissa käytetä kovin paljoa eikä “superruoista” ole puhetta.

Omat ruokavaliovinkkinsä annetaan myös niille, joiden pääongelmana on syövän tai syöpähoitojen aiheuttama aliravitsemus. Silloin tärkeintä on saada paino nousuun – mutta sekin kannattaa tehdä runsasproteiinisesti eikä sokeria tulvivilla täydennysravinteilla.

Lisäravinteita suositellaan varsin paljon. Paino on nimenomaan sanalla “ravinteet”, sillä yrteistä sun muista puhutaan vähän. Suositellut annokset ovat konservatiivisia. Tarkoitus on käyttää laajaa valikoimaa eri ravinteita pienillä annoksilla ja saada siten synerginen vaikutus. Itse suosisin ennemmin muutamia ravinteita, joista on vahvinta näyttöä (kuten lipoiinihappo) ja niitä varmasti riittävillä annoksilla, ovathan kyseessä hyvin turvalliset aineet.

Vinkkejä annetaan myös syövän ja syöpähoitojen aiheuttamien oireiden ja sivuvaikutusten lievittämiseen.

Suurin osa kirjan tiedoista oli minulle tuttua, vaikka siinä olikin paljon uusia tutkimusviitteitä. Erityisen mielenkiintoisia olivat osiot jotka käsittelivät sitä, sopivatko antioksidantit yhdessä sytostaattien kanssa. Yleinen käsityshän on ollut, että sytot toimivat pro-oksidantteina, eli antioksidantit heikentäisivät niiden tehoa. Käytännön tutkimukset eivät kuitenkaan tätä käsitystä tue ja monet antioksidantit näyttävät vähentävän solunsalpaajien haittoja heikentämättä tehoa, joskus parantaenkin sitä.

Kirjan lopussa on pitkä lista suositelluista ravitsemukseen perehtyneistä lääkäreistä), mutta yhtään suomalaista lääkäriä siinä ei ole. (Neljästä hollantilaislääkäristä yhdellä olen käynyt ja toisen kanssa puhunut puhelimessa, en tosin syöpäasiosisa.) Kirjassa on mukana myös CD, jossa on kirjan tärkeimmät osat äänikirjana.

Kirja on selkeä ja helppolukuinen, vaikka ulkoasultaan (lähinnä grafiikat, leipätekstissä ei ole mitään kikkailuja) kyllä melkoisen karmea. Voisin suositella sitä syöpäpotilaille jotka haluavat käyttää ravitsemushoitoja yhdessä tavanomaisten hoitojen kanssa, vaikka aiheesta saattaa hyvinkin olla parempiakin – ja tuoreempia – kirjoja (tämä uusin laitos on vuodelta 2005).

Helsingin Sanomat julkaisi maanantaina ja tiistaina yhteensä kolme juttua “pitkäaikaisesta väsymysoireyhtymästä” eli CFS/ME:stä, potilaan haastattelun, lääkärin haastattelun ja hoitoa käsittelevän jutun. Etenkin kahdessa jälkimmäisessä oli useita ikäviä virheitä.

Lähetin Hesariin jo mielipidekirjoituksen vastineeksi, mutta siinä käsittelen vain kaikkein pahinta virheistä, nimittäin kognitiivisen käyttäytymisterapian ja porrastetun liikunnan suosittelemista, jolla voi olla tuhoisat seuraukset. Siitä lisää myöhemmin. Tässä kirjoitan laajemmin juttujen ongelmista, vaikka oli kahdessa ensimmäisessä toki paljon hyvääkin.

“Koska tautia ei voi todeta kokeista tai kuvantamalla, moni lääkäri pitää sitä psyykkisenä häiriönä, joka oireilee elimellisesti.” Tämä ei pidä paikkansa. CFS/ME:tä ei voi diagnosoida yhdelläkään yksittäisellä Suomessa yleisesti käytössä olevalla tutkimuksella. Siitä nähdään kuitenkin viitteitä useissa eri tutkimuksissa, mm. aivojen magneettikuvaus, lihasbiopsia, neuropsykologiset testit ja monet verikokeet (aina laskosta alkaen).

“ Parantavaa hoitoa väsymysoireyhtymään ei ole.” Yleisesti parantavaa hoitoa ei ole. Viruslääkkeillä ja immunomodulaattoreilla on joskus saatu parannettua potilaita. Esimerkiksi parvovirus B19:n aiheuttama CFS/ME pystytään joskus parantamaan suonensisäisellä immunoglobuliinilla.

“Liikunnasta toipuu hitaasti: esimerkiksi niin, että tämänpäiväisen lenkin jälkeen ei pysty liikkumaan huomenna lainkaan, tai kunto ei kohoa.” Moni CFS/ME-potilas voi vain haaveilla lenkeistä – tai siitä, että paheneminen kestäisi vain vuorokauden. Erään ystäväni kunto romahti syksyllä 2012, kun lääkärit pakottivat hänet kävelemään liikaa. Hän ei ole sen jälkeen pystynyt ottamaan yhtä ainutta askelta. Vai että lenkille…

Lääkäri Olli Polon haastattelusta sai varsin erikoisen kuvan pieniannoksisesta naltreksonista eli LDN:stä. Toimittajan väärinkäsitykset jäivät juttuun siksi, että haastateltavan kommentit niistä jäivät kokonaan huomiotta.

“LDN:n käyttö ei ole virallisesti hyväksyttyä, ja siitä on kanneltu viranomaisille.” Tästä saa helposti sen kuvan, että käyttö on lähestulkoon kiellettyä. LDN on yksi off-label-lääke muiden joukossa. Myös esimerkiksi ketiapiinia (Seroquel/Ketipinor) sekä pregabaliinia (Lyrica) määrätään Suomessa enemmän tarkoituksiin, joihin niillä ei ole virallista käyttöindikaatiota kuin niiden virallisiin indikaatioihin. LDN on tosin huomattavasti näitä turvallisempi.

LDN ei ole mikään Polon erikoisuus. Kun toin tämän hoidon aikanaan Suomeen alkuvuonna 2007 (MS-taudin hoidossa sitä oli käytetty Suomessakin jo pidempään) esittelemällä sen Pololle, se oli maailmalla CFS/ME-käytössä vielä varsin tuntematon, mutta nyt se alkaa olla tärkeimpiä CFS/ME-hoitoja. Suomessakin sitä määrää useita eri lääkäreitä, ei suinkaan vain yksi.

Juttu kertoi, että LDN vaikuttaa lisäämällä mielihyvän tunnetta. Tästä sai helposti sellaisen kuvan, että kyseessä on jonkinlainen mielialalääke. LDN:n vaikutusmekanismista kirjoitan tarkemmin LDN-verkossa (josta löytyy myös lähdeviitteitä), mutta oikaistaan nyt tässä lyhyesti.

Pieniannoksinen naltreksonihoito (toisin kuin naltreksoni normaaliannoksella) lisää endogeenisten opioidien kuten beetaendorfiinin eritystä. Endorfiineista tulee ihmisille ensimmäisenä mieleen mielihyvä, mutta niillä on monia tärkeämpiä tehtäviä. Ne tehostavat luontaisten tappajasolujen (NK-solujen) toimintaa, joka CFS/ME:ssä on heikentynyt. Lisäksi naltreksoni salpaa TLR-4-reseptoria ja vähentää mikrogliojen aktivaatiota, eli vähentää tulehdusta, etenkin aivoissa.

Polo uskoo LDN-hoidon vaikuttavan myös noradrenergiseen välittäjäainetoimintaan ja siten sympaattiseen hermostoon.

Mielihyvän tunne ei CFS/ME:ssä ole yleensä alentunut. Sairauteen voi liittyä masennusta – luonnollinen reaktio, jos on hirveä olo, ei pysty tekemään juuri mitään ja elämä menee ohitse – mutta anhedonia on harvinaista. Mielihyvää saa kyllä, jos pystyy tekemään asioita joista pitää.

LDN:äähän käytetään myös monien muiden sairauksien hoidossa, kuten lähes kaikki autoimmuunisairaudet (etenkin MS-tauti ja IBD), HIV, C-hepatiitti ja monet syövät.

Toinen juttu meni metsään jo otsikossaan. “Jatkuvaan väsymykseen etsitään tehokasta hoitoa”. Kroonisessa väsymysoireyhtymässä ei nimestään huolimatta ole kyse väsymyksestä. (Toimittajana toki tiedän, että usein toimitus vaihtaa omat otsikot.)

Uupumus tai fatiikki on merkittävä ja invalidisoiva oire, niin kuin MS-taudissakin, mutta ei kaikille läheskään pahin oire. (Se pahin voi olla esimerkiksi krooninen kipu, kognitiiviset vaikeudet, huimaus, lihasheikkous tai pahoinvointi.) Väsymystä jotkut CFS/ME-potilaat eivät koe lainkaan(!). CFS/ME:ssä on jopa satoja erilaisia oireita. Siksi sairausprosessiin vaikuttavat hoidot ovat olennaisia, kun ei yritetä vain lievittää yksittäistä oiretta.

Itse juttu oli hämmentävää Medlinen närppimistä toimittajalta, joka ei ole perehtynyt lääketieteeseen ja jonka ei siitä pitäisi siten myöskään yrittää kirjoittaa. “Lääketieteen tietokanta Pubmed listaa viime vuoden ajalta kymmeniä tutkimuksia, joissa on selvitetty mahdollisia hoitoja. Yhden mukaan vitamiinit ja hivenaineet voisivat auttaa.” Ei näin.

Jutussa mainittiin taiji, akupunktio ja “ranskalaisesta tammesta eristetty aine“. Viruslääkkeet ja immunoglobuliini sentään mainittiin, mutta ei mitokondrioiden toimintaa tehostavia lisäravinteita, antioksidantteja, NMDA-antagonisteja, dopaminergisiä lääkkeitä, sympatomimeettejä tai muitakaan kymmenistä CFS/ME:hen soveltuvista hoidoista.

Tai biologista Ampligen-lääkettä eli rintolimodia, joka on ollut kehitteillä CFS/ME-lääkkeeksi 1980-luvulta asti, josta on tehty useita tutkimuksia ja FDA-hyväksyntääkin haettu kahdesti. Ei kai se ole niin merkittävä kuin “tammesta eristetty aine”, josta ensimmäinen tutkimus on maaliskuulta 2014…

Onneksi hengenvaarallinen väärinkäsitys siitä, että liikunta voi auttaa CFS/ME:hen, oli sentään mahtunut mukaan.

Vielä kommentti nimimerkille OliviaO, joka kirjoitti hoitojuttuun verkossa kokonaisen liudan kommentteja. Yksi niistä alkoi näin:

“Immunoglobuliinilla, ampligenilla ja b-soluhoidolla [rituksimabi] on saatu parhaimmat hoitotulokset kroonisen väsymysoireyhtymän hoidossa. Niitä Suomessa ei ilmeisimmin raaskita käyttää, kun ne maksavat liikaa. Kokeelliset hoidot tulevat halvemmaksi, kun nämä kansainvälisesti tutkitut ja hyväksi todetut lääkkeet.” Tässäkin oli pari virhettä tai väärinkäsitystä.

Pieniannoksinen naltreksoni on tosiaan edullista, noin 15 euroa kuussa. Sitä ei kuitenkaan käytetä siksi, vaan siksi että se toimii – todennäköisesti paremmin kuin yksikään näistä mainituista biologisista hoidoista. Rituksimabia ei pitäisi käyttää CFS/ME:n (tai autoimmuunisairauksien) hoidossa lainkaan (tästä enemmän minusta tehdyssä haastattelussa, joka julkaistaan pian verkossa).

Immunoglobuliinia on HYKSin infektiopolilla (ja hieman muuallakin) käytetty CFS/ME:nkin hoidossa varsin paljon. Ongelmana on, että Kela ei katso tätä hyvällä ja siten hoidot keskeytetään monesti pian. No, kai siitä voisi sanoa, että Suomessa “ei raaskita käyttää”. Rituksimabia on eräälle tutulleni harkittu samaisella HYKSin infektiopolilla, mutta ei kuitenkaan annettu. Siitä en ole varma, onko sitä kenellekään muulle siellä annettu.

Ampligen ei ole virallisesti hyväksytty lääke missään maassa (vaan nimenomaan kokeellinen hoito) ja niinpä sitä voidaan antaa ainoastaan kliinisissä tutkimuksissa. Eli siinä mielessä se ei ole rahasta kiinni, koska hoidon maksaa aina joko lääkefirma tai potilas itse, Ampligenin kohdalla yleensä potilas. Ampligenin antaminen (ainakin aikoinaan) vaati hyvin monimutkaista teknologiaa verrattuna useimpiin biologisiin lääkkeisiin. Sinänsä ymmärrän hyvin, ettei sitä saa kovin monessa paikassa.

Polo on saanut monella potilaalla hyviä hoitotuloksia ihan vain suolaveden juomisella, joka lisää kiertävän veren määrää ja siten helpottaa dysautonomiaa. Hoidon ei tarvitse olla kallis biologinen lääke, sen pitää vain vaikuttaa oikeisiin mekanismeihin.

Tänään on kansainvälinen CFS/ME-päivä (ja fibromyalgiapäivä myös) Florence Nightingalen syntymäpäivän mukaan. Sopiva ajankohta siis julkaista tässä mielipidekirjoitus, jonka lähetin viime viikolla Helsingin Sanomiin. Sitä ei julkaistu, kuten ei mitään aiempiakaan mielipidekirjoituksiani. Kalevahan aikoinaan julkaisi yhden, joka tosin ei suoraan käsittele CFS:ää.

Tämä teksti täydentää viime viikolla kirjoittamaani blogipostausta, jossa listasin juttujen muita virheitä.

Jos haluat tietää, millaista elämä kroonisen väsymysoireyhtymän eli myalgisen enkefalomyeliitin kanssa on, kannattaa lukea CFS-verkon Tarinat. Siellä elämästään tämän sairauden kanssa kertoo niin kaksikymppisiä kuin kuusikymppisiäkin, akateemisia, perheenäitejä ja (entisiä) urheilijoita. Yksi on sairastanut pari vuotta, yksi 30 vuotta.

Liikunta ei auta CFS-potilasta

Helsingin Sanomat käsitteli 5.5. tärkeää asiaa, kroonista väsymysoireyhtymää eli CFS:ää. Seuraavana päivänä ilmestyi vielä jatkojuttu, joka esitteli hämmentävän satunnaisen koosteen CFS:n hoitoja.

Juttu kertasi yleisen väärinkäsityksen siitä, että parhaat hoidot CFS:ään olisivat “kognitiivis-behavioraalinen terapia” ja liikunnan asteittainen lisääminen. Kognitiivinen käyttäytymisterapia voi auttaa sopeutumaan sairauteen ja olemaan rasittamatta itseään liikaa. Varsinainen hoitokeino se ei ole.

Suurin osa liikuntatutkimuksista “kroonisessa väsymysoireyhtymästä” on tehty kroonisesta uupumuksesta kärsivillä, ei CFS-potilailla. Monissa on ollut muitakin merkittäviä metodologisia ongelmia. Surullisenkuuluisassa PACE-tutkimuksessakin osallistuja voitiin luokitella parantuneeksi, vaikka toimintakyky SF-36-asteikolla jäi heikommaksi kuin osalla potilaista tutkimuksen alussa.

Tom Kindlon on kirjoittanut hyvän katsausartikkelin siitä, millaisia porrastetun liikuntaterapian eli GET:n vaikutukset todellisuudessa ovat. Kyselytutkimuksissa valtaosa yhteensä yli 4 000 potilaasta vastasi GET:n pahentaneen heidän sairauttaan. Kognitiivinen terapia johti samaan 20 prosentilla.

Kaikkein lievimmin sairaita lukuunottamatta fyysinen rasitus CFS:ssä on vaarallista siinä missä flunssassa rehkiminenkin. Useissa tutkimuksissa liikunta on voimakkaasti lisännyt hapetusstressiä ja tulehdusvälittäjäaineiden eritystä CFS-potilailla. Ylirasituksesta palautuminen voi viedä viikkoja. Pahimmillaan sairaus pahenee pysyvästi.

Terveellä ihmisellä liikunta parantaa verenkiertoa. SPECT-aivokuvissa on havaittu liikunnan heikentävän voimakkaasti CFS-potilaiden aivoverenkiertoa.

CFS on monella tapaa MS-tautia muistuttava neurologinen ja immuunijärjestelmän sairaus. Sen syynä ei ole yleiskunnon lasku, eikä CFS-potilas voi kohottaa fyysistä kuntoaan, paitsi jos saa lääketieteellistä hoitoa.

CFS:ään on käytetty monenlaisia lääkkeitä hormoneista Alzheimer-lääkkeisiin. Pieniannoksinen naltreksoni ja muut immunostimulantit ovat todennäköisesti paras hoito, sillä ne voivat vaikuttaa itse sairausprosessiin.

Maija Haavisto
tietokirjailija
Amsterdam